"Myslela jsem si, že budu učit svoji dceru o světě. Ukazuje se však, že musím učit svět o svojí dceři." (anonym)

24. září 2010

Moje boje (70)

Už jsem nějaká unavená. V posledním roce mi připadá, že pořád s něčím "bojuji".

Kdybych měla zdravé standartní dítě, už bych rok a půl vesele učila na plný úvazek, Nina by chodila, snad vesele, do školky tady u nás za rohem.
Většinu kulturního a sportovního vyžití by jí obstarala právě školka, měla by spoustu kamarádů a kamarádek, o kterých by mi doma odpoledne vyprávěla, taky by mi řekla, co měli ve školce k obědu a svačině a mohla by si chodit hrát se sousedovic děvčátky na písek.

My bychom si s ní  občas vyrazili na nějakou návštěvu nebo výlet a všechno by bylo super. Dokonce by mě občas překvapila tím, co všecho umí a zná, tím, jak je moc šikovná. A možná by mě překvapila i nepříjemně tím, že je tak šikovná, že se bleskurychle ve školce naučila nějaké to sprosté slovo ...

Zkrátka, krásný poklidný život jedné průměrné rodiny s jedním dítětem ... ale ne, možná už se dvěma! Kdyby byla Nina zdravá, určitě bych už byla minimálně těhotná, ne-li dvojnásobná matka.

Bohužel, tak to není a nebude. Cítím se někdy úplně vysátá tím, jak náročné je mít nestandartní dítko.
Je to boj sám o sobě.

Pořád nemohu uvěřit, jak moc jsem bojovala za to, aby se Ninuška dostala mezi děti do školky a jak to vůbec nevyšlo. Proč se ona nedostala? Nakonec se VŠICHNI z těch zdravých odmítnutých dostali.

V srpnu nám nečekaně přišla pozvánka k zápisu do MŠ ve stejném městě, kde jsme byli odmítnuti do speciální třídy. Otevřela se totiž nová školka pod hlavičkou tamní ZŠ a obesílali rodiče všech nepřijatých dětí. Vzali jich dalších 40, ale přesto že paní učitelky byly u zápisu velice ochotné a milé a mluvily o tom, že by Ninušku velice rády přijaly a pomohly nám, nakonec to nedopadlo.

Mělo záležet na počtu dětí ve třídách ... samozřejmě, já vím.
Všem rodičům dávali hned u zápisu rozhodnutí o přijetí, mně mělo rozhodnutí přijít po druhém kole zápisu poštou nebo mailem. Dodnes nedorazilo. Nečekala jsem, že Ninu přijmou, spíš jsem se tam šla jen tak podívat a dát o nás vědět, ale napsat mohli, ne?

Zavolala jsem řediteli školy, nevěděl o ničem, je to v kompetenci ředitelky školky (i když tedy spadá pod něj), omlouval se ale, že se to stát nemělo. Dal mi číslo na ředitelku školky, přičemž podotkl, že tedy ale ví, že je plno.
Už jsem jí ani nevolala. Proč? Utratit peníze za telefon, když se stejně nakonec dozvím to, co už vím, že je plno? Poslouchat nějaká trapná slova omluvy, že na nás zapomněli? Nevolala jsem.

Jen mi to vše připomnělo to vypětí, se kterým jsem ustála paní ředitelku z MŠ v květnu, se kterým jsem psala odvolání proti jejímu nepřijetí, napětí, s jakým jsem čekala na výsledek z kraje, který posléze jen potvrdil její rozhodnutí a naše odvolání zamítl.

Myslím na to, co mi řekly v srpnu paní učitelky u toho nečekaného zápisu. Ať už si začnu pro jistotu shánět asistenta, kdyby to náhodou vyšlo, aby pak mohla Nina hned nastoupit. Měli na mysli osobního asistenta.
Myslím na Anny, jejíž Bárt je ve speciální třídě s několika dospělými pedagogy, a přesto si ona musí pro své dítě platit osobního asistenta, jinak by se jí syn mezi děti nedostal.

Nejde mi to na rozum. Máme státní školství zdarma pro všechny děti. Zdravé děti to tak mají.
Postižené to už tak ale mít nemusí. Aby se dostali do školky, je potřeba si někdy někde platit osobního asistenta. Ten vyjde při 4 hodinách denně prý tak na něco kolem 5000 Kč na měsíc, spíš víc ... bez školkovného, samozřejmě.

