"Myslela jsem si, že budu učit svoji dceru o světě. Ukazuje se však, že musím učit svět o svojí dceři." (anonym)

7. května 2011

Co všechno jsem zapomněla zmínit (96)

V každodenním shonu jsem vždycky ráda, když si večer (v noci) na chvíli sednu a sesmolím nějaký ten příspěvek, nebo aspoň přečtu blogy Vás ostatních. Ale času je málo, potřebovala bych den natáhnout aspoň o 6 hodin. Ale takových, abych při nich Nina spala :o)

A tak se úplně lehce stane, že zapomenu zmínit některé pro nás dost podstatné věci. Proto se k nim dnes vrátím, abych se s Vámi podělila o radost (či jiný pocit) z nich. Doufám, že si tentokrát vzpomenu na všechny.
  • Ninuška byla v dubnu přijata k předškolnímu vzdělávání od 1. září 2011 v běžné mateřské škole v našem městě! Máme to pár metrů od domu, vlastně je to hned vedle obchodu, kam Ninuška tak miluje chodit! 
Paní ředitelka se integrace naší Niny zhostila s obrovskou zodpovědností a maximálním úsílím. Sehnala pro ni asistenta pedagoga, na kterého má neoficiálně od kraje již přislíbeny finance na 4 hodiny denně (20 týdně). 

S těmi asistenty to nebylo vůbec jednoduché, nejprve jich bylo hodně, že jsme si mohli skoro vybírat, ale postupně odpadali (za ty "prachy" se jim ani nedivím :o( , ale nakonec ho (teda ji) máme. Ještě jsme se neviděly osobně. Ale schůzka se mnou, s asistentkou, Ninuškou a paní ředitelkou je naplánovaná. Tak nám držte palce, ať si s Ninou padnou do oka.
  • Ve čtvrtek nám konečně dorazily ortézky na ruce, které mají zabránit tomu, aby si je Nina soustavně vkládala do úst, cucala je a okusovala. Fotky přidám dodatečně. 
Je zajímavé, že jsem dosud žádnou neudělala, asi je to tím, že z nich mám velmi rozpačitý dojem. Pan protetik se opravdu snažil, ale mám pocit, že se moc neinformoval, co přesně by mělo být jejich účelem. Nebylo to mít ruku znehybněnou jako v sádře, ale jen mít ruku tak zafixovanou, aby ji nedonesla až do pusy. Klidně by ji trochu ohnout mohla.
Vzal to prostě moc proteticky, nám by klidně stačily takové trochu odbyté :o) Můžu jí je dát jen na holou ruku, jak jsou úzké a také dost dlouhé, jdou jí skoro přes klouby na zápěstí, naštěstí jsou aspoň z elastického a prodyšného materiálu.

Další věc, která mi dělala hlavu, byly kovové dlahy vložené do dutinky našité podél celé ortézky. Ty právě mají zajistit stoprocentní fixaci. Při představě, že by Nina zakopla, byť s jednou tou ortézkou naruce, se mi svíral žaludek. A proto skoro první věc, kterou jsem udělala po doručení, bylo, že jsem dlahy vyndala a zkusila je Nině dát bez nich. A šlo to. Ruka se dokonce dá trochu ohnout, ale až do pusy to nejde.

Podle kódu ortézek by měla mít Nina na ně nárok dvakrát do roka (a nemusí to schvalovat revizák na pojišťovně!), takže uvidíme, jestli to příště nezkusím tady u nás, s pořádným vysvětlením, jak si to představuju ...
  • Dnes mi přišel email od naší genetičky Dr. Baxové. Nedávno jsem s ní telefonovala a ona mi sdělila, že už neví, kterým směrem se obrátit, všechno, na co bylo podezření, se neptovrdilo a nyní, že je v bodě, kde neví kudy kam. Budeme muse zkrátka genetické vyšetřování odložit a počkat na náhodu, jestli nepotká podobný "případ", nebo nenarazí na něčí shodné symptomy při výzkumu.
Ještě slíbila, že promluví s lékaři z "metabolických poruch". No a dnes, po více než měsíci, mi přišel onen zmiňovaný mail, že nám doporučují (po prostudování Ninuščiných výsledků, které už u nich máme - nějaké) udělat Ninušce kompletní metabolické vyšetření s hospitalizací, a dokonce už máme i termín - 30. května! Zřejmě tedy pobudem na Klinice dětského a dorostového lékařství v Praze, Ke Karlovu.

