"Myslela jsem si, že budu učit svoji dceru o světě. Ukazuje se však, že musím učit svět o svojí dceři." (anonym)

31. ledna 2011

EEG a návleky na ruce (84)

Na dnešek jsme byly s Ninuškou objednané na EEG vyšetření. Počátkem ledna jsem totiž s Ninou byla na obvyklé neuroprohlídce a zmínila jsem se, že mám trochu obavy, aby Nina neměla jseště jiný typ záchvatů.

Zdálo se mi totiž v poslední době, že při usínání se někdy hrozně a často vytrhuje ze spánku. Už docela tvrdě usne a najednou vyletí a kouká vylekaně kolem sebe, po chvilce zase usne. Zpočátku jsem tomu nevěnovala pozornost, takové cukání někdy děti mívají, když usínají, i já sebou někdy trhnu. Ale když se to během jednoho uspávání stalo desetkrát, patnáckrát i víckrát, zarazilo mě to.

Druhá věc, která mě znervózňovala, bylo Ninuščino podklesávání v kolenou. Šla a najednou se jí jako lehce podlomila kolena, jednou nebo dvakrát dokonce upadla na ruce. To se také stávalo několikrát denně. Zpočátku jsem to přičítala únavě, byla pořád taková jako ospalá, nebo z kvedlání na gauči trochu "připitomělá", než se vždy otřepala a rozkoukala. Jenže občas mi přišlo, že k tomu dochází, i když je bdělá, neospalá a veselá.

Proto jsem to nahlásila lékařce. Ona potvrdila, že by to klidně záchvaty mohly být ... a nebo nemusely. Objednala nás na posledního ledna na EEG, pak prý budeme chytřejší.
Modlila jsem se, aby to nebyla jiná forma epilepsie. To by byly další velké komplikace. Momentálně snižujeme dávky Topamaxu, protože se zdá, že Keppra zabírá. Kdyby se tyto projevy potvrdily jako záchvaty, nevím, co by se dělo dál.
Co se týče medikace - stále Nina užívá Orfiril long (300 - 0 - 300 mg), Keppru (2 - 0 - 2 ml) a Topamax. Ten ale snižujeme od 10. ledna z dávky 50 - 0 - 50 mg na dávku 25 - 0 - 50 mg. Ponecháme to tak měsíc a 10. února snížíme i večerní dávku, takže bude Ninda brát 25 - 0 - 25 mg Topamaxu denně. To je plán.

A jak dopadlo dnešní EEG? Relativně dobře, zřejmě zabraly moje modlitby, oproti minulému vyšetření se grafy jevily dokonce trošku lépe. Epi aktivita se tam samozřejmě objevila, nikoliv však více, naopak byla prý méně četná. Sice jen o trochu, ale byla. Takže ty Ninuščiny cuky a podklesy epilepsie nebude. Hurááá!
Proto můžeme plánovat snižován Topamaxu vesele dál.

Navíc jsem zpozorovala, že od té doby, co jsme snížili dávku léku, Nina trochu ožila. Více se směje, více sleduje okolí, je "komunikativnější", začala ukazovat nos :o) , více na nás doráží, "říká" si o taneček ... prostě je jiná, lepší.
Těším se, až za pár dní snížíme ještě i tu večerní dávku. Jakpak se to na dcerce asi projeví?
Kéž bychom se toho Topamaxu nakonec zbavili úplně! A zůstali třeba jen na Orfirilu a Keppře! Tyhle dva léky by oproti Topamaxu neměly mít tlumivé účinky.

Navíc to byl právě Topamax, který zapříčinil Ninuščino nechutenství a setrvání na 3 druzích potravin, před rokem a půl. V lednu došlo k tomu, že si Ninda od nás vzala půlku klobásy (no, já vím, že to není zrovna ideální jídlo ... ale v jejím případě jsem z toho měla upřímnou radost), jednu makovou buchtu od babičky, jeden bramborák a tři čtvrtě přesnídávky. Nesnědla tedy všechno v jeden den, ale průběžně :o)
V ostatních dnech zase jedla to své - jogurt a chleba s něčím ... ale beru to jako takové první vlaštovky.
Bohužel teď měla i dvakrát po sobě velkou zácpu (po dlouhé době), na štěstí jsem se už napodruhé vybavila Lactulosou a ta pomohla. Teď máme zase přes týden pokoj, tak doufám, že se k nám už zácpa dlouho nevrátí.

