Nina doma a s Matýskem

Ninu dokumentuji nadále i doma, nejen paní učitelka ve škole ... jen není nějak čas fotky zpracovávat a publikovat :o)

Tady Ninda (7 let a 9 měsíců) jí sama svačinu, zatímco já krmím Matýska. Je teda potom hrozný svinčík, jak po zemi, tak i Nina je zralá skoro na vanu ... Musím se přiznat, že ji často nakrmím sama jen proto, abych pak nemusela uklízet. Asi to není nejlepší ohledně zlepšování jejích schopností jíst, ale nervy mám jen jedny, bohužel.
A navíc, ne vždy chce jíst sama. Často by si raději nevzala, než by se musela sama krmit, potvůrka.

Nina se chce koupat ...

Už dlouho jsem nepublikovala žádné Ninuščino video.
Nedávno jsem natočila, jak se Ninuška snaží si vymoci to, abychom ji už šli vykoupat.
Byli doby, kdy za námi chodila nebo se stavěla ke koupelně či vcházela přímo do ní a křičela z plna hrdla, abychom si jí všimli a došlo nám, co chce.

Tento způsob se nyní zmírnil, nyní za námi, hlavně za tatíkem, který ji teď koupe více méně sám, pořád chodí, ale nekřičí, jen nás tiše bere za ruku a snaží se nás odtáhnout do pokojíčku ke křeslu, kde se před koupáním svléká. Také se snaží si vytahovat triko a košilku, případně si zajíždí rukou pod tepláky a naznačuje tak zřejmě, že na svlékání je třeba mít holou prdku a tudíž je dobré tepláky svléknout. Bohužel (nebo bohudík?) se sama ještě úplně svléknout neumí.

A tak za taťkou chodí jako pejsek třeba 2 hodiny, upíná na něj zraky a bere ho za ruku. I kámen by se ustrnul, ale my si to již dovolit nemůžeme.
I my jsme totiž kdysi vyměkli a vykoupali ji třeba v 5 hodin odpoledne a moc se nám to vymstilo. Nina pak měla koupací období, kdy se MUSELA smočit ve vaně třeba desetkrát za den, klidně na návštěvě, jinak řvala tak, že by spadl barák. Podali jsme prst a ona schramstla celou ruku.

Setkání rané péče - září 2012 + Ninuščina "samostatnost"

V pátek 7. září jsme se zase sešli v Chodské Lhotě - my, současní i bývalí klienti rané péče Stodůlky.

Jiřík s maminkou k nám přijeli o trochu dřív, abychom si mohly my dvě trochu pokecat, protože jsme se už dost dlouho neviděly. Jiřík byl čilý, zato Nina jako každý den po poledni usnula a já ji nemohla probudit, ale vůbec!!!
Budila ji i teta Vendula, i Jiřík a Nina byla absolutně tuhá. No, podívejte sami, toto je už asi tak desáté buzení.

Nakonec jsem ji musela natvrdo vytáhnout z postele. Měla pořád snahu utíkat zpátky, ale během převlékání se tak nějak rozkoukala a pak už si na spaní ani nevzpomněla, takže cesta na místo určení i setkání  samo proběhlo v pohodě, jen jsme přijeli kvůli Nindě o trochu později, než jsme plánovali :o)

Jaká Nina teď je? (124)

V poslední době jsem pár příspěvků věnovala spíš sobě a blížícím se událostem v naší rodině. Na Ninušku jsem ale nezapomněla, to se nedá :o) I když to možná tak vypadalo ...

Také jsem si uvědomila, že už jsem hodně dlouho nenatočila a hlavně nepublikovala žádné videjko, na kterém je Ninda v hlavní úloze :o) Ono totiž není až tak moc natáčet ... nějaké extra dovednosti, které bych oslavovala, se neobjevují, co se týče šikovnosti, tak nějak je všechno při starém.

Trošku se možná Ninuška zlepšila při chůzi ze schodů, kde ji podporuji, aby se držela a šla sama. Ale to většinou s sebou nemám foťák, čili toto zdokumentované nemám. A Ninda je zas takový lumpík, že z toho není nijak odvázaná, že jí jde něco, co dříve nešlo, a pořád se pokouší mě chytit za ruku - myslím, že se u ní mísí pocit nejistoty s lenivostí se snažit :o)

Fakt ale je, že co se týče nálady došlo ke změně významné.
Od toho jejího pročištění (18. 6.) se jí zminimalizoval počet záchvatů, zpočátku na 3-4 denně (z minimálně 30) a nyní už asi 7 týdnů je bez záchvatu úplně!!! To se nestalo ještě nikdy od jejích 2 let, kdy se u ní epilepsie projevila. Skoro 2 měsíce bez záchvatu je sen, ve který jsem už skoro nedoufala. Ťukám a vy ťukejte se mnou, abych to nezakřikla!!!

