Myslím, že je opravdu dobře, že jsem vyndala kovové dlahy. Nina teď ručku trochu i ohne a při případném škobrtnutí a pádu by ji "ohnula" jistě ještě víc.
Nebudu si žádné pády přivolávat, to je nesmysl, ale přesto se jí teď, bez kovu, ortézky nosí "volněji". Usmívá se, i když má nasazené obě dvě, takže dobrýýý :o)
Obvykle mívá jednu a vždy jen po dobu nějaké činnosti, kdy potřebuji, aby se zklidnila, nebo když má ruce tak zrasované, že je to pro její ruce učiněné dobro.
Ona to vkládání rukou od úst a soustavné osahavání jazyka má už úplně jako obsesi, nemůže pro ni dělat nic jiného. Jakmile jí je nasadím, dokáže se zasoustředit a aspoň pohlédnout na obrázek, který předtím vůbec nevnímala.
Ale stejně, budu shánět dál, dokud neseženu to, co chci, jak si je představuju. Je to 8 měsíců, co jsem jí vyzkoušela nasadit ty nemocniční, nepraktické, zavazovací na kalouny. Po 5 měsících (v únoru) jsem díky tetě z rané péče, se kterou jsem vše konzultovala, dostala kontakt na tohoto protetika. Nyní je máme doma - pocity z nich jsem popisovala v předchozím příspěvku.
Tak co na ně říkáte (pokud jste někdo viděl ty pravé "arm braces" pro Rett holčičky v zahraničí)?
Zde je také asi tříminutové videjko toho, jak se na ně Nina adaptuje ... myslím, že docela dobrý :o)
10 komentářů:
mně tedy připadá spokojená..je fakt že ta železa v tom si neumím představit a chápu tě,pokud to má nosit i ven, že bys raději nějaké veselejší..ale prozatím myslí, že účel splní, ne?Ruce si odpočinou..a nebudou bolavý...a navrch to soustředění se třeba zlepší..Držím palce
Luci, mně to přijde fakt dobrý. Na tom videu je i vidět, jak tě Ninda pěkně vnímá, jak tě kontaktuje zrakem - myslím, že to bude fungovat na to všímání si věcí kolem. Takhle měla veškeré soustředění jen pro ručičky v pusině. Super!
Taky se mi zdá, že ninušce sedí. Nevypadá, že by jí nošení ortézek nějak obtěžovalo. Moc přeju, ať to pomůže, v tom aby si ručičky nestrkala do pusiny i v té větší pozornosti.
To jo, Nině to nějak zvlášť nevadí, ale ty ortézky jsou dost úzký, že jí je nedám přes dlohej rukáv. Podle mě z nich za chvíli "vyroste" ... tak uvidíme. Taky mohly být kratší ...ale co, jsem spokojená, zatím je máme a čase uvidím, co s tím dál.
Mě dokonce se zdá Ninuška na tom videu taková hrozně rozzářená,spokojená. Asi i pro ní je to úleva,když si ty ručičky nemusí cpát do pusinky.
Jinak k tomu,jak vypadají...no není to nejhorší.
A mě to přijde,že pod mikinu na zip by jít mohly,a rukávy-kdyby bylo chladněji nahradí.
Tuško, Ninuška vypadá spokojeně.. :) Možná, že jsou ty ortézky tak úzké, aby je mohla nosit pod trikem a nebylo nic poznat. Každopádně souhlasím s tebou, že jsou takové hodně ortopedické - kdy je asi hlavní účel znehybnění, ale vám jde trošku o něco jiného, tedy, aby pohyb byl max. možný, jen ty ručky nedostala do pusinky.. Ještě bych taky hledala něco ideálnějšího.. Příjde mi, že ručky v nich Ninuška ohýbá málo, chtělo by to víc a rozhodně ne žádné železa.. Jinak např. o korzetech na záda, které bývají z podobného materiálu, vypadají jen jako vestička vyztužená, se říká, že když je člověk nosí, tak sice rovná záda, ale ochabují svaly, protože ten korzet jim pomáhá a ony pak méně pracují. Takže nevím, jestli taková obava nemůže být i u těch ortézek na ručky..?? Chce to něco volnějšího, řekla bych.. Míša
Jen ještě dodám, to mi řekl ortoped, když jsem se ho ptala, jestli dceři bude předepisovat korzet.. Předepisuje se, až když už skolióza dosáhne nějakého vyššího stupně.. Něco podobného se říká i o ortoped. botách - jsou vhodné, když je vada větší, ale u zdravých dětí by jejich nošení vedlo ke zbytečnému ochabnutí svalů.. Takže bych možná konzultovala s ortopedem, jestli k něčemu podobnému nemůže dojít u takových pevných ortézek... Míša
No, Míšo, taky mě to napadlo ... Já jí to sice dávám třeba jen tak na hodinu 2x denně a jen na jednu ruku, a někdy třeba ani celej den vůbec, jindy zase jen na 10, 15 minut, když se "učíme", nebo když jdeme ven na chvíli.
Rozhodně je nemá celý den, ale stejně se zkusím někoho zeptat, jen musím zjistit, kde tu nějaký ortoped funguje, ještě jsme tyto lékařské služby (jako jedny z mála) nevyužívaly :o)
No, možná by stálo za to nějakého navštívit, by vám mohl předepsat třeba i nějaké rehab. cvičení - aby Ninuška víc zapojovala ruce.., kdo ví?? Pokud tyhle věci nespadají pod neurologa.. Tyhle rehabilitace aspoň hradí ZP a zase aspoň chvilku pracuje s dítětem i někdo jiný.. Míša
Lucko, bezva že u Ninuš to plní účel i když vyndáš to železo. U Aničky tam bohužel musí zůstat, takže máme ruku zasádrovanou. Ale Anny je koumák a už vymyslela způsob, jak ohnout ruku i s železem :o) ne vždy jí to vyjde, ale dost se snaží :o)
Ortéza je opravdu HODNĚ úzká, já už ji musela upravit, normálně jsem tam k tomu kraji našila další kus suchého zipu, aby ta ručička nebyla tak zaškrcená... na délku jsou hodně dlouhé, stačily 2/3 této délky, naopak jsou dost uzoučké.. Ale tady to pak vyzní, že jen brbláme :o) Jsem ráda, že je má, ale ideální zdaleka nejsou...
Dlužím ti ještě mail o tom semináři k alterntivní kom. Napíšu mail, hned jak bude chvilka času..
Hanka
Hanka
Okomentovat