"Myslela jsem si, že budu učit svoji dceru o světě. Ukazuje se však, že musím učit svět o svojí dceři." (anonym)

27. června 2011

Strasti slaměné vdovy (103)

Stala jsem se "slaměnou vdovou". Můj manžel odjel se svým bratrem za jejich slovenskými rodiči do Rumunska. Na plných 14 dní mě tu ponechal svému osudu ... a Ninušce.
Myslela jsem si, že od toho dne, co nám tatík zmizel za hranicemi, budu "žít nonstop", jak se v naší širší rodině  už před několika lety ujalo říkat. Jinými slovy - kocour není doma, myši mají pré.
Bohužel to tak zcela nefunguje :o(

Již po týdnu jeho nepřítomnosti na něj vzpomínám čím dál tím častěji. Přeci jen je rozdíl starat se o dítě (se speciálními potřebami) 24 hodin denně ÚPLNĚ SAMA! Nestíhám vůbec nic - vyžehlit,  uvařit, uzavřít známky žákům a vůbec se připravit do práce (jojo, ještě minulé úterý jsem dělala přípravu, teď už to bude veselejší :o), pověsit prádlo, podívat se na televizi ... a už vůbec ne psát blog!
Naopak pociťuju větší nervozitu a únavu, také se začínají ozývat záda, protože Ninušku z vany teď každý den nevytahuje tatík, ale já.

Nervozitu z toho, že nemám ani vteřinu z celého dne pro sebe.
Když je doma táta a mně dochází trpělivost, zavřu za sebou dveře do ložnice a na 15, 20, 30 minut, podle situace, sebou plácnu na postel a buď jen tak zírám nebo si třeba i chvilku čtu. Jsou to ukradené chvilky, někdy i manželem ne zrovna mile komentované, ale díky bohu za ně.

Večer si teď jdu s Ninou kolem desáté, kdy ještě nespí, lehnout. Nejčastěji po půl jedenácté i déle vylezu, oči zalepené od toho, jak jsem s ní v ložnici usnula. Maximálně tak spláchnu nádobí, někdy ani to ne, zavřu počítač, televizi a knížku - vše jsem si připravila, co kdyby náhodou Nina usnula v půl deváté :o))) ... a na víc nemám.

Také všechna jídla najednou dávám Ninušce já. Opravdu je poznat, i když bych to jindy ani neřekla, že jakékoliv jídlo vámi nepodané, byť je to jen jedno jediné za jeden, dva dny, je znát, a pořádně si uvědomíte, že teď právě nekrmíte! Že to někdo jiný vzal za vás! 

Únavu z toho, že Nina chodí poměrně pozdě spát a neúměrně brzo vstává. Je zajímavé, že když jdu do práce, tak si klidně, potvůrka, chrní do osmi. Zato když jsem doma, vstává v půl šesté i dřív! Kdyby byl tatík doma, nechal by mě aspoň sem tam jeden den si přispat a vstal by s dcerkou on.
Prozatím jsem to po několika takových dnech vyřešila tak, že jí do ložnice v těch pět hodin ráno natahám hračky z pokojíčku, zavřu dveře (na štěstí si neumí otevřít, klika jde ztuha) a nechám ji si hrát, sama se ukládám na postel, a ač podřimování je vyloženě povrchní, je to v tuto chvíli lepší nežli "drátem do oka".

Ještě před pár měsíci by mi to neprošlo, protože "nepoužívala" ruce. Teď už na štěstí ručky zase fungují, takže se celkem zabaví okusováním a přendaváním jednotlivých hraček, taháním klíčů ze skříní, rozhrabováním nevyžehleného i vyžehleného, ale neuklizeného prádla, žvýkáním ponožek a jinými podobnými kratochvílemi. Často to vydrží i hodinu a někdy dokonce vyleze za mnou na postel a ještě se mnou třeba na půl hodinky, na dvacet minut usne.
Jenom když dostane svůj skákací a křičící záchvat nadšení, vyskakuji z postele a slovně i fyzicky ji krotím. Jenže to ji pak většinou drží opakovaně a dost dlouho, takže v takovém případě většinou moje ranní postelové lebedění končí.

