"Myslela jsem si, že budu učit svoji dceru o světě. Ukazuje se však, že musím učit svět o svojí dceři." (anonym)

2. dubna 2013

"Moje soukromá Sophiina volba"

Jak trefné pojmenování mojí (naší) současné každodenní reality.
Ale nevymyslela jsem ho já. Pochází od jedné maminky, která mi napsala email jako reakci na moje přání Ninušce k jejím sedmým narozeninám.

Napsalo mi za dobu mého blogování poměrně hodně lidí, obzvláště maminek s podobnými problémy. Ale tento mail se mě dotkl opravdu hodně silně, protože se v něm vlastně nacházím.

S dovolením paní Ilony její snad se dá říci povzbuzení publikuji a zároveň jí moc děkuji za to, že se vůbec ozvala.
Vím samozřejmě, že "v tom nejsme sami", ale takto sdílené starosti druhému ulehčí, i když se to zdá možná někomu divné. ... Protože realita bývá často ještě mnohem horší, než si člověk troufne napsat - ne vždy platí, že papír (v našem případě monitor) snese všechno.

A zde je už její téměř neupravený mail:

Dobrý den (večer),

vlastně vůbec netuším jak začít tento svůj email, ke kterému jsem se dlouho odhodlávala a přemýšlela o něm, ale tím, co mne přimělo tento email napsat, bylo Vaše přání Nině k sedmým narozeninám.

Možná začnu malinko zeširoka a snad to zvládnete s péčí o Matýska i Ninu dočíst až do konce:-).
Před více jak  2,5 lety se nám narodila dcera Karolínka, která se první rok a kousek vyvíjela docela v pohodě. Byla sice o 5 týdnů dřív, ale v podstatě to bylo všechno docela normální. Tím, že Kája nezačala cca ve 13 měsísích chodit, tak jsme začali její vývoj trošku víc řešit. Mysleli jsme si, že to pár týdnů Vojtovky změní. Bohužel nestalo se. Začalo cvičení, snažení a hledání odpovědi  na otázku "proč". 

Asi Vám jako mamince Niny nemusím vůbec popisovat, co pro nás ten uplynulý rok a čtvrt znamenal. To, co mne asi nejvíc iritovalo (kromě Káji stavu), byl přístup lékařů, u kterých jsem ( až na pár opravdu vzácných vyjímek) neměla pocit, že by skutečně někdo poctivě přemýšlel nad tím, co a proč se děje. Od cca října loňského roku jsem začala vypisováním Káji zvláštností a divností a hledala na internetu jakoukoli informaci, která by nás někam posunula. Při té příležitosti jsem samozřejmě našla Váš blog o Nině a četla jej. Začátkem ledna jsem si byla téměř jistá po shlednutí všech možných videií na Youtube a přečtení všeho možného, že Káji vývoj a všechny příznaky odpovídají Rettově syndromu. Ten, kdo mne k němu nasměroval, jste byla Vy a Váš blog o Nině (to, že jsem mnohokrát četla i stránky o Toničce a že vím, že jste s její maminkou v kontaktu,  je jasné:-). Káje byl Rettův syndrom na MECP2 ( mutace R255X) minulý týden potvrzen (jak jsme dosáhli takové rychlosti v testování Vám někdy třeba vysvětlím:-)),   

Chtěla jsem Vám proto vlastně moc poděkovat, protože nebýt Vašeho blogu o Nině, tak Kája diagnózu ještě tak rok, dva nemá ( pak už by ale byly "mycí pohyby" jasné). Vím, že cesta, kterou půjdeme ( a už jdeme) není a nebude lehká. Paralela s Vámi je i v tom, že Vy máte Matýska půlročního a nám se v prosinci narodil Vojta ( vznikl vlastně v době, kdy Kája byla ještě sice pozadu, ale nikdo netušil, že to bude takový průšvih a všichni na genetice i metabolice nám řekli, že Kája nemá žádnou genetickou či metabolickou vadu a my si řekli, že další dítě Káju popožene a pomůže jí.

