Nina a její epilepsie (113)

Už jsem dlouho nepsala nic o tom, jak se vyvíjí Ninuščina epilepsie. Naposledy jsem o ní informovala v červnu, a to velmi pozitivně.
Tehdy jsem měla radost, že jsme už téměř vysadili Topamax, jeden ze 3 léků, které Ninda tenkrát brala. Byla jsem nadšená z toho, jak se zlepšila její vitalita, jak přestala být pasivní, začala používat ruce a brát do nich zase po dlouhé době věci, začala žvatlat, naučila se lézt sama do vany, víc na nás začala reagovat apod.
Záchvaty sice přetrvávaly, ale ve stejné míře, jako když měla všechny tři léky v plné dávce, zhruba kolem 10 za měsíc.

Od 20. června má opravdu už jen 2 léky, a to Orfiril long a Keppru. Bohužel, musím říct, že její vitalita a aktivita se zase pomalu začala vytrácet. Nevím přesně kdy, neumím to zasadit do konkrétní doby, prostě během prázdnin zase sklouzla zpátky k velké pasivitě. V září už opět nejčastěji jen seděla na gauči a "kvedlala" se. Na žádné podněty téměř nereagovala, přestala zase žvatlat. Myslim, že podobně to probíhalo i ve školce. Hodně přes den pospávala, sice krátce, ale často. Ve školce zásadně usínala na procházce na golfkách (v noci naopak "strašila").

V noci se už hrozně dlouho (snad skoro rok) hodně budila, často pila, i když méně než na jaře, možná i díky tomu, že čaj už v noci nedostávala slazený :o) Začala vstávat ve 3, ve 4 nebo v 5 ráno a chodila nejen do vany, ale i do kuchyně. Měla hlad. Přestože ještě kolem půl desáté večer pravidelně pořádala druhou večeři! Každý den v tuto brzkou dobu "snídala".  Potom zase usnula a kolem půl sedmé, sedmé snídala znovu.

Asi jste si všimli, že píšu mnohem méně, než dřív. Má to několik důvodů.
Ne, že by nebyl "materiál ke psaní", ale jednak dost času strávím u plotny, hlavně ráno a večer. Jednak se snažím číst. Mám rozečteno několik velmi zajímavých knížek o lékařství u nás, výživě apod. ... a absolutně nestíhám :o(
Taky se musím připravovat do práce a nakonec, možná vlastně na začátek, to brzké vstávání mě ubíjelo a ubíjí. I když po půl až tři čtvrtě hodině krmení ráno v pět zase usneme, už je to (u mě) všechno narušené, po ránu koukám jak čerstvě vyvoraná myš, a když jdu do práce, tak mi před šestou zvoní budík.
Večer si připravuju pro Ninu kaši na ráno, balím ji do peřin, aby byla kolem čtvrté teplá, pak vyrábím svačiny do školky a ráno zase obědy.

To bylo pár slov o mě. Ale zpět k Nindě. Jednoduše řečeno se zase dost zhoršila.
A to i přesto (nebo snad právě proto?), že od června jsme najely na "zdravou výživu" bez mléka a mléčných výrobků, povětšinou bez lepku, úplně bez cukru, s horou zeleniny, obilovin a trochou luštěnin.
To všechno vedlo k tomu, že se Nina zlepšila po fyzické stránce. Po psychické, lépe řečeno po mentální stránce nic moc, aktivita téměř vyprchala.

Jedna věc ale přeci vymizela - a to skřípání zubů, což nás trápilo ještě v červnu, a to už hrozně dávno, možná 3/4 roku, možná víc. Naše pediatra, která je zárověň i dětská psychiatrička z toho byla nadšená, jelikož skřípání zuby a vůbec všechny tiky jsou prý projevem vnitřního napětí. Pokud Nina zuby už neskřípe, znamená to zřejmě, že se vnitřní napětí zmírnilo. Což je opravdu super!

Jen ta laxnost, ten návrat k "hypoaktivitě" mě dost trápil. Vytvořila jsem si určitou teorii, se kterou jsem se svěřila naší dětské lékařce. Ona s ní v podstatě souhlasila a podpořila mě v její realizaci :o)
Myslela jsem si totiž, že jak se Nina začala jinak stravovat (zbavila se potravin, na které byla alergická), možná se zbavila určitých "slupek", které zahalují její pravé já, tu její "cibuli", a mezi které počítám hlavně léky, špatnou výživu, toxické vlivy prostředí apod. Tím, že se v různých směrech "po fyzičnu" zlepšila, stala se možná senzitivnější na chemikálie kolem sebe a v sobě.
A proto to, co jí v červnu způsobilo změnu k lepšímu (vysazení léku), jí po 3 měsících zdravého vaření mohlo díky větší vnímavosti organismu na zátěže uvrhnout zpátky do pasivity.

