Co všechno jsem zapomněla zmínit (96)

V každodenním shonu jsem vždycky ráda, když si večer (v noci) na chvíli sednu a sesmolím nějaký ten příspěvek, nebo aspoň přečtu blogy Vás ostatních. Ale času je málo, potřebovala bych den natáhnout aspoň o 6 hodin. Ale takových, abych při nich Nina spala :o)

A tak se úplně lehce stane, že zapomenu zmínit některé pro nás dost podstatné věci. Proto se k nim dnes vrátím, abych se s Vámi podělila o radost (či jiný pocit) z nich. Doufám, že si tentokrát vzpomenu na všechny.

• Ninuška byla v dubnu přijata k předškolnímu vzdělávání od 1. září 2011 v běžné mateřské škole v našem městě! Máme to pár metrů od domu, vlastně je to hned vedle obchodu, kam Ninuška tak miluje chodit! 

Paní ředitelka se integrace naší Niny zhostila s obrovskou zodpovědností a maximálním úsílím. Sehnala pro ni asistenta pedagoga, na kterého má neoficiálně od kraje již přislíbeny finance na 4 hodiny denně (20 týdně). 

S těmi asistenty to nebylo vůbec jednoduché, nejprve jich bylo hodně, že jsme si mohli skoro vybírat, ale postupně odpadali (za ty "prachy" se jim ani nedivím :o( , ale nakonec ho (teda ji) máme. Ještě jsme se neviděly osobně. Ale schůzka se mnou, s asistentkou, Ninuškou a paní ředitelkou je naplánovaná. Tak nám držte palce, ať si s Ninou padnou do oka.

• Ve čtvrtek nám konečně dorazily ortézky na ruce, které mají zabránit tomu, aby si je Nina soustavně vkládala do úst, cucala je a okusovala. Fotky přidám dodatečně. 

Je zajímavé, že jsem dosud žádnou neudělala, asi je to tím, že z nich mám velmi rozpačitý dojem. Pan protetik se opravdu snažil, ale mám pocit, že se moc neinformoval, co přesně by mělo být jejich účelem. Nebylo to mít ruku znehybněnou jako v sádře, ale jen mít ruku tak zafixovanou, aby ji nedonesla až do pusy. Klidně by ji trochu ohnout mohla.
Vzal to prostě moc proteticky, nám by klidně stačily takové trochu odbyté :o) Můžu jí je dát jen na holou ruku, jak jsou úzké a také dost dlouhé, jdou jí skoro přes klouby na zápěstí, naštěstí jsou aspoň z elastického a prodyšného materiálu.

Další věc, která mi dělala hlavu, byly kovové dlahy vložené do dutinky našité podél celé ortézky. Ty právě mají zajistit stoprocentní fixaci. Při představě, že by Nina zakopla, byť s jednou tou ortézkou naruce, se mi svíral žaludek. A proto skoro první věc, kterou jsem udělala po doručení, bylo, že jsem dlahy vyndala a zkusila je Nině dát bez nich. A šlo to. Ruka se dokonce dá trochu ohnout, ale až do pusy to nejde.

Podle kódu ortézek by měla mít Nina na ně nárok dvakrát do roka (a nemusí to schvalovat revizák na pojišťovně!), takže uvidíme, jestli to příště nezkusím tady u nás, s pořádným vysvětlením, jak si to představuju ...

• Dnes mi přišel email od naší genetičky Dr. Baxové. Nedávno jsem s ní telefonovala a ona mi sdělila, že už neví, kterým směrem se obrátit, všechno, na co bylo podezření, se neptovrdilo a nyní, že je v bodě, kde neví kudy kam. Budeme muse zkrátka genetické vyšetřování odložit a počkat na náhodu, jestli nepotká podobný "případ", nebo nenarazí na něčí shodné symptomy při výzkumu.

Ještě slíbila, že promluví s lékaři z "metabolických poruch". No a dnes, po více než měsíci, mi přišel onen zmiňovaný mail, že nám doporučují (po prostudování Ninuščiných výsledků, které už u nich máme - nějaké) udělat Ninušce kompletní metabolické vyšetření s hospitalizací, a dokonce už máme i termín - 30. května! Zřejmě tedy pobudem na Klinice dětského a dorostového lékařství v Praze, Ke Karlovu.

Kromě procedury odběru moči a krve, budou prý bohužel potřebovat udělat Ninušce i lumbální punkci, prý kvůli případným raritním onemocněním. Už jí ji dělali před 2 roky v Krči a zvládla ji velmi dobře, takže se tomu nebudu bránit. Pokud by to mělo přispět k objasnění jejích problémů a vyjasnění budoucnosti dalšího potencionálního potomka, nebudu proti. Kéž to Ninuška zvládně stejně dobře jako tehdy!!!

