"Myslela jsem si, že budu učit svoji dceru o světě. Ukazuje se však, že musím učit svět o svojí dceři." (anonym)

21. června 2010

Potichu volám "hurááá!"

To moje "hurááá!" je opravdu tichoučké. Nechci nic zakřiknout ... ale zdá se mi v poslední době, že Ninuška je "taková lepší".
Více a lépe na nás reaguje, je odvážnější, vynalézavější, šikovnější, zase trošku "povídá" to svoje "mamama" a "bababa", více se směje.

Nevím, čím to ... netroufám si hádat. Před 14 dny jsem jí snížila večerní dávku jednoho léku na epilepsii (tegretolu) zpět na svoji původní pididávku.

Neuroložka nás přesvědčila, abychom aspoň tu večerní zvýšili, protože hladina tohoto léku byla hrozně nízká.
Mně se do toho nechtělo, protože když jsem ho zkusila navýšit před půl rokem, Nina po 2 dnech byla zase úplně utlumená ... přestala žvatlat, jen se válela po zemi nebo po gauči a "kvedlala se".

Vydrželi jsme to týden a prášek jsme snížili. Během 2 dnů došlo ke zlepšení na původní stav.
Tentokrát jsem to zkusila znovu, protože Nina má stále záchvaty, počet se moc nezmenšuje, stále jich je kolem 10 za měsíc. Navíc mi lékařka řekla, že často ten útlum bývá přechodný a během týdne, dvou vymizí, že jsme tenkrát možná vydrželi krátce.

Byla jsem překvapená, že tentokrát jsme onen útlum nepozorovali. Nenastala žádná velká zněna k horšímu. Jenže u těchto léků člověk nikdy neví. Nenastal sice okamžitý útlum jako tehdy, ale přeci se projevil, a to pěkně pomaloučku a plíživě.

Najednou, po několika týdnech jsme si začali uvědomovat, že už jsme ji douuuho neslyšeli žvatlat, že je zase nějaká línější, jen se kvedlá nebo kinklá, že už zase nějak míň jí ...
A tak, asi po 6 týdnech, jsem jí lék zase ubrala. Zase jsem jí k orfirilu a topamaxu začala podávat ráno i večer jen čtvrtku tegretolu místo půlky.

Změny uvedené v úvodu nastaly téměř okamžitě.

Její větší odvahu a šikovnost vidím v tom, že se začala úspěšně drápat na stoly a stolky v našem bytě. O tom jsem už informovala, včetně videí před pár dny :o)
Také se zlepšila a získala větší jistotu v chůzi po schodech. Často ji teď pouštím a zkoušíme, jestli půjde sama, jestli to ustojí nebo klesne pro jistotu na všechny čtyři. A mám z ní radost! Snaží se. Někdy váhá, váhá, ale jde.
Samotnou bych ji sice po schodech určitě nepustila, ale mám velkou radost z její snahy a odvahy.

Co se šikovnosti týče, na vaši radu jsem vyměnila kroužky, které jsou určitě obtížnější, za přendavání kostiček z košíku do košíku. A Ninušce to docela pěkně jde!!!
Dělá to samozřejmě s dohledem, musím ji k tomu "nutit", trošku jí koriguju ruce, ale nevedu jí je celou dobu!!! Podstatnou část úkolu zvládá sama a dokonce se na něj i častěji "dívá" :o) a nekouká jen, kde co lítá.

Zaznamenala jsem přendavání kostiček na videjko. Foťák jsem měla položený na zemi, abych měla obě ruce volné, takže jsme tam s Ninou bez hlavy :o)
Jinak záznam na videu patří k jejím současným průměrným výkonům. Umí to i líp, ale i mnohem hůř!
A taky se omlouvám za ty bačkory. Až na videu jsem zjistila, že jsou nějaké špinavé ... tak už jsem je umyla :o)  Ale zase mě to tak nedrtí, takže se klidně koukněte.



Ninuška nereaguje lépe jen na nás, ale i sama na sebe!!!
A to je fakt úžasný. Jsem vždycky úplně odvázaná z toho, když ji vidím smát se na mě. A což teprv na sebe!
Je to opravdu teď tak časté - několikrát denně, že jsem natočila dokonce 2 kraťoučká videjka smějící se Niny na svůj odraz v zrcadle. A vždy už to nějakou dobu trvá, než mě napadne vzít foťák a točit!





