"Myslela jsem si, že budu učit svoji dceru o světě. Ukazuje se však, že musím učit svět o svojí dceři." (anonym)

1. srpna 2011

Obava z další nové diagnózy (104)

Už jsem se tu kdesi zmiňovala, že bylo Ninušce v Praze v nemocnici (KDDL) doporučeno vyšetření na endokrinologii v místě bydliště. Myslela jsem si, že je to pro její zvětšená játra a slezinu. Ale pediatrička nám na žádanku jako důvod napsala - mírně urychlený kostní věk a naznačená telarché (to bylo také ve zprávě z Prahy).

Co je to telarché, jsem už psala v článku o pobytu v nemocnici. Je to vcelku neškodný jev, a tak jsem se uklidnila.
Jenže teď začíná přituhovat, protože v souvislosti s tím kostním věkem, který má aktuálně Ninuška biologicky na šest let místo kalendářních pěti, a s (malým) zvětšováním a zase zplošťováním jejích prsíček začala lékařka na endokrinologii mluvit o tom, že je nutné provést několik dalších vyšetření, abychom vyloučili diagnózu tzv. předčasné puberty.

Lidi, já nemůžu uvěřit tomu, co to vlastně řešíme! Puberta u mojí dcery? Vždyť je jí pět! A navíc, mentálně je na úrovni mladšího batolete! Snažím se na to nemyslet, kdyby to nebylo k pláči, bylo by to snad k smíchu. Lékařka, která byla opravdu hrozně moc hodná, v životě jsem tak hodnou doktorku snad nepotkala (a že jsem jich potkala už hodně), mi řekla, že to opravdu může být planý poplach, že se jí to takto po klinickém vyšetření nezdá, ale že se musíme ujistit, protože to je diagnóza závažná.

Pokud by se někdo chtěl informovat podrobně, našla jsem velmi pěkně a srozumitelně sepsanou práci na toto téma, autorkou je MUDr. Šnajderová a odbornou recenzi provedl MUDr. Lebl, pediatrická klinika FN Motol. Odkaz na ni je zde.

Předčasná puberta znamená nástup dospívání dříve, než je obvyklé - u dívek před 8. rokem, u chlapců před 9. rokem věku. 
Ve zkratce jde o to, že pokud je u dítěte urychlen kostní věk (u nás je to jen mírně!), zřejmě vlivem hormonů, dochází i k urychlení růstu. Pokud se kostní věk dostane na "nějakou" úroveň, začnou se objevovat primární i sekundární pohlavní znaky a do dvou let od "té úrovně" kostního věku dívka dostává menses.
Už to samo o sobě je dle mě dost hrozný. Ale problémy nekončí. Následek "dozrání" kostry a nástupu menstruace je předčasné uzavírání růstových štěrbin, tedy předčasné ukončení růstu. Což znamená, že dítě má menší vzrůst, než by mělo normálně, než je mu geneticky předurčeno. Zkrátka by dítě mohlo zůstat maličké.
Takto jsem to pochopila a takto si to pamatuju od paní doktorky. Je to řečeno velice laicky, možná s nějakými nepřestnostmi, ale čert je vem, výsledek je takový, jaký píšu.

Ninušce vzali v nemocnici v Klatovech krev, kterou poslali do Plzně, kde jí mimo jiné budou dělat rozbor na hladiny hormonů. Pokud ty budou dobré, bude vše v pořádku a Nindu budou na endokrinologii jen sledovat.
Pokud nebudou dobré, bylo by prý dobré provést magnetickou rezonanci se zaměřením na hypofýzu, asi jestli tam nejsou nějaké cysty nebo nádory, které by mohly způsobovat špatnou produkci hormonů.
Také se máme s Ninuškou objednat na sono prsou (zda se jedná o jen tukovou tkáň (kéž by!) nebo je tam zvětšená mléčná žláza) a štítné žlázy. Je to blízko sebe, tak nám to udělají najednou. Opět paradox k jejímu věku - budou jí to dělat tam, kde se dělá ženám mamografie.
Za tři týdny (teď už jen skoro za dva) se dozvíme výsledky krevních testů. A já z celého srdce doufám, že budou dobré, že žádná nadprodukce pohlavních ani jiných hormonů se nekoná!

