Zřejmě je to Topamaxem! Už ho za týden vysadíme úplně. Nebo je to něčím jiným ... každopádně se NĚCO děje. Něco, z čeho máme u nás doma všichni velkou radost.
1) Ninuška se zase začíná ozývat. Zase doma SLYŠÍME, že máme dítě. Po čtvrté ve svém pětiletém životě začala žvatlat - mamama, bababa, vavava, veveve ... a tak. Naposledy si její žvatlání uvědomuju v srpnu/ září 2010, tedy před tři čtvrtě rokem. Od té doby mlčela, ani nijak jinak se v podstatě hlasově neprojevovala. Jako by zapomněla, že má pusu nejen k jídlu a k cucání rukou :o(
Poslechněte si sami :o)))
2) Další věc - zlepšila se viditělně v hrubé motorice. Vrchol všeho je, že se konečně naučila lézt SAMA a beze strachu do vany. Ven to zatím ještě neumí, ale dovnitř absolutně bez problémů!!! Takže se na nás stala méně závislá, pokud jde o tuto její kratochvíli, nemusí se nás dožadovat, abychom ji do vany vysadili, ale poslouží si sama. Je to pro ni i pro nás velká věc!
3) Ve vaně "nasucho" bývá Ninda velmi spokojena a vrhá úsměvy na všechny strany. A nejen tam, Nina teď září jako sluníčko. Úplně rozkvetla. Tytam jsou její unylé, nepřítomné pohledy. Kontaktuje nás neustále, dívá se nám přímo do očí. Pro nás stále zážitek, kterého se nemůžeme nabažit!
4) Výrazně se zlepšila i v jemné motorice. To hlavně proto, že začala opět používat své ruce za tím primárním a zásadním účelem, aby do nich něco - COKOLIV - brala.
Opět po roce a půl ji celý den potkávám s hračkou či nějakým předmětem v ruce, venku sbírá kamínky a trhá kytky. Sice s těmi předměty nějak zvlášť smysluplně nemanipuluje, ale často drží i dva, tři najednou, odkládá je, či záměrně a cíleně je odhazuje na zem. Připadáme si jak v Jiříkově vidění, že naše pětileté dítě "drží" předměty v rukou.
Zároveň si uvědomuju, jak je to hrozné, pokud takový útlum dokáže způsobit lék. Nina se vrátila zpět do doby tří a půl let, kdy dělala totéž, co dnes. I tehdy už byla vývojově hodně opožděná, ale léky ji zbrzdily ještě víc!
5) Další důkaz toho, že Ninuška ožila. Začala totiž reagovat na házení míče! Začala napřahovat ruce, aby ho chytla a dokonce se jí velmi často i daří. Toto jsem si ještě před dvěma třemi měsíci ani neuměla představit. To, že se Nina snaží chytat míč, je pro nás, rodiče, obrovská vzpruha a zadostiučinění.
Tak přeci jen nejsme tak neschopní ji naučit chytat míč a jiné věci. Stačí tak "banální" věc, jako je vysadit jedny antiepileptika ze tří ... a dějou se věci!
Zde se snaží, ale moc se nedaří (ale to je fuk!!):
Tady se dokonce úžasně daří:
(Omlouvám se za své projevy povzbuzování a nadšení, ale nejde to jinak :o)
Zde dokonce skoro chytila i svou vlastní bačkoru :o)
6) S každým si Ninuška v poslední době vylepšila vztahy. Lépe reaguje, usmívá se a trochu i poslouchá. Na videjku je vidět, jak si rozumí s taťkou a vyhoví jeho žádosti :o)
7) Opět banální, pro nás však donedávna nevídaná věc - Ninda si drží polštář a bouchá do něj :o)
Neuvěřitelný projev!
Je mi opravu těžko z toho, že díky lékům se její vývoj téměř zastavil. Co téměř, řekla bych, že za poslední rok úplně! Epilepsie nás ničí.