Kromě těchto drobností se po dobu tatínkovy nepřítomnosti objevily i další věci hodné řešení.

V pondělí jsem vysadila Ninušce definitivně Topamax. Ve čtvrtek ráno jsem měla nařízeného budíka na šestou, protože to je můj pracovní den. Ještě než zazvonil, Ninuška prodělala dva epizáchvaty krátce po sobě a usnula. Já jsem váhala, co dělat. Vzhledem k tomu, že ji měla hlídat babička, měla jsem obavu jí podat diazepam, protože po něm bývá velmi čilá a chtivá běhání a skákání, ale zároveň je jako opilá, motá se a lehce upadne. Měla jsem prostě trochu strach, aby ji uhlídala a aby s ní neměla velké starosti. Navíc se často stává, že když má Ninuška ráno v posteli jeden nebo dva záchvaty, dále už to nepokračuje, prospí se a dojde ke zklidnění.
Nechala jsem ji spát, po nějaké době Nina vstala a byla v pohodě, veselá, najedla se a mě to ukolébalo, jako že všechno bude dobré. Odešla jsem tedy do práce. Nikdo mi nevolal, že jsou nějaké problémy, proto jsem byla přesvědčená, že je všechno v pořádku.

Když jsem se vrátila před jednou hodinou, babička mi řekla, že do jedenácti byla Ninda v pohodě, ale pak si myslí, že měla záchvat, že se začala motat a usínat. A pak do té jedné hodiny ještě jednou. To prý vytřeštěně koukala a potom jí lezla na klín a usínala.
Začala jsem horečnatě přemýšlet, jestli jí mám dát diazepam spolknout preventivně, nebo akutně do zadečku. Zrovna totiž byla v pohodě. Rozhodla jsem se úplně blbě - dala jsem jí půlku diazepamu spolknout. Říkala jsem si, že to tak do hodiny, možná dřív zabere. Když v tom bác - další záchvat. A teď, babo raď, mám jí dát znova ještě diazepam do zadečku? Zabral by hned a je to větší dávka. Ale dohromady s tím spolknutým bude mít megadávku, kterou ještě nikdy nedostala!

V tu chvíli přijeli naši - původně pro Ninušku, že si ji na odpoledne vezmou k nim domů, abych měla chvíli čas na domácnost a na sebe.  Když nás viděli v posteli, bylo jasné, že z tohoto plánu pro dnešek sešlo. Mamka mi řekla, ať jí ten diazepam dám, že jí ta větší dávka nezabije, ale záchvaty to konečně zastaví. A tak jsem jí ho dala.
Na štěstí Ninuška docela dlouho spala, já trávila skoro celou dobu u ní, abych viděla jestli se záchvaty nekupí dál, ale léky zabraly.
Byla jsem strašně ráda, že se naši zrovna v té perné chvilce objevili! Jak člověku pomůže, když si může o problému s někým promluvit, poradí se, ubezpečí se, že má udělat to a to.

Moc mě mrzí, že Ninuška musela mít tolik záchvatů v jednom dni. Kdybych byla doma, kdybych nešla do práce, dala bych diazepam hned po druhém, nejpozději po třetím záchvatu. Minimálně dvou jsem ji mohla ušetřit! Z tohohle mám docela strach, až bude ve školce. Že než stačím nějak zakročit, prodělá spoustu zbytečných záchvatů, protože je otázka, jestli si vždycky každého učitelky všimnou :o(

Samozřejmě, že po takové dávce diazepamu se Nina motala ještě za 4 hodiny. Ale všechno na štěstí dopadlo dobře, žádný pád se nekonal. U našich se proběhla na zahradě, kde byl prostor a na čerstvém vzduchu ho nakonec vyskákala. Ale fakt to trvalo skoro šest hodin, než jsem mohla s klidem říct, tak teď už je v pohodě, na chování a v jejích projevech vliv diazepamu už není znát.

Od té doby se Ninuška - ťuk, ťuk, ťuk - drží! Snad si zase takto pěkně povede dlouhou dobu!