Ale kde na to vzít? Naše rodina by na to vůbec neměla. A i když chodím na 2 dopoledne v týdnu učit, vystačí nám můj školní plat s bídou na hypotéku na byt. Pobírám sice na Ninušku příspěvěk na péči ve 2. stupni, ale o ten (téměř celý) mi pokrátí rodičovský příspěvěk. Takže ve finále mám pořád skoro stejně, jako kdybych měla JEN tu mateřskou.
Kdybych si chtěla školku pro dítě zaplatit ve formě asistenta  měla bych využít právě PnP, který je určen správně na nákup sociálních služeb pro mé dítě. Jenže, když mi téměř v jeho výši vezmou mateřskou, musím ho využít čistě jako svůj "plat" za to, že se o dceru celodenně starám a nakoupit z něj jídlo pro ni a pro nás.

A pořád mi navíc v hlavě bliká otázka, PROČ bych měla platit školce asistenta??? Neměl by ten osobní asistent pomáhat nikoliv pedagogům ve školce, ale hlavně rodičům? Neměl by být využíván rodiči? A ne školkou? Tam by měli přeci fungovat pedagogičtí asistenti ... já vím, že nemají spoustu věcí, které je potřeba s dítětem zvládnout, "v popisu páce" ... ale to přeci není náš problém. Já jsem si taky nemyslela, že budu mít v popisu práce přebalovat a krmit dceru ještě skoro v 5 letech!
Připadá mi, že toho školství zneužívá, protože původní myšlenka osobního asistenta byla zřejmě myšlena jako pomoc při péči o postiženého člověka, respektive dítě tak, aby se ulehčilo pečovatelům, rodičům.

Celý ten systém mi připadá tak moc nedomyšlený a na hlavu. Nedovedu si představit, že by rodič zdravého dítěte platil 5000 měsíčně za to, aby se jeho dítě dostalo do školky.

Kdybych já neměla svou babičku, Ninuščinu prababičku, nemohla bych do práce ani na minutu. Tím bychom ale nezvládali platit hypotéku, museli bychom zřejmě byt prodat a vrátit půjčené peníze bance (ještě s pokutou za předčasné splacení).
Kdybych kolem sebe neměla lidi, kteří mi pomáhají, rodinné zázemí, tím myslím kromě babičky ještě mé rodiče a vůbec spoustu dalších lidí, kteří se o nás zajímají a kterým na nás záleží, skončili bysme pravděpodobně, když to přeženu, někde pod mostem.
Já to štěstí mám, má mi ZATÍM kdo pohlídat, ale dovedu si dobře představit, že ne každému se toto daří.

Teď v nejbližších dnech mě čeká obhajování 3. stupně PnP pro Ninušku. Ano, zažádala jsem o zvýšení. Musím se na to dobře připravit, sepsat si to, vyběhala jsem i už zprávy od lékařů ... tak strašně to všechno unavuje ... a navíc zase dokazovat, jak je dcera neschopná, že potřebuje celodenní dohled, dokazovat naprosto jasnou věc - dejte skoro pětiletému chodícímu dítěti mozek devítiměsíčního kojence ... tradááá, to se dějou věci, co? Jakou situaci chcete, tu si představte ... a tak to máme u nás každý den.
Jestli si něco takového dokáže posudková lékařka představit, nevím, nevím ...

Navíc to věčné čekání na diagnózu, na výsledky testů, které pořád nepřicházejí. To stálé urgování, popohánění, už jsem úplně trapná, doktoři mě musí nesnášet! Ale já bych chtěla druhé mimi, za chvíli už budu stará!
Musím podotknout, ale hlavně nezakřiknout, že se možná začíná s testy blýskat na lepší časy, že se možná začíná něco dít ... ale nechci o tom zatím nic prozrazovat. Snad jen to, že kdybych nepsala tenhle blog, tak se na lepší časy neblýská :o)
Takže pššššš, ať se něco nepokazí.

Do toho všeho škola, moje práce. Nové státní maturity ... milion školení a seminářů a on-line studia a testů, vytváření tématických plánů podle nových švp (školních vzdělávacích programů). Kde je to samotné učení, které mě baví, ale přes samé papírování se k němu nemůžu skoro dostat? Kdy to mám stíhat? Samozřejmě po nocích ...

A jako třešnička na dortu ... ani doma není pořád klid a pohoda. Já vím, kde je? Ale ta únava z věčného obhajování toho, co pro Nindu vymýšlím, jak ji posunout vpřed. Občas u nás létají hromy a blesky, občas rezignuji ... ale vždy jen na chvíli :o)

To jsou moje malé boje, o kterých jsem neměla před pár lety ani potuchy. Ony jsou teď můj život. Nechci je, nechci je bojovat, ale nic jiného mi nezbývá. Snad prohry nebudou převažovat nad výhrami.

30 komentářů:

Dana řekl(a)...