Kromě procedury odběru moči a krve, budou prý bohužel potřebovat udělat Ninušce i lumbální punkci, prý kvůli případným raritním onemocněním. Už jí ji dělali před 2 roky v Krči a zvládla ji velmi dobře, takže se tomu nebudu bránit. Pokud by to mělo přispět k objasnění jejích problémů a vyjasnění budoucnosti dalšího potencionálního potomka, nebudu proti. Kéž to Ninuška zvládně stejně dobře jako tehdy!!!
  • Máme také jednu moc dobrou událost, o kterou se ráda podělím. Ninuška začala používat pro komunikaci jednu novou "věc" - pro mnoho z vás takovou, kterou se snažíte u svých dětí eliminovat a nahradit ji "vyšší komunikací" třeba pomocí obrázků  - ale nás vyloženě nadchla, protože ji do té doby NIKDY nepoužila. 
Začala nás brát za ruku a vodit nás na místo, které s věcí, kterou chce, souvisí. Stalo se to před pár dny. Impulsem byla její touha se jít už večer koupat. Skákala před koupelnou, čertila se, že nejdu, ale my na ni volali: "Ještě ne, Ninuš, ještě je čas!" Přišla tedy za námi do pokoje, kde jsem zrovna stála uprostřed místnosti a velice ZLEHKA mě vzala za ruku.

To byl pro mě obrovský šok, protože mě nikdy nevzala za ruku sama, pokud to nebylo někde venku na schodech. Byl to tak jemný a lehký dotek, že kdybych si to neuvědomila a rukou pohnula, její ručka by spadla a bylo by po pokusu nám něco sdělit.
Na štěstí jsem to zavnímala velmi zřetelně a nechala jsem svou ruku v její a povídám jí: "Kampak půjdeme, copak chceš, Ninuško? Odveď mě tam." Nebo něco v tom smyslu.

Ninuška se rozešla a já pomalu za ní, dávala jsem si pozor, abych byla o krok za ní, abych ji nepředběhla. Aby ona byla ta vedoucí. A víte kam mě dovedla?
Tipujete koupelnu? Tak to tipujete špatně, stejně jako já tehdy. Ona mě dovedla k sobě do pokojíčku, k topení, na deku, kde se svléká před koupáním, utírá a obléká po něm. Tam si sedla na deku.

Já měla slzy v očích. Jásala jsem, jak je šikovná, že teď mi je už úplně jasné, co chce ... a samozřejmě jsem ji svlékla a šly jsme se mýt. Navrch jsem se nechala dovést s už nahatou Ninou za ruku i do koupelny, abych si to ještě utvrdila, že ona i já víme ... :o)
  • A poslední věc, kterou zmíním, je věc smutná. Uvažovala jsem, jestli ji vůbec mám napsat ... ale stalo se, týká se Ninušky, a tak se s vámi o ni s těžkým srdcem podělím. Náš Tonda - papoušek - už nežije. Ninuška ho totiž (těsně před Velikonoci) přišlápla a vůbec si toho nevšimla. A to jsme je s manželem tak hlídali, aby k tomu nedošlo. Už jsem je skoro nepouštěla k sobě v jedné místnosti, protože ten blázínek Tonda lezl po zemi. Normálně za námi hopkal jako pejsek a nejradši za Ninou, což se mu nakonec stalo osudným. Na chvilku jsem se otočila - jak si to dnes vyčítám! - a bylo to.
V životě jsem nezažila tak přítulnou andulku, která by navíc lezla po zemi! Vždycky se všechny držely ve výškách, proto jsem z této byla tak na větvi! To Ninuščino přišlápnutí Tonda přežil, ale 2 dny na to v kleci nakonec stejně umřel.
Já to obrečela hned v ten neblahý den, byla jsem v nějakém psychickém šoku. Nemohla jsem vůbec dýchat, brečela jsem, musela jsem ho chytit a dát do klece a zároveň jsem se ho bála. Malou jsem zavřela do ložnice, protože se pořád kolem nás motala a nechápala, co se to děje. On byl chudák taky v šoku, takže mi ulítával.

