tag:blogger.com,1999:blog-5353828741973661356.post5089932212850794112..comments2023-04-21T23:42:40.203+02:00Comments on Tuštička Ninuška: Jak jsme málem získali diagnózu (101)Tuškahttp://www.blogger.com/profile/05366816968092902548noreply@blogger.comBlogger13125tag:blogger.com,1999:blog-5353828741973661356.post-23445698794736946772011-06-16T14:02:02.733+02:002011-06-16T14:02:02.733+02:00Ahoj holky,
tak to mě mrzí s těmi foláty, ve čtvr...Ahoj holky,<br /><br />tak to mě mrzí s těmi foláty, ve čtvrtek jsem na Ninušku jak jí dělali lumbálku myslela a držela palce (není to příjemné ani dospělému, když mu píchají do zad jehlu - natož dětičkám) a jednání některých lékařů nechápu, hlavně, že se propaguje rozhovor...a přístup, ale spíše je to o lidech a přístupu.<br /><br />Moc na Vás myslím a vzpomínám, dívala jsem se na videjko jak Ninuška hezky říká slabiky..moc Vám oběma držím palce...at přijdou už safra na něco...<br /><br />sestřička Alena z rentgenu ;o)Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5353828741973661356.post-38993849709197325842011-06-08T22:42:28.572+02:002011-06-08T22:42:28.572+02:00Děkuju, holky, za přivítání ... dodatečně :o)
Nev...Děkuju, holky, za přivítání ... dodatečně :o)<br /><br />Nevím, jestli nám k tomu bude někdo dávat ještě vysvětlení .... ale spíš pochybuji.<br /><br />Dnes jsem byla se zprávou u naší pediatričky. Dala mi za pravdu, že vzhledem k tomu, co všechno Ninušce našli, mohli mi k tomu něco říct. <br />Ona sama mi řekla, že všechno se vším souvisí a že když je nějaký orgán přetížený, uleví si do jiného (viz játra a slezina) a vzhledem k tomu, čím vším Ninuška trpí a co všechno za léky dlouhodobě bere, nemůžou být její orgány v pořádku, v harmonii ... bohužel.<br /><br />Já nějak pořád nemůžu přestat myslet na to, jak nás z tý nemocnice "vykopli" ... bez jedinýho slova vyjádření ke všem těm výsledkům. Celý táden byl docela v pořádku, sestry se snažily a byly "hodné", samozřejmě, že pokud jste něco chtěli, museli jste si o to důrazně říct, ale to už mi po pár hospitalizačních zkušenostech nedělá problém. <br /><br />A nakonec se to takto pokazí, naše ošetřující MUDr. tam není, proprouští nás jinávíceméně bez vysvětlení, jen ať si zajdem se zprávou za dětským lékařem a že ty foláty to nejsou, na poslední chvíli Ninu cévkují, nikdo mi neřekl, proč tak nutně ještě potřebují moč a než jsem se rozkoukala, už ji měli. <br /><br />Když jsem si v pondělí volala o výsledek, bylo mi sděleno - je to v pořádku, negativní. <br />Tak na co to sakriš bylo negativní? Jestli na infekci, že by na zánět močových cest nebo měchýře? V poslední moči měla zvýšené leukocyty. Odpovídal mi cizí doktor, který to pro mě hledal na stole "naší" doktorky.<br /><br />V pátek ráno, v den našeho odchodu, "se rozhodlo", že bude v jednu hod. genetické konzilium. Teprv pak se začala shánět dr. Baxová. Po několika hodinách se zjistilo, že ji nemohou sehnat a že tam asi celý týden nebyla. <br /><br />Mohli se mě zeptat, potože mamka jí psala na mail, že tam jsme, protože mě o to ona sama požádala, ať se ozvem, až tam budem. Že za námi zajde a popovídáme si. Protože neodpověděla, ani se nazastavila, byla jsem si jistá, že tam prostě není. Vždy reaguje bezprostředně.<br /><br />... celý ten závěr našeho pobytu mě prostě štve!Tuškahttps://www.blogger.com/profile/05366816968092902548noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5353828741973661356.post-75154087279192260162011-06-08T05:23:55.555+02:002011-06-08T05:23:55.555+02:00Takze kys.listova to taky neni :(
