"Myslela jsem si, že budu učit svoji dceru o světě. Ukazuje se však, že musím učit svět o svojí dceři." (anonym)

21. května 2012

Pozitivní ... (117)

Vzhledem k našemu dlouhodobému nočnímu bdění s Nindou a její rozjeté epilepsii jsem nějak opomenula zmínit, že jsem "uhrála" zvýšení příspěvku na péči o Ninušku!!!

Hned v lednu, kdy jsme přišli o prodloužený rodičák kvůli zdravotnímu stavu dítěte, který byl v rámci sociálních reforem zrušen, jsem požádala o přezkoumání dceřina zdravotního stavu a o zvýšení PnP, již podle nového posuzování. Dosud jsme pobírali PnP ve 3. stupni  (těžká závislost na pomoci jiné fyzické osoby), další posouzení mělo proběhnout zhruba někdy za rok (v jejích 7 letech). Ale co, řekla jsem si, zkusím to, za to nic nedám, jen trochu nervů, ty skoro 4 tisíce nám v rodinném rozpočtu zkrátka chyběly.

Před týdnem jsem se dozvěděla výsledek šetření a posouzení posudkovým lékařem - ano, Nina získala nárok na 4. (a poslední) stupeň PnP (úplná závislost na pomoci jiné fyzické osoby) - což znamená měsíčně o tři tisíce více! A navíc nám to doplatí zpětně - tedy od ledna.
A já si říkám "hurá!" a už neřeším, že mám úředně potvrzeno, jak hodně špatně - vlastně úplně nejhůř - na tom Nina je, jako jsem to se smutkem řešívala pro sebe dříve. 

Dokonce nám to přiklepli na 4 roky! Což je pro mě naprosto neuvěřitelná věc, vždy nám PnP dávali jen na  jeden, maximálně dva roky, a pak znova kolečko sociálního šetření, shánění zpráv od lékařům, dokazování dceřiny neschopnosti. I sociální pracovnice z toho byla dost překvapená a málem nevěřila tomu, že přeskočili šetření v 7. roce dítěte. 

Určitě pomohlo to, že jsem si sedla a sama sepsala a podrobně rozepsala z pohledu rodiče, jak na tom dcera podle 9 oblastí, které se u dětí hodnotí, vzhledem ke stejně starým vrstevníkům je, předala jsem svůj elaborát sociální pracovnici (ta posudkové lékařce) a naší dětské lékařce, která ho zřejmě opravdu využila při sepisování zprávy o Ninušce pro posudkovou. Protože dle naší paní ze sociálky prý snad nejvíc záleží na tom, jak stav dítěte popíše pediatr.

Takže máme co jsme chtěli, víme, že to je maximum, co můžeme od státu dostat, a také s tím počítáme.

Jo, a taky jedna nenápadná dobrá zpráva, kterou zatím nechci radši moc oslavovat - od pátku, co jsem byla na odblokování kvůli Ninuščině nespavosti - Ninda spí!!! 
Sice se jednou za noc vzbudí a nají se, to je prostě klasika, ale pak zase usne a spí do rána - do 6, 7, i do 8!
A věřím v další zlepšování!!!
Každé ráno udělám ty 3 aktivitky, které jsem dostala za domácí úkol, a jsem zvědavá na další vývoj.

Ťukám, ťukám, abych to nezakřikla, protože i epi je mnohem, mnohem lepší - včera dokonce jen jedno zahledění za den!!! Oproti nedávným dvaceti - zázrak. Nina je úžasně naladěná, veselá, odpočatá, prostě máme doma zase sluníčko.
Prosím, prosím, držte nám palce, ať to vydrží a ještě se to zlepší! Ale já tomu veřím :o)

9 komentářů:

Anonymní řekl(a)...

TLESKÁM A MOC PŘEJU!!!!!!!!
Jen bych to tak veřejně nepřiznávala, přiznávat peníze má bohužel mezi maminkami postižených dětí také pachu´t:-(
Zpětné vyplacení jsme měli také, pomohlo to. my máme jen jeden rok, pak se uvidí.
Hlavně aby VYDRŽELO TO NINUŠKY SPANÍ, a co to je za metody????
Ninuško, hezké sny:-))
Magda

Anonymní řekl(a)...

Ahoj Lucko,
rozhodně Vám přeju ten 4.stupeň.Dítě se posuzuje individélně,takže jestli má nějaká maminka problém,že její dítě to nedostalo,musí zabojovat,i když je to leckdy hodně těžké.
Jsem moc ráda,že se Nina ve spaní zlepšila.Než jsem stačila napsat komentář k tomu spaní,už jste napsala zlepšení po odblokování.Mě totiž napadlo,jestli se Nina nezablokovala tím,že vnímá Váš stav a určitě i mluvíte doma o miminku.I ona to prožívá a tak jsem si říkala,jestli to noční buzení na jídlo není její vynucení Vašeho zájmu o ní.Sice jste psala,že máte problémy už rok,ale že se to v posledních měsících zhoršilo.Takže to tak na sebe navazuje.Každopádně je to paráda,že se zlepšila a že se můžete konečně sama vyspat.Teď to opravdu potřebujete.Tak se držte a přeji Vám,ať to takto vydrží.
Monika a Vítek

Andrea Benešová řekl(a)...

držím palce a moc!

hana.kubikova řekl(a)...

Hele, tak to je super, ať to vydrží:-)
Hanka

Anonymní řekl(a)...

http://www.fler.cz/zbozi/dyne-na-parezu-lusteniny-c-1-1930373

Lucko, narazila jsem na tuto knížku, znáš? Třeba inspiruje:-)
Magda

Anonymní řekl(a)...

Úžasné, držím palečky, ať spinkání vydrží i nadále. Máša

MisikAutik řekl(a)...

Gratuluji k úspěšnému zdolání úředního šimla! A hlavně k tomu, že Ninuška konečně trochu spí. Náš prcek měl podobné období asi půl roku a bylo to strašné. Teď se budí už jenom 5x za noc, ale naštěstí hned usne :-). Držím tedy moc a moc palce, ať se to zlepší už trvale.

Aya řekl(a)...

Ahoj,
denně na vás myslím. Držím co mám ať Ninda spí a nechá tě oddychnout a nabrat sil... a sama taky určitě potřebuje odpočinek. Držím co mám ať se epi záchvaty alespoň zminimalizují. A jsem ráda, že posudkový dr. se dobře vyspal a máte aspoň jakousi pomoc. Nás šetření Filipova stavu čeká zítra. Momentálně je díky lékům v pohodě ( i když se už pár dní vynořují problémy s usínáním, zas začíná nadávat a mlátí se po puse, ale to ty paní neuvidí) tak si nedělám iluze, že něco dostaneme. Nicméně Vám moc přeju hodně sil, klidu a pěkných dní!

Tuška řekl(a)...

Děkuju za vaše reakce!!! Všechny čtu a odkazy si vyhledávám, jen nestíhám zpátky reagovat :o)

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...