Pokračujeme už od ledna s vysazováním Topamaxu - jednoho ze tří antiepileptik, které Ninuška užívá.
Ostatní dva léky necháváme ve stejném dávkování, jedná se o Orfiril long a Keppru.
V lednu jsme snížili Topamax z 50 mg ráno na polovinu, tedy na 25. Po měsíci jsme provedli totéž i s večerní dávkou. Myslela jsem si, že po dalším měsíci už vyšoupnem ráno lék úplně a zbyde jen večerní dávka, no, a v dubnu že s tím šlehnem úplně.
Naše neuroložka se ale rozhodla být obezřetnější a vysazování zpomalila, takže od 21. března jsme snížili večerní dávku z 25 na 12,5 mg a teď v dubnu, po měsíci i dávku ranní na stejnou hodnotu.
Ke konci května půjdem zase na kontrolu, předpokládám, že teď už tedy opravdu dojde k definitivnímu vysazení ráno a po měsíci i večer. Takže podle mých propočtů by ke konci června Ninuška mohla být už opět jen na dvojkombinaci léků!
A jak se to projevuje na záchvatové aktivitě? ... Úplně super to tedy není. Posuďte sami.
Leden - 5 záchvatů, z toho v jeden den 4, aplikovali jsme rektálně Diazepam, aby nedocházelo k dalšímu kupení záchvatů.
Únor - 11 záchvatů, víceméně v první polovině měsíce, jednou také aplikován Diazepam.
Březen - 8 záchvatů, různě rozlezlých po celém měsíci, většina však v jeho druhé polovině, bez Diazepamu.
Duben - asi 9 záchvatů, první záchvat se objevil až 24. 4., během posledního úterý a středy se jich nakupilo s jistotou pět, ale jsem ji skoro jistá, že jich bylo více, minimálně o dva, o tři (možná však o mnoho více!).
Váhala jsem pořád s podáním Diazepamu, protože to bylo přes den, a protože má Nina na něj paradoxní reakci - neusne, naopak je čilá a chce pořád běhat, jenže je "oblbnutá" a projevuje se jako opilá, zakopává, padá, celou dobu, než účinek odezní ji musím vodit za ruku. Když spí (v noci), je to v pohodě, protože tuto reakci zaspí. Ale nakonec jsem se rozhodla pro podání a udělala jsem dobře, ty dva rozzáchvatované dny skončily a mohli jsme vydechnout.
Kdyby všechny ty poslední záchvaty byly "normální", neváhala bych tak dlouho, ale mám pocit, bohužel, že se u Niny začíná projevovat i jiný typ záchvatů. Tedy, já doufám, že to snad ani není úplně jiný typ, jako spíš slabší provedení současných, obvyklých záchvatů. Projevují se tak, že jsou už opravdu téměř neviditelné a navíc po nich Nina ani neusne. (Fakt nevím, jak je mají cizí lidé poznat :o(
V podstatě při nich není to charakteristické polykání a pomlaskávání. Ninda spíš jen zírá do jednoho bodu, také zbledne, ale ne až tak, aby jí zmodrala pusa a prsty, pokud ji držím, cítím takové vnitřní chvění organismu, které ale není patrné navenek. Zhruba za stejnou dobu jako ty silnější záchvaty, tzn. asi 45 sekund, to opadne. Ninuška je vzteklá, "protivná" (kdo by se divil!), tulí se ke mě, ale zároveň mě odmítá, vypadá to, že se jí chce spát ... jenže to za chvíli přejde a ona je úplně v pohodě. Neusne tedy, jako při těch silnějších "polykacích" záchvatech.
Protože jsem si nebyla vždycky jistá, jestli to vůbec byl záchvat, nebo jen nějaká její "hra", váhala jsem s Diazepamem zbytečně dlouho, mohla jsem ji pár záchvatů ušetřit ... No, stalo se :o(
Zajímavý a zvláštní a dost hrozný byl záchvat minulou neděli, když jsme se chystali na velikonoční oběd k našim. Já jsem stála v koupelně před zrcadlem a trochu jsem se šlechtila. Ninušla přešlapovala za mnou s toužebným pohledem upřeným na vanu.