Volala jsem pak tatíkovi, ten mi vůbec nerozuměl, něco jsem mu usedavě, přerývaně koktala do telefonu, myslel, že je něco s Ninou, než mu došlo, co se stalo ... Volala jsem i veterináři ... ale protože Tonda seděl na bidýlku, pak i jedl a pil, tak jsme si mysleli, že to přežije, ale bohužel ...

Já jsem řekla, že už žádného ptáčka nechci, ale manžel, který ho obrečel v den, kdy Tonda definitivně odešel, rozhodně ptáčka chce. Hrozně se s Tondou skamarádili a na to, jak byl zpočátku proti němu, tak teď se úplně milovali.
Takže mně nezbývá než doufat, že ta nová andulka, která je už na světě, jen se čeká na vylítnutí z hnízda, bude bojácnější a nebude mít oblíbené místo na zemi, v Ninuščiných patách. Držte prosím palce, aby sedala jen po výškách a abych je uhlídala!!!
Ještě dnes je mi hrozně při pomyšlení na tuto událost :o( Ach jo.

Závěr se mi tedy nepovedl, koukám že události šly od nejlepší k nejhorší ... slibuji, že příště bude happy end!

17 komentářů:

nikuliq řekl(a)...

ajej chudák Tonda, to ma mrzí...
U mňa teda ale prevažuje to ako úžasne Nina komunikuje! Je to supeeeer !!!!! Šikulka
Gratulujeme aj k škôlke a dúfam, že plánovaná hospitalizácia vám aspoň niečo prinesie ;-)

Anonymní řekl(a)...

Ahoj Tuško, vždycky se na tvoje příspěvky těším a všechny je čtu, i když vždycky nekomentuju - taky nestíhám. Tondy je mi moc líto, zvlášť, když byl tak úžasně společenský a kamarádský...:( Jinak velká gratulace k Ninuščiným pokrokům - to je super, že chytá a vede za ruku..., jen to podporujte..:) Ono, nám nejde hlavně o to - vodění za ruku elimitovat, jako spíš přejít na trochu účinější komunikaci, teda v našem případě na obrázky. Už se těším, až budeš psát o školce a jak se tam Nině líbí... A doufám, že vám ty testy na metaboliku přinesou nějaké pořádné výsledky, aby jste už konečně mohli do toho druhého mimča, i když ta hospitalizace a lumbálka by mě děsila.., už aby to bylo za vámi. Taky ti chválím prezentaci z roku 2010, krásné fotky. Míša

Amelie řekl(a)...

Veliká gratulace k pokrokům!!!! Ninuška je úúžasnáá. A Tondy je mi líto, ale to se stane. Opatrujte se.

porrima řekl(a)...

Super, že máte školku, že Nina začla komunikovat. Andulky je škoda, ale štěstí, že se Nině nic nestalo. A pokud budete v Praze a budete cokoliv potřebovat( opravdu cokoliv) můžete se ozvat Martina

AndyPan řekl(a)...

Mrzí mě váš Toník,ale myslím, že se u vás měl fajn..stane se to prostě.
Budu vám držet palce v nemocnici...

Justynka a Lucka řekl(a)...

Luci super ,to že začala Ninuška takhle komunikovat je výborné!!!Když s tím začala Justy kolem 3 roku,byla jsem nadšená a dle Kejčířové je to fajn komunikace a velký pokrok...ještě kdyby k tomu přidala natažení ruky po tom co chce bylo by to uplně výborné...ale i tak jako teda obr.pokrok....valím bulvy jak Ninuška najednou jede a pokrok za pokrokem....Školku Vám moc přeji a moc přeji aby byla asistentka v pohodě a měli se s Ninuškou rády...uvidíš jak Nina ve školce povalí kupředu...
Jinak Tonda mě moc mrzí,ale opravdu se to stane a nedá se nic dělat,hlavu vzhůru!!!!

Justynka a Lucka řekl(a)...

Luci *měly!!!hrubka jako trám:-)

Anonymní řekl(a)...

