"Myslela jsem si, že budu učit svoji dceru o světě. Ukazuje se však, že musím učit svět o svojí dceři." (anonym)

6. dubna 2011

Jarní události (92)

Jarní měsíc(e) březen, ale i teď, počátek dubna, byly plné zajímavých událostí, informací a novinek.

Jednak proběhlo spoustu oslav svátků a narozenin nejbližších příbuzných, včetně těch Ninuščiných, také se konala hned dvě setkání s Jiříkem - jednou my u nich byly zkouladovat nový byteček, jednou oni u nás popřát Nindě k narozkám. Fotky z těchto akcí budou vyvěšeny (snad brzo) v pravidelném "fotoměsíčníku" - nějak nestíhám.

Jednak jsem se dostala k mnoha informacím, ať už negativním či pozitivním, které jsou pro nás důležité.

Tak zaprvé jsem přihlásila dceru do výzkumu zaměřeného na opioidní peptidy v tělě dětí. Včera v noci, lépe řečeno nad ránem, jsem jí konečně odebrala dostatečné množství moči, ze které se tyto peptidy analyzují. Musela jsem použít nalepovací pytlíček, jelikož Nina stávkovala a rozhodně se odmítala do nočníku vyčurat. Bála jsem se, že ho "občůrá", ale na štěstí, i přesto, že se mé obavy v podstatě vyplnily a noční plenka byla "mokrá", v pytlíčku zůstalo dost tekutiny na to, abych ji přelila do zkumavky ... a ještě zbylo :o)

(Na vysvětlenou pro ty, kdo nevědí, o co jde:
Jedná se o vyšetření opioidních peptidů gliadorfinu a kasomorfinu v moči. Tento výzkum má požehnání Etické komise VFN a 1. LF UK v Praze, jinými slovy - komise vyslovila souhlas s projektem.

Toto je vlastně důvod, proč jsem do toho šla:
(cituji z "informovaného souhlasu rodičů")

"Vaše dítě trpí neurovývojovou poruchou – autismem, mentální retardací, poruchou psychického vývoje anebo poruchou chování a emocí. Příčiny těchto závažných chorob nebyly dosud zcela objasněny.
 Jedna z možných teorií, vysvětlujících mechanizmy vzniku těchto postižení, se týká poruchy metabolismu lepku a kaseinu. Lepek (gluten) je směsí dvou bílkovin, gliadinu a gluteninu, které se nacházejí spolu se škrobem v některých obilninách, zejména v pšenici, žitu a ječmeni.  Kasein je hlavní bílkovina kravského mléka. Je možné, že u některých lidí může docházet k chybnému štěpení těchto bílkovin. Výsledkem je pak vznik malých bílkovinných štěpů – peptidů, které mají schopnost vazby na opiátové receptory v mozku. Po této vazbě může docházet k závažným změnám fungování centrální nervové soustavy. 
Jedním z  opioidních peptidů pocházejících z lepku je gliadorfin, hlavním peptidovým produktem metabolismu kaseinu je kasomorfin. Přítomnost gliadorfinu a kasomorfinu lze stanovit v moči. U nemocných s vysokým obsahem gliadorfinu a/nebo kasomorfinu v moči by mohlo být prospěšné vyloučení potravin s obsahem lepku a kaseinu z jídelníčku." 
 
Sice tomu moc nedávám, že by se zrovna toto u nás projevilo, ale co kdyby náhodou! Radši to chci vědět. Vždyť jsem se o to zajímala už v Ninuščiných 2 letech.
Tedy, pokud by se u ní tyto látky prokázaly, to bych si pěkně vyčítala, že ji nechám cpát se pořád jen chlebem a jogurtem! No, uvidíme ...)