Ještě se za tu krátkou dobu, co je tatík pryč, objevila jedna nová informace! Taková, kterou jsem už neočekávala a se kterou jsem už vůbec, ale vůbec nepočítala!
Přišly mi mailem výsledky Ninuščina krevního séra vyšetřovaného za účelem možnosti alergie na lepek a na kravské mléko.
Jde vlastně o pokračování projektu "opioidní peptidy v moči". Jeho další, nepovinnou fází bylo vyšetření krve na shora zmiňované alergie.

A výsledky? Poměrně překvapivé. Peptidy nic a teď se objevilo toto:
Ninda má pozitivní IgG protilátky proti deamidovanému gliadinu (součást lepku) a proti kravskému mléku.
Navíc se ukázalo ještě jedno překvapení, Ninuška má pozitivní tzv. AlaTOP, což jsou prý alergické - IgE - protilátky proti směsi pylových alergenů (v té směsi jsou pyly trav, obilnin, plevelů, dřevin ...).
Její akutní kopřivka před nástupem do nemocnice před pár týdny tedy mohla být možná způsobena například tím, že ležela v alergizující trávě, což je docela dobře  možné, protože bylo teplo a Nina se v trávě válí ráda. Na rajče totiž alergická není, to máme už také potvrzené :o)

Paní doktorka, která testy prováděla (Martínkova maminka :o) si sice myslí, že ten lepek a mléko jsou jen dočasné jevy, které mohou být způsobeny nezralostí Ninušina střeva, ale to víte, mně to nedá spát ...

Pylové alergeny máme řešit na podzim, kdy by bylo dobré se obrátit na alergologa. Není to prý sice závažné ohrožení na zdraví, ale může způsobovat rýmu, pálení očí, kašel, dýchací obtíže - a to není samozřejmě o co stát.
A já v posledních týdnech často vznáším řečnickou otázku - "Proč si ta Nina pořád mne ty očička, když se jí nechce spát???" či "Jak to, že jednou dvakrát za den začne kašlat tak, že nemůže popadnout dech? Vždyť už ji viróza přešla!" Ono to kašlíkování trvá jen pár sekund, ale vždy mě to zarazí. Myslím, že je nakrásně možné, že to jsou mírné alergické projevy v souvislosti s objevenými výsledky :o(

Jak jsem psala, nedá mi to spát. Manžel tu není, abych se s ním mohla poradit, po telefonu je to vždy jen tak šup šup.
Vyzrálé nebo nevyzrálé střevo ... něco na tom bude. Sice zrovna ty IgG protilátky jsou takové zvláštní, dočetla jsem se, že často vycházejí "podle plotu" (jak se vtipně vyjádřila jedna má známá :o) - jednou jo a jednou ne. Ale stejně mi to vrtá hlavou!

Najednou mi připadá, že všechno začíná do sebe zapadat. Ta mozaika začíná mít čím dál zřetelnější obrysy!
Taky se vám to někdy stalo? Douho o něčem přemýšlíte a připadá vám jako nemožné to vyřešit. Cítíte nesouhlas ze strany partnera, cítíte, že vy sami to nezvládnete, a hlavně nevíte přesně, co vlastně chcete změnit, popřípadě víte co, ale nevíte jak, aby to bylo cestou nejmenšího odporu - u partnera, u dítěte, ale i u vás samotných - kdo si chce přidělávat starosti, když ani neví, jestli to má smysl?

Mně teď zapadla do sebe Ninuščina pravděpodobná alergie na tyto dvě potraviny, které u ní řeším už minimálně 3 roky, návštěva nedávno vzniklé bioprodejny (jménem "BIOteta") u nás ve městě, jejíž majitelka je po svých prodělaných nemocech a operaci nadšená zastánkyně "zdravého" stravování podle Dr. Strnadelové, jejíž knihu "Radost ze zdravých dětí" už čtu a nevycházím z údivu (a to jsem si myslela, že o zdravé výživě vím všechno! :o), jak je všechno strašně jednoduché, logické a jasné a jak to ti naši předkové měli pěkně "vymyšleno", aniž o tom přemýšleli :o), a v neposlední řadě do té mozaiky zapadla také moje vlastní nespokojenost s Ninuščiným i svým stravováním.
Ale také bodlo to, že jsem s dcerkou doma sama, že je tatík pryč, a tudíž mi do mých kuchyňských pokusů nikdo "nekecá" a já se nemusím před nikým ospravedlňovat :o)

Zkrátka, všechno se sešlo a zhmotnilo v okamžiku. Všechny mé úvahy, všechny mé obavy, ... teď jen to dotáhnout do konce.