Jak jsem už řekla, paní doktorka byla neuvěřitelně příjemná, přišly jsme do ordinace asi 5 minut po epi záchvatu, který Ninda prodělala v čekárně. Jsem přesvědčená, že propukl proto, že Ninuška měla už druhý den zácpu a dost "tlačila" (ten den jí ráno začala téct při snaze se vykakat i krev z nosu). Řekla jsem to lékařce a ona mi potvrdila, že zácpa může být spouštěč záchvatu - lépe řečeno to, jak dítě tlačí a nejde mu to. Prý se u toho zvyšuje i tlak v hlavičce a ten může vyvolat záchvat.

Zase jsem se tedy přesvědčila, že mě - matku - nikdo (rozuměj lékař) neposlouchá. Když si stěžuju, že mívá epileptické dítě zácpy - v nemocnicích, na neurologii ... nikde mi nikdo ještě neřekl: - Zácpy? A nevšimla jste si, že by při zácpě měla dcera více záchvatů? Ono to tlačení může vyvolat záchvat, víte? Zkuste to sledovat. -
Jak je možné, že mi toto moje náhlé podezření potvrdí úplně neočekávaně až endokrinolog, a to po 3 letech, co dcera trpí epilepsií.
Jednou mi to psala jedna maminka, že u její dcerky je spouštěčem záchvatů mimo jiné i zácpa. Tenkrát jsme to úplně nepochopila - jako že to není přímo ten stav, ale ta snaha o tlačení.

Budu to odteď sledovat, i když doufám, že budu mít stále méně příležitostí, protože Ninuščin jídelníček vykazuje převratné změny k lepšímu, o kterých chci napsat někdy příště. A tato poslední zácpa přišla po týdnu, co jsem byla v Chorvatsku a Ninda se stravovala s tatínkem klasickou českou kuchyní (nic proti, taťko, ale vypadá to, že jí to opravdu nedělá dobře :o)
 
Poslední věc - léčba. Předčasná puberta se léčí - samozřejmě hormonálně.
Jde hlavně o to, aby se oddálila co nejvíce zástava růstu. Lékařka ale vyjádřila určité obavy. Sice by toto neřešili u nich v nemocnici, ale určitě v Plzni (nebo v Praze). Její obavy pramenily ze všech těch diagnóz, které Nina má, z léků, které bere na epilepsii, z epilepsie samotné. Jak by se toto všechno snášelo s hormony (další chemickou bombou do těla).
Příčina předčasné puberty velmi často není známá, ale může to být podle ní i epilepsie a také léky na ni. Obojí je zásah do mozku, jehož kapacita je změněna a toto může být vlastně jakýsi jeho projev. Nefunguje to v něm prostě tak, jak má.

Lidičky, držte prosím Ninušce všechny pěsti, ať má v tomhle štěstí a je to opravdu jen planý poplach!
Zase by to byla jen další diagnóza bez příčiny. Navíc velmi, velmi nepříjemná diagnóza. Myslím, že takových má Ninuška už dost!

20 komentářů:

Olga řekl(a)...

Myslím na Vás, a věřím, že se tato diagnoza nepotvrdí. Moc držím Ninušce i Vám pěsti. Olga

Markéta a Luki řekl(a)...

Držíme vše co máme, aby se diagnóza nepotvrdila.

Justynka a Lucka řekl(a)...

Ježiš,Lucko to je děsný:-(Já z celého srdce přeji,ať se to nepotvrdí a budu moc držet pěsti!!!Uvidíš bude to dobré!!!Uplně mě to zaskočilo,vůbec nemám slov...

Martina řekl(a)...

Taky držím palce, aby se diagnoza nepotvrdila.

Monika Zavadilová řekl(a)...

