"Myslela jsem si, že budu učit svoji dceru o světě. Ukazuje se však, že musím učit svět o svojí dceři." (anonym)

2. října 2010

Proč chtít znát diagnózu? (71)

V posledních pár měsících mi několik lidí (většinou lékaři a pedagogové) shodně řeklo, naznačilo, napsalo, že znát Ninuščinu diagnózu vlastně není vůbec podstatné, že to, jak ji budu vychovávat, mít ji ráda a přistupovat k ní přece žádná diagnóza nezmění, že přesná informace o tom, kde je který gen zmutovaný, by mi stejně nedala ty informace, které potřebuji k dobrému životu pro Ninu.

Upřímně řečeno, jsem na tyto rady už trochu alergická, ačkoliv to ti lidé myslí zřejmě dobře.
Já o této jejich radě totiž za prvé pochybuji, za druhé mě takováhle "moudrá a "ukliňující" slova štvou, protože z nich mám pocit, že mi radí jednak lidi, kteří i když se s postiženými dětmi a jejich rodiči setkávají, sami je nemají, takže těžko mohou některá přání rodičů posoudit, a jednak z těch rad mám (možná neoprávněně) pocit, že mě považují za jakousi velmi pošetilou osobu, která se upíná k teorii a nechává se jí pohltit, namísto aby se radši věnovala rozvíjení schopností svého dítěte a své lásky k němu.

Ano, věnuju se teorii a hledám důvody toho, proč se dcerka vyvíjí tak, jak se vyvíjí, ale přesto si nemyslím, že bych byla pošetilá a nechala se tím příliš unést.
Naopak mám pocit, že mi to někdy, kromě dalších plusů, o nichž se z míním za chvíli, přináší i nové praktické ponatky třeba o pomůckách, které se dají dobře využít v běžném životě, ať už bude diagnóza dcery jakákoliv, protože řeší problém jdoucí napříč diagnózami, i když se původně jednalo o využití pomůcky v rámci diagnózy jedné. Možná tušíte, že mluvím o "ortézkách" :o)

A moje důvody k teoretickému pátrání a k přání znát dceřinu základní diagnózu, nejen přidružené a související jevy jako je MR, epilepsie, mozečkový syndrom, hypotonie, mikrocefalie, úporné stereotypie apod.?

Uvedu je od nejméně důležitých k závažnějším.
  • Od přírody jsem zvědavá. Problémy mi nedají spát. Ráda něco řeším a po něčem pátrám. Nemám ráda nejistotu. Štve mě, když nevím, na čem jsem. Obzvlášť, když se jedná o podivný vývoj mé dcery ... prostě chci znát příčinu, pokud to bude možné. 
Přitom všem ale VÍM, že se nemusí NIKDY nalézt a v koutku mého mozku a srdce s tím počítám a předem se smiřuji i s touto možností ... ale je až jako poslední!
  • Navíc mě to pátrání prostě nějak uklidňuje, mám pocit, že něco dělám, když nic jiného nejde. Mám pocit, že problému víc rozumím; rozumím pak možná lépe i dcerce, protože se někdy dočtu teorie o tom, proč se dítě chová tak a tak. Pak se snažím lépe ovládat, abych na ni zakřičela "nech už toho" o chvíli déle, než kdybych o tom, proč to asi dělá, nevěděla. 
Všechno tohle hledání provozuji samozřejmě pozdě večer a v noci, až když Nina spí, protože jinak to ani nejde. S ní nevyhledám a nenapíšu přes den ani řádku :o)
Tím chci říct těm, kdo mají případné obavy, že sedím přes den u počítače a hledám si "zajímavosti o nemocech a genetice" a dceru nechám vlčit v jiné místnosti, že se pletou.

A určitě mám dceru pořád stejně ráda, myslím, že k ní přistupuji stejně (doufám, že dobře), možná i lépe tím více, čím déle ji znám. Rozhodně nemám pocit, že jsem si roztřídila diagnózy na ty, které ještě ujdou, a při těch ji tedy eventuelně ještě budu mít ráda, a na ty, které už jsou za hranicí mé schopnosti projevovat jí lásku. TAK TO ZKRÁTKA NENÍ.