Lucko, jak moc tomu rozumím. Únava - chronická a vytrvalá se stává naší pravidelnou souputnicí.Chtěla bych ti strašně moc napsat něco pozitivního, ale zrovna se vezu na nějaké vlně dole, tak zvládnu jen přizvukovat. Snad ti pomůže alespoň to, když uvidíš, že s tím bojujeme taky. Je to tak únavný, že bych někdy nasedla do letadla a odletěla na druhý konec světa...Neustále nás zahrnuje soubor věcí, které "musíme" (od návštěv lékařů, práce s dětma po boje s úřady) a tlak okolí, který cítím a který se zvyšuje, stále: Neumíte? Jak to? Děláš to? Cvičíte? Byli jste u doktora? Chodíte ke specialistům? Musíte chodit tam a tam, dělejte to a to. A do toho řeči typu: ale nějak se mi to nezdá, Betka vypadá docela dobře, nepřeháníš to?, není rozmazlená?, nesmíš to tak prožívat...musíte se snažit, holka se holt musí naučit přizpůsobit-naučil se to každý...a další dobrý rady do života. Ach,ach. Díky za vylití srdce a přeju další sílu do života a bojů. Taky doufám, že výhry budou převažovat a moc ti to přeju :-)

Miška řekl(a)...

Tuško,je mi moc líto,že máš takovéto trápení,boj.Přeju tobě i Ninušce,aby vám Pán Bůh pomohl.Nevím jak,jen Ho o to moc prosím!!!

Anonymní řekl(a)...

Tuštičko, já ti taky tak moc rozumím...
Už bojuju 14 let - a stále to nevzdávám. A tak strašně moc toužím žít normální život. Sice doktory už jsme skrouhli na minimum, všechna vyšetření máme dávno za sebou, ale sil ubejvá a taky ubejvá chuť každodenně s nadšením pracovat. Ale abych se nerouhala, jsou i dny, kdy je dobře, veselo, Vojta spolupracuje, blbne, směje se, nezlobí v obchodech, nevzteká se a k tomu třeba ještě svítí sluníčko.
I já bych byla bez babičky (resp. babiček, ale manželova maminka s dědou bydlí daleko) úplně nemožná. Okolí už hloupých řečí nechalo, manžel vlastně nikdy moc neprotestoval, táhneme snad za jeden provaz. Nebejt toho, fakt nevím.
Tak se držte!
Olina (alias Olga:-)

Justynka a Lucka řekl(a)...

Luci,jako by jsi mi mluvila a psala z duše,napsala jsi to moc hezky a cítím to naprosto stejně...Uplně se mi ulovilo,že v tom nejsem sama a i když to vím občas si člověk potřebuje přečíst,že někdo má ty problémy uplně stejné...Je to hrůza a s penězi je to u nás ted taky hrůza a děs...tedy byla vždacky,ale teď to má teda dost grády a vůbec nevím jak to zvládnem,když jsme si brali hypotéku mysleli jsme,že půjdu hned po 3 roce Justýnky do práce a všechno bude ok. a splácet to dokážeme...ale bohužel to je, jak to je a do práce nejdu a co teď...My kdybychom neměli naše ,tak asi doslaova a do písmene chcípneme hladem,říkám si ,co bude až tady nebudou???
No je to děs a tvůj článek to přesně vystihuje:-)Ale musíme myslet pozitivně,čekám na tebe s tím druhým dítkem,pak do toho půjdem společně...:-)Přeju ať testy dopadnou co nejlépe,moc držím palce;-)Myslím na Vás a Luci pamatuj -nejsi v tom sama...

Anonymní řekl(a)...

jojo,,luci..tak jesta tak jest i u nas az na mensi vyjimky odlisnosti..neco mame lepsi neco o dost horsi..
ach jo..take jsem holky dole..take si rikam presne ty co lucko..ze byt kuku zdrava clovek je jinde..jeste ke vsemu se zacinam zcela opravdove vyhybat lidem se zdravyma detma..nedela mi to dobre..ne ty deti..ale ti rodice..proste si rikam jaktoze vsichni pohoda a ja houby..proc je vsechno s kuku tezka drina..a celkove vse okolo..a i s timdruhym ditetem mas pravdu a stejne si myslim,ze okoli nechape jak to je tezky mit autistu doma..
u nas ani muz..dela si co chce...sice hodne pro nas..ale nechape,ze on jakoby relaxuje praci ja ne..hlava mi to uz nebere...
a prijde mi,ze je vse tezsi a tezsi:-(((((((((

preji nam vsem at je lepsich dni vice nez tech spatnych anebo at veda hoooooooooooodne poskoci..anebo at to ve zdravi ten stres prezijeme..:-)
laskonka

Anonymní řekl(a)...

