"Myslela jsem si, že budu učit svoji dceru o světě. Ukazuje se však, že musím učit svět o svojí dceři." (anonym)

9. listopadu 2010

Kdo nás navštěvuje?

Všem Vám moc děkuju za účast v anketě "Kdo nás navštěvuje?"
Sice jsem už podobnou vypsala na starém blogu, ta se ale zaměřovala spíše na obecnější zjištění toho, kteří čtenáři k nám chodí. K nám, na blog o postižené holčičce.
Pídila jsem se tehdy spíš po tom, jestli jsou to jen ti, co mají více či méně postižené dítě. Pokud ne, jestli nás navštěvují lidé z důvodu, že mají postiženého někoho v širší rodině, nebo známého či dítě přítele apod.

Teď mi šlo spíš o to trochu si utřídit a ujasnit, koho zajímá povídání o Ninušce, jejíž hlavní a nejzásadnější diagnózou je mentální retardace (těžká, říkají) a epilepsie.
Budou to lidé s totožnými či velmi podobnými problémy, nebo k nám chodí i lidé s potížemi jinými, třeba s takovými, které ani my třeba nemusíme řešit?
Nebo dokonce přicházejí i lidé, kteří nemají dítě s hendikepem? To by mě velmi potěšilo, docházelo by tak potom k prolínání dvou světů - standartního a speciálního.

Takto tedy dopadla naše ankteta.
Ještě jednou vám všem chci poděkovat, že jste se jí zúčastnili. Pro mě osobně přinesla poměrně překvapivé výsledky.
A tady je:

BlueBoard.cz


Zadání ankety znělo:
Pro návštěvníky našeho blogu platí: "Pokud je mé dítě hendikepované, má tento problém:"
Celkem hlasovalo 101 lidí, což je hodně.

Pro váš lepší výběr jsem nechala možnost zaškrtnout při hlasování více možností, takže někdy mohou být výsledky trošku zavádějící, ale přišlo mi to fér. Někdy je opravdu těžké vybrat jen tu jednu jedinou diagnózu, kterou považujme za nejzásadnější.
Já sama jsem "volila" MR a epilepsii, což jsou dvě věci, které nás nejvíce "trápí", ač jedna je následek a druhá jedna z příčin.

Velmi zajímavé je, že blog čte 35 lidí, kteří nemají hendikepované dítě, a navíc ještě dalších 11 lidí, kteří dítě zatím nemají vůbec. Také sem zavítají 2 lidé, kteří sami mají hendikep. To je celkem 48 lidí ze 101!
To číslo je velké a mě těší, že nás čtou i lidé, kteří sami nemají se svým dítětem takovéto starosti, zároveň je ale problematika z různých důvodů zajímá a dozvídají se tak možná něco o našem "jiném" životě.
Je mi jasné, že mnoho z nich jsou naši příbuzní a známí, ale určitě ne všech 48 lidí!

Zároveň tak z ankety vyplývá, že zbytek čtenářů, tedy 53, nějak hendikepované dítko má

Největší skupinou z oněch 53 rodičů dětí s hendikepem, která navštěvuje náš blog, jsou rodiče autistických dětí (případně trpících nějakou další peravizvní vývojovou poruchou), těch bylo 20, což je 15% z celkového počtu hlasujících.
K autismu se může (a nemusí) přidružit různý stupeň mentální retardace, která však může provázet i další postižení, jako třeba genetické poruchy, DMO, metabolické poruchy. Zároveň se může u všech těchto problémů vyskytnout i epilepsie.
Pravděpodobně jste asi nezaškrtávali MR jen tak samotnou, ale spíše ještě v souvislosti s jiným postižením.

Nakonec se ukázalo, že z 53 dětí je mentálně postižených 13 (10% z celku, ze 101 hlasujících), epilepsií trpí 7 (5%). Genetickou poruchou, ať už je či není jejím projevem i mentální hendikep, je postiženo 10 dětí (7%), DMO či jiným pohybovým postižením je hendikepováno 8 dětí (6%), s metabolickou poruchou se musejí potýkat 3 děti (2%) a smyslové postižení tu mají 4 děti (3%)
Čte nás i rodič 1 dítěte (1%) s vrozenou vývojovou vadou a 4 rodiče (3%) dětí s jiným (mnou neuvedeným) postižením.

