"Myslela jsem si, že budu učit svoji dceru o světě. Ukazuje se však, že musím učit svět o svojí dceři." (anonym)

31. srpna 2010

Epilepsie opět útočí ... mrcha!

S epilepsií máme zase nějaké špatné období.

Po docela "pěkném" červenci, kdy měla Ninuška jen 8 záchvatků, přestože byla oslabená při pobytu v nemocnici s průjmem a virózou, se srpen vůbec nevyvedl. K dnešku (zítra je posledního) už prodělala 21 záchvatků! Což je teda na můj vkus a na její normu příliš. (Její měsíční maximum je 30.)

Na štěstí mi nepřijde, že by ji to nějak extra výrazně ovlivnilo, že by třeba přestávala žvatlat nebo měla celkově špatnou náladu ... musím zaťukat. Ale zdá se mi trochu unavenější, hlavně dopoledne. (Oni taky ty záchvaty přicházejí nejčastěji dopoledne.) Usíná po obědě, což v červenci nebylo ... nevím, jindy bych z toho měla radost, ale teď to přičítám spíše celkové únavě. Odpoledne zase už ale bývá fit.

Taky se už téměř nestává, že by měla jen jeden záchvat za den. Pokud se záchvatek objeví, je na 99% jisté, že jich ten den bude víc, minimálně ještě jeden. Třikrát měla tento měsíc v jeden den 4 záchvaty, ale nenakupily se během jedné dvou hodin, nýbrž se objevovaly zhruba po 4, 5 hodinách. Tak třeba ráno v 6, ještě v posteli ze spaní, pak v 9, v 10, potom kolem jedné hodiny a nakonec třeba kolem šesté, sedmé večer.

Ani jsem jí tentokrát nedala diazepam rektálně, ale když měla takové záchvatové dny, podala jsem jí na noc půlku diazepamu v tabletce na zklidnění. Druhý den potom většinou už záchvat nepřišel.

Navíc se ty její záchvatky stávají víc a víc "neviditelné". Kdo to nezná, ten nemá šanci jej zachytit, dokonce i mně jich několik uteklo. Je to poznat potom podle jejího chování, je plačtivá, vzteklá a strašně unavená. Chce se chovat a často i usne. I když už to není stoprocentní pravidlo, někdy nakonec ani neusne.

Ta neviditelnost spočívá v tom, že přes den většinou u záchvatků už nepomlaskává, odpadají automatismy pusinkou. Jen hrozně zbledne, úplně se jí odkrví obličej, pusinka a dokonce prsty na rukou a na nohou jí zmodrají. Ztuhne a vytřeštěně kouká chvíli do jednoho místa. Mám v poslední době pocit, že při tom vnímá, ale ruku do ohně za to nedám.
Když záchvat přichází, ona to ví. Pozná to na sobě. Pokud jsem u ní, okamžitě se mě strašně silně chytá kolem krku, pokud jsem kousek dál, ještě za mnou stihne přijít a chytnout se mě. Vždycky mě to hrozně dostane.
Po 20, 30 sekundách bledost opadne a naopak, Nina v obličeji trochu zčervená, poté, co jí začnou nejprve naskakovat skvrny po tvářičkách, jak se začíná zase prokrvovat. Dokonce se trochu opotí, i ve vláskách. Přijde k sobě a začíná být "protivná" ... kdo by ale nebyl, že?

Zajímavé je, že ty záchvatky ze spaní jsou stále stejné jako dřív, tzn. že u nich Ninda polyká naprázdno a pomlaskává. U denních toto odpadlo.

Já tu epi tak nenávidím, je strašně nepředvídatelná! Jeden měsíc paráda (do deseti záchvatů měsíčně říkám paráda) a druhý, při stejném dávkování léků, krize.
Přitom žádná nemoc, žádná teplota, žádné vypětí - fyzické, psychické ... u nás v podstatě kromě teploty není podchycen žádný spouštěč ... na nic jsem zatím nepřišla :o(

Čeká nás brzy opět  EEG vyšetření u naší neuroložky (už je to rok od posledního v Krči), taky nás čeká opět Krč...
Už to bude 2 a půl roku, co se Ninušce ta hnusná epi objevila a stále jsme nenašli tu správnou kombinaci léků.

