Výsledky projektu Stanovení kasomorfinu a gliadorfinu v moči nám dorazily včera večer emailem.
... chvíle napětí ...
Jsou negativní!
Takže asi bych měla volat "hurá". Je to myslím fajn, že nemusíme řešit nějaká dietní opatření ohledně vyloučení mléka a lepku ze stravy ... Na druhou stranu, takto by byla naděje, že může dojít v důsledku změny jídelníčku k nějakým znatelným pokrokům - možná. Tímto výsledkem tato šance víceméně padá.
Ještě je tu tedy určitá možnost, že může být Nina na tyto či jiné potraviny alergická, nebo může trpět jejich intolerací, což je rozdíl - a toto u ní ještě prozkoumáno nebylo. Alergické reakce klasické (kožní) neměla Nina asi nikdy. O projevech intolerance si nejsem jistá, pokud se vůbec nějak zřetelně projevují.
Ale zpátky k výsledkům - ani jeden z těchto peptidů tedy nebyl u Ninušky v moči prokázán.
Zároveň jsem byla zvědavá, jak dopadli ostatní. A myslím, že výsledky byly překvapivé, aspoň pro mě.
Podrobná zpráva bude zřejmě brzy vyvěšena na "Postižených dětech.cz", takže jen stručně - výzkumu se zúčastnilo 80 pacientů, jejichž moč byla vyšetřena, a to různého věku a různých diagnóz, i když skoro tři čtvrtiny tvořili pacienti s pervazivními vývojovými poruchami.
A co je zajímavé, oba tyto peptidy se objevily v moči necelé třetině pacientů, konkrétně gliadorfin u 23 a kasomorfin u 24 osob. Současný výskyt obou peptidů u jedné osoby byl prokázán u 6 pacientů.
Takže nakonec mi to přijde dost lidí s takovýmto problémem - 30% vyšetřovaných pacientů. Podstatné je, že to byl první takový výzkum u nás, že se prokázalo, že tyto peptidy opravdu mohou působit v tělech našich dětí a že (to je můj závěr) dietní opatření v takových případech zřejmě má smysl, i když v závěru zprávy je samozřejmě upozornění, že některé studie odmítají souvislost poruchy metabolismu mléka a lepku s neurovývojovými poruchami a případná dietní opatření mají rodiče konzultovat s lékařem, který dítě zná.
Já jsem tedy přesvědčená, že souvilost v takových případech je ... ale nás se aktuálně netýká.
Pořád nevím, sakriš, jestli mám jásat.
Chodí sem někdo, kdo si tyto testy nechal taky dělat? Jak jste dopadli? Jsem zvědavá, povídejte!
PS: A málem bych zapomněla! Velký dík patří lékařce, "Martínkově mamince", která tento projekt zorganizovala a testy pak sama provedla. Díky moc!
PS2: Zde ještě přikládám odkaz na kompletní vysvětlení toho, co je to opioidní peptid a všechno kolem toho. Tento výborný článek publikovala na "Postižených dětech.cz" právě Martínkova maminka - lékařka, imunoložka, která projekt rozjela a zpracovala. Zde je - http://www.postizenedeti.cz/content/stanoveni-opioidnich-peptidu-v-moci-otazky-odpovedi.
7 komentářů:
Lucko,u Vítka testy dopadly tak,jak jsem předvídala.Je pozitivní na mléko,lepek je v pořádku.Jak jsem tady u Vás někde psala,Vítek byl po mléce jak v tranzu a už hodně dlouhou dobu jsem ten pocit měla,ale když tady nic takového ve zdravotnictví není ( myslím ten test)všichni by se mi vysmáli,jaké že to mám "pocity" ( velice dobře si pamatuji reakci některých lékařů).Jsem moc vděčná Martínkově mamince,že nám to umožnila.Pro mě je to další krok vpřed,který může Vítkovi pomoci k zlepšení celkového stavu.Zdravím Monika s Víťou
My jsme ty testy nedělali, ale moc by mě zajímalo, jestli jsou i nějaké "viditelné" reakce nebo problémy u těch, kterým vyšly pozitivně. Např. kamarádky dcera kadí 6x denně..(tyto testy si dělat nechala, jenže zrovna jsou v lázních), ale podle jiných testů, které si už nechala dělat je její dcera alergická na nějakou složku v mléku, která bývá často součástí léků. A taky na pár dalších potravin, ale není toho moc. Míša
Tak jsem se s kamarádkou zkontaktovala - peptidy mají taky negativní.., ale z toho jen vyplývá, že i když tělo škodlivé peptidy netvoří, přesto dítě může být alergické nebo nesnášenlivé i na tyto potraviny, zřejmě to není totéž.. Míša
Ahoj Luci, uplne stejny pocit byl i u nas.:-) Jasat, nebo nejasat. No ja osobne spis jasam, smekam pred maminkami, ktere vari bez mleka a mouky. Zkousela jsem to kdysi asi mesic a mela jsem toho plne zuby. Vsechno upecene pecivo se mi drolilo a nikdo to nechtel jist. Stipa take nema stolicku idealni,ale my budeme mit spis alergii na ovoce a zeleninu. Stolicku ma vzdy smradlavou a ridkou.:-( Hezky den prejeme.