Poměrně velkou skupinu návštěvníku našich stránek tvoří i rodiče dětí s ADHD, vývojovou dysfázií, či jinými "drobnějšími" neurologickými a vývojovými potížemi, jak jsem tuto skupinu asi ne úplně nejvhodněji nazvala.
Je mi jasné, že i tyto poruchy dokážou s rodiči (nemluvě o dětech) pěkně zamávat, ale já jsem to potřebovala trochu zestručnit a hodit do "jednoho pytle" :o), tak snad jsem se nikoho nedotkla. Těchto dětí je 16, tedy 12% z celku.

Toto jsou tedy výsledky. Pokud byste měli chuť nebo potřebu k nim něco dodat, případně se trochu představit, pokud se neznáme, jen do toho, budu moc ráda :o)

Jsem opravdu ráda, že k nám zavítáte.
Ano, začala jsem svůj první blog psát jen tak pro sebe, abych si ulevila, a pak taky pro příbuzné, někteří bydlí totiž dost daleko, aby tedy byli v obraze.
Ale pak se to všechno nějak zvrtlo, začali k nám chodit i další virtuální známí a nakonec mě těší, že cokoli, co potřebuji zkonzultovat, mohu probrat s vámi, s lidmi, kteří mi rozumí, kteří mi, když je mi někdy úzko, osuší slzičky povzbudivými komentáři. A za to vám děkuju!
Tuška

23 komentářů:

Evina K. řekl(a)...

Já myslím, že se to dobře zvrtlo. MMCH: Jsi úžasnej analytik. :-))

Wlcice řekl(a)...

Já žasnu, takového vědecko-statistického pojednání bych nebyla schopná! :-) Já večer vždycky kouknu na počítadlo a to je vrchol mých statistických dovedností :-))
Dobré to je, pěkné, přehledné. ;-)

Anonymní řekl(a)...

Paní Lucko, jsem jedna z "neznámých" čtenářek blogu, tak se chci trochu představit. Asi Vás zajímá, proč čtenáři na Váš blog chodí? Jednak tedy proto, že pracuji v sociálním poradenství, a jednak proto, že i má sestra žijící v USA má handicapovaného chlapce tak mě zajímá co se dá vše dělat pro to, aby děti s handicapem vedly krásný a plnohodnotný život. Váš blog se mi moc líbí, Ninušce moc fandím! Přála bych Vám, aby vyšlo Vaše přání ohledně dalšího mimča. přeji Vám podporu Vašeho manžela, já jsem podporu manžela nikdy v životě nezažila. Váš blog budu ráda navštěvovat dále a těšit se na Vaše úspěchy. Alena

Anonymní řekl(a)...

Lucko, Ninuška je kouzelné dítě!!! Ta kukadla... Zkoušeli jste cannisterapii? Nemám s tím praktické zkušenosti, ale kamarád má autistického syna a velmi dobře reaguje na mého labradora, byť je to tak trochu plašan (mám na mysli psa)... Daniela

Anonymní řekl(a)...

Dobry den paní Lucko,

jsem taky jedna z tech, ktera nema dite s hendikepem, ackoliv jsem si to pred rokem myslela. Bylo to tim, ze muj syn (9) navstevoval skolu, ktera pro nej svym zpusobem predstavovala peklo. Mel velke problemy se svym ucitelem,ktery misto , aby na neho zkusil brat ohledy kvuli jeho spatnejsi jemne motorice, jej dusil, jak mohl.Bylo tam vic problemu, nakonec to dopadlo tak, ze nas chlapec nesmel nikam se tridou, musel sedet skoro cely rok vzadu uplne sam atd. atd. Na zacatku sk. r. mu ucitel rekl, ze udela vse proto, aby ho ze skoly vyhodili. To se mu nepovedlo, protoze chlapec je nadprumerne inteligentni a pouze ma tu vlastnost, ze je vybusny a rika, co si mysli, at se to nekomu hodi do kramu, ci ne.
Byla jsem zoufala a nebyla jsem si jista, ci netrpi nejakou poruchou, napr. Aspergerovym syndromem, zacal byt agresivni. Skolni psycholog nam vubec nepomohl, udelal s nim pouze test a tim to haslo. Uz jsem byla tak daleko, ze jsem podstoupila 2 sezeni na detske psychiatrii. Koncem leta jsem se ale prestehovali, syn tim padem zmenil skolu a problemy se najednou jako mavnutim kouzelneho proutku zminimalizovaly.( Nemohli jsme ho dat jen tak na jinou skolu, tady je povinnost dat dite v miste bydliste.)Je z nej 2 nejlepsi zak ve tride.Pani ucitelka vi o jeho problemech a snazi se mu pomoci.
A jeste jsem nevysvetlila, jak jsem se zde ocitla? Pri hledani, co by synkovi mohlo chybet, jsem narazila na blog pani Makovcove a potazmo na tento. A obcas se sem chodim kouknout a drzim Vam velmi palce, aby se Vam a Vasi rodine dobre darilo. Nezmezne obdivuji Vas a ostatni maminky, ktere se venuji detem s hendikepem, myslim, ze to neni vubec nijak docenene.Zadna pece v ustavu, ci jak se tomu rika prece nemuze nahradit lasku a obetavost rodicu.
Kolikrat jsem se sama sebe ptala, zda bych to take dokazala a neumela si odpovedet.
Omlouvam se za neusporadanost meho prispevku, nejak uz mi ta cestina po skoro 20 letech v cizine,nejde tak dobre.

