Sama jím
Když má Nina hlad, umí papat i sama. Sice toho na talíři nesmí být moc, jinak to rozpatlá, ale je to šikulka.
Já, místo abych smažila řízky - proto jsem ji do židle k jídlu posadila, ji natáčím, protože mám radost, že jí to tak jde.
Prostě klasika :o)
Večer před spaním
Před spaním se Nina různě uklidňuje, třeba takhle ... pak si vyleze ke mně na klín a jdeme se uspávat do ložnice.
Doma, jak si hraju
V poslední době je tohle šoupání se po papíru - noviny, obaly apod. - časté, dokonce někdy i noviny roztrhne, což už dlouho (skoro 2 roky) nedělala.
A pak samozřejmě ruce ...
Po schodech dolů :o)
Schody nám jdou už fakt docela hezky. Záleží, jak se Ninda soustředí. Když ano, když je klidná, jde hezky ze schodů, občas ji nechám samotnou, aby to zkoušela bez mojí pomoci a jde jí to pěkně.
Jak se ale nesoustředí a nahání ruce nebo se ťuká rukama do hlavy, pak to nejde, nekouká a spadla by. To ji radši vezmu za ruku.
Po schodech nahoru :o)
Nahoru je to úplná brnkačka. Jdeme teda většinou taky za ruku, ale často ji nechávám samotnou. Když je hezky soustředěná, sama i střídá nohy. Jindy se trochu bojí nebo má "jiné starosti", a to pak se snaží buď jít na čtyři, anebo v lepším případě se přitahuje za špricle a jde krok sun krok ... tedy nestřídá.
Moje zábava - ručičky :o(
Jedno z těch horších videí, jednak tam dělá zase ty svoje fiky s rukama, což dělá ale vlastně celý den :o( a navíc je to chvílemi točené proti oknu, což zapříčinilo, že je to místy tmavší.
Ale i tak to video ukazuje dost a proto ho nemám ráda.
Nina na zahradě
Ninuška u našich na zahradě. Nepotřebuje nikoho k zabavení. Vystačí si sama se svýma rukama. Chodí si sem a tam, přitom jsme tam každý den, takže tam už musí znát každý kámen ... přesto je tam spokojená a znovu a znovu si to tam prohlíží.
"Myslela jsem si, že budu učit svoji dceru o světě. Ukazuje se však, že musím učit svět o svojí dceři." (anonym)
15 komentářů:
Hmm, Nina těm ručičkám dává zabrat. Ale umí je i používat k jídlu a s papírkem si jezdí a to je fajn... Asi máš Tuško obavu, jestli to souvisí s tím Retem...? Ony ty holčičky ztrácejí funkci rukou, jak se to vlastně projevuje..? Nechceš o tom napsat... Míša
Prohlídla jsem spoustu videa na Youtube.com s holčičkami postiženými Rettovým syndromem. Nevím, zda jste to udělala taky, nebo zda jste nenašla odvahu... Bohužel ty pohyby rukama, které Nina dělá, jsou zjevně velmi podobné, mnohdy naprosto stejné. I ostatní věci tak nějak... no... sedí. Asi jsem Ti neudělala radost, omlouvám se.
(a taky za to tykovykání, hledala jsem slova...)
No ... odvahu jsem našla už kdysi (asi před rokem) a bohužel to taky vidím. Radost jste mi teda fakt neudělala :o(
Pořád mě drželo naděje to, že neztrácí dcera úchop. Ale zjistila jsem, že k tomu nemusí ve všech případech dojít.
I když ovšem dívky úchop neztratí, ručičky používají hlavně na věci, které je zaujmou, a bohužel je zřejmě moc věcí nezaujme.
Samozřejmě asi pořád lepší, než kdyby úchop úplně vymizel. Jaksi ho nahrazují ty stereotypní pohyby rukama, přestože jsou schopné věci vzít a udržet.
Ach jo :o(
Doufala jsem, že vám ten Rett syndrom vyloučili, když vám dělali ty první testy... Nerozumím těm lékařským postupům... A najednou to nad vámi visí znovu...? Každopádně Ninuška chodí a to je moc dobře...
Ale abych pravdu řekla, nepochybuju, že je to genetické - jen aby se zjistilo, jak ... Já myslím, že i u našeho Martina je to genetické, usuzuju podle toho, že se jakoby vyvíjel správně, ale některé schopnosti se nerozvinuly, stagnovaly nebo i vymizely... A tak bych i u vás, když se vám původně vyloučil Rett, přisoudila ty nutkavé pohyby rukama, autismu.
Míša
Tuško, já jsem četla článek na Dobromyslu- nevím, jestli ho znáš. A tam píšou, že ta míra postižení u Rhettu je fakt hodně individuální, někdo tu schopnost chodit neztratí, někdo jo. Někdo mluví i trošku, někdo ne atd. Mě tam nejvíc zaujalo, že holčičky s Rhettem vynikají svým půvabem a hlubokýma tmavýma očima, které se věkem ještě víc prohlubují. Že jsou to okouzlující osobnosti, a můžou se dožít hodně vysokého věku jako štastné bytosti v kruhu rodiny.