Tuško, taky nevím, co bych pozitivního napsala, ale věř, že tak pohodový, jak jsi to napsala to nebývá ani se "zdravými" dětmi. Mám starší dceru, která má taky nějaké ty nepříjemné dg., ale měla jsem tu možnost si chvilku vyzkoušet, jaké to je, když má člověk miminko a starší dítě ve školce. První rok jsme školku přerušili hlavně kvůli nemocem, je hrozné, jak se to ve školce šíří... a ten průběh býval děsivý..., takže proto ani další roky moje dcera moc ve školce nepobyla, hned když měla rýmu, jsem ji nechala raději doma. Měla třeba takový kašel, že plakala bolestí, vypadalo to že se udusí nebo když chytla střevní virózu byla tak mimo sebe, že si už ani neuvědomovala, že dáví (už ani neměla co zvracet) a že kadí... Ještě, že ji padly Martinovy plenky. No a samozřejmě, že je to nakažlivé, takže to má nakonec celá rodina... No a když je dítě často nemocné, tak nezapadne do kolektivu, děti ho odstrkují a ani do školky nechodí rádo.. Nebylo to zrovna nejlepší období, naštěstí ve škole je spokojená, tak to mě drží nad vodou.

Jinak, jak píšeš o té asistenci. Žádat o pedagogického asistenta, kterého hradí školství nám pomohlo SPC a myslím, že jsme ho dostali i díky diagnóze autismus. Ale musím napsat, že v naší školce má pedagogického asistenta ještě jeden chlapeček a ten autismus nemá. Ale někde jsem slyšela, že s dg. autismus je snadnější ho dostat než kdyby šlo např. o čistou MR. Nám třeba i psycholožka uvedla do správy, že asistenta do školky potřebujeme, protože dojíždět do stacionáře máme daleko. A vy to máte sakra daleko. Vím, že jsi udělala maximum pro to, aby se Nina do školky dostala a je to ubíjející, vůbec se vším i těmi žádostmi o PnP. Ale věřím, že příští rok ta školka určitě vyjde...

S tím PnP na tebe budeme myslet, taky máme podanou žádost a doufáme, že dostaneme III., ale co jsem četla od Anny, tak nevím, nevím...

Taky přeju hodně sil... a ať už se to konečně zlomí a je líp. A můžete se těšit na miminko... a taky myslet na něco jiného a příjemnějšího. Míša

Jana a Šíša řekl(a)...

Ahoj Lucko a Ninuš. Moc dobře rozumím. S úřady také bojujeme a zatím neuspěšně. A i když se Štěpka po mém dlouhém přemlouvání do školky dostal, už ho tam nedám. Jsme doma a spokojenější.:-( Budem hledat jiná řešení. Já když už nemám sílu, tak si děláme se Štěpkou prázdniny. Neděláme nic, jsme celý den v pyžamu, upečeme si bábovku a koukáme na pohádky. On to člověk dlouho nevydrží a do večera už je zase všechno jak má být, ale mě to docela pomáhá.:-)Posíláme sluníčko plné optimismu a energie...:-)

Evina K. řekl(a)...

Luci, holky, těch věcí, co musí "navíc" je vážně někdy moc. Já - ač věčný optimista - momentálně prožívám něco podobného, ani na web to psát nebudu, protože jej čte celá rodina, a nic by mi to nepomohlo. Luci moc držím palce. A je fakt, že další dítě, pokud je zdravé, je dobrý lék na trable. Ale vím, že nic není jednoznačné, i zdravě narozené dítě nemusí být zdravé stále, a chápu, že jakékoliv rozhodování v tomhle směru je moc těžké. I to jak jsme vděčné, pokud někdy úřady, lékaři rozhodnou ve prospěch našich dětí, je vyčerpávající, protože by to měla bý samozřejmost.

tanzi řekl(a)...

Je to jak píšete, představy a realita dvě naprosto rozdílné věci.
Utíkají dny, týdny, roky (v mém případě 20), vy se někdy cítíte strašně unavená a přesto se od okolí občas dozvíte: že ta se má, vždyt se celý život válela doma a nic nedělala..a snad by vám to i záviděli.
Nepochopí nic o neustálém boji, o ztracených iluzích, o ztrátě vlastního života a jiných věcech.
Fuj, také jsem chytnula nějakou pesimistickou náladu, běžně taková nejsem..fakt ne.

Aya řekl(a)...

Tuško všechny dámy už to psaly. Píšeš jako bys měla můj mozek.
Jsem ráda, že jsem Vás maminy našla. Věřím, že bude líp. Doufám, že testy dopadnou jak doufš a dočkáš se zdravého mimíska. Ani nevíš jak bych ti to přála...někdy si totiž říkám, že by bylo lepší nemít k F. další děti, ale pak si uvědomím, že jsou vlastně obrazem toho, že "to" zase neděláme tak blbě. Mít jen F. byla bych na úplném dně. Taky u nás lítají hromy blesky...snažíme se držet spolu, ale ...jsme tak rozdílní...takže. Moc ti rozumím. Drž se.

