Moje vlastní zkušenosti (Karly)

Přeložila jsem dva příspěvky, které napsala v poslední době Karly na svůj úžasný blog. Připomínám, že Karly má Rettův syndrom, je to už dospělá žena a píše díky usnadňované (facilitované) komunikaci.

Tyto příspěvky mi berou dech a běhá mi při nich po zádech mráz. Co všechno už moje dcera asi slyšela z mých i jiných úst ...

Moje vlastní zkušenosti

Tento týden jsem přemýšlela o některých obdobích v mém životě, především o období předtím, než jsem mohla komunikovat, a o tom, jak mi lidé nerozuměli, jak mě nechápali. Myslela jsem si, že by mohlo pomoci, kdybych o tom něco z mých vzpomínek napsala.

V prvních deseti letech mého života jsem neměla možnost s nikým sdílet, co cítím, na co myslím nebo co potřebuji. Je pro mě těžké vzpomínat, jak bolestivé bylo být nepochopena, ale dnes se cítím dobře, cítím se připravená sdílet některé z mých vzpomínek na tyto časy. Vím, že je mnoho dívek s Rettovým syndromem, které zažívají některé z věcí, které jsem zažívala já, a tak doufám, že když se podělím o svůj příběh, že to může někomu pomoci.

Nebylo možné tehdy nikomu říci, že mě něco bolelo nebo že moje slzy znamenaly zármutek či hrozný strach. Nebyla jsem moc zraňována v posledních 15 letech, ale předtím, před počítačovou klávesnicí, jsem nemohla říci nic, abych reagovala na komentáře lidí ohledně mého intelektu, mého těla, mého pohledu, mé schopnosti rozumět jejich slovům nebo toho, že umím číst. Takže rozumím dobře bolesti a slzám dívek. Pamatuju si doktora, který říkal mojí matce, že miminka netrpí bolestmi hlavy, zatímco já jsem měla příšerné bolesti. Pamatuju si, že říkali mojí mamce, že mám záchvaty absencí (zahledění), když jsem jen zírala do prostoru, protože jsem nemohla vystát, aby někdo byl vedle mě tak blízko.

Pochybuji, že většina lidí přemýšlí o tom, jaké to je potřebovat čurat a vy nemůžete nikomu říci, že potřebujete jít na záchod. Já nejsem schopná to vydržet dost dlouho, než se dostanu na záchod, protože si tam nemůžu sama dojít, takže nosím pleny. Je opravdu velmi nepříjemné čurat v místnosti plné lidí, navíc když neumím říci, že půjdu. Musím to zkoušet a uklidnit se dostatečně, abych to mohla před nimi udělat . Někdy koukám mimo, do prostoru, tím si mohu vytvořit určité soukromí sama pro sebe. To není záchvat.

Když lidé předpokládali, že nejsem inteligentní, říkali některé opravdu strašné věci přímo přede mnou. Na mnoho mých vzpomínek na chození po doktorech a terapiích je bolestivé vzpomínat. Někdy mluvili o mně přímo přede mnou a říkali všechno, co chtěli mým rodičům říct, pak se otočili ke mně a mluvili na mě nahlas a jako na mimino. Pokud si lidé myslí, že jste hluboce mentálně postižení, neobávají se toho, co před vámi řeknou. Neobávají se, že zraní vaše city. Neobávají se toho, že se můžou úplně mýlit.

Zažívám nyní pocit ohromení nad tím, jak moc rozdílně se teď cítím, když vím, že mnoho lidí ve mě věří a že nepotřebuju zkoušet a dokazovat každý den, v těle, které odmítá fungovat správně, že jsem tady a že cítím všechno velmi silně.  Že je vidím a že můj intelekt je stejně dobrý jako jejich. Vzpomínám si na pocit, vyděšená po zbytek svého života, že nejlepší den, jaký jsem mohla mít, byl ten, který nebyl v bolesti. Byl to život, který nebyl hodný žití.

Hodně jsem plakala jako malá holčička z mnoha důvodů. Jedním z nich byly hrozné bolesti hlavy. Ty jsou mými nejranějšími vzpomínkami předtím, než mi byl jeden rok. Bolelo to tak hrozně a doktor řekl mé mamince, že nemůžu mít bolesti hlavy, protože jsem miminko. Ona nevěděla, jak mi má pomoci. Já jsem držela ruce nahoře na své hlavě a křičela jsem. Maminka mě začala brát k chiropraktikovi ještě předtím, než mi byl rok, aby se podíval, jestli mi může pomoci. Jedna z věcí, kterou řekli lékaři, byla, že mám malou hlavu, ale protože jsme ještě nevěděli o Rettu, nevěděli jsme, že je to jeden z jeho projevů. Chiropraktik hodně pracoval na mé hlavě a pomohlo to, přinesl úlevu mojí bolesti. On mi velmi pomohl.

Další důvod, proč jsem plakala, byl strach. Já jsem se tak bála. Věděla jsem, že něco v mém těle není správně, protože jsem tak strašně zkoušela zvednout věci nahoru, nakrmit sama sebe nebo říct slova, ale nemohla jsem. Ještě se to zhoršilo, když jsem byla dost stará na to, abych viděla jiné děti, mladší než já, které mohly dělat ty věci. Cítila jsem se uvnitř vyděšeně, protože jsem nemohla najít způsob, jak z toho ven.

Další věc, o které mohu mluvit, je smutek. Ten se neobjevil úplně brzy, ale asi tak v době, když mi byly tři roky. Já jsem moc chtěla dělat věci, které dělali všichni okolo mě. Ale nemohla jsem. Byla jsem tak smutná. Jediný způsob, jak ulevit mým smutným pocitům, bylo plakat. Protože jsem o nich neuměla a nemohla mluvit a učitelé a terapeuti mi nenabízeli žádnou naději, protože jsem byla tak postižená, viděla jsem před sebou život ve smutku a trápení. Je velmi těžké ovládat tyto pocity v tak mladém věku.   

