"Myslela jsem si, že budu učit svoji dceru o světě. Ukazuje se však, že musím učit svět o svojí dceři." (anonym)

21. listopadu 2010

Rozhovor

Jana Makovcová (Žlababa - Postižené děti) na svém blogu na iDNES.cz odstartovala rubriku rozhovorů s rodiči (matkami :o) postižených dětí.
Jako první zveřejnila rozhovor se Šárkou o jejich dceři Juliánce, narozené s vývojovou vadou neslučitelnou se životem, s Edwardsovým syndromem. Juliánce budou brzy 3 roky.
Nyní se obrátila na mě.

Přiznám se, že po přečtení komentářů na i.dnes za textem o Juliánce, které byly často tak zlé, hrubé, nenávistné a hloupé, jsem na vteřinu zaváhala, jestli do toho mám vůbec jít, zda mi to za to stojí.
Hned jsem si ale vzpomněla, kolik hrubých reakcí si musela už "vyslechnout" na svoji adresu třeba právě Jana, a to ze všech možných stran, a přesto se stále snaží o osvětu, o propagaci toho, že i my, rodiče dětí s postižením, jsme lidi, kteří chtějí žít normální život, jen jsou často limitováni speciálními potřebami svých dětí.
A tak jsem na rozhovor kývla.

Článek má název "Rodiče čekají na diagnózu postižené dcery už několik let".

Všechny rozhovory Jana zveřejňuje i na Postižených dětech.cz. A pro ty, kdo tam nechodí, zanechávám odkaz na náš článek na jejím blogu na iDNES:
http://makovcova.blog.idnes.cz/c/164665/Rodice-cekaji-na-diagnozu-postizene-dcery-uz-nekolik-let.html

Nevím, jaké budou reakce pod naším rozhovorem, ale myslím, že mě asi už nic nemůže překvapit (abych se nedivila, že :o) , každopádně, pokud byste měli chuť nás prostřednictvím komentáře podpořit, neváhejte :o)

Tuška

17 komentářů:

Tess řekl(a)...

Luci, já jsem si právě říkala, jestli budeš připravená na ty debilní komentáře, které se neustále na idnesu vyskytují.

Být tebou, bych je vůbec nečetla. Lidi jsou zlí a hloupí, nedej Bože, kdyby se něco takovýho stalo jim, to by hned mluvili jinak.

Super, že ten článek vyšel, třeba se vám ozve i nějaký odborník ;)

Tuška řekl(a)...

No, já se hodlám na ten rozhovor na i.dnes podívat tak za 2 za 3 dny, až opadne první vlna největších radilů ... teda doufám, že to vydržím :o)
A díky, Tess.

Tess řekl(a)...

Luci, no já už jsem tam musela napsat....

Justynka a Lucka řekl(a)...

taky,taky jsem tam už musela napsat,baba kráva blbá,pardon,ale tohle mě dokáže vytočit:-(Lidi jsou zlí a hloupí od jakživa,nejhorší je jak já říkám srážka s blbcem...
Luci jsem ráda,že jsi do toho šla..máš můj obdiv a je to opravdu velká šance,že se někdo ozve...

Tess řekl(a)...

Bohužel dál reagovat nemůžu, dneska jsem se tam zaregistrovala a dál než na jeden příspěvek mě to nepustí :(

tanzi řekl(a)...

Lucko, článek jste s Janou zvládnuly na jedničku.
Je tam vše perfektně popsané !

Amelie řekl(a)...

Rozhovor je moc hezký. Amelie

Anonymní řekl(a)...

Super rozhovor. Komentáře týkající se Juliánky jsem neměla sílu dočíst všechny. To nejde ani komentovat, to člověk cítí bezmoc, neboť omezenci stejně nikdy nic nepochopí. Jsi holka odvážná. Moc vám to tam na fotkách sluší.
Žaneta

Monika řekl(a)...

Pěkný rozhovor, moc vám to na fotkách sluší:-) Komentáře raději nečtu, většinou to nestojí za to...

Tuška řekl(a)...

