"Myslela jsem si, že budu učit svoji dceru o světě. Ukazuje se však, že musím učit svět o svojí dceři." (anonym)

16. května 2012

Dopis do Krče (116)

Už nemám sílu psát, jsem vyčerpaná. Tak jen kopíruju dopis, který jsem dnes sesmolila Dr. Brožové do Krče:


Dobrý den paní doktorko,
po delší době se ozývám, samozřejmě ohledně stavu epilepsie naší dcery Ninušky.

Dr. Budková mi dnes doporučila, ať se na vás opět obrátím s prosbou o konzultaci u vás, v Krči.

Asi 2 roky dcera (nyní 6 let) užívá Keppru (sirup) 200 ml ráno a večer + od počátku epi (od 2 let) Orfiril long 150 mg, momentálně - 1,5 ráno a 1,5 večer.
Epi se celkem stabilizovala, když byl dobrý měsíc, měla do 5 záchvatů (stále ty polykací - 40 sekund), když horší, bylo jich kolem 10. Občas se u ní objevil i záchvat, který se projevoval velkým křikem (pár sekund) a děsem v očích. Po takovém záchvatu neusnula, po těch původních ano.

Na podzim se jí natáčelo EEG a bylo horší, i když klinicky se to neprojevovalo. Epi aktivita byla častější, ale alespoň pozadí bylo "lepší", prý plastičtější.

V posledních týdnech (možná už i měsících) jsem si u ní všimla takových jako zárazů, kdy Nina strne, zahledí se vyjeveně do dáli, rozhodí ruce a poklesne jí hlava, trvá to pár sekund, po nich neusíná, hned po nich se chová jakoby nic a pokračuje v rozdělané činnosti - jako třeba v jídle :o). Tyto záchvatky se u ní objevovaly sporadicky. Postupně se ale množily, až jich bylo několik za den. Zmínila jsem se paní Dr. Budkové při čtvrtletní kontrole a ona mi doporučila je také zapisovat. Tím jsem si potvrdila, že jich bylo opravdu tak 3-5 denně. 

Už minimálně rok se potýkáme u dcery s problémy se spánkem, buď nemůže večer zabrat, nebo (častěji) se budí v noci velmi často a chce pít, v posledních měsících i jíst. Zhruba od Vánoc se jí ustálil rituál, že se v noci mezi 1. a 5. hodinou vzbudila (někdy i 2x) a musela se poměrně hodně najíst. Pak na štěstí opět usínala.

Poslední asi 2 měsíce však po jídle neusnula hned, ale až třeba až za hodinu nebo za dvě, za tři, takže jsme v noci mezi 1. a 5. hod. ponocovali. V té době se jí vlastně začaly objevovat ta zahledění - si teď uvědomuji.

V současné době, zhruba od konce dubna, se mezi 12. a 5. hodinou nají a bohužel už VŮBEC neusne, případně až někdy k ránu - kolem 5. hodiny. Včera ku příkladu usnula v půl 10. a vstávala ve 12 v noci, najedla se a do půl 5. byla vzhůru, čilá a aktivní s chvilkovými útumy, ale ne spánkem. V půl 5. ráno pak usnula na sedacím vaku v pokojíčku. Manžel ji přenesl do postele a v půl 8. jsem ji vzbudila do školky (kam chodí na 4 hod. denně s asistentkou pedagoga - dopoledne).

Pravděpodobně s takovým narušením spánkového režimu souvisí rapidní zhoršení její epilepsie. Zahledění se najednou navýšilo na 15 - 20 denně. Kolik jich má v noci, když je vzhůru, nevím jistě, protože u toho s manželem pospáváme. Ale během nočního jídla jich má třeba 3, 4.

Na spaní jsme zkoušeli všechno možné - sirup Sedalia, Persen, Prothazin, Rivotril ... bez úspěchu. Nyní jsem se ještě objednala na psychokineziologické odblokování ... už nevím, kudy kam.