Moje maminka a rodina ve mě věřily, ale nevěděly, čeho jsem schopná. Zprávy, které dostávali od profesionálů, nebyly moc nadějné. Moje maminka sama čelila takovému smutku a bolesti. Ona mě tolik milovala a těžce mi zkoušela dát milující domov se šťastným životem. Moc mi pomáhalo vědět, že mi věří. Cítím se nyní o mnoho lépe, když vím, že je tu tolik věcí, pro které se dá žít, než jen to, co tu vidíme a zažíváme. Ale předtím, než jsem věděla o duchovních věcech, bylo mi jedno, jestli žiju.

Je těžké vzpomínat dnes na tyto věci, takže to teď ukončím. Doufám, že jsem vašim dívkám a dalším lidem, kteří jsou non-verbální, svým příběhem dnes pomohla.

Další vzpomínky

Přemýšlela jsem trochu víc o svých vzpomínkách z mého dětství. Byla jsem tak unavená, potom co jsem napsala svůj minulý příspěvek, že jsem v noci dlouho spala. Jsem moc ráda, kde jsem teď v mém životě, ale je těžké vzpomínat na život, jaká jsem měla předtím. Není to kvůli mé rodině, oni mě milovali a většina ve mně věřila, ale byla to škola a lékaři a terapeuti a lidé obecně, kteří mi působili nejvíce smutku.

Neuměla jsem si představit, že dělám to, co dělám teď, ani před pěti lety, takže chci napsat o svém dětství, protože je zde mnoho dalších dívek s Rett syndromem, které si někdy neumí představit svůj život jako hodný žití. Já jsem neměla vždycky tolik úžasných věcí, které se v mém životě staly v poslední době, ale je to díky ochotě mé rodiny, obzvláště maminky, že pokračovali ve zkoušení, že ve mně stále věřili, to věci změnilo. Já jsem vyslovila tolik modliteb, kde jsem žádala o cestu, která by pomohla ostatním, o způsob, který by byl uvěřitelný.

Chtěla bych dnes napsat o tom, jak jsem se pokoušela komunikovat s ostatními před mou klávesnicí. Neměla jsem žádnou metodu, jak komunikovat až do mých deseti let. Moje maminka u mě viděla věci, které ji přiměly věřit, že jsem inteligentní a že potřebuji způsob k vyjádření se, ale nemohla přimět školu, aby s tím souhlasila. Protože ta měla všechny ty logopedy, kteří dělali spoustu rozhodnutí. Udělali rozhodnutí, že mě budou držet zamčenou uvnitř mého těla.

Navštívila jsem předtím, než mi bylo deset, tým terapeutů, kteří pracovali na komunikačním systému pro mě. Měli jsme více než 20 návštěv v nemocnici. Zkoušeli mi pomoci, ale protože Rett syndrom má svou vlastní hlavu, nemohla jsem ukázat pokaždé, že jsem tu, že jsem přítomna, že mohu samostatně mačkat tlačítka nebo klávesnici nebo obrazovku. Ve dnech, kdy jsem se cítila dobře, kdy moje pohyby byly více pod kontrolou, jsem si vedla opravdu dobře, ale oni potřebovali stále více důkazů, aby dostali peníze na nákup vybavení. Dokonce i v mých nejlepších dnech bylo pro mě opravdu těžké se dotýkat obrazovky správně.

Uvnitř jsem křičela. Věděla jsem, co si mysleli. Slyšela jsem, co říkali. Dala jsem jim své nejlepší výkony, abych jim ukázala, že jsem tady, ale nic se nestalo. Dokonce jsem po všech těch schůzkách a pokusech neměla stále nic, co bych mohla použít. Já vím, že terapeuti zkoušeli věci, které byly jiné, než co mi nabízeli ve škole, ale já jsem se cítila ztracená. To bylo předtím, než jsem dostala diagnózu Rettův syndrom. Pochybuji, že by mi u nich pomohlo, kdyby věděli, co vím já. Napsala jsem o tom na mé komunikační stránce.    

Chtěla jsem jen říct, že pokud ostatní věřili v můj intelekt, když prováděli svá vyhodnocování, cítila jsem se mnohem klidnější. Ale protože jsem byla stresována tím, že jsem slyšela, co říkali a jak předpokládali, že jsem ve své mysli malé dítě, chtělo se mi plakat. Namísto toho, abych se cítila volně, byla jsem uvězněná v tom, jak jsem jim zkoušela ukázat, že jsem schopná a že je to jen mé tělo, které nepracuje pro mě.

Když jsem ve stresu, více žvýkám, moje ruce soustavně chňapou po mém ochranném šátku nebo po čemkoliv, co je v dosahu, abych to rozžvýkala, a také více hyperventiluji. Je to něco, co nemohu ovládat. Jen pomyšlení na ty dny mi způsobuje častější žvýkání, chvění a hyperventilování. Je pro mě pak těžké psát na klávesnici bez zastavování. Nemám to ráda!! Je to těžké pro mou maminku nebo jinou osobu, která se pokouší mi usnadňovat moje psaní. Čím víc jsem ve stresu, tím více zadržuji dech, takže pro dnešek musím skončit. Ale chtěla jsem se podělit o tuto vzpomínku, protože vím, že ostatní lidé, kteří mají Rett syndrom bojují s těmito věcmi také.

Později napíšu více.

S láskou, Karly