Jinak Lucko, já tam ten Rhett taky vidím :(
Ještě Tuško, o genetice moc nevím, vám ten test na Rhett dělali a vyšel negativně? Není možný, že je těch genů víc, na které třeba Ninuška testovaná nebyla? Taky jsem zkoukla některá ta videa, a ty pohyby rukou jsou fakt naprosto stejné, téměř identické. Přijde mi, že mají ty holčičky i dost podobný výraz v tváři všechny.Některým je Ninuška i dost podobná fyzicky( ale to může být náhoda, je hodně podobná Tobě ). Krejčířová u vás to podezření stále má?
Geny, na kterých se lokalizuje RTT jsou "zatím" 4. Ten první klasický, který byl objeven, na tom je to nejvíce, ale už jsou objeveny další 3, které způsobují stejné onemocnění.
Já vím, že je to individuální, ta míra postižení. Některé dívky ani chodit nezačnou, jiné ano, ale tuto schopnost postupně ztrácí (nejčastěji kolem 10. roku) a jsou připoutány na vozík. Jiné chodí celý život, i když je ta chůze asi dost nestabilní.
Některé z nich ztrácí úchop, tudíž jemná motorika jde úplně do háje, jiné si jej podrží částečně, některé úplně. Úchop bývá nahrazen těmi nutkavými stereotypními pohyby rukou, kolem střední osy nebo vkládáním ruček do úst, nebo obojím.
Co se týče řeči, u většiny se nerozvine, některé dívky říkají slova (pár), myslím, že do vět je určitě neskládají.
Těžko se u nich stanovuje IQ, protože testy jsou postavené tak, že se využívají ruce (mototrika celkově) a řeč. Takže v tomto obojím jsou hendikepované.
Ale obyčejně se uvádí, že se pohybují někde mezi těžkou až hlubokou MR.
Takže, i kdyby Nina měla tu nejlehčí variantu (pokud je to ono), tak to bude stejně extrémě těžké postižení.
Náš test na tom klasicekém genu vyšel negativně, ale otázka je, jak moc podrobně ho testovali, jakou metodou, jestli šli jen po známých mutacích, nebo jestli ho podrobně prozkoumali celý.
A pak jsou tu v záloze další 3 geny, které jsou za to taky zodpovědné ... to aby bylo veseleji :o(
Jo a Krejčířová to podezření v březnu měla zas, a to malá takhle s těma rukama ještě nebláznila!
Tuško, aha...takže ta možnost tam furt je :( na mě Nina přímo jako typický autík nepůsobí. Spíš opravdu jako dítě s MR a to ne zrovna lehkou. Já jsem jednu dobu měla obrovský strach, aby syn k té dysfázii neměl přidruženou lehkou MR, což se naštěstí nepotvrdilo. Ted ve všem odpovídá věku( až na řeč samozřejmě, porozumění má asi 6-9m pozadu). Ale když měl něco okolo 2let, tak byl opožděný zhruba o 9m ve všem, já měla doma furt mimino...jiné děti už komunikovaly, uměly spoustu věcí a syn nic :( naštěstí u nás se to dohnalo jednak přirozeným vývojem a hlavně ty pokroky byly hodně rychlý, za 9m se posunul ve vývoji o 18m. A i tak jsem měla občas pocit demotivace, v tom tě moc obdivuju, jak to u Niny nevzdáváš a pořád se snažíš, i když ty pokroky jsou fakt hodně pomalé. Ninuška si nemohla vybrat lepší maminku :)
Tereza
Ahoj Luci,
posílám ti po síti hodně pozdravů a taky své dojmy z videí.
Ninda má každopádně nějaký genetický syndrom, ať už je to ten hnusný Rett nebo něco jiného, ale podobně závažného. Každopádně je to vrozené a nelze si nevšimnout: její kolébavé chůze, jejího pronikavého výrazu a uhrančivých očiček, samozřejmě taky těch ruček. Je neskutečné, jak jsou u nás doktoři neschopni stanovit diagnózu a jak jim všechno trvá. Opět se mi potvrzuje, že když se člověk nestará sám, nedopátrá se ničeho. Však, víš, že my jsme s Michalkem taky pátrali jako detektiv Babočka. Nakonec jsme se dopátrali a dopadli jsme relativně dobře, i když s genetickým nálezem.
Luci, já určitě nevidím souvislost v postižení Nindy a jejího nevlastního bratra. Ale nejsem genetička.....
Každopádně tě chci moc povzbudit, vím, že to nemáš lehké a obdivuju tě za to jak bojuješ a nevzdáváš se. Jsi skvělá máma ...... Držím palečky. Betuzilka
Terezo, je super, že se to u vás takhle posunulo.
I my jsme chviličku doufali kolem jejích 2 let, že to třeba bude "jen" vývojová dysfázie.
Pak to vypadalo na autismus, to jsem teda byla nešťastná.
Ve 3 letech nám Krejčířová diagnostikovala těžkou PMR a středně těžkou MR. To jsem nečekala. S tou mentální stránkou vždycky člověk doufá, že je to trošku lepší než to je ...