Obalila jsem tedy plastovou zašpuntovanou zkumavku alobalem, místo buničiny jsem použila kus staré látkové pleny jako další obalovu vrstvu, vložila do potravinového sáčku a dopoledne donesla na poštu.
Na poště jsem vypsala bublinkovou obálku, označila ji "heslem", vložila zkumavku spolu s "informovaným souhlasem rodičů" a "průvodkou" a to vše jsem odeslala do Prahy expresní poštovní službou, která garantuje dodání na místo určení do 24 hodin.
Zaplatila jsem kolem 130 Kč a momentálně se modlím, aby zásilka došla v pořádku, nepoškozená (= nevylitá) a včas! Pošťačka byla úplně v pohodě, jistá si bezproblémovým a včasným průběhem dodávky ... tak snad má pravdu a zkušenosti :o)

Dále jsem se já osobně přihlásila na "seminář" o základech Son-Rise programu, či lépe řečeno na Son-Rise workshop, který povede Carolina Kaiser, dlouholetá spolupracovnice zakladatelů této metody a její terapeutka, a zároveň přítelkyně Jany a Paula Babtie (HANDLE terapeutů), kteří tuto akci organizují.
Workshop proběhne již tuto neděli 10. 4. v Praze v Horních Měcholupech, od 9 do 18 hodin.
Tento přístup byl primárně vyvinut pro potřeby dětí s autismem, ale dobře se využívá i pro děti s mentální retardací, dívenky s Rett syndromem apod.
Jsem zvědavá a moc se na to těším. Jak na organizátory a samotnou terapeutku, tak na ostatní rodiče, se kterými se tam setkám. Neuvidím se tam s někým z vás? :o)

Také jsem již volala lékaři, kterého mi doporučila naše pediatrička, ohledně detoxikace Ninušky. Požádal mě, abych se mu ozvala v polovině dubna, kdy by mi mohl dát termín na květen, momentálně je hodně zaneprázdněn. Tak ok, na pár dnech už nesejde :o)

Nu, a nesmím zapomenout, že jsem se konečně dovolala naší genetičce - paní Dr. Baxové. Bohužel, tady nemám dobou zprávu ... protože vlastně nemám zprávu žádnou :o(

Od konce prosince, kdy mi ona sama napsala email, jsem jí psala už třikrát, ale nedočkala jsem se odpovědi, měl být totiž proveden ještě jeden (poslední) test na Angelmanův syndrom. Bylo mi to divné, protože mi vždy, většinou obratem, odepsala. A tak jsem se včera odhodlala jí zatelefonovat. Měla jsem štěstí, přestože je tam v nemocnici zaměstaná externě, telefon zvedla ona osobně. Omlouvala se mi, že neodpověděla na mé maily, ale že je všechny četla, měla totiž nějaké závažné osobní problémy. Hned věděla o koho se jedná - o Ninku, jak Nině říká.

A výsledky? Test na Angelmana vyšel také negativně. Takže všechny 4 testy, které se na něj u nás dělají, má Nina negativní. Na Rettův syndrom, další v našem případě velmi podezřelý syndrom, vyšel také z několika testů (všech, které se u nás v Čechách podstupují) negativně. Takže jsou tato dvě onemocnění více méně vyloučena.

Vím, že se dělalo i vyšetření na gen CDKL5 (souvislost s epilepsií, ale i s atypickým Rett syndromem), na CDG syndromy, array vyšetření našlo malou deleci na 15. chromozomu, kde si paní doktroka dělala naděje, že by se na něm mohlo potvrdit poškození jednoho genu, který bývá příčinou epilepsie.
Bohužel to nevyšlo, protože se po odebrání naší (rodičovské) krve zjistilo, že jeden z nás (z hlavy nevěděla, který to byl) má tutéž malou deleci na stejném místě, takže je to u Nindy pouze benigní varianta, po jednom z nás poděděná, nikoliv kauzální příčina Ninuščina vývoje.

Možná proběhly i nějaké další testy, zprávu žádnou zatím nemám, takže nevím přesně. Každopádně se toho udělalo dost a bohužel vlastně všechno, co prozatím jde. Právě toho jsem se vlastně celou tu dobu obávala. Že dojdeme k bodu, kdy se všechny testy, všechna vyšetření ukážou jako negativní a my po třech letech genetického vyšetřování budeme na úplném začátku ... nevíme nic.

