Místo v tomhle světě

Před pár dny jsem si přečetla článek na jednom blogu, který mě velmi zasáhl.
Autorkou článku i blogu je mladá americká žena s Rettovým syndromem (kolem 25 let), jménem Karly. Jakkoliv se to zdá nemožné, píše to ona, a to pomocí facilitované (usnadňované) komunikace. Jejím partnerem v této komunikaci je obvykle její maminka. Celá její rodina a přátelé ji moc podporují v její činnnosti.

S usnadňovanou komunikací začala ve svém dětství (asi kolem 10. roku), když maminka zjistila, že ve škole poblíž jedna paní umožňuje takto komunikovat autistickým dětem. Domluvila se s ní, terapeutka k nim přišla a po malých krůčcích začínala Karly smysluplně komunikovat se svým okolím.

Karly je nemluvící, její tělo nefunguje vždy tak, jak by si přála, nespolupracuje často s mozkem a dělá si, "co chce", ale není mentálně retardovaná, jak okolí, kromě rodiny, obyčejně věřilo. Počítačová klávesnice jí pomáhala se vyjádřit, a to dokonce tak, že založila blog a přispívá do něj už třetí rok, a dokonce složila několik písní, které za pomoci své hudební terapeutky vydala na CD. Tyto hudební motivy jí zněly v hlavě už dávno a vloni se jí podařilo je ze sebe dostat. CD mělo velký úspěch a prodává se, je možno jej objednat na jejích stránkách. Rodiče a dívenky s RS z ostaních blogů jsou jím nadšeni.

Karly je velice pozoruhodná mladá dáma, která se nebojí mluvit o tom, co ji v jejím životě velmi trápí ... a není toho málo.

S jejím osobním svolením jsem článek - její úvahy o životě - přeložila do češtiny a vkládám ho sem.Někdy bylo obtížné se strefit do jejího vyjádření, ne vždy užívá interpunkční znaménka a tudíž mi dalo práci pochopit zcela smysl jejích slov (pokud to vůbec jde), ale snažila jsem se, jak jsem mohla.
Pokud by si někdo z vás přečetl originál a zdálo se mu, že jsem se někde hodně sekla, budu ráda, když mě na to upozorníte.

Místo v tomhle světě

Přemýšlela jsem hodně o svém životě a o tom, jestli to, v co doufám, se na tomhle světě stane, dokud budu naživu. Neprožívala jsem teď tolik událostí a aktivit jako loni kvůli svému CD. Bylo to někdy až ohromující mít tolik pozornosti, ale já jsem se cítila tak šťastná, že mám hlas, který ostatní oceňují. Od podzimu nejsem tolik zaměstnaná. Moc ráda slyším o jiných lidech a o tom, jak na ně působí mé písně. Toto je den, kdy přijde moje hudební terapeutka, a já budu pracovat na nové písni. Cítím se proto velmi šťastná. Tahle nová píseň čekala velmi dlouho na to, abych ji ze sebe dostala. Dneska jsem klidná, takže doufám, že to půjde rychleji, než to jde, když jsem hyper.

Moje maminka a já jsme dnes ráno četly knihu. Nazývá se Postižení (handicap) je přirozené(ý). Líbí se mi, co se v ní říká, protože to je v mém životě pravda. Ona říká, že jestliže se náš svět točí kolem terapií a služeb pro lidi s postižením, zasekneme se ve svých životech a nemáme mnoho svobod, které by měl obyčejný člověk.   

Vím, že kdyby kdokoliv mohl vidět, co se opravdu děje v některém z „denních programů“ v této zemi, byl by velmi rozrušený. Lidem se tam nedostává života, který je považován za důležitý, když jsou seskupeni dohromady s několika málo příležitostmi vést normální život. Je směšné si myslet, že jet ven autobusem s ostatními dvakrát do měsíce, když mají štěstí, někam do obchodu nebo do parku, z nás dělá součást naší společnosti.