Lucko,moc gratuluji k přijetí do školky i k úžasným změnám u Ninušky.Je to šikulka a ještě určitě ukáže,co v ní je.Jen jsem se chtěla zeptat,za jakým účelem jí dělali tu lumbálku tehdy ve dvou letech? Moc se v tom nevyznám,ale proč jí musejí dělat znovu?Není to zrovna příjemné vyšetření.Je to opravdu nutné?
Zdravím Monika s Víťou

Tuška řekl(a)...

Díky moc všem za účast s tou naší "nehodou" a za vaše milé reakce ohledně školky a tahání za ruku.

Ono zase by to nevypadalo, že teď jsme se rozjeli jako po másle a komunikujeme jedna báseň ... tak super to zas teda není.

Ona Ninda tohoto prostředku, jak nás k něčemu dokopat, použivá velmi sporadicky, jen když už opravdu neví kudy kam. A protože u nás většinou jde všechno jako na drátkách - jídlo, mytí, léky, spaní,trocha práce, pomazlení, procházka ... tak nějak ani nemá asi extra potřebu si něco "vykomunikovávat", maximálně jídlo, asi jí vždycky nesednu s tím, co jí dávám a pak to mytí a někdy taky jít ven, nebo naopak dovnitř, domů.

Takže spíš teď já musím jí podávat ruku, když vím, že je toho schopná, a říkat jí, ať mě dovede tam, kde něco chce. Ne že by nás ona tahala jako o život :o)

Moniko,tu lumbálku ve 3 letech jí dělali v Krči kvůli podezření na jeden typ epilepsie, který způsobuje konzumace sacharidů (nebo něco takového to bylo) - tělo si s tím neumí poradit a projevuje se to epi a zaostáváním, pokud by se nasadila dieta, sice už by se mentální stav nevrátil do normálu, ale záchvaty by měly ustat. Vůbec už nevím, jak tomu říkali, ale každopádně se to nepotvrdilo (jde to zjistit právě jen z mozkomíšního moku).

No a teď to budou brát znova, ale v jiné nemocnici a kvůli některým raritním metabolickým poruchám, které se taky dají zjistit jen z mozkomíšního moku, ani z moči, ani z krve. Tak jsem to pochopila teda já.

Dospělí toto vyšetření snáší dost špatně, ale malé děti prý poměrně dobře, dkonce ani nemusela ležet 24 hodin, nebo kolik se doporučuje, já měla ztenkrát hroznej problém ji udržet v posteli, protože byla v té době děsně hyperaktivní, podařilo se mi 2 hodiny a pak už začala běhat a skákat.
Dr. se jen smála, když jsem za ní zoufakl přišla, že co mám jako dělat, prý ať ji nechám, že děti to zvládaj výborně, ať ji trochu krotím, ale v posteli že ji držet nemusím. Samozřejmě, že teď to může probíhat odlišně, ale já doufám, že to zase zvládneme.

Jana a Sisa řekl(a)...

Ahoj holky, krome Tonicka, same krasne zpravy. Moc pekne se to cetlo. Ninuska je velka sikulinka.:-) Skolka to je taky super, po tech vasich peripetiich v predchozich letech.... Moc, moc preju, at se Ninusce ve skolce libi a ty si trosku oddychnes.:-)

Tuška řekl(a)...

Jojo, já si moc oddychovat nebudu, protože budu chodit zřejmě 3x v týdnu do práce. chtěla jsem jen 2x jako doposud, ale když o tom uvažuju, tak to bude prakticky neprovediltelný. Nina ve školce bude od 8 do 12.
Asistentka tam dýl nebude, protože je placená pouze za 4 hodiny a sama má 3 děti, z toho jednu malou 3letou holčičku, pro kterou si pojede do školky.

Já budu muset učit až od 2 hodiny, protože 1. h začíná v 7.55, takže to nestíhám. Abych měla aspoň těch 8 hodin týdně, co mám teď, bych musela oba dny učit do 5. hodiny, která končí ve 12.35, takže Ninu nestíhám vyzvednout.
Možná by mi ji tam pohlídali 3/4 hodiny, ale nechci začínat hned nějakými extrabuřty a žádostmi, to by se vidělo spíš časem, v průběhu roku. Ale rozvrh se dělá už před konce tohoto školního roku.

TAkže si nemůžu pomoct a vychází mi to, abych neměla stres a honičku, že bych měla učit 3 dny v týdnu po třech hodinách od 2. do 4. vyuč. hodiny, tzn. do 11.20.