Najednou mě obrovskou silou chytla za boky (což při její neochotě brát cokoliv do rukou je samo o sobě extrémně překvapující), přitiskla se k mému zadku a začala strašně, ale opravdu strašně křičet. Křičela jako smyslů zbavená, nevnímala nás moc ... já ji popadla a odnesla do obýváku, tam jsem se ji snažila uklidnit na klíně, ona pořád slézala a pořád stejně hrozně křičela, děs v očích.
Já jsem z toho skoro začala brečet, protože nebyla k uklidnění, což, nevím teda proč, rozčílilo tatíka, až se na mě osopil, ať toho nechám ... Nevím, jak dlouho to mohlo trvat, ono se to zdá jako strašná doba, ale já myslím, že to bylo tak kolem minuty.
Potom to pomalu odeznělo, nechala se nakonec uklidnit v objetí, ale neusnula ... Dokonce jsme k našim přijeli včas :o)
Takže vlastně nevím jistě, jestli máme nějaké zásadní úspěchy.
Pokud Nina brala jen Orfiril a Topamax, mívala kolem 10 záchvatů za měsíc, spíš víc, tak 12, 13. Výjimečně se zadařilo těsně pod 10. Po přidání Keppry v září (po hrozném srpnu s 22 záchvaty) se to dost zlepšilo - září - 5 záchvatů, říjen - 3, ale listopad už 8, prosinec zase 4. Leden ještě pěkných 5 (ubrání Topamaxu se ještě nestačilo projevit), jak už jsem psala, ale od února to vylézá zase na "kolem 10", spíš pod 10.
Teď je otázka, jestli to, co děláme, je dobře. Myslím to ubírání Topamaxu.
Pokud má však Nina mít měsíčně zhruba stejný počet záchvatů jako před nasazením Keppry, spíš menší, jsem pro dvojkombinaci, než pro trojkombinaci léků. Ani při trojkombinaci se nestalo ani jednou, že by celý měsíc vydržela bez záchvatu.
Navíc pro Keppru jsem i proto, že není tlumivá jako Topamax a nebere chuť k jídlu.
Nina teď jí jako nikdy. Sice opět sklouzla k chlebům a jogurtu ... po úžasném lednu (nebo únoru?), kdy začala jíst opět vařené obědy, ji dostihla nemoc. Přestala jíst tehdy skoro úplně na pár dnů ... a pak už se k vařenému nevrátila :o(
Zkoušela jsem to a zkouším průběžně pořád, ale je neoblomná. Dnes sice snědla u našich karbanátek, ale muselo to být s chlebem. S bramborem to nedá :o(
Takže to je naše aktuální situace, co se epilepsie týče.
Žádné velké změny se nekonají, myslím, že to je krapánek lepší, ale tahle nemoc je tak nevzpytatelná, že člověk se nemůže nechat ukolébat a usnout na růžích. Vždy se po určitém klidném období zase vrací, udeří v plné síle a připomene vám, kdo že je tady vlastně pánem.
Moc bych si přála, aby se Ninuška zbavila záchvatů úplně, třeba při mediakci, ale ať už od nich má pokoj! Teď v květnu to bude 3 roky, co se u ní epi projevila prvními záchvaty ... a pořád ji nemáme kompenzovanou!!! Medicína je v tomhle někdy úplně bezmocná.