Ač nejsou záchvaty tak strašné a tak časté, jak by mohly být, přesto nejsou léky ukočírovatelné, a proto jsme se dostali až na trojkombinaci, ze které teď Topamax vysazujeme. Už se blížíme ke konci. Pokud přes prázdniny bude vše OK, zřejmě se pokusíme pomalounku polehounku vysazovat i Orfiril, takže plán je zůstat jen na jdenom léku - Keppře, která vypadá, že má zatím největší antiepiúčinky a nejmenší vedlejší účinky.
Modlím se za to, aby nám tento plán vyšel, aby Ninuška udržela záchvaty pod kontrolou, abychom jí mohli ulevit i od dalších léků a aby se dále vyvíjela a rozvíjela - klidně pomalu, svým tempem, ale aby ji nic nebrzdilo. Ať je to stále naše usměvavé, spokojené, šťastné, "nastartované" sluníčko!
"Myslela jsem si, že budu učit svoji dceru o světě. Ukazuje se však, že musím učit svět o svojí dceři." (anonym)
24 komentářů:
Tuško,
Podívala jsem se na všechny videa a nestačím zírat ne ten obrat..čirou radost,která s Ninušky jen čiší.Jen tak dál!!!
Zároveň mě zarazilo,že léky,které měli pomáhat dělali takovou neplechu.Doufám,že se podaří aby byla Ninuška po prázdninách jen ne Keppře.
Jupííí! Juchám tady u videí a nestíhám se divit! Jakoby se Ninuška probudila ze zlého snu. Vrátila se! Lucko, jsem úplně na měkko. To jsou pokroky, krásně žvatlá, fantastický reaguje a má oční kontakt (před tím byla pořád taková jako jinde). Reaguje na to, co jí říkáte - to je úžasný. A hodně mě zaujalo, jak si hraje s těmi korálky. Neuvěřitelný, jaký je ten topamax svinstvo a potlačil Ninuščin potenciál, který má. Holky, držte se, Ninuško - žádné záchvatky :-)), ať se daří ještě víc.
mám radost s vámi, je to opravdu viditelný!!!!! pokrok.
Lucko, super :) Ninuška krásně reaguje :) P. byl opět z videí nadšený :)
:-))))
Jsem z jejích reakcí taky nadšená.
Jo, Miško, s vysazováním Orfirilu začneme až po prázdninách, pokud ty proběhnou v pořádku, tzn. žádné dramatické změny (k horšímu) ve frekvenci záchvatů.
A to vysazování půjde hodně pomalu, vzhledem k tomu, že má poměrně vysokou dávku (300mg ráno i večer), takže to vidím zhruba na rok, než se to podaří úplně vysadit. A taky podle toho, jak na to bude reagovat. ... třeba to ani nakonec nepůjde úplně. No uvidíme.
Teď jsem ráda, že je ten Topamax pryč, třeba se ještě něco pozitivního objeví, až z krve vymizí úplně.
To je náádhera!!! Úžasné pokroky, mám velikou radost s vámi. Jen tak dál. Držím palečky.
Super, jen koukám. Gratuluju a jen tak dál!
Anny
Mladá když ty videa se mnou sledovala prohlásila,že Ninuška startuje -napodobuje zvuk startujícího auta.A měla pravdu Nina má nastartováno a až se rozjede to bude fofr!!!!
No teda Luci, ja normalne brecim radosti. Moc jsi me potesila, ale priznam se i vydesila. Vydesila mne myslenka, ze by na tom byl i Tomi jinak, lip, kdyby nebral Topamax. Nam Topamax pomohl co se tyka zachvatu....ale v podstate rec se mu taky nerozviji....mam strach, mam strach z toho, ze by to bez Topamaxu mohlo byt davno jine. A vim, ze nam Topamax primar nevysadi. Ach jo...mooooc vam preju zivot bez zachvatu a preju vam vesele dny s Nikuskou, stale nejaky duvod pro radost. Drzim silne pesti.