Ještě "nejvíc"  zabral Rivotril, který Nina brala na noc teď 8 dní. Stávalo se po něm, že někdy po jídle v noci zase usnula, nebo jí to aspoň netrvalo tak dlouho, ale zase nějaké zásadní zlepšení nepřinesl. Ve dnech, kdy spala trochu více, měla trochu méně záchvatků - tak 10, či něco málo přes.

Od včerejška jsme ho po domluvě s Dr. Budkovou vysadili, a to hlavně proto, že na ni působil strašně útlumově ve smyslu velké poruchy koordinace a stability. Ona nikdy nebyla v koordinaci žádný borec, ale co se dělo teď, to už bylo vyloženě o život. Zakopávala, padala, neudržela se v dřepu a překulovala se na záda ... tím se velmi často uhodila do  hlavy o topení, o nohu stolu, židle, o futra apod. ... Ve školce ji museli pořád držet za ruku, aby sebou nepraštila ... prostě děs.

Dnes 16. 5. bylo Nině natočeno EEG a dopadlo hrozně. Prý prakticky trvalá epileptická aktivita generalizovaně - ani paní Dr. nemohla díky tomu přečíst pozadí. A to u toho Nina ani nesunula.

Zatím nám paní Dr. doporučila navýšit Keppru - na 250 - 0 - 250 a po 14 dnech na 300 - 0 - 300 a domluvit se s vámi na případné hospitalizaci, abychom vše mohly skonzultovat.

Takto nevesele se s vámi, paní doktorko, loučím a těším se na vaši odpověď.

S pozdravem ........

PS: Zapomněla jsem dodat, že jsem ve 21. týdnu těhotenství a že se mi do nemocnice s Ninou vůbec nechce - obzvlášť když ona v noci nespí - jak to tam budem dělat?, já ji nechci už zvedat a to při koupání snad ani jinak nejde, protože ona se koupat musí (jinak by se zbláznila) a je u toho vždycky v tranzu a z vany ji musíme odnést - obstarává to teď u nás manžel. Navíc je Ninda na bezlepkové a bezmléčné dietě, protože jí byla prokázána alergie na tyto dvě potraviny. Ach jo.

23 komentářů:

Miška řekl(a)...

Koukám Tuško,že se to u vás teď odehrává NE na veselo ale na TRUCHLIVO.To je mi líto.Modlím se za vás!

Anonymní řekl(a)...

Lucko, nemám slov, nedokážu si představit to vyčerpání, zvláš´t v těhotenství.
Te´d položím asi hodně laický dotaz, ale jinak to napsat neumím:-)
Kde je v mozku nějaké spánkové centrum, nelze tam něco odhalit? Co tak narušuje to spaní? Obdivuju Ninušku, že ještě zvládne jít do školky, ale zase chápu, že to je čas, kdy nabreš síly Ty, že?
Kdy jdete na tu psychokinezi? Jaké s tím mají jiní lidé výsledky?
No modlit se neumím, místo Boha doufám v pomoc lékařů a výsledků! Luci, ZNÁŠ NĚJAKÉ DALŠÍ DÍTĚ, KTERÉ MĚLO STEJNĚ NARUŠENÉ SPANÍ JAKO NINA?
Moc držíím palce s Ninuško, s miminkem...pevné nervy a ať to doma ustojíte!!!!
Magda

hana.kubikova řekl(a)...

Ahoj,
tak to zni dost sileně... Vážně tě lituji. Je nejaka varianta, že by s Ninou šel do nemocnice Petr? A k tomu spaní - nezkoušeli jste melatonin - v Česku se ted prodává jako Circadin? Vím, že v USA ho hodne berou "nespave" děti s autismem i s naším Wiliamsovým syndromem, je to spánkový hormon, který si jinak tělo vyrábí samo. Já bych uz asi na tvém místě zkoušela všechno...
Držím palce, Hanka

Anonymní řekl(a)...