A tak jsem se rozhodla, že budu u neuroložky požadovat snížení dávky Orfirilu. Pediatra mi dodala sebevědomí a na listopadovou kontrolu jsem šla více než kurážně. Byla to kontrola se spánkovým EEG.
Když jsme po eeg vyšetření vešly s Ninuškou do ordinace naší neuro, její první slova doprovázená smutným obličejem byla - tak co záchvaty? Trochu ve mě hrklo, když jsem viděla, jak se tváří, větřila jsem potíže.
- Dobrý, odpověděla jsem. - Fakt? Udivěně se zeptala. Já říkám - no, už celej měsíc neměla záchvat!

Ano, čtete dobře, Nina neměla od 14. října do 11. listopadu, kdy proběhla neurokontrola ani jeden záchvat!

Lékařka udivěně povytáhla obočí a řekla, že to je skvělý. Ale bohužel dodala, že eeg je totiž od minula horší. Že je epiaktivita od minula četnější - parciálně i generalizovaně :o(
Aspoň jedna věc byla na eeg pozitivní - porucha organizace pozadí byla poněkud zlepšena.  Vždycky prý bylo to její pozadí "takové placaté" a teď začalo být trochu plastičtější, čili je tam posun v dozrávání mozku. I když vzhledem k věku samozřejmě krizovka ...

Doktorka ale potěšeně podotkla, že to nevadí, že eeg vyšlo hůř, důležitá je prý vždycky klinika!
Tady se mi ale nabízí otázka, proč tedy dělat takováto vyšetření elektrickými impulsy (či ozářením apod.), když je stejně nejdůležitější "klinika".
... To víte, čtu chytré knížky :o)

Léčbou teď rozhodně hýbat nebudeme, byla další lékařčina slova.
A jéje, pomyslela jsem si. Já se prostě do všeho musím namontovat. Kolikrát jsem si už říkala, že nejen paní ředitelka naší školky, ale i většina lékařů a speciálních pedagogů, se kterými přicházím do styku, mě musí aspoň občas jemně řečeno "nemít rádo", protože jim podsouvám různé alternativní myšlenky, nápady a "nevhodné" návrhy. Ani tady jsem nezklamala.

Vysvětlila jsem lékařce, že je Nina zase silně pasivní a že bych ráda zkusila ubrat Orfiril, protože jsem z ní už na prášky. Doktorka se nechala po mém popisu Ninuščiných "aktivit" přesvědčit, že snížit dávku Orfirilu je nevyhnutelné :o)
Vymyslela plán. Z momentálních 300 mg ráno i večer ubereme na 225 mg ráno a 300 večer. Po 14 dnech snížíme znovu na 225 mg ráno a večer konečně taky. Víc hýbat nebudeme. No, zatím aspon něco :o)

A hle, Ninda se po 14 dnech zase zaktivizovala. Přestala spát přes den, začala se méně budit v noci. Nevyžaduje pití, když se v noci vzbudí (většinou), a ráno vstává kolem sedmé bez předchozí vemi brzké ranní snídaně. A když už vstane na snídani dřív, tak je to až kolem šesté (což se dá) a pak zase usne.
Zase bere věci do rukou (opět to vymizelo!), musíme všechno sklízet - hurááá! Víc se směje, lépe rozumí a reaguje, lépe spí a my s ní.
Otázka je, na jak dlouho.

Ještě k záchvatům - v květnu překvapivých 5, v červnu 11, v červenci 11, v srpnu skvělé 4, v září 8, v říjnu 5, v listopadu 8, v prosinci zatím 1.
Na přelomu října a listopadu byla 28 dní bez záchvatu. Pak měla 8 záchvatů během 5 dnů (mívá to většinou takto nárazově) a pak opět 16 dnů bez jediného záchvatu. 2. prosince měla jeden a od té doby do dneška opět nic.

Jsem zvědavá, jak se to bude vyvíjet dál. Jak moc souvisí epizáchavty s tzv. eliminacemi? Podle mě se to také musí projevovat. Nevím ...
Dočetla jsem se, co je podle energetické medicíny příčinou epilepsie. Zatím se o tom moc nechci šířit. Je to trochu zvláštní. Ale snažím se to sledovat a ovlivňovat. Chci se o tom rozepsat, až budu mít trochu více odzkoušeno. Možná je to úplná blbost, možná ne ...

Ráda bych dosáhla v dohledné době jednoho cíle - prozatímního. Zůstat jen na jednom léku - na Keppře při stejném nebo menším počtu záchvatů.
Orfiril bere Ninda už od úplného začátku, od dvou let. Byl to její první lék, ke kterému se průběžně přidávaly (a odebíraly se) další. Myslím, že u ní nemá moc velký účinek, protože záchvaty má pořád v různé frekvenci. Nevím, proč je neurology tak adorovaný. Já bych se ho ráda zbavila a zůstala jen na Keppře ... a časem uvidíme (čím méně chemie, tím lépe!) ...