Lucko, to je úžasné. Při shlížení videí jsem se rozbrečela. Moc vám držím palce.
Luci,to je nádhera,fakt normálně valím oči:-)Ninuška je hrozně šikovná,je super vidět u Vás doma ty hračky,to je pocit co,sice musíš uklízet,ale ten zájem o věci jí bude posunovat dál a dál...moc Vám to přeju a přeju další super pokroky a taky držím palce,aby se podařilo vysadit první i druhý lék,je to děs jak Ninušku utlumoval ach jo:-(
Nj, je to nádhera takhle..., jen tak dál...:) Ty léky jsou teda pěkné driáky, když takhle škodí, pryč od nich.. Míša
naprosto věřím..já naopak epileptika zvyšuju právě a pořád bych spala:-(((
Ježišmarjáááá!!! Já na to zíram, koukam, otevřenou pusu mám! Bylo mi před pár týdny smutno, že je Ninuška taková "kamenná", a teď mi děláte takovou radost, holky!!! SUPER!!!!!!!!!!!!!! Doufám, že to takhle bude pokračovat!!! Mircalla s Leontýnkou a Karolínkou.
Ahoj Lucko,úžasná změna ,Ninuška je jako vyměněná,moc přejeme,ať se Vám stále daří pomaloučku překonat epi a snížit léky na minimum.Moc držíme palce Jarka a Kubík
Nádhera! Hlavně, ať se už k tomu "svinstvu" nemusíte vracet. Pavel
Luci, mám radost z Vašich změn. Držím palečky, aby se od této chvíle dělo stále něco nového :-)
Neznám přesně Ninuščiny začátky, ale proč nemohla mít Keppru už od začátku a dostávala Topamax? Jestli jsi už na takový dotaz někde odpovídala, promiň, nečetla jsem všechny komentáře.
Přímo zázračná změna!Držím palce ať se k léku nemusíte vracet.
Šárka Teplice
Luci, to se tak pěkně čte... přeju hodně takových optimistických zpráv, pokud možno odteď už všechny :-)))
Olina s Vojtou
Lucko, my jsme teď Ríšovi Orfiril vysazovali, měl ještě vyšší dávku než Nina a trvalo to asi dva měsíce. Osobně jsem rozhodnutá udělat všechno proto, abychom objem antiepileptik stáhli na minimum. Víš, že my jsme v létě Topamax taky zkoušeli, ale Ríša po něm přestal mluvit prakticky okamžitě, takže se zase rychle začal vysazovat.
Tak naše děti nějaký ten rok ztratili, snad to brzy všechno doženou. Moc přeju, aby Vám šlo teď všechno jako po másle.
Díky, díky za pochvaly :o) Fakt je, že to není zásluha nás rodičů (pokud nepočítám práci s půlením léků při ubírání dávek), ale je to všechno jen a jen v režii Ninušky.
MOniko, co se týče Topamaxu a Keppry - Topamax byl Nině přidán k Orfirilu jako druhý lék, protože sám Orfiril nezabíral dostatečně. Byl jí přidán asi 3/4 roku po nasazení Orf. (po objevení záchvatů).
Když se začínalo s malými dávkami, útlum jsem ještě tak moc nepozorovala. Během několika měsíců jsme se dostali na dávku 100mg ráno i večer a to byl konec. Nina se přestala skoro hýbat, jen seděla na gauči a "kvedlala" se na něm a slintala, nebo na gauči pro změnu ležela. Absolutní apatie a nezájem o vše, včetně nás. Také tehdy přestala téměř úplně jíst.
Vydržela jsem to od června do srpna - bylo to hrozný léto, Nina, do té doby silně hyper a najednou z ní bylo zombí. Lékaři mě přesvědčovali, že to může odeznít, že to je jen první reakce na vyšší dávku léku, ať chvíli vydržím. Fakt je, že někdy to tak bývá.