Docela mě to štve, myslela jsem, že budu ít aspoň 3 dopoledne pro sebe a pro svoje "úkoly", ale nekonec by to bylo dost neschůdný, talže musím zajít za ředitelem a domluvit se s ním na těch 3 dnech (3x3) ... snad to půjde, když vysvětlím situaci...

Takže toho volna bude méně, než jsem čekala, asi jen pondělí a pátek :o(

Anonymní řekl(a)...

Tuško, přeju ti ať ti výjdou vstříct i v práci i ve školce.. Ninuška je hodná holčička, tak jestli tam jsou prima učitelky, určitě jim nic neudělá ji pohlídat chvíli i bez asistentky.., ale je mi jasné, že raději počkáte, až se zajedete.. Míša

Evina K. řekl(a)...

Blahopřejeme ke školce, to je báječná zpráva.
A k té "ptačí nehodě", já jsem možná cynik, ale je to jen ptáčekc, mohlo se mu přihodit cokoliv. Netrap se tím. Naši křečci také dostali "svobodu", protože na ně měly děti alergii.

Dana řekl(a)...

Luci, gratuluju k pokrokům - to je skvělé. Úplně mě to dojalo. Ta metabolická vyšetření, to je skvělý - myslím,že je dobrý mít fakt komplet všechno. Taky jsme tam na těchhle komplexních byly (už jsme tam byly celkem 3x), sestry jsou skoro všechny fajn, doktoři jsou skvělí - každé ráno tě informují o všem, podrobně všechno vysvětlí. Doporučuju - rozhodně gumové boty do sprchy! Je tam jedna na patře současně se záchody-to jediné je fakt problém.

Tuška řekl(a)...

Dano, a jak dlouho jste tam byly na takovém komplexním vyšetření? A dělá se tam ještě něco - já nevím, třeba eeg? Asi ne, viď?

Dana řekl(a)...

Lucko, byly jsme tam týden (pět dnů). Dělali nám všechno možné - rtg kostního věku, UTZ, hlavně podrobné krevní testy a testy z moče - na některé se čeká ale měsíce. Nabízeli nám i MR (ale zrovna jsme ji měli hotovou z Motola), takže záleží na tom, co u vás předpokládají. Chlapeček, co s námi ležel byl i na eeg...Dělají i odběr svaloviny a různé punkce, strašně záleží, co předpokládají nebo jestli je to obecné. U nás už šli po konkrétním.

Andrea řekl(a)...

Lucko, my byly na Karlově s Toničkou od pondělka do pátku a za tu dobu stihli snad úplně všechno, co se dá - vyšetření potenciálů sluch, oči, ORL, rtg, MR, eeg, lumbální punkci, psycho vyšetření, krev, moč, neuro, metabolismus, genetika. Některá vyšetření probíhají v budově, některá v jiných budovách, tam si dojdeš. Když je to dál, můžeš si zapůjčit kočárek. Vždy ti vyšetření vyjednají na konkrétní čas, tebe tam pak pošlou, sama si hlídáš, abys tam byla včas. Je tam všechno perfektně zorganizované, to se mi třeba líbilo, že když jsem byla někam objednaná, fakt jsem šla s Toničkou ihned na řadu. Ale na úkor toho, že třeba na eeg jsem měla jít, když Tóňa zrovna usnula. Jiný termín nepřipadal v úvahu, tak jsem jí musela vzít a jít s ní, samozřejmě se vzbudila, řvala, a já ji musela nějak utišit, jelikož na monitoru přes ten řev nic vidět nebylo. Jen si hlídej jídlo - je společně na jídelně a některé inteligentní maminky nečtou a vezmou první jídlo, které je po ruce a klidně vezmou jídlo určené tobě (vám). Stalo se, že tam byla roční holčička na potvrzení celiakie, dávali jí tam už bezlepkovou stravu. Jedna mamina jí tohle jídlo vzala (omylem), ale když zjistila, že to je hnusný pro její dítě, tak to spláchla do záchodu. Jenže ta roční holčička už nic jiného k jídlu nedostala, náhradní porce tam nevedou, tož tak. Přeju hodně štěstí. Andrea.

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...