Chystám se proto podniknout i něco alternativního ... až to proběhne, poinformuju :o)

Držte nám palce, prosím, ať je září zase o něco lepší!

17 komentářů:

Anonymní řekl(a)...

Ahoj holky,moc a moc Vám přejeme,aby se podařilo vychytat správnou kombinaci léků a Ninuška zvítězila nad tou hnusnou epilepsií!!!!! Jarka s Kubíkem

Anonymní řekl(a)...

Ahoj, je mi líto, že se zatím nenašla vhodná léčba. Asi to víš, ale 30.září probíhá Národní den epilepsie (různé programy a přednášky, třeba bys našla nějaké nové informace). A odbíráš časopis AURA? Je tam hodně příspěvků, které se týkají epileptických dětí. Další info můžeš najít na vědeckém rádiu Leonardo - třeba články o mladistvé myoklonii. Držím palce, ať něco pomůže... A ještě dotaz: hraje si Ninuška s tím Lamazovým uzlem?

Anonymní řekl(a)...

Promiň, zapomněla jsem na podpis - Martina Drijverová...

Dana řekl(a)...

Tedy Luci, to je mi moc líto. Copak se jí asi v té hlavičce děje? Musí už z toho být unavená, doufám, že vás teď čekají lepší dny a Ninda bude nějaký čas (nejlépší by bylo pořád :-))bez záchvatů. Moc držíme pěsti. Uvidíte, co vám řeknou v Krči a na eeg. Holky, držte se!!

tanzi řekl(a)...

Náš Péta měl svůj první epi záchvat v 5 letech, v noci a grand mal, byl zaléčený lékem Depakine Chrono a deset let neměl jediná záchvat.
Až se mu to vrátilo v pubertě :(, pomohlo zvýšené dávkování Depakine a přidání MAGNEZIA (hořčíku), zkuste se na to optat dr, zda by to také Ninuška nemohla.
(jsou bud jako tbl, nebo šumivé rozpustné sladké tbl, ty docela Petřík dostával na rcp)

Aya řekl(a)...

Achjo holky...normálně jsem si pobrečela jak popisuješ Ninušku, že to pozná a běží za tebou. Bobek malej.
Moc vám držím aplce, aby jste konečně na něco přišli... a na tu alternativu sázím hodně. Všecko, co může alespoň trošinku pomoct je super. Držte se.

Justynka a Lucka řekl(a)...

Luci,všechno co jsi napsala je uplně jako u nás...Ty projevy záchvatu atd...prostě jako náš případ,jen s tím rozdílem,že Justy má jeden dva za měsíc až dva...a to ťukám na dřevo,člověk nikdy neví kdy se to může zhoršit...Právě se chystám nás objednávat do Krče na vyšetření,aby se to už u Justy konečně rozseklo...
Přesně jako Ninda to Justy na sobě taky pozná a běží za mnou a chytne se mě chuděra,nejhorší jsou ty záchvaty ze spánku,najednou vytřeští oči a polyká......no však to znáš přesně jako u Ninušky...

Monika řekl(a)...

To je mi moc líto, snad bude příští měsíc lepší.Moc vám to holky přeju! Alternativu vyzkoušej, jen si děj pozor, aby nešlo o náhlou změnu, tj. zcela vysadit léky. Toho bych se já bála...

cucaracha řekl(a)...

To je mi moc líto, že se takto v srpnu Ninušce nakupily záchvaty. Přeju ať je to už jen lepší a záchvaty ať se vám vyhýbají.
Kéž by se po EEG našla nějaká lepší kombinace léků, které by Ninušce pomohly od takových příhod!
Držím palečky a třeba i ta alternativní cesta pomůže hodně, když ta klasická medicína zatím pokulhává!

Jana a Šíša řekl(a)...