Tess řekl(a)...

Tuško, na PnP III. stupně nárok máte. Ninda je opravdu těžce mentálně postižená, tudíž nezvládá naprosto nic. Je jedno, že to fyzicky zvládne (třeba), ale mentálně toho není schopna. A v jejích 5 letech bych požádala o přezkoumání, dle mého by měla mít i IV. stupeň, tj. velmi těžká závislost.

Znám maminku chlapečka, který má "pouze" expresivní dysfázii a má II.stupeň. Já jsem ty body studovala a syn by měl na smíšenou dysfázii mít taky II. stupeň. Fyzicky sice zvládá hodně bodů, respektive skoro všechny, ale jelikož nemluví, a porozumění řeči má asi o 6m pozadu, tak prostě ty body nezvládne.

A co teda taková Ninda, že. Nechápu, že se to v každém městě a kraji posuzuje jinak.

Anonymní řekl(a)...

Dani, taky mě štve děda svoji oblíbenou otázkou, když příjde vždycky se zeptá:"Tak co je nového, už Martin mluví?" Nenávidím tu jeho otázku... Proč se nezeptá jak se Martin má, jestli je šťastný,co dělá...? Příjde mi to tak materialistické, když se zajímá především o to, jak to jde dceři ve škole,jestli nezlobí. Jestli M někomu neubližuje ve školce. Příjde mi, že se nejvíc bojí, aby jim nedělali ostudu. Nezajímá ho, jestli to M zvládá a chodí tam rád. Nikdy se nezeptá, jeastli někdo neubližuje jim... Míša

Arnica řekl(a)...

Já držím palce a posílám moc pozitivní energie... Se začarovaným děťátkem je to opravdu složité... Celá naše společnost a všechny její instituce jsou orientovány na šedé masy... Kdo je průměr, nevybočuje z řady... má to dobré. Ti jiní musí zdolávat spoustu překážek... I ty peníze... Je tolik lidí, kteří nepracují, protože se jim prostě nechce... a jsou dotováni státem! Třeba od známých 25letý syn... Nepracuje... protože nesnáší ranní vstávání... pobírá tučné státní prachy... kromě různých podpor třeba příplatek na 3pokojáč (žije v něm sám...) Chci tím říct, že peníze jsou... jenže ne pro ty, co je opravdu potřebují...
No, a ještě jedna věc... že i když to máš hodně těžké... tak Nina je šťastné dítě... A mít šťastné dítě se nepodaří každému rodiči, tobě ano! Když vycházíme z toho (já tedy ano), že cílem našich životů je radost... tak Ninušce spousta dětí může závidět...

Držte se, holky!

Monika řekl(a)...

S asistenty je to jako s PnP. Někde problém není získat ped. asistenta, v jiném kraji ho nedostane ani dítě s autismem. Někde ho dostane až jako předškolák nebo prvňák.I výše PnP se různí podle místa,nechápu třeba, proč někde nechodící dítě nedostane průkazku ZTP... Jára ho má ve škole na 1/3 úvazek, kraj se tedy nepředal, nevystačilo by to ani na hl. hodiny!
Ve školce, kam chodil dřív Jára, teď dali víc dětí s PAS do jedné třídy, myslím si, že jsou 3 a mají 1 pedagogického asistenta. Možná by to bylo řešení i pro placení osobního, nebyla by to taková částka, když se o ní podělí víc rodičů. Jinak, jak já chápu rozdělení - pedag. asistent by měl dítě ped. rozvíjet, kdežto osobní obstarávat krmení, hygienu a tak. Někde se ty dvě funkce spojují, dělá to jeden člověk, jinde vyžadují na stejnou práci dva.
Ty depky asi známe všechny:-(Já to mám možná usnadněné tím, že máme i další problémové děti v péči. Ti mě kolikrát tak rozčílí, že ve srovnání s nimi je i ten náš náročný a opožděný autík zlaté děcko:-)

Anonymní řekl(a)...