A na závěr ještě videjko s pejskem. I toho si Ninuška teď všímá více.
Dříve pejsek přišel, na začátku návštěvy ji zaujal, chvilku na něj sahala a smála se na něj a zhruba tak po 3 minutách ji přestal bavit.
Teď se k němu v průběhu návštěvy několikrát, i když na chvilku, vrátila a sama na něj začala sahat :o)



Také mám pocit, že nám o trošku lépe rozumí. Že si osvojila některé věci, které už do ni hustím rok, dva.
Na příklad - je to asi týden nebo dva, kdy si začala po příchodu zvenku sedat sama na židličku u dveří, na které jí zouvám a obouvám boty. Donedávna jsem ji s významným "hačí, Ninuško, hačí" musela do židle zatlačit. Teď stačí jen říct a Nina si sedá. Někdy i dříve, než to řeknu.
To je tak super, když vám dítě udělá to, co  mu řeknete, aniž byste ho k tomu museli fyzicky dotlačit!!! Úžasná změna.
Tak takový to teda je?! Kdyby takhle dělala všechno, jen "na povel", to už by snad ani nebyla žádná sranda :o)

Dokonce začala otevírat lednici nejen doma, ale i u našich. To je přece taky změna k lepšímu ... pochopila, že VŠECHNY ledničky skrývají jídlo, nejen ta naše domácí.

A taky na ní poznám, že chce ven. Stoupá si ke dveřím.
Jen ten fakt, že CHCE ven mě těší. Protože v zimě to byla katastrofa, vůbec tam nechtěla chodit. Možná to opravdu ovlivňuje chladno a zima.

Dokonce se více prosazuje. Ukazuje svým pohledem a náladou, co chce a nechce. Dřív jí bylo vcelku všechno putna. Teď dá pěkně najevo, že něco nechce.

Jo, a víte, kdy má neúžasnější oční kontakt na světě?
Ve chvíli, kdy spolu "usínáme", to by si ta svoje očička mohla vykoukaz, jak je na mě upírá. Ale já se na ni nesmím moc dívat, jinak by bylo po spaní.
A pak taky, když někdy sedím u počítače a nevěnuju se jí. Jenže se mi věnovat chce. Je to zajímavé, že neumí jinak dát najevo, abych si s ní šla hrát. Ndotkne se mě, "nepromluví", jen ke mě přijde a zblízka na mě upřeně kouká, když dělám, že to nevidím (říkám si, třeba na mě sáhne, aby na sebe upozornila), maximálně začne nahlas funět :o)
To už pak nevydržím. Zavírám notebook a utíkám si s ní hrát! 

...................................

Tak jen doufám, že se nerozjede epi, že to Nině vydrží a zlepšení bude mít i nadále vzestupnou tendenci.

Hodlám se zas objdnat s Ninuškou do Krče na neurologii, ať s námi zkusí něco provést.
Vždyť už se 2 roky se záchvaty bimcáme v podstatě na stejné měsíční frekvenci s menšími či většími občasnými výkyvy. Jen léky nám přibývají a nic neubývá.

10 komentářů:

Lucie Pokorná řekl(a)...

Luci,no to je super,čekala jsem kdy o tom napíšeš,tak jsem ráda že už jsem si to mohla přečíst a je to teda hodně moc pokroků to it řeknu:-)Moc Vám to přeju,jak já říkám člověk fakt musí být sám sobě doktorem,mě kolikrát příjde že ti doktoři neumí nic jiného jen předepisovat léky,aniž by nějak sledovali jestli to fakt k něčemu je...
Ninuška je velká šikulka,videa jsou super:-)

Dana řekl(a)...

Teda Lucko, úžasný. Ta videa mluví za vše.Můžu ti potvrdit,že je Ninda opravdu jiná. Nejvíc mě zaujala u zrcadla. Opravdu to vypadá, že si začala sama sebe uvědomovat. Úplně jako by jí to ohromilo. Je vidět, že se k zrcadlu vrací se zájmem se zase vidět. A vůbec u toho nedělá stereotypní pohyby!!Ani ručičky nedává do pusinky.To je tedy skvělé!!!I mně přijde,že se hýbe trošku jinak než dřív. Ne tak těžkopádně,ale teď spíš jako hyperaktivní děti-tak jakoby "ožila". Pohyby jsou jistější.To snad ani není možné?! To opravdu vypadá na ty léky? Možná by bylo dobře, kdyby jí tenhle nahradili jiným, co? Mně pro Bětku nabízejí něco na zklidnění a taky nootropil(ten je v kontraindikaci s předškolním věkem, ale když prý napíše doktor je to v pořádku-moc se mi to nezdá), bráním se zatím zuby nehty. A tohle mi to jen potvrzuje. Mám radost, když vidím, jak tě to nabilo energií a radostí. Holky do toho!

Evina řekl(a)...

Luci, to je báječný. U nás bylo také vždy všechno ve skocích, dlouho se nic nedělo, a když už jsem to vzdávala, najednou došlo k posunu.

