tag:blogger.com,1999:blog-5353828741973661356.post7923173699254567073..comments2023-04-21T23:42:40.203+02:00Comments on Tuštička Ninuška: Blogy odjinudTuškahttp://www.blogger.com/profile/05366816968092902548noreply@blogger.comBlogger13125tag:blogger.com,1999:blog-5353828741973661356.post-7735945485422227302011-02-13T20:04:19.369+01:002011-02-13T20:04:19.369+01:00Moc zajimave a uzitecne blogy. Moc za ne dekuji.
P...Moc zajimave a uzitecne blogy. Moc za ne dekuji.<br />Pozdrav z Madridu Ninusce i tobe.chicadelaesperanzahttps://www.blogger.com/profile/00286528716695710909noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5353828741973661356.post-85739259632963613492010-08-31T09:12:43.447+02:002010-08-31T09:12:43.447+02:00Tuško, jj, jsem to já. Furt na to podepisování zap...Tuško, jj, jsem to já. Furt na to podepisování zapomínám :) jinak syn nežvatlal dost dlouho, snad do 2 a něco nevydával mimo smíchu, pláče a "eeee" žádné zvuky. Tuško, ono je blbé to, že syn nijak "postižený" nevypadá. Chová se jako jiné děti, prostě vypadá naprosto normálně. Ale pak když začne ukazovat na všechno a dělat to svoje "eeee" a já mu musím říkat, co se jak jmenuje..tak už docela začínáme budit pozornost :(on teda naštěstí vypadá mladší..no ale děsim se, jak to bude za dýl.. Vím, že oproti problémům jiných maminek je tohle fakt prokotina, ale stejně mě to mrzí :(<br /><br />Jinak Pétovi se Ninuška strašně moc líbí, furt mu musím pouštět vaše videa :) a Péta to pak hned napodobuje :)<br /><br />T.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5353828741973661356.post-35056835466593239062010-08-30T23:26:51.060+02:002010-08-30T23:26:51.060+02:00Terezo (doufám, že jsi to teda ty ... holky podepi...Terezo (doufám, že jsi to teda ty ... holky podepisujte se :o) - já vím, o které mamince mluvíš ... je to zajímavý a síla, ale aspoň to není něco horšího ... vždycky může být hůř - si říkám často já :o)<br /><br />Já se raduju, že moje čtyři a půlletá dcera žvatlá, když nežvatlá, tak je něco špatně. A podotýkám, že žvatlá nesmysluplně, tedy umí říct mamama, ale nemyslí tím mě :o(<br /><br />Takže tě naprosto chápu, že se raduješ nad brm brm, raduj se dál a nedělej si hlavu, jak by na to koukali jiný lidi, nejsou v tvojí situaci, ani v tvý kůži ... tak co :o)<br /><br />Držím palečky, aby brzy přibylo nějaké to další slovíčko!!!Tuškahttps://www.blogger.com/profile/05366816968092902548noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5353828741973661356.post-88575681127698870992010-08-30T22:47:21.284+02:002010-08-30T22:47:21.284+02:00Tuško, jak takhle projíždím postižené děti, tak ta...Tuško, jak takhle projíždím postižené děti, tak tam je maminka, co má 3!! děti s dysfázií. Já teda už s ex nejsem, takže doufám, že ta pravděpodobnost, že by to mělo druhé potencionální dítě je minimální. Pokud teda zas ten potencionální partner neměl jako dítě opožděný vývoj řeči :) jinak syn umí své první slovo ( pokud nepočítám nene a mama), na Jak dělá auto? Udělá Brm Brm..no raduju se z toho jak malá... by mě zajímalo, jak by to viděli ostatní, že se raduju z toho, že skoro tříleté dítě umí brm brm :)Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5353828741973661356.post-38417208657588585512010-08-30T14:20:21.685+02:002010-08-30T14:20:21.685+02:00Jo a odkaz na ten blog je http://mounce.blogspot.c...Jo a odkaz na ten blog je http://mounce.blogspot.com/Tuškahttps://www.blogger.com/profile/05366816968092902548noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5353828741973661356.post-50123861885264807942010-08-30T14:19:55.802+02:002010-08-30T14:19:55.802+02:00Normálně, jsem docela v šoku!