Tusko a co ten stacionar? Vy byste mela 4hodky pro sebe a nina odpovidajici peci? Potrebovala byste trochu prostoru pro sebe. A co ta skolka, kde Vam rekli, ze by Vas brali hned? ma nina sanci zkusit to tam tento rok? Detem se davaji odklady, vekove jeste vesla. A u lidi... nevim jak Vas potesit, snad jen to, ze me hodne pomohlo tohle: co je z mych ust je o me a co je z tvych ust je o tobe. Takze teoreticky, i kdyz Vam nekdo rekne ze jste krava, tak to o Vas vubec nic nerika....A pohledy okoli a jeho utoky: ty jsou kdyz se Vam dari i kdyz necim vybocujete. Kdyz ne od jednoho cloveka tak od dalsiho. Nektera maminka zminovala pripravu karticek se zakladnimi informacemi a proste ji vrazit lidem z okoli do ruky. Nasi delali cely zivot specialni pedagogy, tak mi to tak nikdy neprislo, ale lide,kteri se s postizenim nesetkali plus si nevidi do pusy, to je bolava kombinace. Preju abyste to ustala a preju at mate kolem sebe co nejvic empatickych lidi. Jarka

cucaracha řekl(a)...

Lucko, přeji aby ty testy byly hotové cobydup a vyšly co nejlépe pro vás a nic nestálo v cestě miminku!
Taky jsem si procházela různýma etapama - jednou dole jednou nahoře, dole jsem byla většinou po setkáních s přáteli a jejich zdravými dětmi. U nás je to jistě lepší v tom, že Danulka díky kompenzaci - kochleáru a rehabilitaci postupuje pořád dopředu, školka nám dopadla díky rodinné známé (jinak nevím co by bylo) a prostě se to vše tak nějak usadilo.
No a mimčo už je na cestě taky. Sice velmi neplánovaně, ale asi v tu pravou dobu. Tak bych Ti ze srdce přála, aby to dopadlo stejně i u vás. Aby Ninuška mohla od příštího září nastoupit do nějaké príma školky a mimčo bylo na cestě! Držím moc palečky a ať těch bojů je co nejméně zapotřebí!

AndyPan řekl(a)...

Lucko...já ti taky rozumím, nechci opakovat..ale navrch tě obdivuju..právě že to nevzdáváš...a s chlapy je to těžký..i u zdravých dětí jsou potyčky...neberou to asi tak vážně.-)

Anonymní řekl(a)...

Milá Lucko, mívám stejné pocity, ale nebojte, bude líp. Já mám právě za sebou rok a půl vyřizování všeho možného na Sárinku(PnP, ZTP, vyřizování zdravotního kočáru), dávám si chvíli "oddech" a začnu s Kubíčkem. Myslím, že až budete znát pravou příčinu Ninuščiných problémů, strašně se Vám uleví a svitne nová naděje. Moc Vám to přeji. Monika Z.

Sikorka řekl(a)...

Lucko, asi každá z nás, maminek zakletých malých princů a princezen, někdy cítí,že jí docházejí síly.
A zvlášť když se daří(tak se daří,že jo).

A někdy se ani zdravé 4leté dítě nedostane do školky, ber to takhle, a příští rok bojuj znova!! A uvidíš, oni Ninušku někde vezmou. Přeci jenom, bude o rok starší, a už se můžeš ohánět i tím,že je předškolák(teoreticky ti jí musí vzít-s asistentem teda-do spádové školky-a kdyby neměly místo, tak to musí nahlásit na obecni/městský úřad a ti pro Ninušku musí sehnat školku jinou).

A přeji moc,Ti přeji,aby se ukázalo,že máš hodně velkou šanci na zdravé miminko(aspoň 99%). Tohle uvažování,jestli jo, nebo ne....to ničí.
Bude-líp, uvidíš!!!!!!!

Tuška řekl(a)...

Holky, díky moc vám všem, zase jste mi zvedly náladu. Minimálně tím, že to máte podobně a rozumíte mi (ale vždyť já vím, že máme všichni problémy, ale když se to hodí "na papír", uleví se - teda aspoň mně :o) a že mi neříkáte, proč si stěžuju, že jsou na tom lidi hůř (jasně, to taky vím).

Vždycky, když si to takhle sepíšu a přečtu pak po sobě, srovná se mi to v hlavě, co mám udělat dřív, na co je ještě čas, ... a už mi to nepřipadá tak hrozný :o) + ty vaše milý reakce ... prostě balzám na duši!!!

Taky jsem od přírody optimista, ale někdy má realita tendenci i chronickému optimistovi ukazovat, že existuje i opačný pohled na věc a někdy se člověk na chvíli té realitě poddává.

Na štěstí jsem zatím vždycky odolala a nepropadla úplnému zoufalství. A to i díky vám všem !!!

Tuška řekl(a)...

Mám dotaz.

Mám trochu strach, že mi budou školky doporučovat, ať dám Nindu příští školní rok do přípravky na školu (u nás ve městě). Ta se nezapočítává do školní docházky, takže by jí to neubíralo cenná léta, která může strávit ve škole.