Jinak super, ze...Takze kys.listova to taky neni :(<br /><br />Jinak super, ze Ti to Martinkova maminka takhle vysvetlila, skoda, ze Ti to tak nepodali doktori a zbytecne te nechali nervovat! Je fakt, ze Ninuska ma ty odchylky asi tak male, ze ani nepovazovali za nutne se tim zabyvat?<br /><br />Pravda pravdouci, na kazdem cloveku se pri dukladnem vysetreni najdou nejake odchylky.<br /><br />Jinak je Nina sikulka, ze to zvladla, i to lezeni po lumbalce, to musela byt sila. A to cevkovani taky. Brrrr.<br /><br />Bude vam dr. Baxova k tomu davat jeste nejake detailni vysvetleni?<br /><br />MyshAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5353828741973661356.post-33568458955689134382011-06-07T19:00:40.401+02:002011-06-07T19:00:40.401+02:00Luci a Ninuško ,tak vítejte doma!!!Super, že jste ...Luci a Ninuško ,tak vítejte doma!!!Super, že jste to tak zvládly,jste šikulky!!!Chudák Ninuška co si zase vytrpěla, ach jo...já bych Vám už tak přála aby se něco našlo a měli jste pokoj,tohle by tedy byla výborná diagnoza co?A ještě když se to dá léky tak podpořit,sákra no škoda,že to teda dopadlo dobře,pradoxně:-(Jste bojovnice holky a moc jsme na Vás myslely...užívejte léta ☼☼☼Lucie Pokornáhttps://www.blogger.com/profile/05059194621282584233noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5353828741973661356.post-58094623612623573612011-06-07T10:57:13.544+02:002011-06-07T10:57:13.544+02:00Tuško, to vysvětlení se mi taky líbí a věřím, že t...Tuško, to vysvětlení se mi taky líbí a věřím, že to tak je...:) Určitě i to je důvod, proč vám k tomu dr nic neřekli... MíšaAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5353828741973661356.post-35339607971631831122011-06-06T23:26:01.100+02:002011-06-06T23:26:01.100+02:00Lucko, rozhodně je pravda, že všechno, co Ninušce ...Lucko, rozhodně je pravda, že všechno, co Ninušce našli, může být její normál nebo momentální nález ovlivněný čímkoli, co je krátkodobé. Vůbec se tím nezabývej! Toničce našli také zvětšenou slezinu a já nevím co ještě, to rozhodně neřeším. Její organismus funguje dobře - papá, pije, kaká, čůrá. Spí, bdí, zuby má, kosti má, svaly má, cvičí.... atd. Co se týče eeg, dokonce mi dr potvrdil, že horší výsledek může způsobit i jen únava či "nenálada". To si pak nechte nasadit antiepileptika, když vám dr řekne, že hroty ukazují jánevímco a musí se nasadit léčba - a ono je dítě jen nevyspalé a přešlé z dlouhé cesty do Prahy... Každopádně s tebou cítím, že ses nedozvěděla nic k diagnoze a přesto věřím, že budete silné obě dál a moc se na vás těším. Andrea s Toničkou.Andreahttps://www.blogger.com/profile/16482894637246208099noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5353828741973661356.post-26277310739548959962011-06-06T22:30:12.174+02:002011-06-06T22:30:12.174+02:00Přidávám sem úryvek z mailu, který mi přišel od Ma...Přidávám sem úryvek z mailu, který mi přišel od Martínkovy maminky.<br /><br />Psaly jsme si sice kvůli něčemu jinému, ale ona mmch zmínila i toto, čímž mě docela potěšila, takže si to sem dám a budu se na to chodit koukat, až mě přepadnou zase pochybnosti :o)<br />(Je to lékařka - imunoložka, jestli se nepletu, teda.)<br /><br />Takže:<br />"... ty drobné odchylky (normocytární anémie, větší játra...) mohou být její (Ninuščina) norma. <br />I kdyby vyšetřili nás dvě, každé z nás by nějakou odchylku od normy našli, a nejednalo by se o příznak nemoci. <br />Mimochodem, ta větší slezina mohla být i k oné nedávné těžké alergické reakci, a játra zrovna tak (v játrech se tvoří bílkoviny akutní fáze, proto se při zánětech mohou zvětšovat, ve slezině probíhají imunitní děje a "úklid" po imunologických procesech).<br /><br />Ach jo. Držím palce."<br /><br />Tohle vysvětlení by se mi líbilo víc, než ta, co jsem si našla na netu!!!