Spánek se upravil také naprosto úžasně. Kde jsou ty doby, kdy nám v dubnu, květnu spala kolem 5 hodin denně! Teď usíná sice na můj vkus dost pozdě, až po 10. hodině, někdy hodně po 10. hodině, ale je večer  hodná a posedává s námi na gauči. Zato ráno vstává obvykle až po 7. hodině, někdy i déle, a navíc s námi vydrží v posteli třeba do 8. Nedávno jsem s ní vstávala i v půl deváté, a to prosím opravdu spala :o)

Vánoční taneček pro Vás (tentokrát koleda :o)

Vloni jsem ze zoufalství nad tím, že Ninuška NIC nedělá a NECHCE dělat, začala nacvičovat taneček na písničku Měla babka, předvedly jsme ho příbuzným i Vám na Vánoce jako překvapení a dáreček :o)

Překvapivě se to velmi ujalo a Ninuška tančila ráda, často a s nadšením.
Pořád jsme se k němu v průběhu roku vracely, když chtěla Ninuška tančit sama, přišla ke mně a přitiskla se ke mně zády, to znamenalo "mámo, pojď dělat tanyny".

K jejím pátým narozeninám  jsem s ní secvičila další tanec, a to na píseň Pásla ovečky. Bohužel, tento taneček Nindě nějak nesedl a tančila ho nerada. Dodnes nevím proč.
Od té doby jsme nic nového nezkoušely, občas jsme oprášily "Babku". Došla mi kreativita, co se choreografie týče :o)

Až letos, na počátku prosince, mě opět snad políbila múza, či co, zkrátka jsme s Nindou začaly zase trénovat. Tentokrát na vánoční koledu Jak jsi krásné neviňátko.
A Nindu to zase dost chytlo, poslední dny jsme nedělaly nic jiného, něž tančily a tančily :o) Nevím, jestli se jí líbí melodie nebo snad "kroky", každopádně si taneček užívá.

Zatím si o něj sama "neříká", jako o "Babku", ale jakmile řeknu "pojď, Ninuš, zatančíme si, uděláme tanyny, pojď", začne se strašně zeširoka usmívat a klidně sleze z křesla, kde se právě "kvedlala" a jde ke mně, což je pro mě ohromná pocta, protože "kvedlání" Nina jen tak nepřeruší :o)

Malé velké změny při vysazování Topamaxu

Zřejmě je to Topamaxem! Už ho za týden vysadíme úplně. Nebo je to něčím jiným ... každopádně se NĚCO děje. Něco, z čeho máme u nás doma všichni velkou radost.

1) Ninuška se zase začíná ozývat. Zase doma SLYŠÍME, že máme dítě. Po čtvrté ve svém pětiletém životě začala žvatlat - mamama, bababa, vavava, veveve ... a tak. Naposledy si  její žvatlání uvědomuju v srpnu/ září 2010, tedy před tři čtvrtě rokem. Od té doby mlčela, ani nijak jinak se v podstatě hlasově neprojevovala. Jako by zapomněla, že má pusu nejen k jídlu a k cucání rukou :o(

Poslechněte si sami :o)))

Příjemnější události naší hospitalizace (a fotky) (102)

Co dalšího jsme s Ninuškou prožili kromě nepříjemných vyšetření během našeho pobytu na Karlově a cestou tam? Nebylo toho málo :o)

Tak za prvé Ninda zase po delší době jela metrem, tentokrát však bez kočárku. Musela po svých. Metro jí moc nevadilo, ale překvapilo mě, že se opravdu bála jezdících schodů. Na krátkých jsem ji nesla (tatínek nesl naše bágly), ale na dlouhých jsem ji musela postavit, to bylo vážně nad mé fyzické síly, jen jsem ji poponesla při nástupu a výstupu.
Je to asi zvláštní, ale já jsem byla fakt "mile udivená" z jejího strachu, tedy, že Nina ty schody vnímá - jejich hloubku, výšku, pohyb .... myslím, že by tomu tak ještě před pár měsíci nebylo.

Druhý den našeho pobytu nám na pokoj přibyly dvě spolubydlící - maminka Katka s roční holčičkou Kačenkou. S tou měla její mamka starosti, protože nechtěla papat ani pít a moc nepřibírala. Jinak to ale byla moc šikovná a bystrá holčička na to, že se narodila s váhou 490 gramů!

Volná zábava

Jak se Nina baví a zabaví?
Třeba takhle ...

