... o dívenky s těžkým genetickým postižením zvaným Rettův syndrom, podívejte se na nově vzniklý YouTube kanál, kde jsou shromažďována videa s jejich úspěchy a dovednostmi.
Domovská webová stránka, která zorganizovala vznik tohoto kanálu, je Rett Girl . V podstatě jej uvedla v život tímto článkem na svých stránkách - http://rettgirl.org/resources/rett-we-can/ .
Sledujte jejich nelehkou, ale odvážnou cestu životem, kdy vykonávání běžných věcí se pro ně stává nepřekonatelným problémem, protože jejich tělo neposlouchá vlastní mozek. Protože je neposlouchají jejich ruce, jejich nohy, protože je trápí epileptické záchvaty, protože nemluví, i když by toho měly jistě tolik co říct!
Ale učí se, snaží se překonávat svůj hendikep a tolik radosti v jejich očích a v očích i hlase jejich rodičů, když se dostaví sebenepatrnější úspěch, nelze sledovat bez dojetí.
Mnohé z těchto dívek znám skrze jejich blogy, všechny jsou skvělé, stejně jako jejich rodiče.
Některé z pomůcek, které rodiče používají pro zlepšení kvality života svých dcer i k dokázání toho, že dívky mají obrovský potenciál, jsou zajímavé a pro mě nové.
Když jsem si kdysi, před 2 roky, hledala videa o Rett syndromu na youtube, byla jsem úplně konsternovaná a ochromená. Po jejich shlédnutí jsem jsme měla v krku knedlík, bolel mě žaludek, svíralo mě na prsou a celou noc jsem probrečela v hrůze, že tohle by mohla mít moje dcera.
Dodnes sice stále ještě nevím, jestli tuto poruchu Ninuška náhodou nemá, mnohé tomu nasvědčuje, mnohé nikoliv.
Ať je to tak či tak, dnes jsem schopná se na videa těchto úžasných dívek dívat bez slz, dokonce je sleduju s úsměvem, s pýchou, s nadšením, co nového zase dokázaly! Zaplavuje mě hřejivý pocit štěstí z jejich lásky k životu, z toho, jak se snaží jít dál a dál a z jejich obětavých rodičů .
"Myslela jsem si, že budu učit svoji dceru o světě. Ukazuje se však, že musím učit svět o svojí dceři." (anonym)
2 komentáře:
Myslím, že by bylo pěkné, kdyby i některé české Rett dívky ukázaly svoji šikovnost a kdyby se tam objevilo nějaké to videjko z Čech! :o)
Co vy na to?
Já ty pocity při sledování videí neumím popsat. Bude to znít asi divně, ale úplně by se mi chtělo ty dětičky obejmout, pohladit je a říct jim, jak moc jsou úžasný.
Ne těm holčičkám (a samozřejmě i jiným dětem), to některým zdravým jedincům chybí potenciál pochopit, přiblížit se, přijmout.. (to si pak říkám, kdo že tu je vlastně postižený). Na maminky pohlížím s velikou úctou a chce se mi radovat s nimi. Vždy mě to přivádí k pokoře k vlastním mateřským "problémům".
Okomentovat