"Myslela jsem si, že budu učit svoji dceru o světě. Ukazuje se však, že musím učit svět o svojí dceři." (anonym)

7. února 2011

Abyste věděli ...

... Nina začala po 1 roce a 8 měsících jíst TEPLÉ jídlo k obědu, tzn. že nevyžaduje chléb s nějakou pomazánkou, ani nevyžaduje, aby jídlo bylo studené. Prostě najednou začala z ničeho nic jíst vařené, teplé jídlo!
Jsem nadšená, dojatá, šťastná, je to zkrátka obrovský úspěch! Jak málo stačí člověku ke štěstí :o)

Ono to tedy asi nebylo jen tak z ničeho nic, ono to asi určitě bylo tím, že snižujeme dávky Topamaxu.
Opět se ukazuje, jaká jsou ta antiepileptika svinstvo, že to tak musím napsat.
Ubrali jsme "blbých" 25 mg z 50 ráno a po 3 týdnech Nina začala jíst. Ve čtvrtek ubíráme dalších 25 mg z 50, tentokrát i večer.
Nejenže začala jíst (to je fakt neuvěřitelný, lidi!), ale začala být i živější, trochu více se zajímá o okolí i o nás, více se směje ... není to pořád ještě ono, jak si ji pamatuju z dřívějška (je to už tak dávno, že si ji vlastně skoro nepamatuju! :o(


To nejhnusnější na tom všem je prostě ta epilepsie. Kdyby nebrala léky na ni, zase by ji ničily záchvaty, takže je to těžké. Všechny ty zdánlivě miniaturní krůčky vpřed, pro mě obrovské, mílové kroky přičítám právě hlavně snižování dávek antiepileptik, zejména toho Topamaxu. Měli jsme sice už trochu našlápnuto v prosinci tím, že ji začal bavit taneček, ale teď se to "rozjelo" na plné obrátky.

Nina nejenom jí vařené, ona to jídlo dokonce jí sama! Ano, nelžu, vím, že jsem tu hlásila, že hezky papá samostatně chlebík, když jí ho nakrájím na kousky. Občas i jogurt lžičkou za mého velkého dozoru jsme zvládly. Ale teď se na můj popud pustila i do nových vařených jídel vyzbrojená lžičkou. Jasně, že jí pomáhám nabírat, ale jinak je to šikula :o)

No, poslechněte si to jejími slovy sami :o)
"Jednoho dne, bylo to minulé úterý, jsem se, lidi, probudila s velkým hladem. Máma už šla chystat chleba s pomazákou do kuchyně. Já jsem se pomalu hrabala z postele, když tu najednou mi do oka padne táta, jak se v obýváku cpe něčím, co děsně vonělo!
Jdu jako zhypnotizovaná k němu a upřeně mu koukám do talíře.
Taťka mi nabídl ochutnat. Spíš tak, aby se neřeklo, protože si myslel, že jako vždycky teplé odmítnu.
Ale to se tentokrát spletl! Neměl to dělat, nabízet mi to. Já jsem totiž ochutnala ...

A pak ještě jednou ... a ještě ... a ještě ... pak mě taťka odvedl na židličku a já mu to skoro celé snědla. A víte, co to bylo? Byly to halušky s kyselím zelím a klobásou. Tu mi teda táta necpal, to by na mě napoprvé bylo asi trochu moc, ale jinak jsem si fakt pošmákla.

Naši nevěřili, to bylo vidět, že zíraj. A já si dávala do nosu a užívala si té zvláštní, neobvyklé a dlouho nepocítěné chutě. Můžete se podívat, jak mi z tátova talíře šmakovalo. Mamka to hned zdokumentovala, aby nám to babi s dědou věřili. A aby mi to mohla ukázat, až prý zase budu stávkovat :o)
Ještě je na téhle koláži vidět, jak mi taťka večer dává Keppru sirup stříkačkou, ono je to vlastně taky takové papání, tak k tomu máma přilípla.

A protože se naši rozhodli zkoušet, jak dlouho mi to vydrží, začala mamka všechny mé úspěchy v teplém jídle fotit. Brzy ale asi přestane, protože to vypadá, že mě to snad už nepustí, jak říká.