A teď k tomu Vašemu přání k Niny narozeninám. Nevím, jestli to budu umět dobře vyjádřit, ale tak strašně moc jsem rozuměla tomu zmatku a únavě, které soužití s Ninou (a Matýskem) nese. Váš smutek z toho, že nic "normálního" v komunikaci nefunguje a i Váš smutek z toho, že najednu máte potřebu uchránit toho všeho Matýska a vědomost, že to stejně nejde. Možná to popíšu tak, jak jsem se jedné své kamarádce snažila popsat stav, ve kterém se nacházím(e). 

Situace: Kája strašně křičí, není to pláč, je to ryk, křik a není ničím utišitelný, vzniká náhle, bez přičiny. Vojta (který je jinak usměvavý jako sluníčko ) se strašně lekne a začne skutečnou hrůzou, kterou v ten okamžik prožívá, neuvěřitelně plakat. Kája v důsledku plačícího Vojty křičí ještě víc. Moc se snažím najít příčinu Káji křiku, ale nedaří se mi to. Odnáším strašně plačícího Vojtu do vedlejšího pokoje a snažím se ho ukonejšit. Současně mám strach, že si Kája nějak ublíží po tu dobu, co budu pryč, tak nechávám strašně plačícího Vojtu v pokoji a běžím ke Káje. A tak běhám a běhám, než ten křik přestane. Nazývám to "moje soukromá Sophiina volba" a musím ji přežít já i děti. 

Chtěla jsem Vám poděkovat i proto, že od té doby, co jsem byla přesvědčená o Rettově syndromu, se mi ty sitauce zvládají o malinko líp. Vím, proč to tak je a že Kája za to nemůže, že má prostě "protein MECP2 kratší a jinak zamotaný".  
Moc si uvědomuji i z průběhu uplynulého roku, že "bez diagnózy", bez tohoto hmatatelného odůvodnění Kájina chování, se mi všechno zvládalo o moc hůř. Byla jsem na Káju někdy ošklivá a jednou jí dala přes zadek, za to, že se dost "nesnaží", když my se snažíme tak moc (cvičíme, hiporehabilitujeme a všemožně stimulujeme a výsledek není žádný, naopak je křik, nespaní a nespokojenost). 
Chtěla jsem Vám proto napsat, abyste nebyla smutná sama ze sebe a z toho, že podvědomě chcete Matýska toho všeho " nějak uchránit". Vím, jak moc je to těžké to zvládnout, a vím, jak moc je někdy těžké jen "dávat" bez toho, že Vám to Nina nějak "hmatatelně" vrací a jak moc jste pak frustrovaná z takových svých pocitů. Nebuďte, protože nikdo, dokud to neprožije, vůbec netuší, o čem píšete.

Doufám, že tento email nebudete považovat za nějak "ůplně divný" (snad ne:-)).

Mějte se moc hezky a přeji Vám spoustu dnů, ve kterých si řeknete, že bylo víc hodin hezkých, než těch těžkých.

Ilona V.   

10 komentářů:

Helena řekl(a)...

Mohla byste tyto neřešitelné situace
řešit tak, že byste dala Ninu do ústavu a tím by jste všichni žili
v klidu, pokoji a asi i spokojenosti...
Jenže Nina není kus hadru, je v té
situaci nevinná, za celou věc nemůže a také si sama nepomůže. Viděla jsem asi téměř všechna videa, která jste natočila, viděla jsem na nich, jak jste trénovali chůzi po schodech,
jedení a pití z hrnečku.
Kdyby byla v ústavu, nikdy by na takovéto dovednosti nedosáhla, nikdy by nic takového nedokázala.
Navíc, mezi matkou a dítětem je neviditelné pouto a ona není, jak už jsem předeslala výše, kus předmětu, který bychom mohli zahodit, když se nám nelíbí.
Nemyslím si, že kdyby žila v ústavu, že by s ní jednali stejně citlivě a trpělivě, jako vy doma.
Po citové stránce by ústavní péči
Nina těžce nesla, ona má na rodičovskou lásku a péči stejný nárok, jako ostatní děti.
Navíc, žijeme v době, kdy se pro
tyto děti objevilo spoustu metod,
které jim mohou pomoci.
Jistě je to pro vás velmi těžké,
ale věřím, že nepřízeň pomine,
Matýsek trošku povyroste a začne
celou situaci lépe chápat a snášet.
Někdo by mohl namítnout, že se Ninuška stejně nakonec v tom ústavu ocitne, takže nemá žádný smysl nebo význam se snažit o nějakou stimulaci, poněvadž to stejně k ničemu nepovede.
Nicméně něco jiného je, když je od
rodičů, od domova odloučené dítě,
a něco jiného je, když tam umístí
dospělého. Děti jsou víc zranitelnější a citlivější, celou
situaci prožívají jinak a bolestně. A to platí i o dětech
těžce mentálně postižených, protože to jsou živé bytosti,
jsou to pořád cítící bytosti,
tak jako ti ostatní.