"Myslela jsem si, že budu učit svoji dceru o světě. Ukazuje se však, že musím učit svět o svojí dceři." (anonym)
17 komentářů:
Luci, to je mi moc líto, že se záchvaty kupí - ach jo :-(. Myslela jsem, že už budete bez topamaxu. Třeba se to zlepší nebo dr. zvýší Keppru...Přála bych vám, abyste ten tlumič topamax mohly vysadit! K tomu křiku u záchvatu - vím, že to hrozně vyděsí, ale já při záchvatu prý křičím taky a strašně :-(. Manžel takhle pozná, že to na mě jde. Takže to bohužel asi bývá jeden z projevů některých záchvatů. Holky, držím palce, aby bylo líp a hlavně, aby to Ninušku takhle netrápilo.
Luci, myslíme asi rovnako. Tiež je mojim najväčším prianím, aby sa Nikimu uľavilo od záchvatov. Myslím, že všetko iné by potom bolo jednoduchšie pre nás aj pre vás ...
Záchvatovo je Niki na tom tiež stále biedne. Po vyskúšaní viacerých kombinácií sme aktuálne asi na tom zatiaľ najlepšie. Aj keď je aktuálne na 3 kombinácii- keppra, depakine a sabril. Niki záchvatuje čoskoro 4 roky. Tiež sme zažili pár záchvatov ako opisuješ- Niki hrozne vydesene kričal a ešte dlho potom bol veľmi zmätený.
Držíme vám palce. Bodajby sa naše krásne zlatíčka nemuseli s týmto trápiť!
Luci,no děs,ach jo...No my s tím taky bojujeme je to hnus,naštěstí Justy má fakt 1 za měsíc až dva,ale nikde není psáno,že to tak zůstane,když to začalo měla jich i třeba 9 za den,no a teď má záchvaty třeba jen 10vteřinové,že tak dvakrát polkne(jinak jako uplně stejné jako Ninuška)ale dříve to bylo k minutě...Mě se moc nelíbí jak se Vám to začíná kupit:-(Zdá se mi to dost,myslíš že jsou ty léky vůbec k něčemu?Asi blbá otázka...já jsme byla u Justy proti lékům,protože jí ta epi aktivita nikdy nebyla naměřená a doktoři chtěli léčbu nasadit na slepo,to jsme odmítla...Reakci má Justy na dizepam uplně tu stejnou jako Ninuška..prý to mají děti s neuro.problémy všechny,tak nevim...Já dám Justy pokaždé když má záchvat dizepam třeba půlku(2,5 mg)hned po prvním, mám strach z kupení a nečekám a fakt se mi to osvědčilo....Luci je to děs,ach jo:-(Kéž by to ty holky netrápilo....
Je mi líto, že vás epi takhle trápí, ale bohužel poradit neumím. Modlím se, aby bylo brzy líp!!!!
Hele a nechystáte se třeba na videoeeg na kontrolu? Myslím, že při změně léků by se mělo udělat kontrolní video, aby se ukázalo, jestli je to lepší nebo horší. Ono takhle doma je to dost těžké, určit přesně, co záchvat je a co ne. Osobně teda jsem ráda, že Ríša bral Tompamax jen malinkou chvíli o prázdninách, protože nesmírným způsobem (aspoň u něj) brzdil řeč.
Lucko, mně říkala neuro, že má dávat diazepam (rektálně) po 3. nakupeném záchvatu a preventivně při teplotě (půlku prášečku 5mg). To mi nenapadlo dát půlku hned při 1. záchvatu. Ale ono se jí to někdy kupí a někdy ne ... teď co je menší zlo - dát diazepam zbytečně, nebo počkat na 3 záchvaty ... :o(
Schválně se zeptám na kontrole.
Možná bych se i přikláněla k tomu tvému praktikování, protože to má Ninda teď fakt docela málo dní v měsíci (třeba jen 2 nebo 3, ale zato se to v poslední době začíná kupit.
Jano, videoeeg teda v plánu nemáme. Dělali nám jen normální spánkové eeg při ambulantní kontrole, které dopadlo vcelku dobře (v rámci možností, nebylo horší než minule).
Ani do nemocnice se nechystáme ... hmmm, zeptám se na to neuroložky, teď v květnu k ní půjdem.
