"Myslela jsem si, že budu učit svoji dceru o světě. Ukazuje se však, že musím učit svět o svojí dceři." (anonym)

26. srpna 2010

Blogy odjinud

Možná jste si všimli, že jsem si do menu zařadila některé anglicky psané blogy, které mě zaujaly.

Většina je o holčičkách s Rett syndromem - např. Amazing Grace, Living with Rett Syndrom nebo Caitlyn´s Family (ne že bych tím chtěla něco přivolávat, ale zkrátka jsou pro mě zajímavé ... to víte, že srovnávám ...), ale je tam i jeden (jen) o epilepsii, o chlapečkovi s Apert syndromem (ten bude možná zajímat Jiříka a jeho mamču), další např. o chlapci s Angelmannovým syndromem a taky o chlapečkovi - miminku s Downovým syndromem.
Jsou to všechno hrozně silné příběhy a mně to nedá a vracím se k nim. To jsem si zas něco začala ... další čas strávený na netu (po nocích samozřejmě).

Dost mě zaujal blog Abbys world, tam totiž čuju  předky z Čech ... nejenže se rodina jmenuje příjmením Vejrosta, ale i ve webové adrese mají www.abbyczech. ... atd.

A pak mě úplně dostaly 2 blogy, kkteré vede maminka 2 sourozenců.
Jedna z nich je holčička Brooklyn Butler s Rett syndromem a druhý je její bratříček, asi roční Boston Butler, přečasně narozený a navíc byl u něj nečekaně diagnostikován Downův syndrom!!! To je neuvěřitelný a dech beroucí!
A maminka přesto všechno má energii na to, aby dětem vedla blogy (já ale z vlastní zkušenosti vím, že si tím určitě spíš energii dodává, taková blogová deníčková úvahová terapie :o) a navíc je aktivní ve sdružení Girl Power 2 Cure, které pomáhá rodinám dívek s RS a výzkumu kolem.

A pak tu mám ještě jeden blog Inspired By Love a toho se úplně "bojím". Údajně ho totiž píše už dospělá dívka s Rett syndromem!!! A to díky usnadňované komunikaci ... taky je na všech fotkách zobrazována s počítačovou klávesnicí, která je podle jejích slov její hlas.
Popisuje, jak byla nešťastná, než někdy v pubertě dostala tuto možnost vyjadřování sebe sama, jak jí nikdo nerozuměl, nedokázala si o nic říct ... a teď tedy má o mnoho spokojenější a šťastnější život ... tak nevím ... 

Pokud by někdo z vás pojal chuť se na některý tento blog mrknout, ale máte problém s angličtinou, zkuste google překladač. Tam si zadáte www adresu stránek, odentrujete a celý ten blog se vám zobrazí v češtině.
I když teda samozřejmě to musíte brát s rezervou, protože se tam někdy vyskytnou děsný hlášky a je to celé jen v mužském rodě :o)

Tedy tímto se v posledních několika dnech zaobírám ... a ani nemám čas něco ještě psát. Tak aspoň tak :o)

13 komentářů:

Monika řekl(a)...

Zajímavé blogy, podívám se až bude víc času, snad až po prázdninách. Teď Jára jančí, nejspíš "cítí" začátek školy...Překladač využívám, mám jen chabé základy angl. Je to sice zvláštní překlad, ale dá se z toho pochopit o co jde. Někdy mi pomáhá slovník:-) Já zase ve chvílích volna hledám věci kolem učení. Přes prázdniny jsme se učili minimálně, takže mám špatné svědomí a škola straší i mě:-(

Jana a Šíša řekl(a)...

Pěkné blogy. Vím, že je to vždycky smutné, když je dítě postižené, ale na mě většinou z fotek zavála docela pohoda, s dětmi se pracuje, jezdí se na výlety.../pokud to jde/ jsou v kruhu rodinnném, mezi svými blízkými. Holčičky jsou moc krásné, jako Ninuš. Jo Luci a zajdeš si taky někdy do kina, nebo na vínko s kamarádkou? :-)

Tuška řekl(a)...

Jani, s holkama chodíme občas do hospůdky, to zas jo :o) i když zrovna minulý pátek jsem to musela bohužel zrušit ... v podstatě kvůli prachům :o( Tak jsme se domluvily, že půjdeme hned po vejplatě :o)
Ale v kině jsem už teda nebyla fakt několik let, možná víc, než je Nině! No děs.

Anonymní řekl(a)...

Tuško, více postižených dětí v rodině mě děsí :( já bych druhé dítě ještě někdy chtěla( zatím ho teda nemám ani s kým mít :P)...ale prostě od té doby, co jsem více zainteresovaná v různých dg. tu odvahu asi mít nebudu...ač u nás jde "jen" o vývojovou dysfázií, tak já bych ty podruhé už asi psychicky nezvládla..natože nějaké mnohem těžší postižení. Moc tyhle ženský obdivuju, které mají dokonce víc postižených dětí, jak to dokáží zvládat a brát tak, jak to je.

Tereza

Tuška řekl(a)...