Ale já nechci. Proč by moje postižené dítě mělo od 5 let chodit do školy, když jiné, zdravé děti při odkladu mohou být vě školce třeba skoro do 8 let!!!
Pokud bude mít ve školce asistenta, určitě to zvládne i při větším počtu dětí, který samozřejmě v přípravce není.

Pak teprve může nastoupi do přípravky na rok na dva ... a tím se jí prodlouží doba, kdy může být ve škole. Dle mého názoru.

Setkal jste se někdo už s tím, že vás nechtěli ve školce vzít, protože jste mohli dát dítě už do přípravky, ... případně, jak na to reagovat???

Anonymní řekl(a)...

Doporučovat oni možná budou..., ale doporučení je jen doporučení, rozhodnutí je na tobě. Taky mi už ve školce říkali, že berou ve škole už od 5-ti let. Přišlo mi to nepatřičné u dítěte s MR... Asi by se nás raději co nejdříve zbavili... A já jsem tak trochu uvažovala, že by měl odklad a chodil do školky do těch 8, protože je narozený na podzim. Ale nejspíš ho dám v rámci odkladu do té přípravky, uvidíme jak to ještě všechno bude. Možná, že menší počet dětí by byl pro našeho Martina i lepší... Třeba i ve škole u zápisu můžou jen doporučit odklad, ale i když ho doporučí, tak záleží na rodičích. Stejně jako je základní škola povinná, tak je na ni i právo, které učitelé nemůžou odepřít. Není to tak i s předškoláky...? Míša

Monika řekl(a)...

Lucko, jára do přípravky chodí teď, takže mohu srovnávat. Asi je dobrá pro děti, které potřebují řád a nejsou už tolik hravé. Děti se ještě neučí tolik jako ve škole, učí se hrou, ale už mají řád školy. Asi se to bude různit,všude to bude trochu jinak, vím, že někteří rodiče jsou s přípravkou už od 5. let dětí spokojení. Já bych na tvém místě zkusila raději znovu tu školku,přeci jen tam bude mezi vrstevníky, přípravku až jako druhou v pořadí. Myslím si, že můžeš pro jistotu dát žádosti na obě místa a pak tu méně vhodnou možnost odmítnout. Po tvých letošních zkušenostech bych to klidně udělala. Letos jsem viděla, že ani ve škole nevědí, jestli jim všechny děti opravdu nastoupí...Nevidím tedy problém, když bys jim včas oznámila, že jste si to s přípravkou rozmysleli.
Jára má letos v přípravce 3 spolužáky, všichni jsou v odkladovém roce, bylo jim 6. Jsou jen 4 ve třídě, což je také pro některé děti veliká výhoda. Jára chodil do školky moc rád, pokrok dělal, ale vlastně "rozkvetl" až ve škole, kde bylo méně dětí.
Jako předškoláka by měli Ninušku přednostně vzít, otázka je, jestli se v normální školce nebudou vymlouvat na asistenta...Speciálka by mohla klapnout.

Monika řekl(a)...

Jo a ještě se můžeš do přípravky zajít podívat, ať máš jasno.

Anonymní řekl(a)...

Myslím, že jde i o to, jak dlouho se dítě bude vzdělávat. Moc o tom nevím, ale děti s postižením mohou do speciální školy chodit 10 let? Takže by se dalo říct, že čím později začnou tím lépe... A jaké vzdělání je možné potom...?

Moniko, jak dlouho je Jára ve škole? A chodí pak do nějaké družiny? A ty chodíš do práce, jde to...? Jestli se teda můžu zeptat...

Jinak mi bylo doporučeno zajímat se o školu tak rok dopředu, abych sehnala místo, protože mívají plno... Míša

Sikorka řekl(a)...

Lucko, já jsem si sama o tu přípravku řekla. Klárka je v přípravce-od září 2010,na vyjímku,protože je podzimní, jinak by měla nárok,až za rok. A je fakt,že jí to hodně dává, myslím,víc než školka.
U nás ale ve stacionáři je přípravka fakt hravou formou...takže pexeso(hoooodně zjednodušená verze),muzicírování, smyslové vnímání...a tak.
A abys jako věděla už máme 5!!!jedniček a 5 obrázků v žákajdě:-). Jo, a vyučování mají cca 1hod denně, a jinak si, stejně jako ve školce hrají, chodí na procházky, takže žádný lavice:-) a 4hod se učit.
Já bych se jí zase tolik nebránila.
Přípravka...to je vlastně(tedy alespoň u nás) taková lepší školka.
Já bych taky byla pro zajít se do té přípravky podívat, strávit tam den,dva aby jsi viděla,co dělají, jak s nimi pracují....co kdyby to Ninušce pomohlo posunout se kupředu, jestli by tu byla možnost,že jí "vytáhnou".

Monika řekl(a)...

