"Myslela jsem si, že budu učit svoji dceru o světě. Ukazuje se však, že musím učit svět o svojí dceři." (anonym)

11. září 2010

Keppra?

Ve čtvrtek jsem byla s Ninuškou u naší neuroložky. Byly jsem domluvené, že se natočí Nině EEG.
Naposledy jí bylo natáčeno v nemocnici v Krči loni na konci září, takže nastal čas to zopakovat.

Vždy mám obavy, jestli Nina usne a hlavně, jestli mi neusne v autě po cestě do nemocnice. Takže jí zpívám (rozuměj vyloženě hulákám), pořád na ni mluvím, chvílemi, když mi dojdou náměty ke konverzaci, pouštím nahlas rádio apod.

Dobrý, ani tentokrát neusnula, vydržela, holka jedna šikovná. Teď ještě aby to klaplo dál a Ninda usnula v té temné komůrce. Babička měla dopoledne ohlídat (já byla v práci), aby Nina neusnula, dudlíka nesměla ani zahlédnout, ten jí byl slavnostně předán, až když měla na hlavě čepičku se všemi těmi drátky pěkně přilepenou gelíkem k vlasům :o)

Nakonec vše vyšlo, Nina asi po 20 minutách tvrdě usnula a EEG se vesele točilo, pak na ni sestra ještě chvilku blikala světýlkem a byl konec.
Nejdřív spala mně na rukách, to jsem ale asi po 10 minutách už nemohla vydržet, protože jsem si je neměla čím podepřít, takže jsem se s ní na postel natáhla a ležely jsme jako doma. Trochu jsem se obávala, jak jsem se s ní pokládala už polospící, že všechny ty drátky z čepice vyrvu, ale i to nám vyšlo.

Co bohužel nevyšlo, bylo právě to EEG. Oproti minule se zhoršilo.
EPI vlny jsou navíc ještě výraznější při spánku, což zřejmě předtím nebylo tak markantní. Neuroložka se mě ptala, jestli nemá záchvaty ve spánku. Já myslím, že ne, že bych to slyšela a vzbudila se, protože když se někdy záchvat objeví ráno kolem šesté a vzbudí ji ze spaní, tak mě to probudí ... ale úplně stoprocentně to říct taky nemůžu.

Lékařka na to konto navrhla změnu léčby a já to schválila.
Rozhodla se, že vyhodíme tegretol, který stejně Ninda bere v takové pididávce, že určitě nemá ani na nic vliv, jen že ho bere ... takže úplně zbytečný lék! To já říkám už dávno. Jakmile jsme ho jen trošku navýšili, nastal útlum, čili jí prostě nesedne.

Takže k těm dvěma původním lékům (orfiril, topamax) přidáme místo tegretolu keppru.
Týden budem Nině dávat jen večerní dávku tegretolu, ráno už ne, a po týdnu ho vysadíme úplně ... a hned místo něj nasadíme právě keppru. Tak jsem zvědavá.

Já totiž na ni myslím už dávno, nevím proč, ale mám nějaký zvláštní pocit, že ta keppra zafunguje. Ona se může psát až od 4 let, proto jsme ji zatím nemohli mít. Sice v Krči by ji třeba i mohli předepsat mladšímu dítěti, ale před rokem a půl, když jsem se na ni doktorky v Krči ptala, řekla mi, že působí často opačně než jiná antiepileptika, že netlumí vůbec, spíš děti když už tak hyperaktivizuje, a že by ji Nině zrovna moc nedávala, protože prý z takových dráždivých dětí jako ona dělá neřízené střely ... no, něco v tomhle smyslu.

Jenže, od té doby uplynul už rok a půl, malá se značně zklidnila, o hyperaktivitě u ní teď nemůže už být ani řeči ... spíš naopak ... takže si říkám, proč ne???!!!

Já mám fakt takovej pocit, že zabere! Jen abych to nezakřikla.

Ve čtvrtek ji nasadíme, po měsící mám volat neuroložce, jak to vypadá. Poinforuji i vás, to si pište :o)

13 komentářů:

Blanka řekl(a)...

Držím palce,aby to konečně byl ten správný a účinný lék pro Ninušku :)

tanzi řekl(a)...

hledím na to vyšetření eeg ve spánku
proč nám to nikdy nikdo nenabídnul ? :(
vždy se akorát vyšetření přerušilo s tím, že je syn nevyšetřitelný (nevydrží být v klidu po celou dobu měření a sundává si drátky)
jediné vyšetření co mu kdysi dělali ve spánku (v praze) bylo vyšetření sluchu..neb se jako typický autista někdy jevil jako neslyšící.
musím se na to přeptat.
jen se ještě zeptám, u vás to vyšetření probíhá v noci?

Tuška řekl(a)...

tanzi, nám dělali eeg zásadně vždy jen ve spánku, tzv. spánkové eeg.
A u nás v okresní nemocnici i v Krči nám to vždy dělali kolem poledne (teď jsem si řekla, že chci až v půl 2., protože malá chodí spát dýl), když dítě spí.