Jak je Nina šikovná a jak se baví

Myslím, že jsme zase trochu pokročily v chůzi po schodech.
Sice s příchodem zimy a mnoha vrstev oblečení přestala Ninuška střídat nohy do schodů, což už předtím dělala úplně normálně, ale utěšuju se tím, že s odložením zimních burnusů a bot snad zase začne.

Určitě se ale zlepšila její stabilita a koordinace na schodech. Až jsem si dovolila ji zkusit pustit. Musím ji sice pořád připomínat, že se má držet a nezastavovat se, pokračovat a koukat, kam šlape, nejde to každý den, ale trénujeme.

Jeden den mi krásně reagovala na pískání. Když jsem pískla, zdolala jeden schod. Ale upustila jsem od toho, přišlo mi to jako na psa. Tady v tom videu to v první části taky ještě praktikuju, ale už běhěm natáčení jsem přestala, fakt mi u toho bylo docela trapně :o)

Videa a další fotky s andulákem Tondou :o)

Slibuji, že nebudu blog zahlcovat fotkami a vykládáním o Tondovi, novém členovi naší rodiny z ptačí říše, ale musím sem vložit tato videa s ním v hlavní úloze.

1. Seznamování s Ninuškou
Nina si ho sice nevšímá, ale jak uletí nahoru, koukne po něm - zvedne oči. Nebo se mi to jen zdá???

Tatík aneb když jde mamka do šumu

V sobotu večer jsem šla s přítelkyněmi (naše stará čtyřka ... a všechny učitelky! :o) "na vínko".
Tatínek byl na to připraven, dokonce mi popřál, ať se dobře bavíme. Asi to bylo taky tím, že on byl večer předtím "na pivku" právě s manželi mých 3 kamarádek :o)

Začala jsem se trochu šlechtit, po delší době to byla příležitost ze sebe udělat člověka. Čekala jsem, jestli po mě tatík náhodou nebude chtít, abych se Ninušce do poslední chvíle věnovala, ... ale ne.
Musím ho pochválit, vzal to velmi sportovně a Ninušce dal jak večerní epi léky, tak ji šel umýt a obléct do pyžámka, vyčistil jí zuby a nakonec se ji jal uspávat. No zkrátka mě potěšil.
Sice jsem to zas až tak moc nekomentovala, aby mu nepřišlo, že dělá něco absolutně nadstandartního, vždyť by to mohlo být skoro normální, že :o)
Ale na druhou stranu jsem vždy na jeho činnosti zareagovala mile překvapeným: "Jé, ty už jsi jí vyčistil zuby, to seš hodnej, super!" a podobně.

Čistíky zubíky

Tak takhle probíhá večerní čištění zubů ... Ninuščiných :o)
Obvykle čistím já, ale v poslední době tuto činnost ráda přehodím na tatínka ... a nějak mi to kupodivu vychází a prochází.
Toto je spíš ta horší situace. Většinou si nechá nyní kartáček nacpat do pusy bez velkého počátečního odporu a úhybných manévrů.
I když jsme si zažili samozřejmě i velké breky, vzteky a útěky. Ale poslední dobou má na tohle dobré období a čištění zubů není náš problém číslo jedna :o) ...

 ... tak mám radost.

Jak vypadají naše procházky

Když nechám Ninu, aby si řídila procházku sama, dopadne to tak, že buď jde a jde a jde ... kam ji nohy nesou, nebo tak, jak jsem natočila na videosekvenci.
Tzn., motá se na jednom místě sem a tam, ...

U Kočičky a Pejska

Video vloženo :o)

Podnikly jsme s Ninuškou další návštěvu. Zkontrolovaly jsme, jak se žije u Kočičky a Pejska.
Zjistily jsme, že se u nich žije výborně, jen je trochu problém se k nim dostat, protože jim rozkopali půlku města, takže všechny plánky a nákresy místa určení byly k ničemu.
Nakonec musela maminka Eva nechat dětičky doma a běžela nám naproti k Penny, kde jsme vyčerpány zakotvily poté, co jsem čekala na jedné hrooozně nepřehledné křižovatzce asi 20 minut, než mě nějaký milý, dobrý mladý muž z hlavní silnice naznačil, ať jedu. Jinak bychom tam zřejmě stály ještě doteď. Kdo by to byl řekl, že jsem tak neznalá našeho okresního města!

Ninuščin malý terapeut

Takhle pěkně a vtipně nazvala jedna z našich čtenářek (tuším, že to byla Míša :o) Jiříka. A má pravdu.
Byly jsme se v týdnu s Ninuškou na něj a jeho maminku zase podívat. Jiřík spoustu času z naší návštěvy věnoval sice počítači!!! Ano, čtete dobře! Já ho musím zkrátka chválit, kudy chodím.
Ale přesto si našel i chvíle, kdy ukazoval Nině, jak se skáče na hopsákovi či jak se správně slézá ze skříně.