Tuška řekl(a)...

Máte pravdu, Heleno. I já doufám, že Matýsek časem až bude větší to pochopí a hlavně si zvykne na ty skřeky u nás doma. Teď byl zrovna nemocný - nic vážného, ale potřeboval více spinkat ... a to je u nás docela problém. Musela jsem děti separovat do jiných místností, což jde ale v paneláku dost těžko :o)

S tím nespaním je to horší ... jak se říká, i tisíckrát nic zabilo osla ... mě asi pomáhají momentálně "vstávací hormony" díky Matýskovi a taky moje jiná - lepší strava. Že mám pořád nějakou tu energii. Manžel je na tom hůř :o( Ale snaží se!

Zuz řekl(a)...

To tisickrat nic je presne, to je to co nikto nechape, Mathisa musim tak 100x denne davat dole z kuchynskej linky a nikto nechape ze mi to vadi(neni to moc pracne) a cely den sa sustredit na to aby cely den bez ujmy prezil. Inak s tym zvyknutim si na seba sa neboj, ja som sice obcas riesila nejake spory ale teraz su moji synovia velky partaci.
Neboj sa, ked ti Matysek podrastie bude lepsie, on bude samostatnejsi a trosku sa aj budu spolu "hrat". Moji napriklad dnes spolu sudrzne otovrili balik chrumiek, ale tiez spolu utekali na kolotoc a hrali sa na soche. Su to sice iba chvilky ale su.
Zuzana

Helena řekl(a)...

Co se týká energie, na energii je skvělý Hildegardin čaj Energie. Je opravdu perfect, vyzkoušela jsem...
Můžete si ho objednat na www.sonnentor.cz

Já ho objednala na zkoušku, poněvadž
kofein narušuje energii ledvin.

Helena řekl(a)...

A já už opravdu ten kofein v kávě nemohla... Už mi to vadilo.

Zuz řekl(a)...

Ja by som si zelala aby mi zacal v kave vadit kofein, alebo chut kavy alebo cokolvek, ale nevadi a zistila som po 2tyzdennom pozorovani ze den prezijem lepsie s hrncekom kavy po ranu ako bez nej. Ladviny este musia chvilku drzat.Zuzana

Anonymní řekl(a)...

Lucko, mně se nikdy nepodaří přidat komentář, vždy se najde nějaké zrada... Chtěla jsem reagovat hned, ale nepodařilo se mi nahrát koment. Tak alespoň teď,... Jsem jednou z dalších, které jsou rády(i), že tvůj blog existuje. Propojuješ nás, ale hlavně!: nabízíš odpovědi stejně bezradným rodičům, kterými jsme my všichni svého času byli. Je vidět právě na tvém blogu, že informace předané a sdílené jsou nesmírně důležité, že mohou být sice zneužity, ale mohou nesmírně pomoci člověku, který je na okraji propasti a neví, kudy kam. Nezapomeň, že i já jsem tě takto objevila.
A co se týče přání Nině k sedmým narozeninám, bulela jsem jako želva. Vždyť zažíváme to samé... Jen v jiných barvičkách. Moc se těším, až si promluvíme osobně. PS: A paní Ilonu, maminku Karolínky, ráda poznám :)) Andrea

Tuška řekl(a)...

Jsem ráda, Andreo, že se ti konečně komentík podařilo zveřejnit!!! Hurááá!
A díky moc za něj :o)

Anonymní řekl(a)...

Dobrý den Lucko, Andreo i ostatní:-). Posílám alespoň touto cestou pozdravy a s Andreou a Toničkou se moc těšíme na viděnou v srpnu:-). Krásné jaro. Ilona

Tuška řekl(a)...

Ilono, děkujeme!!! A také děkuji za vaše svolení ke zveřejnění tohoto psaní, moc mi pomohlo a určitě nejen mě!! :o)

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...