Vlastně víme, co dceři není, lépe řečeno, které testy se už nemusí dělat. Ale nevíme, co jí je. Momentálně totiž všechna vyšetření paní doktorka pozastavuje, protože už neví, kterým směrem jít, odkud se odpíchnout.
Mám jí posílat dál čas od času Ninuščina videa. Ona si prý stále pročítá zahraniční i tuzemské výzkumy, hlavně to orientuje na tu epilesii, kde se v současné době prý otvírá ohromné pole pro výzkum. Ovšem jde tam o stovky a stovky genů, jejichž poškození způsobuje epilepsii, které se pomalu objevují, nacházejí a zkoumají. Je samozřejmě ale jasné, že to je na roky!

Také mi paní doktorka řekla, že Ninuščiny stereotypní pohyby ručkama jsou extrémně neobvyklé, že se s tím ještě nikdy nesetkala a proto je si téměř jistá, že mají genetickou příčinu. Takže pokud by někde narazila při četbě na dítě s epilepsií a podobnými stereotypiemi, okamžitě by zkontakatovala ono pracoviště, i kdyby bylo v zahraničí a začala to zkoumat.

Dále jí stále vrtá hlavou Ninuščin nevlastní postižený bratr. Říkala, že pořád hledá, jestli se to už někde stalo, aby zdravý muž měl 2 postižené děti se dvěma různými ženami, navíc chlapce a dívku. Prý je to z hlediska genetiky velmi nezvyklé.
Narazila prý třeba na to, že někde měl jeden muž hrozně slaboučkou mozaiku, proto vypadal zcela zdravě, ale přenášel poruchu dál na své potomky ... ale prý je to strašně neobvyklé. Pořád je tedy ve hře varinata, že jsou to 2 náhody, což by teda byla síla. Kdyby aspoň někteří z našich sourozenců měli už děti, abychom viděli, jak je to u nich ... ale to ne. Nikdo nic! :o(
S genetikou máme tedy na nějaký čásek utrum.

Co se týče druhého (v manželově případě třetího) dítěte, to  je úplně ve hvězdách. Sama paní doktorka by se prý vůbec neodvážila mi nějak radit, protože by to bylo věštění z křišťáové koule.
Není tedy nic, čeho se chytnout, pouze selského rozumu, který našeptává, že po dvou (manželových) postižených dětech by nebylo dobré riskovat třetí ... :o(
Navíc tatík nechce o jakékoliv jiné možnosti pořízení si dalšího potomka ani slyšet - k mé smůle - já bych totiž šla klidně do čehokoliv ... no, uvidíme. Začínám být ale na jednu stranu silně skeptická a na druhou stranu vím, že druhé dítě chci moc!

Proč ten život musí být, sakra, tak těžký?
.....................................................................................

Na závěr bych se pro odlehčení ještě zmínila o své soukromé aktivitě, která nemá s Ninuškou nic společného.
Mimo všechny tyhle akce a události jsem sama na sobě provedla tzv. "jarní očistu".

Obnášelo to nic nejíst, pouze pít, a to 2 litry speciálního nápoje umíchaného z vody, javorového sirupu (150 ml) a citronové šťávy (150 ml - obvykle 4 střední citrony, nejlépe bio) se špetkou cayenského pepře neboli chilli. Navíc se měly během dne kromě těchto dvou litrů tekutiny vypít další dva litry vody. Ráno ještě sklenice teplé vody se solí (mořskou), večer čaj ze senny (projímavý), kromě toho se mohly pít bylinné čaje.