Hani dobrý den, já do toho takhle "vlezu", nemohla jsem si na tu látku vzpomenout, ale kdysi jsem to někde zahlédla - omlouvám se za "vlastní slova", to je ta látka, co vzniká ZA TMY KDYŽ DĚTI SPÍ? Že to je opravdu jen v noci?
U nás naštěstí zabral Risperdol, syn nespal kvůli strachu ze smrti atd...už je to lepší. Ale co musí prožívat Ninda, to je záhada jak pro Dr.House...
Magda

Evina K. řekl(a)...

Co k tomu dodat, moc na Vás myslím - na Nindu obzvlášť, je mi to líto, držím palce.

Aya řekl(a)...

Ahoj Tuško,
je mi moc líto co prožíváte. Hlavně cítím s tebou, protože je mi jasný, že teď jako těhotná máš míň energie a ještě více obav. Asi nepotřebuješ, abychom tě litovali a vážně bych ti byla ráda k užitku nějakou radou, bohužel nevím jakou...
Moc na tebe myslím ať vybojuješ nějakou kloudnou pomoc pro Ninušku. A hlavně ať se daří tobě a miminku.
Jediné co ti můžu říct, že znám to nevyspání. Filip to měl nedávno taky. Zatím mu fungují léky a usíná jakž takž... uvidíme na jak dlouho, ale užívám si ten čas. Tak se drž. Přeju ať je líp.

Tuška řekl(a)...

Holky díky.
Hanko na melatonin jsem taky myslela, ale nějak jsem teď neměla sílu se po něm pídit.
Zkusím se na něj zeptat naší doktorky. Ale proč nám ho nikdo nedoporučil???!!!
Jak jsem četla vedlejší účinky, je tam i nespavost ... ani bych se nedivila, kdyby tento vedl. účinek měla naše Nina. Ona má snad úplně na všechno paradoxní reakci.

Uvidím, jestli se tím v Krči bude někdo zabývat, myslím tím spánkem.
Všichni řeší epi, ale přitom je zjevné, že tak velké zhoršení má na svědomí právě nedostatek spánku. Jenže se spánkem si lékaři nevědí rady, něco málo poradili, normálním lidem by to zabralo, ale naší Nině ne.
Navyšují se antiepileptika a přitom by možná "stačilo" upravit spánek ... jenže to je právě ten kámen úrazu!

Upřímně - závidím všem, co nemaj epileptický dítě! Asi se rouhám ...

Tuška řekl(a)...

Na kineziologické odblokování jsem objednaná na zítřek k paní do našeho okresního města. Uvidím, nic tím nezkazím.
Chtěla bych, aby se zaměřila právě na spánek ... jo a doporučila mi to naše neuroložka i pediatrička - od ní mám i číslo na tu paní :o)

Anonymní řekl(a)...

Ahoj Lucko, nevím, jestli se nebudu opakovat - neznám totiž všechny diskuze zde - zkoušeli jste přírodní způsoby úpravy spánku? Např. čaj z meduňky hodinku před spaním, koupel v uklidňujícím rozmarýnu,nebo homeopatika, my to na Toničku taky museli použít. Zdaleka se naše problémy se spaním nepodobají Vašim a zatím jsme ještě bez epi, ale možná by se některé ty přírodní věci snesly s nutnými léky lépe, než další kombinace jiných nových léků... Posílám hodně sil a pozitivní energie. Andrea Honkytonky.

Anonymní řekl(a)...

A%t žijou vedlejší účinky:-(
Mě také řekli, že Kuba má víceméně paradoxní opačné reakce. Např. po Asentře na "zklidnění", mi kluk skákAl z parapetů ve škole, z umyvadla do vany....
MOC DRŽÍM NA DNEŠEK PALCE A VŮBEC I DÁL...
\magda

Anonymní řekl(a)...