Ninušku jsem milovala, když se narodila, v době, kdy jsme neměli páru o tom, že si s námi takhle osud zahraje, milovala jsem ji tím více, když už mi bylo jasné, že to nebude mít v životě ona ani my tak jednoduché, a miluju ji naprosto stejně nyní a vím, že budu i v budoucnu, bez ohledu na to, jakou diagnózu u ní objeví, jaký gen nebo jeho část bude poškozená, a dokonce, i když se vůbec žádná diagnóza neprokáže!
  • Já sama jsem vždy toužila "někam patřit". Chybělo mi to, že nemám lidi, kteří "věří" v něco podobného jako já, schází se a pomáhají si. Věřící naše rodina není a nic jiného mi nevstoupilo do cesty. ... Až teď. Najednou trochu někam patřím - do komunity rodičů postižených dětí ... ach jo. Občas si vyčítám, že jsem mívala takové pocity, možná jsem to přivolala. Něco tam nahoře mi vyhovělo a zařadilo mě ... už někam patřím :o( 
Každopádně přestože "někam" trochu patřím, má nutkavý pocit, že když už, tak už.
Moje dítě má obecné symptomy, které se vyskytují u spousty onemocnění více či méně vzácných. A já bych teda fakt chtěla už někam konkrétně patřit.
Možná bysme měli nějaké svoje občanské sdružení (jako Anny má Wilíka), mohla bych se tam nějak uplatnit, nějak pomoci ... hned bych měla pocit, že jsem zase trochu užitěčná, že jen nesedím už pátý rok na mateřské.
  • Myslím si, že úplně nejzásadnější je najít Ninuščinu pravou příčinu jejího silně opožděného vývoje pro to, abychom se  měli od čeho odpíchnout při plánování druhého dítěte, které bychom si přáli. Zjistit, zda je porucha dědičná, či zda je náhodná. Pokud je dědičná, tak jak moc, na kolik procent by bylo ohroženo další dítě a případně využít možnost prenatální diagnostiky, která je zřejmě schopna zjistit, zda plod touto poruchou také trpí. Ale musí být samozřejmě jasné, co se přesně zjišťovat má.
Nejlepší na tom všem je, že oni rádci o TOMHLE (přání míti další dítě) většinou ani neví.
Teprve když se někteří z nich zeptají ... a pak se taky zeptají, kolik mi je let ... potom se obvykle zarazí a třeba řeknou "tak to abysme si pospíšili".

Asi by byla jiná situace, kdyby Nina byla už naše čtvrté dítě a další bychom neplánovali.
Sama bych si řekla, že znát přesnou diagnózu tak nehoří, důležité jsou hlavně její projevy, podle nich řídit její výchovu.

A přece by to nebyla tak úplně pravda. Vždyť manžel má 4 další sourozence, já jednoho. Nikdo z nich nemá ještě žádné dítě. Nikdy jsme se o tom nějak zvlášť nebavili, ale myslím, že by všichni rádi věděli, co nás to potkalo za problém, a jestli je možné, aby něco takového potkalo i je.

15 komentářů:

Anonymní řekl(a)...

Tuško, děláš to správně, já s tebou souhlasím... Někdy mám pocit, že lékařům ty drahé testy připadají zbytečné, když lék stejně není... Ale s tím taky nesouhlasím a ty jsi moc hezky napsala, proč.

Ale být tebou, tak bych na lékaře naopak tlačila tím, že chci mít další dítě a brzy..., aby se víc snažili. A možná bych použila i tu rodinu, že chtějí vědět, jestli to může souviset i s nimi, že taky plánují děti...

Musím ti napsat, že i mě moc zajímá, jak to s Ninuškou je, každý potřebuje mít představu, jak se jeho dítě asi bude vivíjet a co ho čeká... Míša

Monika řekl(a)...

Pro mě byla lepší diagn. autismu, než nejistota. Věděla jsem, že je něco špatně, a to hodně špatně a netušila co. Díky diagn. jsem se s tím alespoň trochu smířila a měla na čem stavět. Takže já tě naprosto chápu! Není nic horšího než nevědět proč...Fakt je, že to pátrání by tě nemělo ničit, protože pokud jde o nějakou vzácnější poruchu, můžete se odpověď na to "proč" dozvědět až za hodně dlouho.