Co bylo zajímavé, vůbec jsem neměla hlad (myslím, že to hodně dělal ten sladký javorový sirup a to šílené množství tekutin). Ani chvilku z těch 7 dní jsem opravdu nepocítila hlad, ale první dva dny mě hodně bolela hlava a byla mi hrozná zima. Tím, jak jsem nic nejedla, neprobíhalo žádné spalování, jen jsem se ochlazovala všemi těmi nápoji. Třetí den jsem se už cítila dobře.
Chtěla jsem původně vydržet 10 dní. Neměla jsem sice ani hlad, ani chutě, ale už mě to nějak přestalo bavit, zachtělo se mi sednout s tatíkem ke stolu a společně něco pojíst - spíš jsem to cítila jako sociální problém než hladový :o)

Po jarní očistě jsem najela na přísnou racionální výživu, abych nezahodila vedlejší účinky této kúry, což bylo 5 shozených kilogramů. Běhěm dvou dnů jsem nabrala jedno kilo zpět, ale to bylo jasné, protože se zase zaplnila vyprázdněná střeva :o) no, a hodlám se kil zbavovat i nadále, protože toto mě skvěle nakoplo a Chorvatsko v létě je také motivace :o) Tak držte palce!

Jen k tomu taková perlička, kterou nikde u takovýchto očistných akcí nepíšou. Při každé takové kúře by člověk měl údajně ležet v posteli, číst knížku a nahřávat si ledviny, protože je to pro ně velká zátěž vyrovnat se s takovým přílivem tekutin (navíc ještě s toxiny, které se z těla mohou uvolňovat), nedoporučuje se žádná aktivita.
Samozřejmě, že to dodržet nešlo!

Moje mamka, babička i teta si kúru naordinovaly také a měly naprosto stejné příznaky jako já, takže se s tím musí počítat :o) Ale stojí to za to, člověk se cítí jako znovuzrozený.
Kdyby to tak vyšlo, nejlepší by bylo si to dát aspoň dvakrát do roka, udržovalo by to člověka v rovnováze po všech stránkách, i po té hmotnostní :o) mám pocit.

Ode mě už je to tedy opravdu vše ... málem mi při psaní upadla ruka :o)))

15 komentářů:

Monika Zavadilová řekl(a)...

Luci, obdivuji Tě za Tvé odhodlání k jarní očistě. Asi bych to taky potřebovala, zvlášt' nyní po zimě, kdy jsem sládovala asi tak tunu čokolády:)Hlavní důvod proč píši - znám konkrétního, zdravého muže, který měl v prvním i ve druhém manželství postižené děti - samozřejmě pokaždé šlo o jinou nemoc (a pokaždé o nemoc smrtelnou:(

Monika Zavadilová řekl(a)...

Ještě jsem chtěla připsat, že nakonec měl i zdravé dítě. Nezoufejte, i na Vás někde čeká:)

Jana Makovcová (Žlababa) řekl(a)...

Ta jarní očista vypadá dobře. To bych taky zkusila. Recept je kompletní, nebo je tam ještě něco?

Hele, my poslali peptidy EMS a mám potvrzeno, že dorazily v pořádku, takže v pohodě.

Justynka a Lucka řekl(a)...