Míšo, vzdělávání ve speciálce je na 10 let. Podle zákona má dítě nastoupit šk. docházku v roce, kdy mu je 8 let. Ale ve stati zákona, která se týká speciálního školství to není zcela jednoznačně napsáno. Je tam, že dítě může nastoupit do přípravného stupně v roce, kdy mu je 5 let a může tam být 3 roky.ALE! Už tam není, že nemůže do přípravného stupně nastoupit v 6 n. 7 a být tam také ty 3 roky. Záleží na řediteli školy, jak si zákon vysvětlí. Náš ředitel jí schvaluje dětem, které mají víc problémů. Není to ale běžné, školy si to vysvětlují jak jsem už psala, různě.

Jára je letos ve 2. ročníku přípravného stupně, má svůj IVP podle kterého se učí. Díky přípravce mám možnost mu šk. docházku co nejvíce natáhnout. Pak se to řeší tak, že se dítě nechá opakovat ročník. To může 1x na 1.st. a 1x na druhém. Získají se tak další 2 roky navíc ve škole. Dělá se to proto, že málokde je další návaznost - chráněné dílny, chráněné bydlení, stacionáře apod.

Ad družina- Járu do družiny přijali. ALE - on je celkem samostatný, není agresivní a zvládá sebeobsluhu. Vzali ho nejdřív na zkoušku a když nebyl problém, tak mohl chodit pravidelně. Někde nechtějí děti s PAS do družiny vůbec přijmout, nebo vyžadují přítomnost asistenta. Záleží na škole. V tomhle jsme měli štěstí, že to s ním p. učitelka zkusila:-)

Škola, kam Jára chodí má pak ještě po spec. škole roční uč. obor a pak dvouletý obor. Pokud se nic nezmění,mohl by Jára pokračovat ve studiu dál a na stejné škole.

ad práce - já zaměstnaná jsem, jsem pěstounka z povolání. Ale k tvé otázce, do "normální" práce bych stejně nemohla. Járu dovážím do školy i ze školy, nemám nikoho, kdo by mi ho v případě potřeby vyzvedl ve škole. Navíc pořád lítám i kolem ostatních dětí. Práce na částečný úvazek je skoro scifi. Jedině si udělat sama živnost - ale je tu zase ALE - aby živnost fungovala, chce to čas a ten já moc nemám. Možná někdy něco vymyslím, až bude jára starší. Ono je to taky tak, že když je Jára ve škole, připravuji mu různé úkoly a pomůcky. S ním už odpoledne neudělám nic, musím se mu věnovat většinu času, chodíme na plavání, arteterapii, přibude muzikoterapie a ergoterapie. Ve spec. škole na nějaké velké učení není prostě prostor, tak to doháníme doma.

Tuška řekl(a)...

Holky, já vím, jak vypadá spec. škola. I jsme tam už byla. Moje mamka tam dělá ... teda v praktický, ale patří to k sobě.
Mně jde právě o ty roky, abych jí co nejvíc prodloužila školní docházku.

A pak taky pořád si říkám, že ty zdravé vzory (=děti) ve školce jí taky něco dají, i kdyby to mělo být jen rok. Ale radši dýl, když to bude Nina zvládat.

Já myslím Sikorko, že ty přípravky jsou všude spíše o hraní a o rozvoji smyslového vnímání a apod., žádné lavice a biflování ... to by s našima dětma ani nešlo :o)

Ale právě mi jde o ta léta. Když začne školní docházku v 6, v 7, nebo v 8 ... je to rozdíl ... čím dýl skončí, tím líp!!! U nás totiž taky žádný, ale absolutně žádný následný instituce nejsou ... zatím.

Anonymní řekl(a)...

Tuško, já vím, že už toho máš dost ale... možná se v nějaké školce uvolní místo i v průběhu roku... někdo se odstěhuje,... nechceš poprosit ředitelky, aby tě v tom případě kontaktovaly? Asi bys už nesehnala asistentku pedagoga, ale i tak... v tom případě byste byli přijati i pro příští roky. Mohla bys tam být s Ninou i ty nebo tvoje mamka - aspoň na pár hodin... a na příští rok si zažádat o asistentku pedagoga. Míša

Anonymní řekl(a)...

Markéta Z.
vše bylo řečeno....je to boj, na druhou stranu se uklidňuji tím, že spousta lidí nemůže mít děti a udělali by cokoliv pro jakékoliv. Mám tříletého autíka.....který k tomu ještě dost vyrostl, nesnáším ty pohledy, šuškandy, jak je nemožný a já jako matka taky. Občas při nekonečné únavě vypadáme jako autíci oba - maminka po návštěvách sociálek apod., také nekomunikuje, nemá slov...

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...