Co se týče záchvatů, měla Ninuška v prosinci čtyři a v lednu pět. Zajímavé je, že v lednu měla v průběhu jednoho dne čtyři! Při tom posledním nočním jsem jí podala rektálně diazepam, aby se to konečně utnulo. Od té doby je klid ... ťuky ťuk! Není to sice nula, ale pořád lepší než 15 za měsíc ...

Ještě jeden efekt měla dnešní neuronávštěva. Přesvědčila jsem paní doktorku o nutnosti předpisu na návleky na ruce pro Ninušku. Tedy ani jsem ji zas tak moc přesvědčovat nemusela. Vysvětlila jsem jí situaci, ukázala Ninuščiny ruce, respektive meziprstí, také jsem předvedla návleky od Jiříka, objasnila jí, že nám ráná péče sehnala pána - protetika, který by byl ochotný a schopný nám podle zahraničních vzorů takové návleky (či ortézky) zhotovit, jen k tomu potřebuje od ortopeda nebo neurologa předpis. Kdyby to někoho zajímalo, tak kód na takový návlek je: 05 - 00949.

Nevím, jestli mi to pojišťovna proplatí zcela, částečně či vůbec. Nevěděla to ani lékařka, protože u sebe neměla ceník na protetika, ale zas takový majlant to snad nebude, aby nás to zruinovalo, takže se těším, předepsala nám 1 pár. Konečně se to pohne a nebudu muset ani obtěžovat hodné lidi, kteří mi nabízeli sehnání či ušití!!!

Takže vesměs to byla plodná a potěšující návštěva, doufám že i ta příští za dva měsíce bude minimálně stejně příjemná.

7 komentářů:

Dana řekl(a)...

To je ale novinek :-) A pozitivních - to je ještě lepší! Je skvělý, že Ninuška se drží a ta hnusná epi je lepší i na eeg. Kéž by vám zmizel ten topamax - jak Ninuška krásně ožívá :-)), teď ještě návleky (který sehnala šikovná maminka) a bude to jenom lepší.

Evina K. řekl(a)...

Tušti, mám radost, že je u vás veseleji. A blahopřeji k ortézkám. Také jsem ti nabízela sehnání, viď. :-)) Jenže mi to úplně vypadlo z hlavy, to jsem celá já.

Jana Makovcová (Žlababa) řekl(a)...

Lucko, ty poklesy určitě dál sleduj, jak víš, přesně takto se projevuje Ríšova epilepsie - vypadá to jako únava, ale jsou to záchvaty. Ale snad to nebude.

Je fajn, že se zbavujete Topamaxu, už jsem psala, že Ríša po něm přestal mluvit a jak ho vysadil, zase se to zlepšilo.

monika.turkova řekl(a)...

Luci, moc gratulujeme!!!

Monika řekl(a)...

S návlekama je to super, držím palce, abyste je měli pro Ninušku co nejdřív!
Bezva, že je Ninuška živější a veselejší:-)

AndyPan řekl(a)...

taky mám radost, že je líp:-)Úplně Nindu chápu, já jak beru antiepileptika na tu svoji hubu, jsem taky tak utlumená..jen to nechutenství bych potřebovala:-)

Tuška řekl(a)...

Holky díky. Ty poklesy samozřejmě dál sleduju, ale oni nějak vymizely, tak snad to fakt bylo tím útlumem z léků.

Návleky nebudou hned tak, ale rýsuje se to dobře, možná pán přijede i knám do našeho kraje, na naše setkání RP, což by bylo super, abysme nse ikam my nemuseli štrachat.

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...