Luci, jinak SOUHLAS, měli by to řešit z jiného pohledu než z epi...laicky řečeno, pokud mi nevykyne chleba, hledám chybu v těstě, prostě v tom, CO TOMU PŘEDCHÁZÍ...
Jen se mi vybavily ty spánkové laboratoře, co to vlastně je?
A jak Ninušce dělali to EEG, to bylo jaké? Kubík byl loni na spánkovém, nebylo by lepší toto???
Držte se:-)
Magda

Justynka a Lucka řekl(a)...

Ahoj Luci,napíšu ti večer mail,nám se taky ted nějak epi zhoršila,my na ni teda nic neberem,ale budem to muset nějak řešit:-(Ale pořád nevím jestli léky jo nebo né,ach jo:-(
Držím palce...

Anonymní řekl(a)...

Ahoj Tuško..., máte teď teda móc náročné období, kéž by vám lékaři uměli pomoci a vše se upravilo... Nedávno byl v tv pořad o spánku a mluvili o tom melatoninu, že se má správně dávkovat a proto by měl nejprve dr změřit (asi ve spánkové laboratoři?), kolik si ho tělo umí vytvořit samo... I když vím, že některé holky si to zkoušejí upravit samy zkoušením různého dávkování a shánějí ho myslím z Polska. Snad tu nemocnici někdo vezme za tebe nebo by ti musely pomáhat sestřičky, i když dnes, kdy je pobyt docela drahý tam asi děti bývají častěji bez rodičů... A ty s miminkem jste v pořádku, neklátí tě únava? Jinak ti to moc sluší, jsi jako modelka... Mějte se... Míša

Anonymní řekl(a)...

Já se omlouvám za zmatené psaní, psala jsem to v noci po hokeji:-)
S tou spánkovou laboratoří jsem měla na mysli, co se tam vše dá odhalit, (epi hlásí automaticky, to vím), ale jestli by se nějak konkrétně mohli zaměřit na tu látku...
My byli na Karlově, a i když se říká co člověk to názor, tak za mě -UŽ NIKDY:-(
Kdysi se mi dařilo synka uspávat, že jsem baterkou "malovala" spirály na zdi, taková uklidňovací hypnóza a broukala při tom jeho oblíbenou písničku Ho ho watanay:-)
Ale u epi je riziko, že blikavé věci mohou nastartovat záchvat, že?
A jedna věc je usnout, druhá věc je SPÁT.
Jsem moc zvědavá na vaši dnešní zkušenost!
Magda

Tuška řekl(a)...

Ona Ninda usne v pohodě, mezi 9 a 10. Ale po pár hodinách se prostě vzbudí a už neusne. Pere s námi, kope, vzteká se, kouše, když se ji snažíme držet v posteli.
Dnes zase - usnula včera ve 3/4 na 10 a vzbudila se ráno ve čtvrt na 3 - to byl výkon!!! Do 3/4 na 3 jedla a pak už zase neusnula, takže někdy po 3.h jsme ji vypustili do pokojíčku.
V 5 ráno tam usnula, manžel ji přenesl do postele a v půl 7. se sama opět vzbudila (2 dny předtím jsem ji budila já v půl 8., abysme mohly jít do školky).
Jinak ona je přes den fit, není to tak, že bych ji do školky vyhodila, přesto že se jí chce spát, je úplně v pohodě.
Jen tak jednou za 3 dny je přes den ko - to to na ni dolehne a jen přijde ze školky, tak usne tak na 3 hodiny.

My jsme s mužem ale ko víc než ona, mi přijde. Já si někdy zdřímnu přes den, jinak jsem v pořádku, ale dovedla bych si představit lepší průběh těhotenství.

Dnes z toho odblokování mám fakt dobrý pocit. dostala jsem na doma za úkol cvičit 3 aktivity, nejdéle do 3 týdnů by se měl projevit pozitivní účinek, tak jsem zvědavá.
Držte palce :o)

Tuška řekl(a)...