Láska k dudlíku hory přenáší

První vido ukazuje, že má Ninuška dudlíka opravdu moooc ráda, přestože jí je už 4 a půl roku.
Usíná s ním, uklidní ji jako nikdo, dokonce spolehlivěji než já.
Ráda bych se ho zbavila, ale kvůli ničemu jinému není ochotná dělat to, co  pro něj. Nic jiného na ni nezabírá!
Zubařka mi nedávno řekla, ať jí ho nechám, když ho tak miluje, ať to nehrotím ... tak to nehrotím. Jen se jí ho snažím nedávat přes den zbytečně.

Hlad? a kytka ... jak na to?

Je těžké zjistit, co má Nina na srdci.
Od té doby, co máme na lednici fotky jejích jídel, chodí si je prohlížet, když má opravdu velký hlad, sundavá je. Nejsem si jistá, jestli cíleně jde po chlebu či po jogurtu. Každopádně jí nabízím to, co strhne, i když si myslím, že to jíst nebude.
Někdy si to dá, jindy chce to druhé (ne chleba, ale jogurt, či naopak), případně nechce nic.
Je těžké zjistit, co má Nina na srdci :o(

Z farmy :o)

Nasedáme do auta, přijíždíme na farmu k babi a k dědovi. Vysedáme, procházíme vraty ... a už jsme tu !

Zas něco nového!

Musela jsem sem vložit tato videa, potože z nich mám skoro ze všech velikou radost. Ukazují, že Nina přeci jen trochu sleduje okolí a vnímá, co jí ukazujeme a nabízíme, i když dělá, že ne. Dělá že se nekouká, že ji to nezajímá, ...

Teta Pavla z rané péče nám přivezla opět jednu pěknou hračku. Nevím, jak se jmenuje, já jí říkám kolotoč, ale funguje v podstatě jako káča. Musí se shora mačkat na držadlo (či jak to nazvat), což roztočí zvířátka pod průhlednou plastovou kopulí. Ta zvířátka mi tam připadají právě jak na kolotoči :o)

Já Nině pořád ukazovala, jak nahoře zmáčknu a zvířátka se roztočí. Pak jí na to madlo nahoře pokládám ručičku a mačkám to s ní. Nina na to ani nekoukne, úplně otočenou hlavu ke straně. Takhle jsme to dělaly pár dní.
A najednou před 3 dny v kuchyni slyším v obýváku divný rachot, neuvědomila jsem si hned, co to je za zvuk, tak tam vběhnu ... a zůstala jsem s otevřenou pusou. Ninda jako by mimochodem roztáčí kolotoč a vůbec se na něj přitom nedívá!
To se stalo od té doby ještě několikrát. Samozřejmě, že to nikdy neudělá na požádání, ale jen když ona sama chce :o)

Musím se přiznat, že jsem docela v šoku (pozitivním), protože to je snad poprvé v životě, kdy Nina něco záměrně (teda doufám, že záměrně) zmáčkla, aby se ta věc nějak pohnula, otočila ... Fakt! Oni jí totiž nějaké čudlíky, knoflíky a páčky absolutně nic neříkají, manipulace s předměty je její extrémně slabá stránka.

Jiřík už je z lázní doma :o)

Šest týdnů uběhlo jako voda a Jiřík s maminkou jsou už skoro týden doma z lázní.

Dnes se u nás zastavili, a protože si maminky měly hodně co říct, návštěva se protáhla skoro na tři hodiny :o)

Jirka se zlepšil v mnoha věcech!!! Je to velký malý šikula.
Představte si, že je už celodenně bez plen, dokonce i na polední spaní. Jen na noc mu ji maminka pro jistotu dává, ale určitě by ani nemusela! A to prosím budou Jirříkovi v lednu teprve 3 roky!!! Nina to má teď zase na talíři. Jiříku jdeš nám příkladem!

O dost se také podle mého názoru rozmluvil, jak v množství slov, tak i ve kvalitě výslovnosti. Však si taky maminka chválila lázeňskou logopedku.
Díky provádění orofaciální stimulace jak  zevnitř pusy, tak zevně, se zlepšila nejen výslovnost, ale téměř úplně se vytratilo slinění! Což mě opět motivovalo k tomu, abych s Ninou tuto stimulaci prováděla. To její slintání je už neúnosné. Takže Vendula dnes vystupovala v roli učitele a informátora, protože nám to hned na místě všechno vysvětlila :o)
Taky s lázeňskou ergoterapií byla spokojená, Jiřík už prý méně, každopádně si dovezli spoustu nových nápadů.