Našla jsem moc hezky...Normálně, jsem docela v šoku!<br />Našla jsem moc hezky dělaný a psaný blog, který je o CHLAPEČKOVI s Rett syndromem, prý je jich je v USA 10!<br />On má mozaicismus, takže je víc podobný holčičkám než chlapečkům s RTT, kteří teoreticky většinou umírají během těhotenství nebo brzy potom.<br />A dokonce chodí! a různě mele rukama a skřípe zubama, no sranda :o( ... taky znám.<br />Moc krásnej klučina!Tuškahttps://www.blogger.com/profile/05366816968092902548noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5353828741973661356.post-35814215338420770042010-08-29T17:51:48.731+02:002010-08-29T17:51:48.731+02:00Ne, tuhle nemoc neznám. A je to tedy neuvěřitelná ...Ne, tuhle nemoc neznám. A je to tedy neuvěřitelná smůla!<br /><br />Stejně mám takový pocit, že jak už se v rodině objeví nějaká porucha ... tak nějak mi připadá, že už je tam stejně větší šance k dalším problémům, třeba jiným, třeba lehčím ... i když medicína říká, že je to jen náhoda a šance dalších problémů u dalšího dítěte je minimální.<br /><br />Jasně, že to neplatí paušálně, ale jak to tak sleduju poslední 2 roky, existuje mnoho rodin se dvěma dětmi se stejným, podobným nebo úplně odlišným postižením ... a taky jsou ale rodiny, kde je hedikepované dítko jen jedno.<br /><br />Pak je ale ještě taky rozdíl v tom, když se postižené dítě narodí jako druhé nebo třetí dítě v rodině, pak se už rodiče většinou nepokoušejí o další - pro jistotu.<br />Jiné je to pak tam, kde je postižené dítě prvním dítětem rodičů a oni pak zvažují, zda to risknout a pokusit se o duhé, či nikoliv. A tady je pak možnost sledovat, jak se "geny v rodině vyvíjí" dál.<br /><br />Nás to taky čeká a výsledky z genetiky stále nikde :o(Tuškahttps://www.blogger.com/profile/05366816968092902548noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5353828741973661356.post-69597134389117972512010-08-27T23:54:12.767+02:002010-08-27T23:54:12.767+02:00Tuško, já koukala na pořad o dětec s Progerou( nev...Tuško, já koukala na pořad o dětec s Progerou( nevím, jestli to znáš..asi ano, je to předčasné stárnutí), též nedědičná a velmi výjimečná genetická vada. Rodiče měli první dítko s touhle nemocí, bylo jim řečeno, že možnost mít druhé dítě s tímto postižením je 1:x 1000000, no a buch..další dítě to samé :(Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5353828741973661356.post-75350807446298296442010-08-27T23:48:39.884+02:002010-08-27T23:48:39.884+02:00No právě, ... stejně je to zvláštní - jedno (první...No právě, ... stejně je to zvláštní - jedno (první) dítě měla ta rodina zdravé ... druhá se narodila holčička a měla Rett syndrom - velmi těžké, ale nedědičné onemocnění, takže zřejmě šli do třetího ... a chlapeček má Downův syndrom. Nevěděli o tom dopředu, až po narození. Opravdu si neumím představit, jak to zvládají a už vůbec ne, jak bych to zvládla já!Tuškahttps://www.blogger.com/profile/05366816968092902548noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5353828741973661356.post-4666491320415499212010-08-27T23:42:26.990+02:002010-08-27T23:42:26.990+02:00Tuško, více postižených dětí v rodině mě děsí :( j...Tuško, více postižených dětí v rodině mě děsí :( já bych druhé dítě ještě někdy chtěla( zatím ho teda nemám ani s kým mít :P)...ale prostě od té doby, co jsem více zainteresovaná v různých dg. tu odvahu asi mít nebudu...ač u nás jde "jen" o vývojovou dysfázií, tak já bych ty podruhé už asi psychicky nezvládla..natože nějaké mnohem těžší postižení. Moc tyhle ženský obdivuju, které mají dokonce víc postižených dětí, jak to dokáží zvládat a brát tak, jak to je.<br /><br />TerezaAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5353828741973661356.post-27235834436193058822010-08-27T23:18:10.676+02:002010-08-27T23:18:10.676+02:00Jani, s holkama chodíme občas do hospůdky, to zas ...Jani, s holkama chodíme občas do hospůdky, to zas jo :o) i když zrovna minulý pátek jsem to musela bohužel zrušit ... v podstatě kvůli prachům :o( Tak jsme se domluvily, že půjdeme hned po vejplatě :o)<br />Ale v kině jsem už teda nebyla fakt několik let, možná víc, než je Nině! No děs.Tuškahttps://www.blogger.com/profile/05366816968092902548noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5353828741973661356.post-20194558433362342602010-08-27T08:19:24.093+02:002010-08-27T08:19:24.093+02:00Pěkné blogy. Vím, že je to vždycky smutné, když je...Pěkné blogy. Vím, že je to vždycky smutné, když je dítě postižené, ale na mě většinou z fotek zavála docela pohoda, s dětmi se pracuje, jezdí se na výlety.../pokud to jde/ jsou v kruhu rodinnném, mezi svými blízkými. Holčičky jsou moc krásné, jako Ninuš. Jo Luci a zajdeš si taky někdy do kina, nebo na vínko s kamarádkou? :-)Jana a Šíšanoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5353828741973661356.post-69548617535949187932010-08-27T07:19:40.603+02:002010-08-27T07:19:40.603+02:00Zajímavé blogy, podívám se až bude víc času, snad ...Zajímavé blogy, podívám se až bude víc času, snad až po prázdninách. Teď Jára jančí, nejspíš "cítí" začátek školy...Překladač využívám, mám jen chabé základy angl. Je to sice zvláštní překlad, ale dá se z toho pochopit o co jde. Někdy mi pomáhá slovník:-) Já zase ve chvílích volna hledám věci kolem učení. Přes prázdniny jsme se učili minimálně, takže mám špatné svědomí a škola straší i mě:-(Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/08482767386736020712noreply@blogger.com