No právě, ... stejně je to zvláštní - jedno (první) dítě měla ta rodina zdravé ... druhá se narodila holčička a měla Rett syndrom - velmi těžké, ale nedědičné onemocnění, takže zřejmě šli do třetího ... a chlapeček má Downův syndrom. Nevěděli o tom dopředu, až po narození. Opravdu si neumím představit, jak to zvládají a už vůbec ne, jak bych to zvládla já!

Anonymní řekl(a)...

Tuško, já koukala na pořad o dětec s Progerou( nevím, jestli to znáš..asi ano, je to předčasné stárnutí), též nedědičná a velmi výjimečná genetická vada. Rodiče měli první dítko s touhle nemocí, bylo jim řečeno, že možnost mít druhé dítě s tímto postižením je 1:x 1000000, no a buch..další dítě to samé :(

Tuška řekl(a)...

Ne, tuhle nemoc neznám. A je to tedy neuvěřitelná smůla!

Stejně mám takový pocit, že jak už se v rodině objeví nějaká porucha ... tak nějak mi připadá, že už je tam stejně větší šance k dalším problémům, třeba jiným, třeba lehčím ... i když medicína říká, že je to jen náhoda a šance dalších problémů u dalšího dítěte je minimální.

Jasně, že to neplatí paušálně, ale jak to tak sleduju poslední 2 roky, existuje mnoho rodin se dvěma dětmi se stejným, podobným nebo úplně odlišným postižením ... a taky jsou ale rodiny, kde je hedikepované dítko jen jedno.

Pak je ale ještě taky rozdíl v tom, když se postižené dítě narodí jako druhé nebo třetí dítě v rodině, pak se už rodiče většinou nepokoušejí o další - pro jistotu.
Jiné je to pak tam, kde je postižené dítě prvním dítětem rodičů a oni pak zvažují, zda to risknout a pokusit se o duhé, či nikoliv. A tady je pak možnost sledovat, jak se "geny v rodině vyvíjí" dál.

Nás to taky čeká a výsledky z genetiky stále nikde :o(

Tuška řekl(a)...

Normálně, jsem docela v šoku!
Našla jsem moc hezky dělaný a psaný blog, který je o CHLAPEČKOVI s Rett syndromem, prý je jich je v USA 10!
On má mozaicismus, takže je víc podobný holčičkám než chlapečkům s RTT, kteří teoreticky většinou umírají během těhotenství nebo brzy potom.
A dokonce chodí! a různě mele rukama a skřípe zubama, no sranda :o( ... taky znám.
Moc krásnej klučina!

Tuška řekl(a)...

Jo a odkaz na ten blog je http://mounce.blogspot.com/

Anonymní řekl(a)...

Tuško, jak takhle projíždím postižené děti, tak tam je maminka, co má 3!! děti s dysfázií. Já teda už s ex nejsem, takže doufám, že ta pravděpodobnost, že by to mělo druhé potencionální dítě je minimální. Pokud teda zas ten potencionální partner neměl jako dítě opožděný vývoj řeči :) jinak syn umí své první slovo ( pokud nepočítám nene a mama), na Jak dělá auto? Udělá Brm Brm..no raduju se z toho jak malá... by mě zajímalo, jak by to viděli ostatní, že se raduju z toho, že skoro tříleté dítě umí brm brm :)

Tuška řekl(a)...

Terezo (doufám, že jsi to teda ty ... holky podepisujte se :o) - já vím, o které mamince mluvíš ... je to zajímavý a síla, ale aspoň to není něco horšího ... vždycky může být hůř - si říkám často já :o)

Já se raduju, že moje čtyři a půlletá dcera žvatlá, když nežvatlá, tak je něco špatně. A podotýkám, že žvatlá nesmysluplně, tedy umí říct mamama, ale nemyslí tím mě :o(

Takže tě naprosto chápu, že se raduješ nad brm brm, raduj se dál a nedělej si hlavu, jak by na to koukali jiný lidi, nejsou v tvojí situaci, ani v tvý kůži ... tak co :o)

Držím palečky, aby brzy přibylo nějaké to další slovíčko!!!

Anonymní řekl(a)...

Tuško, jj, jsem to já. Furt na to podepisování zapomínám :) jinak syn nežvatlal dost dlouho, snad do 2 a něco nevydával mimo smíchu, pláče a "eeee" žádné zvuky. Tuško, ono je blbé to, že syn nijak "postižený" nevypadá. Chová se jako jiné děti, prostě vypadá naprosto normálně. Ale pak když začne ukazovat na všechno a dělat to svoje "eeee" a já mu musím říkat, co se jak jmenuje..tak už docela začínáme budit pozornost :(on teda naštěstí vypadá mladší..no ale děsim se, jak to bude za dýl.. Vím, že oproti problémům jiných maminek je tohle fakt prokotina, ale stejně mě to mrzí :(

Jinak Pétovi se Ninuška strašně moc líbí, furt mu musím pouštět vaše videa :) a Péta to pak hned napodobuje :)

T.

chicadelaesperanza řekl(a)...

Moc zajimave a uzitecne blogy. Moc za ne dekuji.
Pozdrav z Madridu Ninusce i tobe.

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...