AHOJKY HOLKY...MOC ZAJÍMAVÉ ČTENÍ,SRŠÍ S TEBE ENERGIE:-)TA OČISTA MĚLA ASI HODNĚ POZITIVNÍ VLIV I NA NÁLADU CO?JÁ JSEM MOC RÁDA,ŽE NINUŠKA NEMÁ ANI ANGELMANA ANI RETTA...PŘECI JEN I KDYŽ NEVÍTE ZATÍM STÁLE NIC,NENÍ U TĚCHTO SYNDROMŮ O CO STÁT...VĚŘÍM,ŽE SE PŘÍČINA AŤ UŽ JAKÁKOLIV NAJDE,ALE I KDYBY NE URČITĚ BYCH DRUHÉ(MANŽOVO TŘETÍ)ZKUSILA,JÁ BYCH TAKY MOC RÁDA DVĚ DĚTIČKY...LUCI PROSÍM MŮŽU SE OPTAT KDE JSI PŘIŠLA NA TEN KONTAKT NA TY PEPTIDY TO MĚ HODNĚ ZAJÍMÁ,TO SE MUSÍŠ S NĚKÝM DOMLUVIT A PAK TO TAM ODESLAT?TAKÉ BYCH TO RÁDA ZKUSILA,MŮŽEŠ MI PÍSNOUT NA MAIL,CO A JAK NEBO KDE SE TO DOČTU,BUDEŠ MOC HODNÁ....DĚKUJÍÍÍ JINAK SON-RISE SE MI MOC LÍBÍ JEDINÁ TERAPEUDKA SON-RICE PROGRAMU LINDA CECAVOVÁ BYDLÍ OD NÁS 7 KM.UŽ JSEM S NÍ MĚLA LONI DOMLUVENOU SCHŮZKU PAK JSEM JI ALE ZRUŠILA,KDYŽ U JUSTY V SPC TAKY ZAMÍTLI AUTISMUS...POKUD UŽ NORMÁLNÍ LÉČBA NEMÁ MOC CO NABÍDNOUT URČITĚ BYCH TO ZKUSILA,NA TEN KURZ/PŘEDNÁŠKU JSEM TAKY CHTĚLA JÍT,ALE PAK JSEM NA TO UPLNĚ ZAPOMNĚLA:-(TA KŮRA VYPADÁ VELICE DOBŘE,ALE NEVÍM JESTLI BYCH TO VYDRŽELA:-)

Tuška řekl(a)...

Hele, tady je o tom stránka http://www.neera-detox.cz/neera-kura?ank=2&odp[1]=1

,akorát místo toho stromového sirupu jsme dávaly javorovej (kupovaly jsme ho v bioprodejně).
Ten javorovej jsme vyčetly z kúry, která se jmenuje "master cleanse(r)" a je jí v angličtoně po internetu plno.

Jo je dobrý nedělat si ty 2 litry najednou do zásoby. Babi si dělala každou dávku zvlášt, mělo bych jich být 6-12 za den, podle toho, jak máš velký sklenice.
Já si udělala vždy litr, takže jsem ta množství dělila dvěma. Během dopol. jsem ho vypila a na odpoledne jsem si udělala novej.
Každou sklenici nápoje jsem zapila sklenicí vody, takže jsem si tak udržovala to množství 2 a 2 litry denně.
Bacha na to chilli - to jsem fakt nevěděla, že to je totéž co kayenský pepř :o) - začni s malým množstvíčkem,, já si dala napoprvé docela dost a úplně se mi to zhnusilo. Pak jsem si dávala pidimnožství, ale už se mi ztoho dělalo blbě, že jsem si od půlky kúry to přestala dávat úplně. Ale ono tam má svpu funkci - je to prý metabolizátor a taky slouží k zahřátí organismu, když se furt jen proléváš ...

Den před kúrou už se má jíst jen tak lehce - ovoce, zelenina, jogurt ... po kúře by se zase prý měl jeden den pítředěný džusy nebo šťávy pak další den přidat vývar ze zeleniny - polívku. Až pak pomalu najíždět na normální stravu. J

Já teda to nevěděla, tak jsem si dala ovocnej salát s bílým jogurtem na snídani, pak kafe ... a celý dopoledne jsem proseděla na záchodě ... fakt krize :o)

Během kúry nic, žádná extrémně zvýšená běhavost, na někoho to prý působí, že furt lítá na velkou, ale zato ten 1.den jídla stál za všechny prachy ... ještě že jsem nebyla v práci :o))))

Ale fakt to bylo super, jen je třeba se drobet hlídat a nepřepínat se ... jde to sice těžko, ale kvůli těm ledvinám, přece jen je to záhul.

Tak držím palce, pokud to někdo zkusí, kdyžtak dejte vědět.

My to taky poslali EMS službou, na poště mě ujistli, že to bude na místě do 24 hodin od podání ... tak snad jo. Jak jsi to zjistila, že to tam došlo? mailem, telefonem?