Ale u staršího, který už nespí, by to určitě v nemocnici udělali v noci. Trvá to jen tak 20, 30 min a chtějí to i s usnutím a probuzením, protože v těchhle napůl bdělých stavech se epi vlny projevují prý hodně, i když za úplně bdělého stavu třeba ne. A pak taky samozřejmě v tom spánku.

To teda jsem překvapená, že vám to nikdo nenabídl, protože já to beru jako automatický, že spánek ukáže víc.

Jinak nám dělali i video eeg v Krči, takže kromě eeg nás i natáčeli na video (ano, i mě, protože já ji držela na rukách :o) Zrovna se "poved" i jeden záchvatek, takže to měli pěkně ke koukání na vlastní oči.

Pak se ještě prý natáčí i celonoční videoeeg, kdy teda má člověk čepici na hlavě celou noc a sledujou se asi jednotlivý fáze spánku ... ale s tím nemáme zkušenost, to nám nedělali.

Určitě se na to, tanzi, poptej!

Dana řekl(a)...

Luci, držíme palce! Aby se už neopakoval ten minulý měsíc a bylo jen líp. Nejlépe úplně bez záchvatů :-). Ninda je teda šikula, že tak pěkně usne. Betka by jim zbořila ambulanci při nandavání té čepice :-))

tanzi řekl(a)...

díky za obsáhlé info
Péta je ted zase už 5 let bez jediného záchvatu (ťukám), tak to nebudu řešit, ale pokud se mu epi vrátí, tak to budu požadovat.
Loni jsme se stěhovali z čech na moravu, třeba by nám to tu už nabídnuli také.
Jinak si vybavuju, že při natáčení eeg mu dělali různé kejkle, aby na to hleděl a mozek případně reagoval (mluvili na něj, zpívali mu, ukazovali hračky aj)
Přitom vlastně všechny jeho záchvaty byly vždy ve spánku :(

Aya řekl(a)...

Ty Tuško. Ty si taky užíváš...Doufám, že nový lék zabere. Moc na vás myslím.

lunarka řekl(a)...

Ahoj,
také držím palce,aby tento nový lék zabral.Instinkty ke svému dítěti většinou vycházejí,alespoň mě jo :o).
Niky měla noční měření eeg i s kamerou.Já naštěstí spala mimo záběr :o).Bylo to dost náročný,uhlídat,když se mrskala,aby něco nevytrhla.Pořád k nám lítala sestřička něco upravovat na čepičce,no hotovej horor.Ale eeg se naměřilo(i když výsledky nic moc),tak jsme byli všichni spokojený.Pro své děti udělá človek všechno.
Tak držím palce.
A ohledně dlah klíďo napiš.
Pa Pavlína.

sibie řekl(a)...

Ahoj Tuško, moc držím palce ať Keppra zabere...syn ji bere už několik let, na rozdíl od depakine mu zabrala..ťuk ťuk... Spánkové eeg je u našeho eurologa automaticky vždy cca 1x do roka (syn měl epi záchvaty taky ve spánku nebo při probouzení). Celou noc je vzhůru a usíná až na neurologii, kam jsme objednaní hned na ráno na osmou hodinu. Ale je fakt, že byl starší (asi 9 let - už si nepamatuju přesně) když jsme takhle byli na spánkovém eeg poprvé. Aby neusnul cestou - to bývala fuška. Držím palce!

nikuliq řekl(a)...

Jeeej tak super. Dobrý pocit je prvý predpoklad úspechu :) Keppra aj s Nikinkom spravila "zázraky" , teda nieje to zrovna sto percentné, ale fakt pomohla znížiť počet na minimum.
Tak bodajby to tak bolo aj u vás!

AndyPan řekl(a)...

Držím palce..a´t na tu svińu zabere!

Tuška řekl(a)...

Tak dnes jsme poprvé dali ráno i večer keppru!

Bere malinko, jen 1,5 ml ráno a večer. Takže nám ta lahvička vySTAČÍ NA VÍCE NEŽ 3 MĚSÍCE, je toho totiž 300 ml (je to sirup :o(
Doplácela jsem 104 Kč.

V letáku píšou, TANZI, že od 16 let se doporučuje jako samostatný lék na epi. Jako přídatný lék k dalším jiným lékům, je to možno od 4 let (ale i u kojenců!).

Uvidíme, jak se to bude vyvíjet nejdřív po měsíci.

Anonymní řekl(a)...

Ahoj,
taky beru Keppru (ovšem, já už jsem dospělá). Od té doby, co mi ji přidali k Lamictalu, mi je mnohem líp.

Pozor, po Keppře se hubne (nevím, jestli je to uvedené v letáku, ale vím to od sebe a od spolupacientů), takže tomu přizpůsobit dietní režim...

U mě se to zlepšilo cca po čtvrt roce, a hodně prudce, držím palce.

Tuška řekl(a)...

To je zajímavé. Mně se zdá, že Nina teď trochu míň jí i pije. A hlavně, že je nějaká plačtivá, slzy furt na krejíčku, hlavně dopoledne. Odpoledne bývá lepší. Jinak ale musím zaťukat, záchvat nebyl žádný už víc jak 14 dní.

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...