• Máme také jednu moc dobrou událost, o kterou se ráda podělím. Ninuška začala používat pro komunikaci jednu novou "věc" - pro mnoho z vás takovou, kterou se snažíte u svých dětí eliminovat a nahradit ji "vyšší komunikací" třeba pomocí obrázků  - ale nás vyloženě nadchla, protože ji do té doby NIKDY nepoužila. 

Začala nás brát za ruku a vodit nás na místo, které s věcí, kterou chce, souvisí. Stalo se to před pár dny. Impulsem byla její touha se jít už večer koupat. Skákala před koupelnou, čertila se, že nejdu, ale my na ni volali: "Ještě ne, Ninuš, ještě je čas!" Přišla tedy za námi do pokoje, kde jsem zrovna stála uprostřed místnosti a velice ZLEHKA mě vzala za ruku.

To byl pro mě obrovský šok, protože mě nikdy nevzala za ruku sama, pokud to nebylo někde venku na schodech. Byl to tak jemný a lehký dotek, že kdybych si to neuvědomila a rukou pohnula, její ručka by spadla a bylo by po pokusu nám něco sdělit.
Na štěstí jsem to zavnímala velmi zřetelně a nechala jsem svou ruku v její a povídám jí: "Kampak půjdeme, copak chceš, Ninuško? Odveď mě tam." Nebo něco v tom smyslu.

Ninuška se rozešla a já pomalu za ní, dávala jsem si pozor, abych byla o krok za ní, abych ji nepředběhla. Aby ona byla ta vedoucí. A víte kam mě dovedla?
Tipujete koupelnu? Tak to tipujete špatně, stejně jako já tehdy. Ona mě dovedla k sobě do pokojíčku, k topení, na deku, kde se svléká před koupáním, utírá a obléká po něm. Tam si sedla na deku.

Já měla slzy v očích. Jásala jsem, jak je šikovná, že teď mi je už úplně jasné, co chce ... a samozřejmě jsem ji svlékla a šly jsme se mýt. Navrch jsem se nechala dovést s už nahatou Ninou za ruku i do koupelny, abych si to ještě utvrdila, že ona i já víme ... :o)

• A poslední věc, kterou zmíním, je věc smutná. Uvažovala jsem, jestli ji vůbec mám napsat ... ale stalo se, týká se Ninušky, a tak se s vámi o ni s těžkým srdcem podělím. Náš Tonda - papoušek - už nežije. Ninuška ho totiž (těsně před Velikonoci) přišlápla a vůbec si toho nevšimla. A to jsme je s manželem tak hlídali, aby k tomu nedošlo. Už jsem je skoro nepouštěla k sobě v jedné místnosti, protože ten blázínek Tonda lezl po zemi. Normálně za námi hopkal jako pejsek a nejradši za Ninou, což se mu nakonec stalo osudným. Na chvilku jsem se otočila - jak si to dnes vyčítám! - a bylo to.

V životě jsem nezažila tak přítulnou andulku, která by navíc lezla po zemi! Vždycky se všechny držely ve výškách, proto jsem z této byla tak na větvi! To Ninuščino přišlápnutí Tonda přežil, ale 2 dny na to v kleci nakonec stejně umřel.
Já to obrečela hned v ten neblahý den, byla jsem v nějakém psychickém šoku. Nemohla jsem vůbec dýchat, brečela jsem, musela jsem ho chytit a dát do klece a zároveň jsem se ho bála. Malou jsem zavřela do ložnice, protože se pořád kolem nás motala a nechápala, co se to děje. On byl chudák taky v šoku, takže mi ulítával.

Volala jsem pak tatíkovi, ten mi vůbec nerozuměl, něco jsem mu usedavě, přerývaně koktala do telefonu, myslel, že je něco s Ninou, než mu došlo, co se stalo ... Volala jsem i veterináři ... ale protože Tonda seděl na bidýlku, pak i jedl a pil, tak jsme si mysleli, že to přežije, ale bohužel ...

Já jsem řekla, že už žádného ptáčka nechci, ale manžel, který ho obrečel v den, kdy Tonda definitivně odešel, rozhodně ptáčka chce. Hrozně se s Tondou skamarádili a na to, jak byl zpočátku proti němu, tak teď se úplně milovali.
Takže mně nezbývá než doufat, že ta nová andulka, která je už na světě, jen se čeká na vylítnutí z hnízda, bude bojácnější a nebude mít oblíbené místo na zemi, v Ninuščiných patách. Držte prosím palce, aby sedala jen po výškách a abych je uhlídala!!!
Ještě dnes je mi hrozně při pomyšlení na tuto událost :o( Ach jo.

Závěr se mi tedy nepovedl, koukám že události šly od nejlepší k nejhorší ... slibuji, že příště bude happy end!