Jo a Nina do školky by prostě musela, i kdyby nechtěla, protože já chodím v úterý, ve středu a ve čtvrtek do práce! Odpočinout si můžu až odpoledne, pokud má manžel ranní a je doma.

Jinak to spaní řešíme fakt už dlouho, pokoušela jsem se o všechno možné, než jsem se odhodlala jít do léků, fakt to bylo nejzazší řešení. Ale jak se ukázalo, ani na ni nezabírají. Takže už zase nebere nic.
Věřím, že to jednou zase přejde, a taky že zabere to odblokování. Jen ta epi do toho, to je fakt blbý.
Nemocnice nás asi fakt nemine - uvidíme.

Anonymní řekl(a)...

No, a co varianta, že poruchy spánku jsou projevem epilepsie? Pak by mohlo platit, že zklidnění epi by mohlo vést k úpravě spánku. Jinými slovy - co když je nejdříve potřeba překopat ani-epi léčbu?
Po pravdě, u dítěte s epilepsií a kombinovanou neuro léčbou bych do melatoninu či jiných alternativ nešla.
Odpověděla už dr.Brožová?
KM

Tuška řekl(a)...

KM, víte, že mě to taky už napadlo? Ale prostě se mi to jeví - tedy jako laikovi - opravdu jako primárně problém se spánkem a potažmo s epilepsií.

Se spánkem má Ninda problémy už v podstatě léta a v poslední době to vyvrcholilo. Ale i teď, když jeden den spí trochu lépe, hned ten následující má viditelně méně záchvatů a opačně.

Navíc vím ze zkušenosti jiných maminek, že problémy s usínáním nebo spánkem má mnoho dětí s neurologickými poruchami či mentálním postižením, ani nemusejí mít epilepsii. Naše neuro to bere jako hotovou věc, že toto zhoršení jejího stavu je zapříčiněno poruchou spánku ...

Samozřejmě, člověk nikdy neví, ... proto zřejmě skončíme v Krči.

Dr. Brožová odepsala hned včera, že do 18. 6. není na pracovišti, takže buď přijdem zřejmě až pak, nebo to domluví s nějakým kolegou, aby nás vzal tentokrát do péče místo ní.

Jo a taky, prý když nezabere zvýšení Keppry, mohla by naše Dr. zkusit nasadit Lamictal (ten už ale Nina brala, a epi se jí při něm zhoršovala, fakt je, že už to je dávno, možná už přes 3 roky).

Tak jsem jí odepsala, co nám teda doporučuje - jestli jít co nejdřív k někomu jinýmu, nebo počkat na ní a vidět, jestli zabírán navyšování Keppry ... rozhodně hospitalizaci doporučuje.

Jak mám já vědět, pro co se rozhodnout, obojí má své výhody - když půjdem hned, začne se to řešit dřív,když posečkáme, třeba uvidíme, že se to lepší - např. tou Kepprou ...

Zatím dnes neodepsala, tak uvidíme ...

Silvie řekl(a)...