Díky vám všem za reakci a povzbuzení. Ono to není horší, ale ani o moc lepší.
Ahojky Luci, mame uplne stejne prani. Ja si taky myslim, ze kdyby nemely nase deti EPI, zeby byly natom podstatne lip. My jsme na dvojkombinaci Topamax a Inovelon. Inovelon nam neproukazal zadnou sluzbu a Topamax nam v zacatcich hodne pomohl z x zachvatu postupne klesl na 1-2 zachvaty za tyden. Ale Tominko ma vzdy silne zachvaty a vzdy musim podat diazepam. Taky reaguje na diazepam opacne, neusne je zivsi, pokud ho dostane tesne pred vecernim spanm, zarucene se vzbudi kolem 1-2hodiny v noci a je vzhuru uz po cely cas az do poledniho spanku. Ja si myslim, ze pokud ty zachvaty nema do bezvedomi a jsou slabsi, tak bych nedavala pri prvnim preventivne tbl. Je to navykove a Tomi jeden cas bral diazepam jako lek na epi a nechtej vedet jak vypadal.
Nam momentalne hodne pomohl vitamin thiamin (B1), nasadil nam ho neurolog(primar) a bereme ho 2x1tbl + B6 2x1tbl. A tominko byl 19dni bez epi, coz je u nas obrovsky uspech a celkove se mu zachvaty snizili na 1 za 14dni. Co je u nas zle, ze po zasahovani do lecby - nejdriv timonilem, nasledne vysazem a potom Inovelem se mu casteji opakuji stavy nehybnosti a bohuzel i ty celotelove. Primar ma za ukol toto knnzultovat se specialistkou.
Pro mne je zvlastni ze tak malo chodite na kontroly. My pri zmene chodime co dva mesice i na eeg.
Jinak EPI zachvaty maji tendenci menit se. A tyto zachvaty jak Ninuska kricela miva i od kamaradky dcerka.
Luci, me nezbyva nic jineho nez vam silne drzet pesti, abyste se dokazali zbavit zachvatu, aby bylo lip.
Luci,já jsme se na to neurologa ptala a bylo mi řečeno že opravdu lepší podat ten diazepam a kor zbytečně,než kupení záchvatů...Prý ty naše záchvaty co mají naše holky(tedy jsou hodně podobné)jsou sice malé,ale prý jsou hodně špatné pro mozek,bylo mi řečeno že ty záchvaty velké(grand mal)jsou pro mozek v pohodě(tedy v uvozovkách)ale ty naše malé jsou pro mozek šílené....zajímavé,ale řekla mi to psycholožka co vystudovala neurologii a pak i neurolog....já bych to zkusila, učitě si když jí ho dáš jednou dvakrát do měsíce na něj nenavykne...jinak Luci zkoušeli jste na Ninušku Nootropil?
Jo jinak ony ty kontroly u neurologa jsou celkem zbytečné,stejně sami nevědí a střílí od pasu,co Vám jako na těch kontrolách pomohou?Nám by pomohli akorát tak, že by Justy narvaly léky u kterých nikdo nemá jistotu že zaberou,já se přiznám,že chodíme na neurologii hodně málo a VEEG jsme měli naposledy ve 14 měsících,k čemu jako video a sedět tam 4 hodiny,když tam nedostane dítě zrovna záchvat je to k ničemu!!!Stačí obyč EEG a je to...stejně tak MR(magnet)kde musí být narkoza na hodinu a stejně málo kdy se na něm něco ukáže..stejně co si člověk nenajde a nevyčte sám tak neví...neurolog řekne jen ty základní informace a dedukuje stejně jako my....
