"Myslela jsem si, že budu učit svoji dceru o světě. Ukazuje se však, že musím učit svět o svojí dceři." (anonym)

14. října 2010

Pár novinek

Jen tak, aby řeč nestála, píšu, co je u nás nového.

Ne úplná novinka je to, že u Ninušky asi opravdu dochází ke změně v počtu epizáchvatů. Za měsíc, co bere Keppru, měla ten jeden jediný záchvat, o kterém jsme psala v komentáři (u Keppry kepprácké :o).
Když vzpomenu na srpen s 22 záchvaty, tak je to nebe a dudy. Opravdu jsem zvědavá na další dny a týdny, jestli se to udrží. Já doufám, že ano.
Zítra budu volat po měsíci neuroložce co a jak. Možná nám doporučí zvýšit dávku ... uvidíme.

Vedlejší účinky se projevují pořád, ale myslím, že je dost velká šance na to, aby postupně vymizely.

Bohužel, Ninušku v posledních několika dnech až týdnech (asi dvou) trápí zácpa. Dost mě to štve, protože jsme se jí celkem úspěšně "zbavili". Vlastně se půl roku neobjevila. Až teď a nějak se nechce ztratit. Začínám si říkat, jestli to taky není jeden z oněch vedlejších účinků Keppry. Ale to si nejsem jistá. Zítra se na to zeptám lékařky.

Anebo se to zhoršuje, protože nejsem důsledná s HANDLE? Už nám náš půlroční program v podstatě skončil, i když nám paní Jana nabídla ještě jedno rychlé setkání v prosinci v Praze, protože jsme se jednou nemohli pro nemoc zúčastnit a pak jsme to konzultovali jen přes skype.
No a to víte, jak nemám nad sebou bič ... tak to zkrátka flákám. Jsme hrozná, protože jsem přesvědčená, že to na Ninu má pozitivní účinek.
Musím se nad sebou zamyslet ...

Začala jsem s Ninuškou dělat orofaciální stimulaci, kterou nám poradila Jiříkova maminka. Nindě to zvenku vcelku nevadí. Zevnitř pusy je to horší, ale jde to. Dávám jí teď "špulené" pusinky. To znamená, že jí stisknu tváře, až se jí vyšpulí rty a pak teprv si dáme pusu. To je taky v rámci tréninku :o)
Jindy ji stisknutím tváří udělám ze rtů zobáček a prstem jí na ret dělám "brm brm".

Nina má teda opravdu šíleně nehybnou masku. Zřejmě má obličej silně hypotonický a tím, jak vůbec nemluví, se jí mimické svaly nemají šanci procvičovat a ochabují stále víc. Přijde mi, že je má tak povolené, až je má vlastně ztuhlé ... jestli je to vůbec možné :o)

A to je podle mě taky důvodem jejího už dost velkého slinění. Ona normálně vůbec nepolyká sliny! Nechá je nahromadit v puse, pak ji jednoduše otevře a všechno vyteče na triko. Nejlepší je to mezi lidma, když na ni někdo mluví, ona se na něj případně podívá, pootevře pusu, už to vypadá, že "něco řekne" a vtom jí na bundu vyteče slint. No děs!!! Takže tohle je moje velká motivace.
Je mi jasný, že ji ta stimulace nerozmluví, ale kdyby se trochu rozhýbala ta pusa a omezilo se slintání, bylo by to super.

Jestli k tomu někdo máte nějaké zkušenosti nebo připomínky a rady, sem s nima!

Ještě jedna věc se hnula ... a to genetika!
Nechci se zatím o tom moc šířit, ale něco se objevilo. Včera mi naše genetička psala mail. Domluvily jsme si schůzky v Praze na 3. listopad. Je nutné vzít krev ještě jednou Nině pro ověření a taky nám oběma rodičům.
Ještě z toho nemusí být nic ... ale může. Dovede si představit, jak jsem napnutá!
Včera jsem nemohla ani spát. Najednou jsem měla stažený žaludek a říkala jsem si - tak je to tady, možná se na něco přijde, ...
Uvidíme, jak to všechno dopadne. Víc informací dodám, až bude po všem. Jen abyste věděli, že to všechno úplně neusnulo.
Ono se toho teď s tou genetikou semlelo celkově víc, ale o tom taky až někdy jindy, slíbila jsem to totiž :o)

Co se týče mě, přečetla jsem si v poslední době pár pěkných  a zajímavých knížek (Máme dítě s handicapem, Domov je místo, odkud tě nevyhodí, Koncept kontinua, S rukama na uších) a taky chodím dvakrát týdně cvičit. Už vlastně od prázdnin. Předtím to bylo od dubna jen jednou týdně. Cítím se docela dobře, přestala mě díky cvičení úplně bolet záda! A to je dost super.
V práci se to hektické září už celkem uklidnilo, generálka státních maturit je za námi, mě se to vlastně ani nedotklo, ale všichni jsme tím žili :o) Nějaké ty e-learningové kurzy právě kvůli maturám už jsem udělala, ale pár mi jich ještě chybí, což je dost otrava :o(

A to je tak zatím asi všechno :o)

9 komentářů:

Justynka a Lucka řekl(a)...

ahoj holky:-)Tak teda super s těmi záchvaty,výborný,moc držím palečk:-)Co se týče té genetiky,jsem taky napnutá..nevím co napsat,jen to ,že vám moc držím palce a myslím na Vás...ať to dopadne jakoliv,hlavně ať už máte jistotu...

