Díky blogu jedné úžasné maminky - Moniky jsem se dozvěděla, že existuje tato nemoc, metabolická porucha, zvaná mukopolysacharidóza (MPS). Nechci se tady o ní rozepisovat, nebylo by to veselé psaní, kdo chce vědět více, nechť se podívá třeba na oficiální stránky o této poruše nebo rovnou k Monice na blog.
Bohužel, obě Moniččiny děti, Sáruška a Kubíček (fialová barva symbolizuje tuto nemoc), touto nevyléčitelnou poruchou trpí.
Protože jsou její děti tak nádherné a protože dnes bylo 15. května, tedy den, kdy si můžeme tuto nemoc připomenout, vytvořila jejich maminka z lásky k nim nádherný videosestřih z jejich fotografií, který můžete s dalšími informacemi najít u nich na blogu v tomto článku.
Podpořte, prosím, lidi a děti trpící mukopolysacharidózou, třeba jen tím, že informace o MPS budete šířit dál, že se další lidé dozví, že mezi námi existují děti s touto nemocí a rodiče, kteří se o ně do roztrhání těla starají.
"Myslela jsem si, že budu učit svoji dceru o světě. Ukazuje se však, že musím učit svět o svojí dceři." (anonym)
2 komentáře:
Luci, děkuji Ti mnohokrát za osvětu na Tvém blogu a za slova uznání. Ano, děti jsou krásné a já v tyto dny trpím o to víc - at' děláme, co děláme, dopředu už je posunout nedokážeme. Nedokážeme jim nijak pomoci. Tak je alespoň bezmezně milujeme. Zbývá nám jen pár let.
Moni, rádo se stalo ... víc udělat zřejmě nemůžu :o(
Okomentovat