<br />(Doufám, že citace v tomto "potěšujícím" případě nevadí :o)Tuškahttps://www.blogger.com/profile/05366816968092902548noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5353828741973661356.post-90209226994298853692011-06-06T19:18:15.998+02:002011-06-06T19:18:15.998+02:00Tedy Luci, chuděrka Ninuška...Ještě, že už jste do...Tedy Luci, chuděrka Ninuška...Ještě, že už jste doma a máte to obě za sebou. Taky u Betulky bulím, snažím se to před doktory držet, aby mě pak ještě dovolili být při vyšetření (a pak si to vybulím na pokoji). A hádam se s nima, že chci být vždycky při tom. Byla jsem i na CT (v kabině pro doktory). Opravdu naprosto chápu, jak ses cítila. Moc přeju, aby konečně došlo k nějakému výsledku a měli jste jasno. Pohlazení Ninušce za statečnost :-)Danahttps://www.blogger.com/profile/04655585106420602889noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5353828741973661356.post-39190045420523858612011-06-06T14:49:03.269+02:002011-06-06T14:49:03.269+02:00Ninuška je malá hrdinka,ale je mi moc líto,co všec...Ninuška je malá hrdinka,ale je mi moc líto,co všechno musela podstoupit.Já chápu,že potřebujete znát odpověď na otázku "proč se tak stalo",chcete ještě jedno mimčo,ale toho trápení bych jí už ušetřila.Mně to přijde,že lékaři vědí prd.A protože jejich výsledky stejně neukazují pravou příčinu,jsou schopni Vás tahat na další a další vyšetření.Vždyť jakou dobu už po tom pátrají!Lucko ale oni nejsou zvyklí říkat "my nevíme",oni se postavili do role nejvyššího,který všechno ví a zná,ale ono to opravdu tak není a spousta maminek ke konečné diagnóze nikdy nedošla.Neměla by jste se tím trápit.Čím víc na to budete myslet,tím to bude pro Vás složitější.Přeju Vám i Ninušce klidný domůvek a ať se jí brzo ty nepříjemné zážitky z hlavinky vymažou.<br />Monika +VítekAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5353828741973661356.post-43607495379476977642011-06-06T08:51:36.362+02:002011-06-06T08:51:36.362+02:00Tuško, ještě, že už jste doma a Ninušku teď nikdo ...Tuško, ještě, že už jste doma a Ninušku teď nikdo trápit nebude.. Kéž by jste už něco věděli, když tady tak píšeš, co vše Ninuška nemá v normě, nedivím se, že máš obavy, snad to opravdu nebude závažné, když se k tomu lékařka ani nevyjádřila.. Právě, že nálezy na vnitřních orgánech (zvětšení, atypický tvar,..) bývají často součástí i genetických poruch, tak to by mě hodně mátlo a mám pocit, že ty vyšetření nejsou u konce..:( MíšaAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5353828741973661356.post-27955089795352235012011-06-06T08:19:38.917+02:002011-06-06T08:19:38.917+02:00Jejda, holky, já to tam nenapsala, jak jsem psala ...Jejda, holky, já to tam nenapsala, jak jsem psala v noci! Právě že výsledek na tuhle konkrétní věc už mají a NEPOTVRDILO se to!!!!! <br />Musím to do článku dopsat. Úplně mi uniklo, že jsem tam nenapsala výsledek! <br />Ještě se bude dělat další rozbor likvoru, ale hladina folátu už je jasná ... není nízká :o( Škoda!Tuškahttps://www.blogger.com/profile/05366816968092902548noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5353828741973661356.post-35579081484138924752011-06-06T07:55:57.086+02:002011-06-06T07:55:57.086+02:00Ahoj holky,
teda vy si užíváte...
Tuško četla jsem...Ahoj holky,<br />teda vy si užíváte...<br />Tuško četla jsem se zatajeným dechem. Moc, strašně moc bych Vám všem přála rozluštění Ninuščiny záhadné poruchy. Nic není horší než nejistota. Na druhou stranu musím říct, že za poslední dobu jak vás čtu, vidím, že Ninuška dělá pokroky a to je podle mě dobréznamení. A tebe musím opravdu obdivovat co všechno zvládáš a ještě studuješ na dr. :o) Holky držte se!<br />PS: Co HANDLE?Ayahttps://www.blogger.com/profile/11113015265174455605noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5353828741973661356.post-77370505416050982952011-06-06T03:31:24.627+02:002011-06-06T03:31:24.627+02:00No pockej a uz mate teda ten vysledek lumbalky?
To...No pockej a uz mate teda ten vysledek lumbalky?<br />To bych vam moc prala, takova zdanlive jednoducha vec, kys. listova.<br /><br />Ale spis me prijde, ze ta hepatosplenomegalie a anemie proste zase ukazuji na nejakou metabolickou poruchu! I kdyz na to, jak moc ma Ninuska postizeny mozecek, bych necekala mirnou formu.<br />Mimochodem, ja sama mam i hepatoplenomegalii i anemii, prave ke svemu metabolickemu onemocneni. <br /><br />Holky, holky, uz aby jste se dobraly nejake pravdy, proc...ta nejistota, uz to trva moc dlouho. Porad na vas myslim.<br /><br />MyshkaAnonymousnoreply@blogger.com