Takže ve středu mi mamka k obědu připravila brambory s dušenou mrkví. To jsem kdysi dávno milovala. A jo ... bylo to dobrý i teď. Všimněte si, že mě zatím pořád krměj, bojí se, aby mě neodradili, prvotní je pro ně to, že vůbec něco jím ... ale brzy přijde už trénink lžičkou, bohužel :o(
No, co jsem říkala, už je to tady. Takže ve čtvrtek mě čekala bramborová kaše na cibulce, aby to mělo prý nějakej šmak. Bylo to fakt super a já si pochutnala. Dokonce už jsem se  musela snažit samostatně. Mamka mi pomáhá nabírat, ale do pusy si papku s přehledem dávám sama :o) 
V pátek mi mamka uvařila opět brambory, ale tentokrát podusila hrášek s mrkví a cibulkou. Bylo to na mě ze začátku trochu moc zeleninový kvůli tomu hrášku, taky se podle toho tvářím zpočátku. Ale ono jde o zvyk, po pár lžících jsem zjistila, že je to vlastně moc dobrý. Maminka prý oceňuje hlavně to, že vůbec jídlo ochutnám, že jsem ho ochotná vzít do pusy, což dřív vůbec neexistovalo.
Sobota a neděle byly ve znamení ptáčků s rejží a omáčkou. To jsem dřív měla ráda moc. Tentokrát jsem z toho tolik nadšená nebyla, ale nezklamala jsem naše úplně, vždycky jsem aspoň trochu snědla.
Vidíte ale, že když mi to až tolik nejede, tak se nechci krmit sama ... no a je fakt, že to díky té omáčce bylo takový trochu tekutější, takže to radši vzala do rukou mamka :o)
No a poslední fotka, to je dnes, v pondělí. Mamka uklohnila bramborovou kaši, ta mi totiž teď nějak hodně chutná a k tomu brokolici a kachní prsíčka pečená ze včerejška (táta si je dělal do práce, tak jsme si z nich s mámou drobet uždíbly :o)
A to jsem teda mohla. Chuťově fakt bomba, snědla jsem pěknou nálož :o)
Posted by Picasa
A taky už jsem mámě řekla, aby přestala bláznit, že už fakt hodlám jíst takhle i nadále, tak ať nefotí každý moje sousto. Taky jsem jí naznačila, že by mohla začít být trapná, protože s mým jídelníčkem musí čtenáře pěkně nudit.
Tak s ní mějte trpělivost, prosím, už se chytla za nos a uznala, že to takhle stačí :o)

Ale co si ještě neodpustila, jsou dvě minividejka, kde teda dost pěkně jím, vařený oběd a skoro samostatně. Takže když se podíváte, uděláte jí radost.

Mějte se krásně ... a dobrou chuť!"



26 komentářů:

Anonymní řekl(a)...

Veliká gratulace :-) jen tak dál, holky šikovný.
Lenka

tanzi řekl(a)...

Tedy Ninuško, paráda ! moc hezky se na to kouká, jaká jsi šikulka..
Je to až neskutečné jaké pokroky se ted u vás dějou a vypadá opravdu na ten odbourávaný epi lék. ta časová shoda nemůže být náhodou !!!!!
Jak to ale tedy máte? myslím s tou epi. Jestli jsem dobře pochopila, tak jeden lék se zaměnuje postupně za jiný? Ptám se, proptože syn ač zaléčený epileptik, tak léky má už napořád. kdyby je přestal brát, tak se mu záchvaty vrátí. (takhle už zase 5 let nic -ťukám). Jednou za rok mu neuroložka nechá vzít krev, kde zkontroluje lékovou hladinu, zda je ok..aby případně upravila dávkování.

Tess řekl(a)...

Luci, gratulace obrovská!!! Ninuška teda jede jak blesk.

U nás jsme se bohužel k teplému jídlu stále nepropracovali. U Mekáče si vyžádá a s ní cheese, na nádraží sní párek v rohlíku.

Doma sní jednou za uherák polívku a tím to hasne. Jinak pořád suchý pečivo, Brumíci, jogurty atd. :(

Anonymní řekl(a)...

Teda, krásně se Ninuška rozjedla...:0) O tohle všechno přicházela kvůli epi a lékům...? Kéž vám ty pokroky vydrží a už takové léky-brzdy nedostanete... Míša

Amelie řekl(a)...

To je náádhera, krásné...úúúžasnééé. Gratulujeme!!!!

hana.kubikova řekl(a)...

Tyjo, jste úžasný, holky! Toho bych se chtěla jednou dopracovat, že Bartoloměj bude jíst JÍDLO....

Monika Zavadilová řekl(a)...

Mám radost s Tebou, Lucko. To je opravdu úspěch. ...A žasnu, jak Ninuška u jidla hezky a klidně sedí a Ty se jí nebojí dát jídlo na porcelánové nádobí :)))

Dana řekl(a)...

Lucí, to je super!!! :-))) Radujem se s váma. Týjo...takový pokrok. Teda Ninda poslední měsíce "jede". PARÁDA! Ninuško, ať se daří dál, podívej, jak to maminku těší :-D Jsi šikulka!!!

