"Myslela jsem si, že budu učit svoji dceru o světě. Ukazuje se však, že musím učit svět o svojí dceři." (anonym)

18. března 2011

Pětiletá ... (89)

První jarní den je dnem narození mojí dcerky. V pondělí 21. března 2011 oslaví své páté narozeniny.

Cítím zvláštní pocit - slavnostní a zároveň úzkostný. Hlavou mi běží vzpomínky na naše první společné dny, na to, jak byla droboučká, roztomilá, úžasná a krásná.
Jak jsem v porodnici brečela, protože jsem se bála, že mi umře hlady, protože nám hned první den nešlo kojení, jak se brzičko potom krásně rozjedla a papkala a papkala ... Jak na nás vyplazovala jazýček a jak se na nás smála, jak nás s manželem zcela pohltila, vše jsme jí podřídili a vkládali do ní obrovské naděje. Přála jsem si přečíst jí všechny svoje oblíbené dětské knížky, nemohla jsem se dočkat toho, až si sedne, až se rozleze, až se rozběhne ... až řekne své první slovo.

Skoro všeho se mi dostalo, jen to první slůvko jsme od ní ještě neslyšeli ... a kdoví, zda někdy uslyšíme. Začala lézt, sedět, chodit, skoro všeho se mi dostalo, jen to slovo "máma" či jakékoliv jiné jsem od ní ještě nikdy neslyšela.
Možná se lidem může zdát divná, opožděná, uslintaná, nechápající, mimo ... možná s ní a se mnou někdo cítí soucit a chce nám třeba i pomáhat. ... Ale my soucit nepotřebujeme. Pro mě je Ninuška ta nejdokonalejší bytost na světě!
Ano, je jiná, je svá, má svůj svět, svůj dokonalý svět, ve kterém já mám na štěstí své místo, stejně jako její otec. Její šťastný úsměv, její radostná tvář, její upřímné objetí, její pusinka, kterou mi dává s obrovskou láskou, kterou z ní cítím každý den, mi vynahrazuje ty bezesné noci, ty proudy slz, které jsem vyplakala, když jsem si v jejím roce a půl uvědomila, že to nebude jen pouhé opoždění ve vývoji, že to bude něco mnohem vážnějšího, něco co hluboce zasáhne naši rodinu.

Vím, že bych bez ní nemohla existovat, vím, že by ona nemohla existovat beze mě. Jistě bychom bez sebe přežily, ale byly bychom poloviční, vše by bylo poloviční.
Cítím často, že si potřebuji odpočinout, že potřebuji načerpat síly někde, kde není ona, snad to není špatné. I ona možná beze mne vydechne. Někdy nás ta vzájemná láska svírá jako krunýř, nelze se skoro nadechnout. Pak je odpočinek snad na místě ... doufám ...

Jsem někdy moc nešťastná z přístupu společnosti kolem nás k lidem jako je Ninuška. Jak moc máme co dohánět oproti vyspělejším státům.
Strašně se mě loni touto dobou dotklo, že dcerku, tehdy čtyřletou, nepřijali  do speciální mateřské školky, přičemž tím hlavním důvodem bylo to, že je stále na plenách! I kdyby ji ale přijali ať tam či tam, odevšad mám pocit, že to vše je milosrdenství, že pro nás není nic automatické, jako pro ostatní "standartní" děti. Za vše, čeho se nám dostane, máme být někomu vděční, takto je dnes postavené smýšlení veřejnosti, takto je nastavená celá naše společnost.

Ale proč? Proč bych měla být vděčná za to, že moje dcera bude umístěna do jakéhokoliv školského zařízení??? Moje dcera je dítě, nádherné, i když speciální dítě, a má naprosto stejná práva jako kterékoliv jiné dítě! Proč za cokoliv pro ni, co je naprosto běžné pro zdravé děti, musím tvrdě bojovat???
A vím, že bude hůř!

Jsem rozzlobená na ty, co chtějí, aby naše děti vyrůstaly odtržené od rodiny co největší počet hodin denně jen proto, aby matka mohla chodit do práce a odvádět daně, sociální a zdravotní, jsem rozzlobená na ty, kteří chtějí abychom své děti odváželi do školek a do škol desítky kilometrů daleko, protože tam jsou větší specializovaná pracoviště, jsem rozzlobená, že je dítě i s celou rodinou vytrháváno ze svého přirozeného prostředí a tráví mnoho času na cestách "za vzděláním", přitom v jeho domově ho díky tomu zná mnohem méně lidí než by mohlo, a když všichni jeho "zdraví" vrstevníci mají školu za rohem.
My snad letos budeme mít štěstí a budeme školku mít taky za rohem ... ale nikdy nic není samozřejmé, obzvlášť pro nás ne ...

Zdravé dítě se naučí všechny věci vedoucí k relativní samostatnosti, tudíž ke schopnosti absolvovat školku zhruba do tří let, kdy obvykle končí "mateřská". Ať už je to záchodování, samostatně se najíst, porozumět okolí a domluvit se mateřštinou. Postižené dítě se toto všechno naučí možná do těch sedmi let, kdy obvykle končí rodičák prodloužený kvůli zdravotnímu stavu dítěte, ale možná se to naučí mnohem později a možná se to nenaučí nikdy!

Proto je určitě zcela na místě být s dítkem doma, přestože ho do školky můžu dát až na 6 hodin. Já to beru hlavně jako terapii pro dítě, kdy pobyt mezi dětmi napomůže jeho sociálnímu rozvoji, osamostatnění se atd., ale role rodičů, kteří se mu věnují na 100 procent je u dítka se speciálními potřebami  i v tomto "školkovém" věku podle mě naprosto nezbytná!
Proto nechci chodit do práce víc, než je absolutně nutné, víc než na ty své dva dny. Vím, že bych to nezvládala, v práci ani doma. Proto mě trápí, že bych podle současné vládní garnitury měla zřejmě dítě nejlépe odevzdat nějakému cizímu člověku či zařízení a jít makat na plný úvazek, abych vydělala na všechny odvody, kterých si společnost žádá.