Někde jsem nedávno četla, že pokud je jídelníček co nejpestřejší, je menší riziko, že si člověk vytvoří alergii na nějakou potravinu. Čím více je stereotypní a monotónní (nebo se prostě nějaká potravina jí velmi často), tím je pro vytvoření alergie riziko vyšší. Proto prý v posledních letech přibývá v Číně alergiků na rýži a v Americe na buráky.
Vy víte, jaký jídelníček měla Nina. Chleba, jogurt, chleba, jogurt a pro změnu zase chleba, jogurt. Takže se vlastně ani nedivím tomu, co se objevilo ve výsledcích testů ...

A tak jsem začala před pár dny zavádět v jídelníčku novoty - pomazánku z cizrny či fazolí azuki už máme ochutnanou, jáhlovou kaši slazenou sladem (tedy složitým cukrem, nikoliv jednoduchým) a jablečným sirupem také. Už Ninuška ochutnala i napařovanou mrkev a kukuřičnou polentu - také na sladko se semínky. Dále pak špaldový chléb a chléb bez lepku dělaný nikoliv pečením, ale "vařený" na páře. I ty Nindě vcelku chutnaly :o)
Jsem překvapená, že toto všechno jí. A docela ochotně. Zřejmě částečně pomáhá to, že jsme odbourali Topamax, který způsobil její nechutenství, a částečně působí i to, že já jsem fakt odhodlaná něco změnit. A ona to prostě ví. Každé jídlo, které je bez chleba (léky sní v pohodě v ranní kaši) a bez jogurtu je pro mě úspěch, obzvlášť když je to bez problémů ze strany Ninušky.
Momentálně jsme to stáhli na 2 - 3 jogurty denně z původních minimálně pěti a na 1 - 2 jídla s chlebem ze tří až čtyř.

Přes prázdniny mám za cíl se naučit vařit pořádně podle tohoto systému a dávat Ninušce ochutnávat nové chutě, aby si zvykala. A postupně, není kam spěchat, odbourávat jogurty a lepek, obzvlášť v podobě pečeného chleba.
Když to doteď jedla, už na nějakém tom dnu nesejde, chci se to naučit já, chci, aby se to naučila ona. Radikální řez by v tomto případě nikomu neprospěl, o tom jsem přesvedčená. Obzvlášť když nějaké akutní projevy pravděpodobné alergie Nina nemá, až na občasnou zácpu, kterou už tedy řešíme snad od narození ...

V pondělí odpoledne jdu ještě na "soukromou lekci" k naší milé paní "biotetě" o tomto stravování a vaření, protože není nad živou ukázku, než jen všechno vyčíst z knížky. A to mi doufám ještě mnohé osvětlí. Už mám napsaný seznam otázek :o)

Toto všechno jsem intenzivně začala řešit chvilku poté, co tatík odjel. A proto díky, díky moc mým rodičům a babičce, kteří si Ninušku občas na chvíli vezmou, díky také naší asistence Martině, která zrovna zítra přijde si pohrát s Nindou. Jen proto jsem byla schopná přečíst už skoro celou tuhle knížku.

A taky mi nedá, abych podotkla, že se skláním před všemi matkami samoživitelkami, které zůstaly s dítětem, ať už zdravým nebo (obzvlášť) postiženým samy, protože to je opravdu o něčem jiném, než když jsou na ně dva. I když si člověk myslí, že se tatínek nepřetrhne, tak nakonec zjistí, že bez jeho přítomnosti je to prostě krize.
A to musím zdůraznit, že Ninuška je dítko víceméně zlaté! Je opravdu hodná. Není agresivní, ani hyperaktivní, je sice svá, moc se s ní nedomluvím, ale je fakt zlatá. A je jedna! Mít jich kolem sebe ještě víc ... jéjej!
Jsem vážně ráda, že máme taťku a už se nám po něm stýská!