Luci,moc děkuji za to ,že jsi napsala jak dopadly zhruba výsledky...moc mě to zajímalo a byla jsem popravdě jak na trní,hlavně mě zajímalo,tak to dopadlo procentuelně a tedy zírám tak je to celkem jasné!!!Moc mě mrzí, že jsme to propásli,můj výpadek na netu je toho příčinou:-(Bývalo by mě to u Justy hrozně zajímalo,tenktár jsme měli test food detective a výsledek na něm byl katastrofa (lepek,mlíko,tvrdá pšenice,vejce)to je test na protilátky IgG tedy na intolenace,né alergie jak jsme si mylně mysleli...takže podle všeho(zjistila jsem to až asi před týdnem)u ní ta intolerance vážně je a dělá jí to paseku na organismus...ale samo bylo by lepší to mít potvrzené od odborníků,je škoda že se test u nás na to nedělá,klidně bychom si ho i zaplatili,kéž by bylo druhé kolo....Dnes po zveřejnění tvých výsledků jsme se rozhodli,znavu najet na dietu,ale musíme to domluvit ve školce a jestli to povolí tak se připravit finančně a psychicky....navíc Justy začala mít ekzém pod koleny a na předloktí a taky to střídání zácpy a průjmu mě docela vyvádí z míry!!!Takže jdem asi znovu do toho i když teda to bude zase práce a práce....
Nám vyšel pozitivně lepek, skoro na horní hranici....jenže my předtím drželi poměrně striktní bezlepkovou dietu zhruba půl roku s nulovým výsledkem...paradoxně po ukončení diety syn celkem slušně poskočil ve vývoji...takže z toho taky nejsem moc moudrá...carolee
U nás sa tieto testy robia a Valerikovi vyšli negatívne, rovnako nemá preukázanú ani alergiu na lepok, mlieko z krvi. Dr. nechcel veriť, že je to autista. A to je V. autista ako poleno..Takže ja neviem, čo si o tom mám myslieť. Diétu sme v tej dobe nedržali, naopak sa lial mliekom od rána do večera. Synovi kamarátky (autista) to vyšlo raz negatívne, raz pozitívne. Aj napriek tomu, že V. má všetko negatívne opoidné záchvaty máva pomerne často :( My sme už cez 3 mesiace na GAPS diéte a môžem skonštatovať, že nám funguje, pred tým mával zápchy, teraz chodí každý deň kakať. Zlepšilo sa soc. správanie, vnímanie, očný kontakt, gestá, imitácia, porozumenie, začal mať záujem o to, čo robíme v kuchyni , pomáha. Síce nejaký čas bol príšerne hyperaktívny, to ale údajne je znak, že diéta zaberá podobne ako homeopatia, najprv zhoršenie, potom zlepšenie. Ja myslím, že problém je v tom, že test na peptidy zachytáva len peptidy z mlieka, lepku, ale ich je údajne oveľa viac aspoň podľa Dr. čo vymyslela GAPS.Začiatky boli brutálne, ale teraz sme si už zvykli. GFCF má problém vo velkom obsahu škrobu, všetko bezlepkové sa robí obvykle z kukurice, ryže a bezlepkových obilnín, ak je problém s kvasinkami (GAPS je protikvasinkový) tak GFCF môže stav ešte zhoršovať, okrem toho pri GFCF sa môže cukor, kakao pri GAPS len med a pečie sa len z orechovej múky. My sme GFCF skúšali, ale problém bol v tom, že V. akonáhle mal možnosť jesť sladkosti, zemiaky, ryžu, kukuricu si zúžil jedálniček na tieto veci a tie bezlepkové odmietal, museli sme zrušiť úplne všetko toto a až potom na GAPS sa rozjedol zje také veci o ktorých sa mi nesnívalo. Na GAPS schudol len kg (bežne deti schudnú aj 3-4kg) ale už to aj dohnal a je akurát. Dosť sa mu zlepšil stav keď sme prešli na bio zeleninu, takže si myslím, že reaguje citlivo aj na pesticídy.
Okomentovat