Děkuju za pochvalu i za podporu na i.dnes.cz!
Jste super, holky!! :o)

Musím podotknout, že to, jak ten rozhovor vypadá, je práce Jany!
Jsem to totiž celá já, která prostě neumí být stručná, jednak,a jednak moje odpovědi mohly sloužit jako lekce z neurologie, z psychologie a z genetiky :o)

Jana mi to o polovinu seškrtala s tím, že to musí být napsané pro "normály" :o)
Jsou to všechno má slova, jen je očistila od toho mého odborného balastu, což teda musela být děsná fuška!

Já jsem prostě nepolepšitelná!
A navíc jsem si uvědomila, že už si asi fakt vůbec nepamatuju, jaký to bylo před 4, 5 lety, kdy jsem Ninušku ještě neměla, nebo když byla tak maličká, že jsem si myslela, že je naprosto v normě.

Jsem v tom zkrátka až po uši a někdy nemám soudnost :o(

hana.kubikova řekl(a)...

Dobrý rozhovor, gratuluju.

Evina K. řekl(a)...

Luci, rozhovor je výborný. Ale komentáře jsem přečetla jen dva a vzdala jsem to, ztráta času. Pa Evina

Dana řekl(a)...

Super rozhovor Luci, jsi odvážná, žes do toho šla. Já původně chtěla taky, ale nemám na to odvahu a žaludek. Taky jsem tam musela hodit nějakou odpověď - protože mě naštvala ta paní "chytrá". Ale jinak bych řekla, že i komenty jdou. Zatím. :-)

tanzi řekl(a)...

Myslím, že už žádné další nebudou.
Už se všichni vyřádili :-/ u Juliánky :(

Dana řekl(a)...

Tanzi, máš naprostou pravdu. To byla odporná debata. Několikrát jsem myslela, že se budu muset jít vyzvracet. Snad to není skutečný stav společnosti u nás (doufejme). Jinak by to bylo na emigraci. Nejlépe na sever-podle referencí ;-)

Tuška řekl(a)...

Souhlasím, prošlo to vcelku hladce, mohlo to dopadnout hůř :o)
Šárka s Juliánkou - to byl teda masakr, taky jsem to ani nedočetla (ty rekace všechny, myslím). Je to sice trochu ještě o něčem jiném, než u nás, ale byla jsem v šoku z těch lidí tam a jejich názorů.

Stejně nechápu, jak někdo hned píše a soudí a ví sám, co je pro tu kterou rodinu nejlepší, když k podobnému problému ani nepřičuchl, natož aby si ho sám odžil.
Já bych nikdy bych neměla tu odvahu nebo spíš drzost, někomu radit, jak se má nebo měl v čemkoliv rozhodnout.

No, vždyť i já mám snížené rozlišovací schopnosti, když jsem si nevšimla, je je Ninuška opožděná, dřív, asi nejlépe hned v porodnici.

tanzi řekl(a)...

U Juliánky jsem zdaleka nedočetla vše, aby mě to utvrdilo v tom co už delší dobu vím.
Na net veřejně psát co nejméně osobních informací.
Ano, já vím OSVĚTA by měla být. Ale jestli je to tím, že už mám roky (55) a jednu špatnou zkušenost za sebou..fakt děkuju nechci.
Proto třeba ani nemám web :(
Je to pár let co jsem u sebe měla maminku na dožití (s Pétou dost náročné) a ač jsem na ni ani neměla vyřízené PnP, tak jsem se později dočítala o sobě tak škaredé věci, že mě z toho bylo smutno. 100x jsem si mohla říkat (rozumově), at jsem nad věcí, že ty lidi mě neznají, v životě neviděli a neuvidí, vědí prd co obnáší se starat o ležáka..stejně to bolelo a bolí.
A obhajovat, že své dítě mám ráda i přesto jaké je :-( Ne fakt ne.
Už jsem unavená z názorů lidí co VŽDY - VŠECHNO - HNED vědí.
Přitom neví co bude zítra..
Neví co oni budou muset časem řešit, a ani neví jak se zachovají.
Pořád doufám, že ty řeči je jen neznalost, hloupost, póza..že když dojde na lámání chleba, tak se ten kousek lidskosti v nich najde. Snad.

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...