"Myslela jsem si, že budu učit svoji dceru o světě. Ukazuje se však, že musím učit svět o svojí dceři." (anonym)

9. října 2010

Keppra kepprácká (73)

Nina bere už skoro měsíc (bez pár dnů ... ale já už to nemůžu vydržet nenapsat!) keppru.

Je to lék na epilepsii. Je to lék, který vyměnila ze své trojkombinace antiepileptik za jiný, za tegretol. Kromě keppry užívá ještě orfiril long a topamax.

Keppra na rozdíl od předchozích léků je sirup, což byl od počátku problém. Jak už se hezky naučila jíst tabletky a tobolky na lžičce s jogurtem, tak sirup nám to zase všechno pěkně naboural.
Má hnusnou chuť, já z něj mám pocit, že sladkovětrovou, ale že po něm trochu trne nebo tuhne na chvíli pusa. Já však vždy jen trošku lízla, co udělá větší dávka ... to nevím, ale určitě to lepší nebude.

Zkoušela jsem sirup dát Nině do čaje, ale to se neosvědčilo, nikdy to nevypila celé, i když toho byla jen troška. Pak jsem byla na nervy, že ještě trochu zbývá a jak to do ní dostat. S jídlem to vůbec nejde. Takže nezbývá, než sirup podávat stříkačkou k tomu určenou přímo do pusy.

Na štěstí Nina (zatím) bere jen malou dávku, a to 1,5 ml ráno i večer. Ale stejně to byly zpočátku boje. Provádíme to vleže na gauči, protože je to na polykání nejideálnější poloha. Myslela jsem si, že to do ní musím za každou cenu dostat. Následovalo zlobení se, brečení, totální (Ninuščino) zabejčení, křik, mrskání sebou vleže na gauči, plivání, zatínání zubů, dostání na zadek, psychické vyčerpání nás obou, hádky s manželem, sladký gauč na mnoha místech ...

Po 2 týdnech jsem pochopila, že to takhle "třeba po zlém" rozhodně nepůjde celý život. Že s tím musím něco udělat.Nina ráno miluje jíst, hlad má naprosto ukrutný, a večer miluje vlézt do vany a dělat "mejtíky mejtíky".
Rozhodla jsem se, že to MUSÍ jít klidně, i kdybych jí lék neměla dát v ten správný čas.

Položila jsem ji ráno (po tanci před lednicí) na gauč a pomalu a klidně jsem na ni začala mluvit: "Ninuško, otevři pusinku, dáme keppríka (tak léku říkáme). Otevři pusinku. ... Otevři pusinku. ... Otevři pusinku. ... Otevři pusinku. ... Otevři pusinku." Nina se přestala cukat a koukala se na mě. Dokonce se začala usmívat.
Já na to: "Nino, pudeme PAPAT, ale otevři pusinku. PAPAT. ... Pudeme PAPAT, ale otevři pusinku. PAPAT." A najednou - Nina otevřela pusu dokořán a nechala si tam vstříknout "keppríka".
Nevěřila jsem.

Večer jsem zkusila totéž, jen místo papat jsem říkala: "Otevři pusinku, pudeme se mejt. Mejtíky mejtíky. ..." A zase asi 10x jsem to pomalu zopakovala. A hle, Nina opět otevřela pusu dokořán.
Začala jsem toho využívat i při pojídání těch prvních léků. I když je to většinou bez problémů, někdy se taky šprajcne. To "pak pudeme dělat mejtíky mejtíky" zabírá!!!

Mírně řečeno, jsem docela v šoku, že Nina nějak porozuměla té časové souslednosti, že něco udělá (sní) a PAK se půjdeme mýt. Nebo nevím, co vlastně pochopila, každopádně to u nás od té doby celkem funguje. Jsou dny, kdy to jde ztuha, ale není jich moc.
A to pak (jako dneska :o) docela zabírá tisíckrát rázně opakovat do zblbnutí: "Otevři pusinku, ... jsi šikovná, ... otevři pusinku, ... jši šikovná, ... eště ... otevři pusinku ..." atd. Nina u toho vrtí hlavou, ale jak to říkám pořád dokola a v klidu a ještě ji chválím, tak jí to asi fakt nějak zmate, že tu pusu nakonec otevře! :o)

Tak ... a teď to důležité. Nina bez 4 dnů už měsíc neměla záchvat!!!!
Neuvěřitelné se stalo možným!
Takový stav jsme už nezažili 2 a půl roku!
Teď hned jdu ťukat na zuby a na dřevo a já nevím, na co ještě, abych to nezakřikla.
Jen to ne, prosím, prosím!
Ale už jsem o tom s údivem mluvila v poslední době několikrát a zatím se Ninda drží.

Myslete na nás, prosím, kéž by to vydrželo ... netroufám si říci na jak dlouho, prostě co nejdéle!!!
Vím, že 4 týdny neznamenají nic. Zítra ... co zítra ... za hodinu to nemusí být pravda. Ale třeba může ... třeba i za další měsíc!

Po tomhle velkém úspěchu přidám i něco málo z vedlejších účinků.
Podle mě s podáváním keppry souvisí Ninuščiny nálady poslední dobou. Je hrozně plačtivá. Fňuká skoro celé dopoledne, taky by chtěla být pořád u mě na klíně a už kolem 11 hodiny usíná. Lépe řečeno se mazlí a chce jít do postele, se mnou samozřejmě, nemůžu se od ní hnout na krok. Odpoledne to bývá už trochu lepší.

Taky se mi zdá, že hůř jí. Sní toho méně. Musím ji kromě snídaně do jídla dost nutit, a i tak sní místo celého jen půl jogurtu, místo dvou chlebů jeden či méně.
Předevčírem jsem ji zvážila a má kilo dole ... tak se mi to tedy asi opravdu nezdá.