Tuška řekl(a)...

Moniko, děkuju za pozitivní zprávu o tom tvém známém!

Luci, na Postižených dětech se o tom výzkumu psalo. Tos tam už dlouho nebyla. Přečti si to tam, je tam několik článků, jak se to vyvíjelo. Martínkova maminka ten výzkum iniciovala a mohlo se přihlásit až 80 dětí. Sice už mají plno, ale zkus to na ten jejich mail, je tam v článku napsanej, třeba někdo vypadne ... poslat se to má tuším do 20.4.

Tuška řekl(a)...

A ještě jsem vlastně zapomněla na 2 věci!!
Zaprvé - školka se vyvíjí velmi dobře, opravdu to vypadá, že v září tam Nina napochoduje. Už je po zápise a já mám slíbeno, že nás vezmou - teda Ninu. Už se hledá pedag. asistent a kupodivu, ač jsem to nečekala, si budeme asi moci i vybrat!

Zadruhé - ortézky na nás číhají už za bukem. Příští týden bude zřejmě zkouška a pak snad už brzo brzičko nám přijdou domů! Hurááá!

Tuška řekl(a)...

Jó, tak moč dorazila v pořádku! Dnes jsem tam volala. Super! Takže teď jsem zvědavá na výsledky.

Martina řekl(a)...

Lucko, to je udalosti a novinek, ze ani nevim, na kterou driv reagovat! :)
At uz je s Ninuskou cokoliv, tak porad vypada jako spokojene a sastne dite. A to je dulezity :)

A gratuluju k jarni ociste! Ja bych taky potrebovala "popostrcit", porad sem zasekla :/
A chtela jsem se te zeptat, jesli bys o tom 'specialnim napoji', jeho ucinky, pro a proti atd.. nechtela napsat clanek na muj blog. Chystam tam ted novou 'rubriku'- neco jako "Vase zkusenosti" , kam ctenari budou posilat vlastni clanky ze sveta hubnuti, cviceni apod. Klidne muzes zkopirovat to, co uz si tu napsala, mozna prihodit nejakej obrazek toho napoje a neco malo o sobe (treba i fotku s Nindou atd) .
Nebo jestli se Ti o tom nechce psat, tak jestli bych to s Tvym povolenim mohla zkopirovat a pak ti poslat nahled ke schvaleni :)
M.

Tuška řekl(a)...

Martino, mohla bych něco zkopčit a něco připsat, ale nebude to hned, protože zítra jedu do Prahy, přespávám tam u příbuzných a v neděli celej den jsem na tom semináři ... takže nejdřív někdy během příštího týdne ... a klidně se mi připomeň třeba na mail ... to víš, moje paměť!

Martina řekl(a)...

Lucko, to vubec nechvata :) Pristi tejden se pripomenu :)

hezkej vejlet!

AndyPan řekl(a)...

Jsi dobrá..tak tak bych to potřebovala taky...

Anonymní řekl(a)...

Tuško, gratuluju ke školce, teď abyste vybrali supr asistentku..:0) S tou genetikou je to teda složité, kéž byste mohli být bez obav a pořídit si další mimčo... A máš můj obdiv, jak jsi zvládla tu jarní očistu... Míša

Anonymní řekl(a)...

Dobry den, obracim se na Vás s prosbičkou, kde přesně jste si testy na přítomnost peptidů v moči nechali dělat, ráda bych je synovi nechala udělat, ale stále marně hledám kde, kontakt... Předem moc děkuji za pomoc Katka

Tuška řekl(a)...

Dobrý den, Katko,
my jsme se tenkrát účastnili výzkumu, který probíhal, ale od té doby se to již v Praze Ke Karlovu začalo dělat za poplatek. Podrobnosti si přečtěte zde: http://www.postizenedeti.cz/content/testy-na-opioidni-peptidy-konecne-pro-vsechny
Držím palce!!

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...