Mám v určitém směru dobré zprávy z genetiky - zatím se žádný syndrom či porucha, na kterou Nindu (teda její krev) v Praze Ke Karlovu testovali, nepotvrdily.
Paní doktorka Baxová byla vyloženě nadšená z těch videí, které jsem jí poslala (ta s těma ručičkama) a shlédla zřejmě i jiná (mmch, Vendulo, moc chválila Jiříčka, jakej je šikula!!!).
Doslova mi napsala, že je to pro ně velký přínos, si v klidu ta videa prohlédnout .
Za pár dnů mi poslala další email, že si ta videa znovu pouštěla podrobněji, že nad Ninou moc přemýšlí a doufá, že se jim podaří najít příčina zvláštního chování Niny. V případě negativních výsledků hodlá pokračovat dalšími podrobnými metodami ve FN Motol nebo v Brně.
Mám radost z toho, že mi napsala, že na nás nezapomněla a Ninuščiny nahrávky jí připomínají urgentnost vyšetření.
Také prý zjistí, jaká vyšetření dělali Nině v metabolickém centru a jestli má něco přidat v případě, že nálezy budou negativní.
No a včera mi od ní přišel mail do třetice všeho dobrého - paní doktorka píše, že se jí podařilo zařadit vyšetření naší Niny do programu ve FN Motol. Vzorky už jsou odeslané a na výsledky budeme čekat asi 2 měsíce. Prý se ozve, pokud budou dřív. (No, já se taky připomenu, znáte mě :o)
V závěru mailíku píše, že doufá, že toto vyšetření přispěje k odhalení příčiny retardace u naší dcerky.
Je to opravdu velice milá dáma a jsem jí vděčná, za to že se tak snaží ... protože by nemusela, ... si myslím.
Sice je ukrutné, že se pořád jen čeká a čeká ... ale holt to jinak nejde.
Kdyby se tak přišlo na to, co to je! Myslím, že by se pak udělal i test jejímu bráškovi a vidělo by se, jestli je to ta stejná porucha. Tak si to teda aspoň představuju já.
No a pro mě by to znamenalo, že se dozvím (možná), jestli jít do druhého dítěte nebo ne, případně jaké máme možnosti.
Tak nám, prosím, držte palce, ať to už nějak dopadne!
5 komentářů:
Lucko, to jsou skvele zpravy!!!! I kdyz vlastne porad cekate a nic nevite, dulezite je, ze mezi lekari je nekdo, komu Nina taky neda spat a kdo si taky mysli, ze mentalni retardace nevznikne jen tak z niceho, ale muze mit vaznejsi pricinu.
Zlata doktorka!!!
Moc moc doufam v rozlusteni, presne jak pises, pak otestovat brasku a pak snad...jeste jedno ditko.
Drzim palce!!!
PS: kdyz jste ted s dr. v takovem kontaktu, tak se ji zeptej, co si mysli o nasem napadu brat jednu nemoc po druhe a hledat spolecne priznaky a jestli treba nema ona nejakou lepsi databazi (odkaz) gent. onemocneni. Mozna Ti rekne, ze je to naprosty nesmysl :-)
Lucko palce držíme :-)A moc je dobře,že dr.Baxová se snaží a záleží jí na Ninušce.
Holky držíme vám palečky!!!! Andrea Honkytonky s Toničkou. Mmch Tonička sama "dorostla" do kostek a staví dvě až tři kostky na sebe do komína!!!!!! Nevěřila jsem vlastním očím!
Tak to je výborný, Andreo, to máte radost, viď? Já do toho Ninu musím pořád nutit a ještě ji to nejde. No tak snad za čas ...
Lucko, my ji přestali nutit a po půl roce začala sama.
Okomentovat