Občas je prostě třeba změna, aby si člověk uvědomil to dobré, co má :o)

8 komentářů:

Anonymní řekl(a)...

Tak tohle je první komentář na Váš blog, i když ho teda čtu pravidelně. Kdysi v jednom starším příspěvku jste se ptala, zda k Vám na návštěvu chodí i bezdětní... Chodí a obdivují! Ninuška je krásná holčička, šikulka roztomilá, je vidět, že má nejlepší péči.
No, ale co jsem chtěla napsat. Stěmi alergiemi na laktózu je to vážně mor. Né všechny testy je prokáží a ty, které je prokáží, podruhé třeba zase nevyjdou a člověk neví. Sama alergii na laktózu mám (jsem jejím hrdým majitelem od dětství) a nějaké testy taky proběhly, dozvěděla jsem se od lékaře toto: Pokud ten test vyjde pozitivní, bez ohledu na to, zda pak vyjde jinak, je lepší k tomu přistupovat tak, že tam ta alergie je. Sama to můžu potvrdit, testy jsem taky měla pozitivní jen někdy, ale vysvětlujte to organismu, když on to ví nejlíp a to mléko prostě nesnese. Takže určitě děláte dobře, že to mléko vysazujete, ono stejně ve stravě nějak dalece nechybí (vápník a spol. jsou i jinde že...). Hlavně, že Ninuška nové jídlo papá! Přeju hodně štěstí a doufám, že ta bezlaktózová dieta bude mít samé pozitivní účinky!
yurinka

Tuška řekl(a)...

yurinko, díky za reakci a za vaše přání.
Myslím si totéž, co váš lékař, a tak pro jistotu pomalounku budu převádět Ninu na novou stravu, vlastně už jsem začala :o)

Jo, a vyšla ještě někomu v krevních testech (ať už teď v projektu, nebo prostě jindy) alergie na lepek nebo na mlíko? docela by mě to zajímalo!

Anonymní řekl(a)...

Ahoj Lucko, zdravím a musím konstatovat, že tenhle článek vyjadřuje řadu mých pocitů:-) Kdyžs psala, že Vám táta na 14 dní odjíždí a že si to s Ninou konečně užijete, docela jsem chtěla reagovat. Mě totiž dny, kdy mám Bárta na starosti nonstop sama totálně vysilují. Ono totiž zůstat celý den v pohotovosti, dávat bacha, co dítě vyvede, uvařit s ním, nakrmit ho, když jíst neche, vykoupat ho, uspat, to není žádná sranda, alespoň tedy u nás ne. Takže podepisuju. Jinak doufám, že skládačka postupně zaklapne a v novém stravování držím palce. My ted strávíme s Bártem měsíc na venkově u babičky, tak taky hodlám přejít na zdravou stravu. No, uvidíme... Hanka

Anonymní řekl(a)...

Zdravím Lucko,
taky to tak cítím,když jsem na Vítka sama ( ale já tak maximálně na dva dny).I když musím přiznat,že čím je starší,tím je to lepší.Tedy myslím Vítka...Máme navíc období,kdy si úžasně rozumíme i víc mezi sebou komunikujeme,tak je to hned lepší.
V testech nám vyšel také pozitivní Anti-deamidový gliadin IgG,i když těsně za hranicí.Zajímavé ale je,že na mléko nemá ani alergii ani nesnášenlivost,přesto peptidy byly pozitivní.Kdybychom se tedy k těmto testům vůbec nedostali ( protože stále nejsou v ČR oficiélní),lékaři by nám mléko doporučili!Což je tedy poněkud tragické,když víme,co Vítkovi mléko způsobovalo.A teď si představte,kolik dětí to třeba má jako náš Vítek a vůbec o tom neví!To je velká díra v našem zdravotnictví a já věřím,že se Martínkově mamince podaří tyto testy nakonce prosadit alespoň ve VFN v Praze.
K dietě-od března máme bezmléčnou a přestože ty testy nebyly nějak výrazné,nasazuji od července i bezlepkovou dietu.Po půl roce je doporučeno dojít na ty krevní testy znovu,tak se pak uvidí.Věřím tomu,že ty střeva jsou s našimi dětmi nějak propojená v souvislosti s jejich projevy ( nakonec i na Postižených dětech se už o tom psalo)a i ta Vaše slova o mozaice,jak to najednou do sebe zapadá,to jen potvrzují.Ale jestli si pamatujete,už dávno jsme si o tom psaly spolu po mailu.Uvidíte,jak ta změna jídelníčku Ninušce pomůže.Je skvělé,že Vám Nina ochutnává i nová jídla,to náš Vítek zatím odmítá a myslím,že i poslední dobou jí mnohem hůř než předtím.Až nasadím i bezlepku,jsem zvědavá,jestli bude vůbec něco jíst.Tak držím palce a přeji hodně síly na to období bez tatínka.
Monika +Vítek