Evina K. řekl(a)...

Tušti, držíme palce Nině, aby jste s tou "Keppráckou" tu epi zkrotily.
A k tomu flákání, zrovna včera jsem o tom na záchodě přemýšlela (jedině tam mám klid :-)), protože to teď s V. také hodně flákám. Jen jsem vzpomínala, kolik úsilí a nervů mne stálo naučit V. určité věci, aby dohnala své vrstevníky. A nešlo to. A pak najednou třeba za pár měsíců, to přišlo samo, bez mé snahy. A Kryštofa, jelikož je zdravý, nechávám růst jako dříví v lese. A najednou jsem si uvědomila, že zdaleka nezvládá to, co V. v jeho věku. A nikdo se nad tím nepozastavuje. Protože je zdravý. Myslím si, resp. se tím uklidňuji, že někdy je třeba se trochu flákat, a nechat věcem volný průběh.

Dana řekl(a)...

Luci, tééda - už teď jsem napjatá jako struna s tebou...Už abyste něco věděli - pokud možno něco pozitivního. Držím palce a musím říct, že Baxová je opravdu fajn, my s ní taky ještě pořád spolupracujeme kvůli tomu sotosu. Ninuško, vydrž i dál bez záchvatů - tobě i mamince to moc svědčí :-)))

Monika řekl(a)...

Takže vlastně novinky dobré:-) S těmi záchvaty je to super! S nehybnou pusinkou neporadím, my takový problém neměli. Co zkusit namazat na ret třeba nutelu, nebo něco dobrého, aby se Ninuška olízla? Vím od kmarádky, že v IPPP na orafacionální stimulaci probíhal kurz.
S genetikou držím palce, moc přeju, aby to bylo dobré!
Tebe moc obdivuju, že chodíš cvičit. Já o tom pořád mluvím, ale nemůžu se donutit...

Aya řekl(a)...

Brý den pančelko :o))
To jen k tomu komentíku u mě. ;o)
Jak si nebudu vědět rady s úkolem můžem se ozvat?? Vážně to myslím. :o))
JInak ti musím napsat, že teda ani v nejdivočejších snech jsem neměla tucha co ty, nebo ostatní maminky s podobně postiženýma dětma máte za 4 světy. Člověk si říká: "No však se to rozhejbe, rozmluví, rozchodí..." ale vono se samo nikdy nic, že...Obdovuju tvoji houževnatost a píli. Fakt jsi namakaná a našprtaná a prostě jsi jednička. A ještě cvičíš. Kde bereš energii prosímtě...fakt se úplně červenám jak je mi trapně. Jo a Držte se!

Tuška řekl(a)...

Jasně, Ayo, kdykoliv jsem ti k dispozici na úkoly! Myslím to taky vážně :o)) Volá mi celá rodina :o)

Hele, nějak jsem nepochopila, který 4 světy máš na mysli. Jsem už asi nějak zakrněla :o)

Tuška řekl(a)...

Co se týče té stimulace pusy, jednak děláme to, co jsem psala a jednak se doporučuje něco podobného, co psala Monika.

Dát mezi tvář a dáseň dozadu ke stoličkám kousek tvrdého chleba nebo něco podobného, aby to to dítě nutilo hejbat pusou a jazykem, aby ten kousek dostalo ven. Jednou nahoru, jednou dolu, doprava i doleva.
Ještě jsem to nezkoušela, ač se na to každý den chystám, ale vždy nějak "zapomenu".
Určitě i to olizování čokolády nebo tak něco je dobrý.

Zajímalo by mě, jestli to někdo dělá(al) už s takovým starším dítětem jako je Nina a starším.
A jestli to mělo, třeba co se právě slintání týče, úspěchy. A kdy se objevily.
Já to zatím viděla (slyšela, četla) hlavně u malých dětiček, které mají třeba potíže s kousáním a polykáním, ale to zase na Nina nikdy neměla.

To slintání se u nás objevilo tak hodně až v posledním roce a tak extrémně ukrutně až tak v posledním půlroce.
Ve dvou letech si třeba nepamatuju, že bych to nějak výrazně řešila ... :o(

Tuška řekl(a)...

Volala jsem dnes neuroložce, byla fakt překvapená, že měla Nina jen 1 záchvat za měsíc.
Smluvily jsme si schůzku na začátek listopadu a hlavně!!! jsem pochopila, že (pokud to teda tak pěkně půjde dál), Ninušce hodlá vyhodit postupně i topamax!!!

Takže by ve finále měla mít jen léky dva a ne trojkombinaci! Jsem nadšená!
Kéž by to klaplo!!!!!

Aya řekl(a)...

Tuško nemyslela jsem to nijak zle. Já jen, že si žiju ve svém světě tiků a pubertálního chování a mám nějak dost.
Myslela jsem, že aspoň vím co našemu klukovi je, že nečekám roky na výsledky testů, že vím s čím bojuju. Máme to v tomhle strašně jednoduché.
Že je jinak až a své afekty a stavy relativně samostatný... že si můžu občas dovolit poslat dr. někam, protože prostě vím co nechci a co chci. Můžu si to risknout...
Doufám, že to popisuju rozumně. V poslední době mi to dělá problém...
A s úkoly díky. :o)

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...