Jana a Sisa řekl(a)...

Ninus si cvachta, sikulka sikovna! Mam velkou radost Lucko.:-)

Anonymní řekl(a)...

Moc a moc gratulujeme Ninušce, je to veliká šikulka, že papá sama. Kéž by se to jednou povedlo i nám. Monika a Sárinka

Anonymní řekl(a)...

Moc gratulujeme ,Ninuško,jsi šikulka!!!Přejeme moc a moc zdravíčka,ať se Vám vše daří!!!Jarka a Kubík

Tuška řekl(a)...

Holky, díky, že máte radost se mnou :o)

Tanzi, a jak víš, že by se Péťovi epi vrátila ... třeba ne. Co já vím, tak se po 2 letech bez záchvatu normálně léky vysazují a vidí se. A i kdyby měl jeden, dva záchvaty za rok, tak myslím, že je to lepší, než užívat doživotně léky. V tomto duchu jsem to probírala i s naší neuroložkou.

Sice to asi nebude náš případ, protože Ninda má záchvaty i při trojkombinaci léků, ale od nasazení Keppry jich má zhruba o 2/3 méně. Předtím asi tak 15 měsíčně (více méně), teď asi tak 5.
Takže je vidět, že zabrala ta Keppra.

Proto zkoušíme vysadit tlumivý Topamax, tedy spíše snížit dávkování. Pokud by se záchvatová aktivita nezvyšovala, dojde možná i k jeho úplnému vysazení a Nina by zůstala jen na 2 lécích.

Je to moje velké přání, ale zároveň vím, jak křehké to všechno je. Ze dne na den se to může rozjet a máme po vysazování. Ale co teď opravdu vím, že za vším tím útlumem a stagnací a nechutenstvím byl fakt ten Topamax.

A už nedovolím, aby ho Nině vrátili zpátky. To si radši pojedu lehnout s malou do Krče, ať vymyslí nějakou jinou variantu, ale Topamax už ne!!!

8.2.2011 23:11:00

Anonymní řekl(a)...

Tusko, ja vam to tak moc preju, holky!!! Vsecky ty male (velke) krucky poslednich dni!
A taky trochu zavidim, ze by Tia jedla dusenou mrkev s brkasi...to driv zamrzne peklo :-(
Kdyby vubec neco s chuti jedla, to by byla parada.

Mysh

nikuliq řekl(a)...

Tak to je úžasné, moc moc krásne správy! Neviem čo dodať, prajeme Ninuške dobrú chuť!
My sme podobné problémy s chuťou do jedla nikdy nemali, môj jedlík zje všetko čo nezje jeho, napriek všakovakým kombináciám liekov (aj keď topamax sme zatiaľ nebrali)

tanzi řekl(a)...

První své epi (grand mal) měl v pěti letech, po zaléčení na dlouhou dobu klid (bral léky), záchvaty se mu vrátily v 15 letech, neb hodně vyrostl a dávkování zůstalo stejné jako v těch 5 letech. Dostal navýšení + hořčík, zkontrolovali mu opakovaně hladinu valproátů v krvi a od té doby se zase drží. Na příbaláku těch léků (Depakine chrono) je napsáno, že netlumí a i mě psychiatrička potvrdila, že je rádi předepisují školním dětem, aby ve škole mohly fungovat.
Je fakt, že toto je strašně složité a individuální :( nelze zevšeobecnovat. Každopádně můj syn po nich utlumený nebyl ani náhodou, spíše naopak. Časem, když to bylo neúnosné (+ dlouhotrvající nespavost), tak dostal TEPRVE léky na zklidnění. A to mám s psychiatričkou tak, že sama mohu korigovat dávkování podle toho jak se zrovna jeví. Takže některé dny je na minimální dávce, v době např úplnku má mírné navýšení. Ťukám, ale už delší dobu nebyl tak rozhozený, aby bylo nutno dávku fakt dát plnou.
PS.
o dávkování jsem poučena a praktikujeme to tak už hodně let.

Tuška řekl(a)...

Já vím, Tanzi, že Orfiril netlumí, ani Keppra. Proto bych se tak chtěla toho Topamaxu zbavit, protože ten teda účinky tlumivé má velké, obzvlášť pak ve vyšších dávkách.

Když jsme kdysi začínali a brali jen Orfiril, případně pak ještě s jiným lékem (Lamictalem), tak byla malá taky v pohodě, žádný útlum. Takže moc doufám, že by se nám to zase mohlo podařit.