Mircalla řekl(a)...

Ahoj, zachovala bych se naprosto stejně. Taky potřebuju pátrat, vědět, atd. Hodně štěstí!

Miška řekl(a)...

Tuško,chápu naprosto,že nejistota je horší než jistota.Souhlasím s anonymní-Míšou,tlač na dry pro to cos psala-dalším mimi,rodina...nenech je usnout na vavřínech!!!

tanzi řekl(a)...

Také ti rozumím a tvoje hledání schvaluju.
Moje sestra měla/má dvě zdravé dcery, vysokoškolačky a i kvůli nim jsem absolvovala s Pétou kdejaká vyšetření (včetně genet. vyšetření nejbližší rodiny). Chtěla jsem, aby se vyloučilo riziko, že i ony až jednou budou chtít mít rodinu, aby je nepotkalo to co nás.
U nás veškerá vyšetření co syn absolvoval nic nenašla (mimo nález na eeg-epi), takže sice nevíme co se stalo, ale už jsme (celá rodina)byli klidnější.
Dnes po pár letech jsou obě neteře už dvojnásobné maminky a obě mají zdravá děcka. Každopádně při svých těhotenstvích se o petrovi zminovaly a předkládaly mnou namnožené dr zprávy.

Justynka a Lucka řekl(a)...

Lucko,taky bych to být na tvém místě dělala stejně a ještě k tomu když Ninuška není jediné postižené dítko manžela...Pátrej dále a moc držím pěsti ať se dopídíš,ať už je to cokoli(samože že bych Vám moc přála aby to bylo co nejlepší)děláš to pro rodinu a tvůj další život.Já jsem co se týče Justýnky žila v nejstotě do jejích 3 let a pořád jsem se hrozně moc bála pravdy,ale teď už vím že pravda a jistota je mnohem lepší ať už je jakákoliv...a nikdy bych už tu nejistotu zažít nechtěla...proto tě chápu...
Musím říci,že mám stejné pocity jako ty,jen to nedokážu takhle přesně krásně vyjádřit,vždycky se ve tvém článku najdu a říkám si jak to někdo umí tak hezky popsat...My také s dalším dítětem váháme,ale hlavně kvůli tomu,že beru léky na ty panické uzkosti,tak to zatím nejde,ale stejně si říkám jestli někdy to druhé dítě bude či nebude nevím a je mně z toho smutno...Hlavně se Luci nenech nikým vyprovokovat věřím,že to vypátráš,jsem taky moc ráda,že někam patřím a musím říci,že takový fajn lidi jako jste vy tady jsem ještě nepoznala...

Anonymní řekl(a)...

Ahoj Tuštičko a Ninuško,naprosto s Tebou souhlasím,a to především kvůli druhému miminku.Sleduji Vaši dlouhou cestu za stanovením diagnozy a moc Vám držím palce,ať už konečně něco víte.Moc dobře si pamatuji období,kdy jsem věděla,že se Kubík nevyvíjí dobře,ale nevěděla jsem proč,nejistota je hrozná.Ještě jednou držíme palce Jarka a Kubík

Jana a Šíša řekl(a)...

Ahoj Luci, je moc dobře, že si jdeš za svým. Přesně jak píše Monika, i my byli vyděšení, co se to s malým děje a pamatuju si taková ta smíšená hrůza a vlastně klid, když už nám řekli diagnozu. Možná bys měla někde začít i studovat, vím, že teď už toho víš o téhle problematice, víc, než kdejaký lékař. Držím palce..:-)

AndyPan řekl(a)...

Já taky myslím, že je to naprosto přirozený..chtít vědět..

Dana řekl(a)...