Vydržela jsem to 2 měsíce. Pak jsem zavolala naší neuro a sdělila jí, že se na to nemůžu koukat a že jí ty léky vezmu. Ona se už ani nebránila a rozepsala mi, jak to mám vysazovat. Dostali jsme se na poloviční dávky - tedy 50mg ráno a večer. Při těchto dávkách se Ninda docela srovnala, začala víc jíst a taky trochu ožila.
Keppru jí dát dr. ještě nemohla, protože se dává až od 4 let věku a Nině tehdy byly 3.
(Také se nesměla tehdy ještě dávat jako samostatný první lék, ale jen v kombinaci s jiným. Nedávno prý už bylo oficiálně povoleno, aby byla Keppra nasazena i jako první - jediný lék - ony ta mají taky různě omezený, ti lékaři.)
Třeba v Krči by si to dovolit mohli, mi bylo řečeno, dělají tam různé studie a vůbec nasazovalo by se to pod kontrolou v nemocnici, v epileptologickém centru. Ale na to by si naše neuro v naší oblastní nemocnici netroufla, ani by nemohla.
Topamax byl vlastně náhražka za Lamictal, který Nina barala s Orfirilem ještě předtím, ale bylo to s ním spíš horší.
Jak jsem psala, po snížení dávek Top. se trochu Nina vzpružila, nebylo to asi úplně ono, ale byla docela veselá. Mně přijde, že to působí v určitých vlnách, chvíli je lépe, chvíli je větší útlum.
Taky se začal přidávat v Krči třetí lék (Tegretol) ... ten teda působil taky hrozně tlumivě, takže jsem vždy po nějaké době ho snížila na takové dávky, při kterých mi přišla ok. Ale zase byly tak pidi, že prý to na epi nemělo zřejmě žádný vliv.
A tak se naše neuro rozhodla ho vyhodit a dát místo něj Keppru. S tou se frekvence záchvatů začala lepšit a asi po půl roce (možná ani ne) jsme začali vysazovat ten Topamax. Šli jsme fakt pomalu, no nějaký půlrok ho možná vysazujem ... a už se konečně blížíme k cíli!
Hned po prvním snížení jsme zaznamenali změny, jak v jídle, tak v chování a jsou stále markantnější. Ještě před Vánoci jsme psala článek Jak dál s hypoaktivitou?, to jsem byla hrozně nešťastná, že se Nina úplně zastavila a že ji NIC nezajímá, jen ruce do pusy a kroucení a mávání s nima. Nezájem o to brát do nich něco.
Fakt mě nenapadlo, že i to by mohlo být dílem Topmaxu!!! já furt řešila Retta, a on to Topamax. Neuvěřitelný - takový zmatení, i genetičky!!! Musím jí to napsat, že zase Nina bere věci!
Keppra obvykle tlumivá není, trochu asi ovlivňuje náladu, ale odezní to během týdně, dvou. Nina byla ufňukaná a podrážděná, ale to vymizelo. Tak jsem moc zvědavá, jestli se podaří po prázdninách vysadit i ten Orfiril a moc si přeju, aby jo a aby hlavně záchvaty držely!!!
Jano, taky je to můj cíl - zminimalizovat antiepileptika. Vypadá to, že Keppra u nás byla dobrá volba. Tak si musíme držet palce ...
Ono ale takto lze uvažovat v případě, když záchvaty drží, nezvyšuje se jejich frekvence nebo síla. Pokud to tak není, těžko bude člověk uvažovat o vysazování.
Je ale taky fakt, že už kolikrát jsem slyšela od maminek, jak jim dítě lékama přiotrávili, nakonec sebrali všechny léky a záchvaty ustaly ... a pak se začínalo pomaloučku pd začátku. Je to fakt síla.
Ta epi je děsná nemoc - hlavně strašně nevyzpytatelná!
B O M B Á Á Á Á !!!!!
Vydržať !!!!!!!!! Andrea&Tonička
Vypadá to, že vás z vaším "sluníčkem" čeká opravdu slunečné a báječné léto. Držíme palce. :-)
Okomentovat