Já jen jestli ten Orfiril nebere Péťa zbytečně, myslím jen proto, že je to prostě chemie do těla. Když měl pár záchvatů za život. Je ale jasné, že pokud jste si jisti, že by bez nej záchvatů přibývalo, tak není o čem mluvit :o)

Někdo má totiž třeba 2 záchvaty za rok nebo za dva a ani léky tedy nebere, ale nesmí se to samozřejmě stupňovat, ten jejich počet.

Tak se mějte a STOP záchvatům přeju VŠEM!!!

tanzi řekl(a)...

Kdyby tak člověk věděl CO je nejlepší :(( vid? :-)*
Když měl Petr ty záchvaty, tak je měl každý den a ty velké :( i dva za den..byl z toho zničený.
Proto jsem štastná, že je bez nich.
Nechávám mu pravidelně i dělat jaterní testy.
PS
záchvatům zmar! zmar! zmar!!!!!!!!!!!!

Tuška řekl(a)...

Tak to jo, já myslela, že měl fakt jen 2, 3 a dost. Když je měl každý den .... chudák.

Dana řekl(a)...

Já jsem holky na Depakinu asi 16 let. Naštěstí není tlumivý vůbec. Jsem šťastná, když se držím bez záchvatů - jakmile snížím dávky, okamžitě záchvaty naskočí. Jinak jsem v pohodě (pokud spím a nemusím vstávat k Betce). Záchvaty mám šílený, takže jestli si můžu vybrat - radši léky než i jen "pár". Mám GM tak do 5 min, pak asi 30 min psychomotorický a pak následuje záchvat migrény se zvracením. Jsem odepsaná na 24 hod, nehledě k pokousání a slušným bolestem svalů ještě dva dny po něm...To jenom náhled jakoby "z druhé strany"...

tanzi řekl(a)...

Danuš (s dovolením tykám), díky moc za tvoje slova. Dnes mě docela Tuška nahlodala, že jsem o tom celé odpoledne přemýšlela. Jako léky bych určitě nevysadila, ale asi by ty pochybnosti už ve mně zůstaly :(
Každopádně u Ninušky je to o něčem jiném, nevhodně nasazené léky.
Protože utlumit tak malé dítě to je špatné.

Tuška řekl(a)...

Tanzi, promiň. Já nemám vůbec právo nějak řešit vaši léčbu. Nějak jsem z tvého psaní pochopila, že měl Péťa opravdu pár záchvatů za život.
Určitě váš neurolog ví, co dělá a ty taky.
U nás je to fakt trochu jiné, jednak má Nina záchvaty pořád, i když bere léků hrstě (aspoň že teď míň!) a jednak ji práve dost tlumí.

I když jak se znám, kdyby několik let neměla malá žádnej, asi bych uvažovala o snížení nebo vysazení dávek, ale samozřejmě po poradě s neurologem.

Na druhou stranu ona má jenom ty "malé" záchvaty, takže přidružené fyzické obtíže, jak je popsala Dana, u nás odpadají. Jen je potom Nina unavená a spí. Sice pro mozek štos asi stejný, ale pro tělo takový ne. Musí to být opravdu strašné to vidět u dítěte nebo to zažívat na vlastní kůži.

Holky, musíme si držet palce ... všechny :o)

tanzi řekl(a)...

Tuško, v pohodě..beru to jako debatu.
Já to neberu jako, že něco chceš jinde řešit..naopak mě to celé přišlo zajímavé. Jedna (hnusná) nemoc a tak je přitom vše rozdílné.

Dana řekl(a)...

Tanzi, jasně s tykáním...Holky, doufám,že to nevyznělo konfrontačně, to bych nerada...Jen vím,že vlastně na tohle nemáte v podstatě "zpětnou" vazbu - vaše dětičky vám to neřeknou, jak se cítí...Tak to bylo jenom takový přiblížení, že to třeba může(nemusí) být takhle podobně. Tušti, naprosto děsivý je, když dítě má tyhle léky, co tlumí a brzdí vývoj - to je opravdu bez debaty...

tanzi řekl(a)...

Jsem velice ráda za pohled z druhé strany, protože informací není nikdy dost.

AndyPan řekl(a)...

Mám radost s vámi..ta naše koza snad nikdy pořádně jíst tepléjídlo nebude..aleje zdravá, neřeším to..jen je to otravný...

Antiepileptika jsou určo svinstvo..už třetí den bojuju se svými bolestmi pusyraději bez nich.-)

na druhou stranu...když o tom jeden nic neví..těžko se orientuje..

Evina K. řekl(a)...

Tušti, u vás se tedy dějou věci.:-)) Stálou dobrou chuť!

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...