aHOJKY lUCI, PO DELSI DOBE SEM NAKUKAM A HNED TOLIK ZPRAV OD VAS Z DOMOVA. v PRVE RADE TI CHCI GRATULOVAT K TEHULKOVSTVI, POPRAT TI, ABY VSE PROBEHLO TAK JAK MA A MIMINKO BYLO ZDRAVUCKE A VY JSTE SI TAK MOHLI UZIVAT NORMALNIHO VYVOJE, NAPREDOVANI BEZ ZBYTECNYCH NERVU, CVICENI A SLZ. MOC VAM TO PREJU, SAMA TO VIDIM NA TEREZCE, ZE BYLA JEN PRINOSEM, IKDYZ TEDA JE TO DOSTI ZIVE STRIBRO, KTERE SE NEZASTAVI CELY DEN A ANI USTA NEZAVRE, KOLIKRAT NECHAPU KDE TU ENERGII ONA I TOMI BERE, PROTOZE TEN SE TAKY CELY DEN NEZASTAVI AKORAT TEDA N NEMLUVI, ALE PISTI.K TOMU SPANKU - MELATONN JA OBCAS TOMIMU DAVAM, IKDYZ TEDA ON PROBLEMY S USINANIM A SPANM JAKO TAKOVYM PROBLEM NEMA, ALE OBCAS JSEM MELA POCIT, ZE ZLE SPI V TOM CASE, KDY MA BYT TEN SPANEK HLUBOKY. A ZREJME V TE FAZI BUDE MIT I NINKA PROBLEM, ZE NEUMI JIT DO TE DRUHE FAZE. NAM SPANEK VYSETROVALI V PRAZE NA KARLOVE, JA TAM S IKYM PROBLEM NEMELA. JELI JSME TAM KVULI TOMIHO DG.JE TAM PROFESORKA NEVSIMALOVA, KTERA JE NA JEHO DG.ODBORNICE. MOZNA BY NEBYLO OD VECI UDELAT TO VYSETRENI. U NAS JE TAKY PRAVIDLEM, ZE POKUD TOMI ZLE SPI A JE UNAVENY, TAK MA VIC EPI ZACHVATU. MNE TREBA U NINUSKY I ZARAZI, ZE TI V NOCI MUSI JIST. PODLE MNE TO NORMALNI NENI, PROTOZE TREBA IKDYZ JE TOMI NEKDY VZHURU OD TRI OD RANA TAK JIST NECHCE. NEZHORSILO SE VAM TOTO AZ PO TE DIETE? CI JI NECHYBI NECO - NEJAKA ENERGIE NEBO NEVIM. JA BYCH SE K LAMICTALU NEVRACELA, KDYZ UZ JEDNOU NEZABRAL. pREJI HODNE STESTI A PREDEVSIM VYRESENI PROBLEMU SE SPANIM I S EPI. LUCI DRZ SE A OPATRUJ SE. HLADIM BRISKO A NINCE POSILAME PUSU

Tuška řekl(a)...

Silvi, snad se to postupně v dobré obrátí. To jídlo v noci mě sice štve, ale měla k tomu sklony vždy - buď pít nebo jíst. Naše Dr. říká, že se tím možná i uklidňuje, když nemůže spát.Nina má období, kdy nejí skoro vůbec - pár týdnů - a pak, kdy přímo žere - pár měsíců. To víš, že bych byla radši, kdyby noční jezení odpadlo, hrozně se u toho probudíš, ale hlavně, když pak zase usne!

Anonymní řekl(a)...

Ahoj Lucko, tak to je tedy hukot s Nindou a spánkem/epi... kdybys chtěla ten Melatonin, mám dovezený z USA (kde je volně prodejný, stejně jako na slovensku). Nepotřebuju nijak nutně, kdyžtak pošlu.
Jana (jvaclavkova@yahoo.com)

Anonymní řekl(a)...

Ahoj, zkus se obrátit na dr. Baxovou, říkala mi, že kdyby se nám výrazně zhoršilo spaní, tak ať se obrátím na ní a ona nám zařídí návštěvu spánkového centra...Alča Mašínová

Tuška řekl(a)...

Díky holky. Ten melatonin radši zkoušet nebudu, mluvila jsem o tom s lékařkou a prý by do toho radši nešla u Ninušky, kdoví, co by to s ní prý udělalo.
Ale díky moc za nabídku.

Spánkové centrum? docela by mě to zajímalo ... ale musím, zaťukat, Ninda nám po odblokování DOCELA dobře spí. Teda v uvozovkách. Pro normální smrtelníky by to asi byla krize, ale pro nás je to pohodička :o)

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...