Lucko, naprosto chápu..Tady si to můžu dovolit napsat - když jsme neměli diagnozu pro Betku, byla jsem z toho vyřízená, co by to tak mohlo být? Vyšetření, genetika, neustálé šťourání v Bětušce atd. Když pak přišla diagnoza autismu - docela se mi "ulevilo" (vy určitě chápete,jak to myslím). Nejen z toho, že je problém pojmenován, ale že známe "nepřítele" a můžeme se mu aspoň nějak postavit. Dodnes nemáme přesně určenou tu metabolickou poruchu a můžu říct, že jsem z toho strašně nervozní - zvláště, když vidím, co vlastně ty metabolický poruchy jsou a na co měli podezření u Bětky. Nezbývá než doufat, že už se nic neprojeví a bude to dobré. Takže rozhodně chápu, že CHCEŠ VĚDĚT! A myslím si, že je to potřeba. Zvláště pokud by to bylo něco, kde se ví něco o léčbě a včasné pomoci, aby bylo líp...Rozhodně bojuj o to, ať konečně tu genetiku dodají. Myslíme na vás. :-)

Tuška řekl(a)...

Díky, lidi, za podporu a souhlasné reakce.

Já jsem si pak ještě uvědomila jeden důvod, proč je dobrí znát dg., aspoň pro mě. Možná to někdo vidí jinak ...

Když bych věděla, že je to konkrétní nemoc, věděla bych aspoň obecné prognózy do budoucna. Je mi jasné, že každé dítě je jiné, u každého se stejná porucha projeví jinak, každá porucha mí lehčí a těžší formy .... a to je právě to.

Kdybych věděla, o co jde, mohla bych si říkat ... no, podívej, naše Nina umí tohle a tohle, podívej, tuhle a tuhle schopnost neztratila, tohle a tohle se zase vtátilo ... v podstatě si v rámci diagnózy žijeme skvěle, jako králové.

Anebo naopak, při zhoršování zdravotního stavu (skoliózy ...), ztátě nabytých dovedností apod., bych si holt musela říct, no jo ... je to tohle a tohle, mohli jsmeto čekat, jsme na tom zrovna hůř, než jsme mohli být, ale co se dá dělat, musíme jít dál ...

A to nemluvím konkrétně o RS, třeba to opravdu ono není, ale obecně.
Vždyť ke zhoršení stavu může docházet u mnoha dalších nemocí, nejen u té, o které jsem v poslední době tak psala.

Jestli mi rozumíte, jak to myslím ...

Prostě nevědět, nemít představu ... kdyby byla možnost ji mít a tušit, mi prostě přijde jako horší varianta.

Mak42 řekl(a)...

Já myslím, že tohle chce každý. Vědět, co dítěti je, co může čekat do budoucna (aspon rámcově), co se dá dělat, jestli "to" může mít i někdo další v rodině (je/není to dědičné), jaké je riziko mít další dítě. Nejistota je horší než jistota. U tebe asi Lucko hraje roli i to, že biologické hodiny tikají (tím nechci říct, že jsi stará, at to není špatně pochopeno :-o). Já jsem ted ve fázi, že mě sice zajímá PROČ, ale ne za cenu opakovaného vyšetřování, kdy občas mám pocit, že by i stačilo, kdyby si lékař přečetl, co kdo napsal do zprávy před ním.

Tuška řekl(a)...

NO, přesně. Však to taky píšu. Kdyby Nina byla moje ne první dítě, tak to asi taky tak neberu.
A navíc ještě ten nevlastní bráška ... zase by to mohlo kromě nás zajímat i širší rodinu, taky kvůli dětem.

Míša řekl(a)...

Myslím, že i pro odborníky - lékaře by to mělo být důležité... a ne zbytečné. Takhle u spousty lidí s postižením netuší, o co jde, i když by mohli...

Přitom např. v lieteratuře o autismu litují, že se nedělají genetické testy a i jiné vyšetření u všech, protože tak nemají přehled v kolika případech daný problém je.... A jejich informace jsou pak nesprávné..

Evina K. řekl(a)...

Tušti, napsalas to perfektně, ty vidíš věci tak jak jsou, a umíš o tom psát. Moc ráda to čtu.
A pak souhlasím s Míšou, proč odborníci-lékaři sami nejsou dychtiví zjistit, co je pacientovi a jak mu pomoci. Ach jo, tohle existuje asi jen ve filmu. :-(

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...