Hana

Anonymní řekl(a)...

Lucko, čtu Váš blog už delší dobu (ještě z doby, kdy existoval jen "starý"), ale zatím jsem nikdy nenapsala ani čárku :-)
Proč čtu Váš blog? Před několika měsíci jsme do PP přijali děti s "problémy". Hledám informace, sháním pomůcky, které by jim pomohly. Je to těžké, děti neznáme odmalinka, musíme je poznávat postupně (a oni nás), nikdo nám neřekne, nakolik je jejich stav ovlivněný způsobem života (zanedbané, týrané děti, potom ústavní výchova), co se dá napravit a s čím se smířit.
Vaše články jsou napsané hodně "čtivě" , je z nich cítit láska k Ninušce a vaše snaha jí co nejvíc usnadnit život.
Chodím k Vám moc ráda, díky za Vaše články....
Lenka

Anonymní řekl(a)...

Chvili jsem s tim vahala,jestli to mam napsat, ale jeste bych rada dodala, ze napr. diky Vam jsem se naucila a stale ucim trpelivosti se svym ditetem, ktera pred tim nebyla zrovna bezbreha. Spousta veci, ktere me drive dokazaly rozhodit mi dnes pripada uplne nicotna. Myslim, ze by si Vase blogy obcas mely povinne precist i rodice zdravych deti, kteri si toho nedokazi vazit.

Hana

Anonymní řekl(a)...

Fuj, ommlouvam se za tu hrubku ve slove mely, chtela jsem samozrejme napsat i.

Hana

Amelie řekl(a)...

Super statistika. Něco podobného by se mi líbilo i na mém blogu, ale nemám na to buňky. :-)

Monika Zavadilová - monikazavadil@atlas.cz řekl(a)...

Lucko,
posílám pozdavy z Moravy a také Ti chci poděkovat za Tvou práci s blogem. Je moc dobře, že jej čtou i lidičky, kteří sami nemají nemocná dítka. Určitě si tak více váží toho, že právě jejich děti jsou zdravé a spoustu dřivějších "starostí" už za starosti vůbec neoznačují.
Sárinka s Kubíčkem posílají pusu Ninušce.

slzicka řekl(a)...

Jen tak dál,ať Vás čtou!!

Žanys řekl(a)...

Milá Tuško, o Tvém blogu mi pověděla p. Hlaváčková. Tebe i Ninušku si trochu pamatuji z plavání. Jste obě super holky! V anketě jsem zaškrtávala ADHD, vývojové dysfázie aj. Jednou si psala, že marně hledáš respitní službu. Ta na Domažlicku pro děti opravdu není. Jen PhDr. Havlíčková z Charity (tel. 731 433 020)vedla Volnočasový klub pro mentálně postižené děti a dospělé. P. Havlíčková je moc milá a vstřícná, jaký je ale aktuální stav služby ale nevím. Ninuška si pro sebe vybrala tu nej a nej maminku. S Tebou se bát nemusí. Ty umíš v "Holandsku" najít ty nejpestřejší květy a nejrkrásnější malířská plátna. Před Tvým bezpodmínečným přijetím a láskou by se měly některé, na výkon svých dětí zaměřené maminky hluboce poklonit. Žaneta Lehanková a Vojtíšek (3 roky)
P.S. Kdybych vás někdy někde potkala, budu se k vám ráda hlásit :-)

Anonymní řekl(a)...

Ahoj, jsem jedna z těch, co nemá postižené dítě, chodí jenom na čumendu, čte a nepíše... A proč? Mám kamarádku s autistickým dítětem, hledala jsem něco kolem toho (aŤ se jí jako blbec nevyptávám na každou pitomost, musí to být únavné). A našla jsem Tuštičku :)
Od té doby nezapomenu přijít a zkontrolovat, jak se máte, co děláte, jak se lepšíte. Líbí se mi tvoje zarputilá a neutuchající snaha, tvůj i mužův přístup k Ninušce, načerpám si tu trochu trpělivosti k péči o své vlastní děti.
Jste inspirací, i když jste v tom Holandsku, místo plánované Itálie.
Moc zdravím!
Jana

Miška řekl(a)...