Luci a Ninuško, myslím na Vás. Naše děti mají také zrychlený kostní věk , ale u nich je příčina jasná - MPS a ukládání nezpracovaných metabolitů. Držím palce. Kdyby alespoň to veškeré "štourání se" v Ninušce přineslo výsledek - tedy určení pravé příčiny jejího stavu.

Monika řekl(a)...

Lucko myslím na vás a držím palce!!! Ach jo, jako by nebylo starostí už dost...

Anonymní řekl(a)...

Ahoj Lucko a Ninuško,MOC A MOC držíme palce a myslíme na Vás.Jarka a Kubík

Silvie řekl(a)...

Luci, silne drzim pesti, aby se dg.nepotvrdila. Jako by toho uz nebylo dost. Myslim na vas a preji jen to nejlepsi z nejlepsiho.

Anonymní řekl(a)...

To je mi líto, že Ninušce hrozí další nepříjemná diagnóza... to jsou teda komplikace..:(( Moc přeju a držím palce, aby výsledky byly negativní... Míša

Evina K. řekl(a)...

Také držíme všechny naše palce, aby "tohle" nebyla Ninuščina diagnóza. Myslím, že už by jste si zasloužily také trochu klidu. :-)

Anonymní řekl(a)...

Co říct, co napsat - přidávám se k ostatním a držím palce. Žaneta

AndyPan řekl(a)...

Moc amoc držím palce!

Amelie řekl(a)...

Snažím palce, aby se diagnoza nepotvrdila. Myslím na vás.

Tuška řekl(a)...

Opravdu moc díky vám všem! Věřím, že to bude dobré a dám vědět ...

Dana řekl(a)...

Luci, moc na vás myslím, doufám, že to je planý poplach a bude všechno dobré a výsledky negativní. Mmch - Betka má kostní věk o cca dva roky, ale vzhledem k tomu, že to patří k tomu Sotosu a jiné znaky k tomu nemá, tak snad to bude taky dobré. Dost mě to teď postrašilo, musím se na to té Baxové zeptat, jestli je to u tohohle taky tak :-(. Držte se, holky!!!

lunarka řekl(a)...

Lucko,držíme vám palce,ať se to nepotvrdí.To by opravdu nebylo moc příjemné.Taky Niky píchám růstoví hormon a nemám zněj dobrý pocit.Taky čekáme na výsledky kostního věku,tak uvidíme.
Ještě jednou,pryč pryč vy mršky špatný diagnozy.
Pa Pavlína.

Tuška řekl(a)...

Dnes jsem byla s Nindou v Klatovech v mamografickém centru, kde jí dělali sono štítné žlázy a mléčných žláz. Štítná vypada asi v pořádku ... "asi" proto, že Nině se moc nechtělo zvednout bradu a různě se hejbala, takže u ní sono čehokoliv není nikdy stoprocentní :o)

Mléčné žlázy má oboustranně lehce zvětšené, ale symetrické, bez ložiskových změn.
Musíme počkat na výsledek krevních testů, na hladiny hormonů :o(

Anonymní řekl(a)...

Lucko,
Martin (10 let) má taky asymetricky mírně zvětšené mléčné žlázy, a to je kluk. Známky předčasné puberty rozhodně nemá, byť kostní věk mu nebyl zjišťován. Ty mléčné žlázy má zcela jistě z valproátu (Orfirilu). Naše velmi příčetná neuroložka z Krče nad tím jen mávla rukou a od té doby to neřeším.
Hodně štěstí!
K.

Lenka řekl(a)...

Příspěvěk čtu bohužel až teď, ale přesto musím napsat, že budu moc, moc, moc držet palce ať vše dobře dopadne a z výše zmiňovaného se nic nepotvrdí.

Tuška řekl(a)...

Zatím to vypadá tak, že prý je to tak napůl. Nějaké hodnoty zvětšené byly, ale asi ne nějak hrozivě, takže za 3 měsíce opět odběry a vypadá to, že bude spíš jen sledovaná, pokud se něco nezmění k horšímu.
Léčba snad tedy nhrozí a ten Ninuščin vývoj snad nebude tak hektický. doufám!!!
I když, to vám nikdo neřekne :o(

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...