Je jisté, že Ninuščin život bude jiný, než jaký jsem si pro ni vysnila během těhotenství. 

Já si i přesto pro svou dcerku přeju nádherný a plně prožitý život, šťastný život v rodinném kruhu, důstojný život, kde pomocná ruka, nikoliv soucit bude napřažena. Může takový prožít?

16 komentářů:

Dana řekl(a)...

Luci, všechno nejlepší pro Ninušku...Napsala jsi to krásně. Tak nějak cítím, že jsou to i moje myšlenky. Doufám, že ten důstojný život budeme moci našim dětem vybojovat...

Anonymní řekl(a)...

Přejeme Ninušce všechno nejlepší k narozeninám! Společnost dětí ve školce pro ni bude uřčitě skvělý dárek...:0)) Tuško, všechno to trápení, co jsi tu popsala s tebou mnozí sdílíme... Bohužel, patříme mezi ty průkopníky, kteří učí společnost zvykat si, že i lidé s postižením mají stejná práva, že jsou její součástí a patří do ní, ne někam bokem... Držíme pěsti, ať vám všechny plány vyjdou a situace ve vašem městě se zlepší... Taky doufejme, že demonstrace bude mít efekt a politici si na nás nesmlsnou... Míša

Sam řekl(a)...

Všechno nej pro Ninušku a spoustu sil pro Tebe. Je to moc hezky napsané

tanzi řekl(a)...

Míša to napsala moc hezky a výstižně! Ninuško všechno nejlepší :)

AndyPan řekl(a)...

Nindě vše nejlepší a tobě dost sil na ten boj...často s větrnými mlýny...Je nespravedliví trestat kohokoli za to,že je jiný a navrch si to dobrovolně nevybral..

Anonymní řekl(a)...

Od Dewey:
Luci,
přeju Ninušce všechno nejlepší, a tobě i tvému muži hodně síly.
Napsala jsi to krásně a ve všem s tebou souhlasím.
Já pořád doufám, že se třeba jednou toho "máma" dočkáme!
Dewey

Monika řekl(a)...

Taky přeju Ninušce všechno nejlepší!Páni, to to utíká! Co se týká toho co se teď děje, sociální reformy, naprosto s tebou souhlasím. Snad to nebude tak hrozné, jak se zdá...
Se školkou držím palce, moc Ninušce přeji, aby se jí tam líbilo.

Jana a Sisa řekl(a)...

Krasne narozeniny Ninusko!!! Lucko prekrasne napsane, nikdy bych to lip nevystihla, jako kdybys mi videla do hlavy.:-) Take Vam moc drzim palce a preji jen to nejlepsi ve vsech ohledech.

Amelie řekl(a)...

Náádherně napsáno!!! Ninušce přejeme všechno nejlepší, hodně zdraví, štěstí a spoustu lásky!

slzicka řekl(a)...

Všechno nejlepší Ninušce k narozeninám.Moc krásně jste to napsala,zmítají mnou podobné pocity,obavy.Užijte si oslavu a ať se daří,Vám všem.

Justynka a Lucka řekl(a)...

Luci,opravdu moc hezky napsáno a hlavně proto,že jsem to vždycky cítila a cítím stejně....je to těžké,ale věřím,že se jednou ty naše děti všecko naučí a svět pochopí....často přemýšlím o budoucnosti,už teď je to těžké a každé ráno přemýšlím co mě asi ten den čeká,nic nemáme jisté......musíme bojovat za naše speciální miláčky,nikdy bychom je nevyměnily a příjdou nám, dokonalí.....né příjdou oni jsou!!!i já jsem si pro Justýnku vysnila krásný život,těšila se jak bude zpívat,kreslit,recitovat,bude cílevědomá ,úspěšná,jedine co se mi splnilo je to že je krásná a na zbytek čekám -trpělivost přináší růže,tak se snad dočkáme někdy....,přejem vše nej, ať se vše co si přejete splní,Ninuška je krásná princezna

Sikorka řekl(a)...

no připojuji se k holkám, je to fakt krásně napsané:-).

A přejeme s holkama Ninušce k pátým narozeninám všechno nejlepší:-).

Anonymní řekl(a)...

Ninuško, naše zlatíčko, přejeme ti at jsi štastná :-) Máme Tě moooc radi. Jankri

Anonymní řekl(a)...

Lucko, napsala jsi (snad můžu tady taky tykat) to krásně, mluvíš mi z duše. I když sem moc nepíšeme, čteme skoro všechny články, které na stránky dáváš. Naše děti jsou na tom s věkem podobně - páté narozeniny Tobíka nás čekají v dubnu. Jsme rádi, že Ninuška má tak úžasné rodiče. Přejeme jí, aby se jí dařilo co nejlíp a aby vás stále překvapovala drobnými i většími krůčky dopředu. Srdečně zdravíme z Brna. Pavel a Veronika

Evina K. řekl(a)...

Přejeme všechno nejlepší ke "speciální" pětiletce, vám všem. Krásná fotka.
Evina a všichni Kočkopsi (kteří momentálně pekelně zlobí).

Tuška řekl(a)...

Díky díky moc za vaše milá slova, za blahopřání. Jsem ráda, že to cítíte podobně, ... dávno vím, že v tom nejsem sama. Díky!

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...