Doufám, že tato negativa odezní a zůstane jen ten pozitivní efekt v podobě absence záchvatů! :o)
Myslím, že máme dobrou naději, protože asi 3 poslední dny jsou ve znamení lepší, skoro neuplakané nálady a
ve znamení větších porcí jídla a navíc s chutí! :o)

Jsem moc zvědavá, jak se to bude vyvíjet dál. Snažím se doufat! Bude lépe? Kéž by!!!

19 komentářů:

Anonymní řekl(a)...

držím palce
tanzi

Sam řekl(a)...

Hurááá

Anonymní řekl(a)...

Uzasne!
A to porozumeni Niny pri podavani leku taky!

Drzim palce, at to vydrzi!!!

Mysh

Aya řekl(a)...

No Tuško! Četla jsem a ani nedýchala. Potichu řvu "hurá, hurá" a držím všecky prsty co mám at to vydrží!
Tobě tleskám za trpělivost a za výchovný úspěch s podáváním sirupků. Jis borka. Fakt. :o))

Miška řekl(a)...

Tuško,holky óbr gratulace!!!Jen tak dál!!!

Monika řekl(a)...

Gratuluju a přeju, ať to takhle pěkně pokračuje i dál!
S tím nechutenstvím uvidíš, třeba si to časem srovná.

Silvie řekl(a)...

Luci, ani nevis jakou mam radost. Moc vam to obema holky preju, aby epi zachvaty odeznely navzdy. Nezadouci ucinky se postupne vytrati. Porozumeni uzasne. Skvele. :-*

Tuška řekl(a)...

ehm, ehm ... můžete přestat jásat ... dnes ráno v 6 se malá probudila s mlaskáním. Měla záchvat ze spaní :o(

Ba ne! Myslím, že můžeme být spokojení i tak. Jeden záchvat za 4 týdny je přece super stav!!! :o)

Abych to upřenila - vzáří měla Ninuška 5 záchvatů před tím než jsme nasadili keppru. Z toho ale měla v jeden den 4 takže celkem byly záchvaty ovlivněny 2 dny, a to v první polovině září.
Za říjen měla tedy zatím jeden. Přičemž od 14. září do včerejška ani jeden!

Uvidíme, jak se to bude vyvíjet dál.

Jana a Šíša řekl(a)...

I přesto Luci, pořád ťukám a přeju ať se všechno vyvíjíjí jen tím pozitivním směrem. :-) Strašně moc Bych Vám přála, aby už Ninuš byla bez záchvatů.

lunarka řekl(a)...

Ahoj Luci,
moc Ninušce přeji,aby se záchvaty oběvovaly co nejméně,nejlépe vůbec.Moc držím palce.S tím klidným vysvětlováním a chválením se nám to taky osvědčuje :o).Jsou to holky mazaný.
Mějte se Pavlína.

Anonymní řekl(a)...

Ahoj Lucko a Ninuško,moc a moc držíme palce,ať je stále lépe a lépe,ať tu hnusnou epi přeperete.Ninuško,jsi ŠIKULKA!!!Jarka a Kubík

Tuška řekl(a)...

Děkujeme!!!! Budeme se snažit :o)

hana.kubikova řekl(a)...

Ahoj,
gratulujeme k pokrokům a držíme s lékem palce.
Anny

Justynka a Lucka řekl(a)...

Luci,i když záchvat byl je vidět,že určitě bude lepší jak ty všechny(ta halda)i když ty něžádoucí účiky jsou nic,moc zase lepší jak záchvaty..přeju ať je to jen a jen lepší...

Dana řekl(a)...

Luci, to je skvělý...Vypadá to tááák dobře :-). Jásáme a radujem se s tebou. Ninuško vydrž! Jo a krásně jsi to vymyslela s tím podáváním léků :-)

Anonymní řekl(a)...

Luci, moc a moc držím palečky. Určitě to vydrží a ta hnusná epi zmizí stejně rychle jako přišla....

Zdraví Betuzilka

AndyPan řekl(a)...

Držím moc palce..a´t to má co největší účinek! S léky jsi dobrá..my máme problémy i se sirupovámi ATB..děsný boj..anic nezabírá..

protii vám to je nic...

Anonymní řekl(a)...

Ahoj Tuško, taky jsem moc ráda, že vám ta keppra keprácká zabírá, teď jen aby vymizely všechny vedlejší účinky... Taky je fajn, jak Nina reaguje na pokyny a otevře pusinku... To je taky pokrok. Tuško, vím, že jsi hodně sečtělá, teď mi asistentka půjčila knížku od Thorové - Poruchy auti spektra a je tam i hezky popsán Rettův syndrom. V něčem to na Ninu sedí a v něčem ne..., ale hezky tam píšou o tom, že ty holčičky více rozumí než si myslíme a mají to porozumění v těch krásných očích. Ty krásné rozumné očička Nina má... Míša

Silvie řekl(a)...

Luci, 4tydny bez epi je velky uspech, hlavne po tak dlouhe dobe. My jsme byli bez epi tri tydny, pak se nam vratila. :-( Byli jsme na kontrole a tak teda pan primar ten lek co Tomimu tolik uskodil vysadil uplne a nasadil novinku inovelon. Vkladam do nej velke nadeje, tak snad zabere jak ma. Budu na vas i nadale myslet, aby epi postupne, uplne vymizla. Byl by to nejvetsi darek jaky bys mohla ty i Ninka dostat, vid? Tak preji hezky, bezzachvatovy den.

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...