Silvie řekl(a)...

Ahojky Luci, ja mam svym zpusobem rada, kdyz my anebo manzel odejdeme na nejaky cas. Potom si tak nejak uvedomime, ze ve dvojici se to lip tahne. Co se tyka te diety, ja akorat ctu knizku Syndrom travenia a psychologie, skus si to vygooglit. Je to celkem zajimave cteni. Ma se dodrzet dva roky, potom se pomali muzou zavadet jine potraviny. Kamaradcina dcerka je na ni uz 1,5 roku - nejdyl z cele SR. Rikala, ze se to da. Mozna te zaujme a vyzkousis rovnou toto. Drzim silne pesti, pri jakekoliv diete. Mejte se krasne

Tuška řekl(a)...

Silvi, no to jsem si právě taky uvědomila :o) Takže pro mého muže dobrá zpráva :o)))
O téhle knížce už jsem taky uvažovala, že si ji u Žlababy (jestli ji teda ještě má) koupím. Aspoň ji pak budu moci porovnat s tou mojí.

Snad se k tomu během prázdnin dostanu. Chci si koupit i tuhle (Radost ze zdravých dětí - Strnadelová Zerzán), mám ji jen půjčenou. A ony tyhle knihy (a knihy vůbec) nejsou zrovna levná záležitost ... a bude hůř :o(

Tuška řekl(a)...

Díky všem za držení palců při změně stravy u Nnušky (a vlastně i u mě :o) Budeme to potřebovat! Někdy je NInda docela ochotná vzít něco nového, ale jindy ne. A pak vyhazuju udělaná jídla a je to pěkná škoda. Jenže to po ní nemůžu všechno dojídat, to bych za chvíli měla 250 kilo!
Ale nevzdávám to, určitě bude líp.

Zítra se vrací manžel, tak jsem zvědavá, co řekně mému snažení. On je strašně konzervativní typ a nemá rád, když měním něco, co je zaběhlé, obzvlášť když je to proti Ninuščině vůli a je to vaření nadvakrát - proi něj a pro nás ... to si ještě budu muset tvrdě obhájit :o(
Budu se to snažit skloubit, abysme měli aspoň něco společného na talíři ... ale nevím, jak to půjde.

Silvie řekl(a)...

Luci, prave ta kamoskyna dcerka jedla dokola stejna jidla. Jogurt s ovocim, na veceri jen krupicnou kasi, na obed jen pyre. A kdyz zavedli tu GAPS dietu jeji jidelnicek je pestry, jedinou podminkou je, ze to musi byt kasovite konzistence. Na GAPS je dobre to, ze po nejake dobe muzes pridat domaci jogurt. Napriklad ten se ja chystam vyzkouset udelat. Jen jak tak koukam na hodiny, zase jsem propasla prodej mlika primo od krav. Takze az dalsi tyden. No a s tim zda bude nebo nebude manzel souhlasit. Kamoska vari zvlast pro taky Ninku a zvlast pro zbytek rodiny. Ja jednou zkusila uvarit cockovou polevku podle te diety a teda Mirovi nechutnala, me a detem ano. Takze kdybych se nahodou do toho pustila, musela bych varit na dve strany.

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...