Justynko a Lucko...my chodime na obyc.EEG a ukaze hodne, napriklad zda lek podle EEG pomohl ci nepomohl, zda se snizili vyboje a pod. Takze v nasem pripade ty kontroly nejsou zbytecne. S nami neurolog komunikuje a konzultuje, to co vyctu nekde s nim konzultuji a nechavam si poradit. Samozrejme hodne dam na svuj instinkt, ale mit dobreho neurologa je dobra vec. Je to kazdeho nazor. Nas napriklad MRI nedelal Tomimu. MRI mu delali v Bratislave, kdyz se prestal hybat a potom v Praze u specialistky na jeho diagnozu. Ono zalezi od typu zachvatu, ja znam chlapce, ktery ma male zachvaty x-za den a je uplne v pohode. A znam i dite, ktere ma vetsi zachvaty a v pohode neni. Kdyz se pise velky zachvat nemusi to byt hned grand mal - ten mel tomi za celych sedm let jen 2x. A taky to neni zadna sranda. Tomimu zacina epi na leve strane a prejde do celeho tela, je pri vedomi a trva mu to nekdy i 15minut i s podanim diazepamu. A nerekla bych ze je to pro jeho mozek balada.
Luci, preji Ninusce, aby se epi vazne zbavila. Hezky den
Lucko,také moc držíme pěsti,aby se počet záchvatů snižil,poradit však také neumím.Snad jen jeden typ-chodíme k neurologovi-Mudr.B.Živný- a ten je prý velký odborník na epi.Je to soukromé neurocentrum v Jesenici u Prahy.Objednání je sice dlouho dopředu,ale možná by to stálo za pokus,slyšet názor dalšího odborníka.Nám moc pomohl.Držíme pěsti ,ať je lépe!!!Jarka
Holky (Silvi a Lucko), ono je to s pomocí neurologů asi různé. Pokud má dítě 1-2 malé záchvaty měsíčně, navíc pokud epi aktivita nebyla na eeg vidět, tak pak chápu, že ti návštěvy tam připadají, Luci, zbytečné. Obzvlášť když chtějí Justýnce naordinovat léky jen tak od oka, přestože sami možná ani nevěří, že tu je nějaká epi je a že maminka třeba jen nehysterčí :o(...
Ale když je epilepsie jako řemen, pak určitě eeg mají smysl. I když videoeeg u nás taky nevím, nevím, protože Nina má záchvaty teď často jen 2x, 3x za měsíc, ale třeba víc za den ... takže by muselo být štěstí, kdybysme se zrovna strefili :o)
Silvi, nemyslím si, že Lucka chtěla říct, že velké záchvaty jsou pro tělo a mozek pohoda. Každý záchvat je pěkný štos ... ale spíš - i mě to tehdy překvapilo, jí neurolog (stejně jako mě kdysi) řekl, že malé záchvaty, ač nevypadají tak děsivě, jako když dítě křečuje a upadá do bezvědomí při grand-malu, mohou být často pro mozek více poškozující než ty velké (samozřejmě, ne že ty by nebyly!!!)
U vás je to, Silvi, ještě všechno znásobeno a ztíženo těmi nehybnostmi, které Tomáška v souvislosti se záchvaty postihují ... to musí fakt k uzoufání!!!
NAše neuro asi ani nevěří na béčko a magnezium apod.Nikdy nám to nedoporučila. Takže někdy opravdu platí, co si nevyčteš ... Teď ho sice už zase chvíli nebereme, takže jste mi holky připomněly, že bych to mohla zase zkusit Nině nasadit.
JArko a vy všichni ostatní, díky za podporu a vaše reakce.
O Dr. Živném vím, ale myslíš, že by mohl vymyslet něco víc, než odborníci v Krči? Myslím, že tam jsou fakt dobří ...
Zkusím to zase nějak probrat teď na konci května s naší neuro.
Luci, ja vim, ale vyznelo to tak. :-) Kazdy zachvat je hnusny a kazdy nici jak dite tak i rodice, proto bych to takto nerozdelovala. U DR.Zivneho jsem byla i ja asi kdyz mel Tomi rok a pul, uz jsem nevedela co a lekari taky nevedeli co. Byl velmi mily a je to opravdu odbornik, navic by ti ukazal body, ktere mas tlacit, za pokud nic nedas.