V APLE nám měsíc na to diagnostikovala Thorová pervazivní vývojovou poruchu nespecifikovanou při těžké PMR, s tím, že máme přijít za 2 roky, aby se diagnóza specifikovala.
No a letos v březnu jsme u Krejčířové spadli už do obasti těžké MR s tím, že od loňska neudělala Nina žádný posun, který by se v testech zaznamenal, takže vlastně vývojově stagnuje.
Mezitím vším se s různou frekvencí objevují epizáchvaty, které ji taky brzdí, pokud se kupí.
Navíc Krejčířová pokaždé (podvakrát) upozorňuje na možnost RTT...
To je v rychlosti náš průřez základními diagnózami.
Vším možným jsme si už prošli, bylo to furt nahoru dolu, spíš dolu. Chvilku člověk vždy doufal ... a pak si musel přiznat, že to je horší ...
Psala jsem o tom všem průběžně na dřívějším blogu, kdo nás navštěvuje delší dobu, tak to zná.
Tak asi tak :o(
Betuzilko, díky.
Ono je to asi náročný, ty genetický analýzy, a nejde zřejmě udělt vše najednou u jednoho vzorku, ale máš pravdu ... o všechno se člověk musí upomínat, jinak by to vše (výsledky) bylo mnohem dýl.
I paní Dr. Baxové jsem se včera připomněla. Dnes mi odepsala, že zavolá do Motola a poptá se, v jakém stádiu je vyšetření ... Ještě že jsem se připomněla teď a ne až na konci srpna :o)
Tuško, já vím, tvůj blog mám přečtený celý ;) Syn teda tu dysfázii ještě ofiko diagnostikovanou nemá, on má teprve 2 a 3/4. První dg. od Krejčířové byla v 27m - lehce opožděný PMV se závažnějším opožděním v expresi řeči. A naše momentální dg. je z 32m - Těžké opoždění expresi řeči( lehce i v složce receptivní). Ale já už tak nějak všude říkám, že tu dysfázii má. Jdeme znova ve třech letech na rediagnostiku( Kr. si myslí, že to může být furt "jen" opožděný vývoj řeči), ale já tomu moc nevěřím.
Jinak ted syn rozumí asi na 2 až 2 a1/4roku, takže v běžným životě je to pohoda, reaguje na všechno a domluvíme se, ale třeba že bych mu četla pohádku, tak to fakt nehrozí :)No a "mluví" asi jako max. 13m dítě, má dvě účelová slova - mama, ne.A teda k tomu žvatlá. Do dvou let nevydával naprosto žádné zvuky, jen se smál nebo brečel, jinak byl zticha jako pěna.
K tomu porozumění nejvíce pomohlo to, že začal ukazovat a sdílet pozornost, a hodně napodobovat. Vím, že s tímhle má Ninuška zatím problémy, syn tohle začal dělat asi okolo 22-24m, pak už se to rozjelo a ted v současné době sdílí pozornosti asi tak 10000x denně, až mi z toho někdy jde hlava kolem :) Laicky bych řekla, že co se týče komunikace, tak to, co dělají jiné děti mezi 1-2roky, tak u nás se začlo dítě až mezi 2-3roky. Ten PMV v podstatě dohnal za 5měsíců na normu, to ani nevím jak, to šlo tak nějak samo od sebe.
Stejně dost často propadám depresím, kolik nocí jsem probrečela, a když to tak vezmu, tak oproti jiným dg, který jsem si myslela, že by mohl mít, tak nějaká dysfázie už je brnkačka...ale stejně to člověk prožívá.
Moc mi pomáhá tvůj blog, i jako inspirace, i jako motivace. Chodím sem hrozně moc ráda, Ninuška je úžasný sluníčko :)
Milá Tuško, chci tě trochu povzbudit i když to asi snadné nebude..
Nevím, ale já si myslím , že postižení Niny a bratra spolu spíše souvisí..Pak je ale teda naopak spíše nepravděpodobné, že jde o typický Rett ne ?..Jednak výskyt syndromu u chlapců a jednak pravděpodobnost opakování v rodině..Vyjádřeno v 1% možná i v promile.Nebo se pletu ?? Jistě , tvůj článek o možnosti výskytu na jiném genu znám. Je to ale spíše něco atypického , kde z mého pohledu je těžké určovat prognózu..Nina se v motorice nelepší? Mě se zdá že ano. Do schodů jde lépe , píšeš o delších procházkách, sebeobsluha při jídle je super..Nechci to Tuško zlehčovat , jen chci napsat , že na dně každé písně i té nejsmutnější, na dně každé sklenky něco tiše cinká..A ty to uslyšíš , protože si to tuze zasloužíš
kachno, dííííky!
Třeba máš pravdu. Pořád mi tam ten brácha taky falíruje.
Že by měl manžel takovou smůlu a měl 2 děti s úplně odlišným těžkým nesouvisejícím postižením? Pokud to spolu souvisí, tak ten Rett se tam nehodí. Ale pokud ne? ... no uvidíme, nezbývá než čekat ... sakra.
Okomentovat