Lidem jako já, jež nemohou tvořit rukama, ovládat věci, je dáno dokonce ještě méně příležitostí. Já mám inteligentní mysl, ale programy poblíž nás podceňují většinu dospělých se zdravotním postižením, kteří mají takové potřeby, kdy se nemohou o sebe postarat sami. Není uznáváno, že osoba může být inteligentní a přitom může mít omezené fyzické schopnosti.

Jsme seskupování dohromady se staršími dospělými, kteří jsou mentálně postižení a mají Alzheimerovu chorobu. Dostáváme k manipulaci stejné nesmyslné objekty. Od té doby, co „jsem“ inteligentní, snažíme se nalézat způsob, jak žít bez izolace, ale bez denního programu. Objevujeme všechno možné, ale je těžké najít lidi, kteří jsou otevření k někomu, kdo nesedí tiše u diskuze o knize. 

Moje skupina psaní skončila, protože nechodilo dost lidí. Milovala jsem tam chodit. Milovala jsem pocit, že mohu sdílet své myšlenky a být slyšena. Mám ženskou studijní skupinu, do které jsem chodila, ale od té doby, co mi nebylo chvíli dobře, zameškala jsem mnoho dní. 

Rozhodla jsem se o tom napsat, protože vím, že je tam mnoho mladých dívek s Rett syndromem. Doufám, že věříte, že jsou inteligentní. Byla jsem tak potěšená, když jsem minulý týden slyšela komentáře na The View, kdy se Annina rodina podělila o to, že je inteligentní a rozumí. Že to je jen o tom, že její tělo nefunguje správně, protože to je nové.

Když jsem já byla ve škole a obzvlášť když jsem byla mladá, lidé shledávali dívky s Rett syndromem jako těžce mentálně poškozené. Dívkám s touto diagnózou je nabízeno velmi málo. Zdá se mi, že toto se začíná měnit a jsem proto tak šťastná, protože existuje tak moc věcí, které lze dělat, pokud jsme vnímány jako inteligentní. 
Kvůli těm, kdo mají mladou dívku s Rett syndromem, doufám, že jejich školy v ni věří a že až dokončí školu, její život neskončí, a že jí bude dovoleno ukázat každým možným způsobem, že je inteligentní a schopná dělat více než jen sedět v místnosti s ostatními, jež jsou velmi ovlivněni svým vlastním postižením.    

Mé sny v mém životě jsou žít se svou rodinou, se správným druhem pomoci, tak abych byla schopná svobodně komunikovat, tvořit umění, psát, mít přátele, mít skvělé věci, na které se mohu těšit, mít kolem sebe lidi, kteří věří ve mě a pomáhají mi ve dnech, kdy nemohu ustát žít ve svém těle.

Mám mnoho nadějí, že jednoho dne se uleví mnoha dívkám a některým chlapcům, kteří žijí s touto vzácnou poruchou, ale mezitím potřebujeme vaši laskavost a vlídnost a potřebujeme vaši víru, že si zasloužíme více než jen sedět a čekat v budovách, dokud nezemřeme.

Moje maminka řekla, že jsme se rozhodli, že nezůstanu v denním programu pro dospělé, ve kterém jsem byla potom, co jsem ukončila školu, že to bylo jako jít do mateřské školky a nikdy nebýt schopná absolvovat celý svůj život. Já bych řekla, že to je jako chodit do přípravné třídy předtím, než se naučíte lézt a mluvit a nikdy nebudete schopní ji ukončit. Je to bolestivé pro ty z nás, které jsou mnohem schopnější.

Myslím si, že existuje méně lidí s nízkou inteligencí, než si myslí mnoho jiných. Myslím si, že existuje mnoho lidí bez svobody ke komunikaci, protože jim nikdo nenabídne obětavost, která jim umožní sdílet s ostatními, kdo a kým jsou. Kdyby nebylo mé maminky, některých mých učitelů a pečovatelů, byla bych stejná jako oni a přála bych si umřít velmi mladá.

Podělila jsem se s vámi o své myšlenky, protože doufám, že tento svět pokračuje ve změnách k lepšímu. My všichni jsme lepší, pokud jsme oceňováni. Posílám dnes svým Rett přátelům velké objetí.

S láskou, Karly