Jó, a k těm bačkůrkám. Mohly bychom udělat další foto-akci: "nafoť bačkory dětí". Oproti těm Verunčiným školním jsou Ninuščiny bílé jako padlý sníh. :-))

Anonymní řekl(a)...

Tuško, vážně je to vidět, že je Nina taková zralejší, záleží jí na vaší pozornosti a sebe si víc uvědomuje... Takže to je důkaz, že psychomotorický vývoj jde ruku v ruce - Nina udělala pokroky na obou stranách... Mám radost, je moc příjemné číst něco tak pozitivního... Škoda je, že ta epi i ty léky vám to tolik komplikují, kéž se vám teď zadaří... Míša

tanzi řekl(a)...

to s tím pejskem je moc dobrá věc, dovolím si ukázat jak u nás pejsek pomáhá synovi
http://zena-in.cz/clanek/jmenuje-se-ciko-vite-proc/kategorie/nase-ctenarky

Unknown řekl(a)...

No, to je paráda! Super! Tak jen tak dál holky, já to vidím tak, že se to obrací k lepšímu:-)

Sikorka řekl(a)...

No myslím,že hurá se má křičet pořádně nahlas:-), ale je moc fajn,že Ninuška je čím dál tím šikovnější.
Ninušce nevadí,že při přendavání sedíš za ní? U nás musím já sedět naproti a jen zlehounka véct Klárce ruku(pěkně na nic,když chci nahrávat)..
Klárka taky chodí ke dveřím,že chce ven(tedy jezdit na vjezdu na odrážedle)
Aby se Ninuška nevzhlížela v zrcadle, to by bylo divný, je to přeci ženská.
A u nás se otevírá mrazák(odkoukala od ségry), tam totiž je to pravé ořechové-tedy smetanové-nanuk:-).

Jana a Šíša řekl(a)...

Krásný videa!! To vkládání.....já jsem dávala Štěpkovi kostky do takových těch kovových misek...ono to víc bouchalo a malej z toho měl větší potěšení...vůbec na něj musím víc přes zvuky.:-) Mám z Vás holky velkou radost přeju ať je to pořád lepší a lepší.:-) Skvělá práce Luci.:-)

Tuška řekl(a)...

Tanzi, četla jsem ten tvůj článek. Je moc pěkný, právě něco takového bych jednou chtěla "vypěstovat" u Ninušky.
Ale neumím si představit psa v paneláku a vše s tím spojené ... Tak snad časem, kdyby vyšel nějaký baráček. Ale to jsou zatím vše jen sny :o(

Jinak děkuju za chválu Nindy, holky. Já ale radši, Sikorko, budu to hurá volat potichu, mám strach, abych to fakt nezakřikla.

U nás je to jako na houpačce. Jednou jsem nadšená, cítím velké zlepšení v mnoha oblastech, ale hned pár týdnů a měsíců na to stagnujeme, nebo dokonce i ztrácíme těžce nabyté dovednosti i nálady.

Dodnes se těžko smiřuju s tím, že ve 2 a půl letech uměla dělat papapa. Dělala to 6 týdnů, pak přestala. Od té doby to udělala ještě dvakrát. Mezitím a dnes nic, nereaguje na to.

Stejně jako před rokem a něco nosila panenku, když děda řekl: Kde je mimi, Ninuško? Ona šla a našla ho někde na zemi a sebrala ho ze země a smála se!!! To dnes neudělá s ničím!

Nebo ještě ve 2 a půl letech navlékala kroužky skoro sama. Dokonce tehdy na svůj svátek v říjnu (proto si to pamatuju) přiběhla do obýváku a když viděla bílé kroužky na tyčce, vzala svýho dudlíka z pusy (taky byl bílej) a navlíkla ho na tu tyčku místo kroužku. Moc jsme se tomu smáli ... dnes bych to ocenila úplně jinak než tehdy. Hlavně tu spontánnost!!!

Hodně asi u nás dělá epi (+ útlumy od léků) a ... jinak to nechápu ...

Jo, Sikorko, já jsem většinou za Ninou, když pracujeme, protože ona by mi jinak utekla. Nezůstala by ani sedět, ani stát.
U stolku jsem někdy před ní, nebo spíš trochu zboku, abych ji případně odchytávala při útěku a usměrňovala :o)

Anonymní řekl(a)...

Zdravím Lucko a přeju Ninušce hodně dalších zlepšení,i když z Vašeho pohledu pomalých.Škoda,že jste nevydržela s homeopatií.Časem by se mohly vysadit i ty léky na epi a pak by se Nina rozjela mnohem víc....Všude totiž maminky píšou,že ty léky brzdí jejich děi ve vývoji.Přesto všechno je to Vaše rozhodnutí a moc Vám přeju,ať se daří jak malé ,tak i Vám.Mějte se krásně!!!
Monika od Vítka z Prahy

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...