Tuško,Ty víš...já vím.Chodím sem proto,že chci:-),ikdyž mám cácorky zdraví... .

Tuška řekl(a)...

Lidi, děkuju vám za reakce a vysvětlení! Moc si toho vážím! :o)

Žanys, díky za komentík, takže zase někdo další od "nás" :o)

kadlec.jitka řekl(a)...

Já nemám mentálně postižené dítě, ale mám dítě se zdravotním handicapem,chlapečka, který každou rýmu zakončí průduškama, občas i hodně těžkýma. Má geneticky danou imunitní poruchu a astma, nesmese školku. Řešení zatím nenácházíme, po dvou až třech dnech ve školce se to znovu rozjede. Proti vašim problémům nic, a přesto nás to trápí. Když jsem pátrala na netu, narazila jsem na váš blok a chodím občas nahlížet.
Když jsem poprvé koukla na váš blog, zaujala mě Ninuška svým krásným kukuč a tak se vracím...

Monika řekl(a)...

Lucko ja jsem zrovna jedna z tech 11 lidi, kteri v ankete hlasovali pro moznost "nemam dite" a ctu vas uz dlouho:) Studuju medicinu v Olomouci a do budoucna me problematika genetiky a syndromu zajima, rada bych se ji vic venovala. Na vas blog jsem se pravdepodobne kdysi davno i takto pres vyhledavac dostala. Osobne jsem strasne zvedava, jak to s Ninuskou dopadne, peclive sleduju clanky o vsech testech, ktere jste cela rodina podstoupili a drzim pesti, aby bylo konecne uz jasno.

Bětka řekl(a)...

Dobrý den Lucko, také nemám děti a chodím na blog, protože mě velmi zaujal, narazila jsem na něj náhodou. Studuju Psychologii a speciální pedagogiku v Praze. Občas zírám, jak je realita uplně jiná, než co nám říkají ve škole,, co se týče péče o rodiny s dítětem s handicapem. Ninuška je moc krásná holčička a vy jste báječná maminka (myslím, že jste i posila pro ostatní maminky, které mají dítko s postižením). Přeju ať se už co nejdříve dozvíte diagnózu, protože ta nejistota musí být nepříjemná.

Anonymní řekl(a)...

Tusko, jsem jedna z tech co nema jeste deti. Proc sem chodim? V rodine specialni pedagogove, takze jsem se s podobnou problematikou setkavala od mala, a taky, abych vedela: s cim se rodice potykaji, jak to zvladaji. Pokud rodice s takovym ditkem potkam, preci jen je to nezvyk, a nerada bych uvadela je do rozpaku svymi prekvapenymi reakcemi (pokud by nejake byly). Navic znama ma autistickeho synka. Jarka

Tuška řekl(a)...

Díky všem, co se představily! Moc mě těší :o)

Anonymní řekl(a)...

Ahoj Lucko a Ninuško, jsem také z bezdětných hlasujících:o) na váš blog jsem se dostala přes blog postizenedeti. Jsem zaměstnaná v domově pro dospělé s mentálním postižením, je to malé církevní zařízení rodinného typu. Pracuji na oddělení, kde jsou ženy s těžkou mentální retardací, je jim mezi 25 a 30 lety, mentálně tak 1 až 4 roky. Holky mám strašně ráda, ono to možná zní divně, když jsou stejně staré jako já, ale mě někdy připadá, jako by byly moje a bude se mi od nich těžko odcházet, až půjdu (doufám, že v nejbližší době) na mateřskou.
A neboj se, jestli ti přijde, že už je pozdě na to, aby se Nina naučila třeba sama jíst nebo chodit na záchod, ono se občas musí počkat trochu déle, než by kdokoliv řekl, tak třeba naše Pavlínka se naučila sama pít z hrnečku, když jí bylo 15. A jiná klientka svoje páté slovo ("hop")začala používat v 24:o)
Tak přeju hodně trpělivosti s Ninuškou, ono to prostě půjde, jen trochu pomaleji:o)
Markéta

Tuška řekl(a)...

Markéto děkuju, udělala jsi mi radost svým komentářem! Ta naděje, že to půjde, od člověka z praxe, je super!!! Díky :o)

Anonymní řekl(a)...

to jsem ráda:o) Určitě to půjde, Ninuška je ještě malá, má na všechno dost času:o)
Markéta

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...