Ach jo, kéž by se to v budoucnu zlepšilo. Je mi těch dětiček s epi moc líto. :-( Držím palce. Nevím, ale myslím, že je to asi minimálně pozitivní v tom, že jsou záchvatky tak mírné, ne?

nikuliq řekl(a)...

je mi strašne ľúto, že sa Ninuške záchvaty zhoršili! Naozaj ktovie čím to je.... u nás sa tak zhoršovali Nikimu záchvaty v takých pravidelných intervaloch zhruba každý mesiac dva dni bol hrozný. za deň aj 20 záchvatov! Potom som prišla na to, že je to vždy v dňoch, keď je spln a dopredu dávam diazepam v tabletkách. aj tak sa pár záchvatom nevyhneme, ale aspoň to zmiernime.
počula som, že všetci epileptici cítia, keď ide prísť záchvat. môj tatko tiež epileptik mi to potvrdil. Často tiež vidím na malom, že už je nespokojný a tiež sa ku mne túli a potom príde záchvat. Myslím, že ked som pri ňom mu to prejde akosi rýchlejšie
držím palce, aby tá alternatíva vyšla! a Ninuške posielame pusinky

Anonymní řekl(a)...

Ja mám pre vás pozitívnu správu... :-) Jedna moja kamarátka mávala ťažké epi záchvaty, a potom zrazu akoby uťalo: počas piatich rokov mala záchvat len RAZ... Dokonca jej vraj mohli znížiť dávku liekov na polovicu. Prajem vám, aby aj Ninka mala jedného dňa také šťastie! Ktovie, možno sa to splní...
Myslím na vás
Meggie

Tuška řekl(a)...

Děkujeme všem, kteří nás povzbuzují, já také doufám, že se to minimálně vrátí k tomu, co je standart, 9.9. jdeme na to EEG, hlavně aby malá usnula, nevím, nevím ...

Navíc taky doufám, že se to jednou zlepší, ať už správnou kombinací a dávkou léků, nebo (radši) pomocí nějaké alternativní metody .... nevím, no. Abych řekla pravdu, tak neznám nikoho ani osobně, ani z doslechu, že by vyloženě zabrala nějaká terapie tak, aby mohl vysadit léky ... ale i zmírnění by byl úspěch, myslím.

Samozřejmě, že nepůjdu do ničeho, kde bych MUSELA Nině vysazovat léky, to je pro mě příliš radikální řešení. Jedině pokud by se epi výrazně lepšila, pak by se o tom dalo uvažovat. Ale ta "moje alternativa" to na štěstí takto nastavené má :o)

Jo, Martino, s lamazovým uzlem si Nina bohužel moc nehraje. Zpočátku ho nosila pověšený na triku a pořád jsem jí o dávala do pusy místo rukou (je tam přímo takové kousátko), ale chvilku ho tam nechala a pak vyplivla. Teď už ho plive hned :o(

Tak jsem zase oprášila kousátko z LOGO Brno (strašně u toho slintá, když ho kouše) a dávám jí ho. Někdy ho ani nechce, ale někdy docela jo, pak dá rukám chvíli pokoj a pokusuje si s plenou kolem krku, aby nebla pořád promočená od slin.

Jindy zase zabírá dudlík. Občas jí ho dám i přes den, když už to nemůžu s těma rukama vydržet. Ten teda zabírá vždy, třeba jen na chvíli, ale zabere.

Ještě jednou dík, musela jsem to napsat, třeba se to právě zlepší, ne?

tanzi řekl(a)...

no s tím snížením léků, nevím :(
Našemu Petkovi se po těch deseti letech epi záchvaty vrátily, protože on rostl a nasazené dávkování měl z té doby jeho 5 roků.
Tedy = nedostatečná léková hladina.
Po navýšení dávkování + přidání toho magnezka je zase v pohodě už dalších 5 let.
jednou ročně chodí na odběr krve ..po té zkušenosti, už mu sledují hladinu valproátů v krvi.

AndyPan řekl(a)...

Já držím palce, luci:-(

Sikorka řekl(a)...

Lucko, držím palce ať už se ta vaše epilepsie nějak(nejlépe úplně)vykompenzuje.
Ještě mi tak napadlo....není možné,že jak měla v červenci ten průjem...tak až teď v srpnu jí klesla dlouhodobá hladina antiepileptik??Že jich možná měla míň než měla...některé prošly...některé nepolkla...
Protože by mi to přišlo logické...
Pokud vím, tak antiepileptika vytvoří určitou hladinu v krvi...která se tam drží...a kdyby je nebrala...tak to přece neklesne ráz na ráz...ale až postupně...
/doufám,že to píšu alespoň trošku srozumitelně/.

Tuška řekl(a)...

No, člověče, to mě nenapadlo ... ve čt jdeme k neuroložce, tak se zeptám. Díky za nápad :o)

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...