U nas nehybnosti nejsou nasledkem epi, tomu by se rikalo Todova hemipareza. Toto si taky lekari zprvu mysleli, ale Tomi ma AHC a to nastoupi nezavisle na EPI. 8 z 10ti deti ma pri teto diagnoze i EPIa Tomi si vybral moznost mit obe tyto lahudky. Nehybnosti, hlavne ty celotelove jsou vazne desne, kdy ti dite place bolesti a obcas i hladem, protoze neumi nic snist. Na krmeni mame vseho vsudy 5-10minut v case kdy se uvolni. A bohuzel Tomi je opet miva celkem casto. :-( A na toto jeste neexistuje lek.
Luci, ja bych toho Zivneho vyzkousela, kdyz uz pro nic tak aspon pro nazor a je opravdu vyborny anebo Severu, ten je taky uzasny. Drzim pesti.
Zapomnela jsem se podepsat, predesly prispevek je ode mne.
SILVIE,TO MÁŠ PRAVDU,KAŽDÝ ZÁCHVAT NIČÍ DĚTI I RODIČE,ALE TAKY JE KAŽDÝ OPRAVDU JINÝ A MÁ NA MOZEK JINÝ DOPAD....JINAK CO SE TÝČE NEUROLOGIE,JE JASNÉ ŽE POKUD MÁ NĚKDO ZÁCHVATY ČASTO JE NUTNÉ SLEDOVAT NA NEUROLOGII,JINAK TO NEBYLO MÍŘENO NA VÁS NA NIKOHO SPÍŠ NA DOKTORY,KTEŘÍ MĚ NESKUTEČNĚ ŠTVOU A JÁ OSOBNĚ TAM TEDY MOC NECHODÍM,PROTOŽE CO SI NENAJDU A NEPŘEČTU TAK NEVÍM,OD NICH VÍM JEN TO,ŽE BY JUSTY NASADILY LÉKY A ŽE MŮŽOU STAVY BUĎ VYLÉČIT NEBO JE TAKY ZHORŠIT:-(TAK TEĎ SI VYBERTE...
SILVI,JINAK TEDY TO MUSÍ BÝT HROZNÉ KDYŽ TO ČTU,ACH JO...NO TEĎ JSTE MĚ S TÍM ŽIVNÝM TEDY DOCELA NAVNADILI,JÁ UŽ TAKY NEVÍM KAM SE OBRÁTIT,TAK SE RADĚJI NEOBRACÍM NIKAM:-(
Ano Luci, ja vim, ze co lekar to jiny nazor a tak. My taky dlouho hledali az jsm enaslôi tohoto, ktery si me vzdy vyslechne, rekne svuj nazor na me poznamky a tak. Dokonce kdyz chci aby neco vysadil, nenamita, obzvlast pokud je stejneho nazoru. Tomi mel svuj prvni epi zachvat ve dvou mesicich, kdyz uz mel v poradi treti nasadili mu antiepileptika. S odstupem casu toho lituji anebo si rikam, co by bylo kdyby je nemel. Ale I pri antiepilepstikach mel status epileptikus, takze nevim co by bylo kdyby leky nebral. Mozna by to neudychal a dopadlo by to vselijak jen ne dobre. Vitaminy B jsou vazne dobre, nas primar nato delal studii ci co, a proto to kazdemu diteti nasazuje ve vyssich davkach.
Jinak je to vazne na vas, zda vyzkousite jineho lekare, aspon pro nazor. JA byla dohromady u sedmi neurologu a u dvou z nich jsem zustala. Nas primar z Kosic a profesorka Nevsimalova z Prahy. Zustala bych i u Zivneho,a le on nemel zkusenosti s nasi dg.
Okomentovat