Na blozích amerických maminek dívek s Rett syndromem se ve čtvrtek objevily výzvy ke sledování jednoho populárního a úspěšného dopoledního zábavného a "talk" programu na národní televizi ABC (ABC Television Network) "The View", jenž uvádí "tým pěti dynamických žen různého věku a zkušeností, které diskutují o nejvzrušujících událostech dne", a to korespondentka ABC News Barbara Walters, moderátorka (a herečka) Whoopi Goldberg (tu jedinou já znám :o), "komička" Joy Behar, herečka a "komička" Sherri Shepherd a návrhářka a bývalá účastnice pořadu Survivor: The Australian Outback Elisabeth Hasselbeck.
The View se skládá z nejaktuálnějších událostí a témat, z nejlepších expertů, kteří se jimi zabývají, z rozhovorů s celebritami a celkově má za úkol bavit. Pořad je vysílán každý všední den z New York City od 11 do 12 hodin dopoledne, již čtrnáctým rokem.
Tolik k pořadu.
A co bylo tím vzrušujícím momentem, který se objevil téměř na každém Rett blogu?
Určitá část tohoto pořadu byla totiž věnována Rettovu syndromu. Moderátorky hovořily s kameramanem pořadu The View Manny Gutierrezem a jeho ženou Stefanie o jejich dceři Anně a jejich cestě s Rett syndromem. Doprovázela je také Monica Coenraads, výkonná ředitelka Rett Syndrome Research Trust (RSRT) (Společnost pro výzkum Rettova syndromu?) a přítelkyně ze společnosti Girl Power 2 Cure a zároveň maminky dalších Rett holčiček.
Můžete se podívat na PROMO nahrávku (dokument) o RS z loňského roku na YouTube a také na skoro desetiminutový rozhovor s rodiči v pořadu The View na RSRT .
A zde je ta stejná nahrávka z pořadu The View, jen už z YouTube:
"Myslela jsem si, že budu učit svoji dceru o světě. Ukazuje se však, že musím učit svět o svojí dceři." (anonym)
4 komentáře:
tak úplně nerozumím:(
No jo, jasně, rozhovor je v angličtině, je to prostě příběh jedné rodiny ve zkratce 10 minut a seznámení veřejnosti s Rett s. a organizací, která zaštiťuje genetický výzkum na tomto poli v jednom velmi sledovaném pořadu.
Ono jde hlavně o to, že pomalu ale jistě dochází ke zvětšování publicity RS a to je cíl všech zúčastněných. Čím větší publicita (i když zatím jen v Americe), tím větší možnost vybrat peníze na výzkum genu zapříčiňujícího tuto poruchu. Lépe řečeno - gen je již zjištěn, ale pracuje se na reverzi toho genu, na opravení ... a to stojí moře peněz (ale přínos to bude pro všechny - i pro naši zemi, až se to uskuteční).
Už se to povedlo na myši v laboratorních podmínkách, kde gen v myši nejprve "pokazili", myš měla stejné příznaky jako dívky, už jen seděla na místě a třásla se.
Pak gen "opravili" a čekali, že se už její stav nebude zhoršovat ...a ejhle, on se dokonce vylepšil a myš byla úplně zdravá a běhala zas jak čamrda. To bylo velké překvapení pro vědce, protože tohle ani oni nečekali. Já to viděla na youtube - tu myš a je to teda síla.
Právě ta společnost pro výzkum RS dělá ohromnou kampaň (vede ji maminka jedné Rett holčičky, byla taky v televizi jako host), aby získala peníze a aby co nejdříve výzkum začal na dívkách.
Každá (skoro) rodina pořádá takové jako pochody s holčičkama na kočárcích. kde mají svoje fanoušky a podporovatele a dárce apod. To opět zvyšuje publicitu a přináší peníze. Pak mají také projekt na PEPSI, kde se ucházejí o její finanční dary a hlasuje se pro ně ... apod.
Proto taková povznesení nálada z toho, že se příběh jedné holčičky objevil v televizi.
Údajně to měl sledovat i prezident Obama. Tož tak.
Obvykle tato nemoc bývá v rychlosti prezentována (jak jsem vyčetla) veřejnosti takto:
"Představte si příznaky autismu, dětské mozkové obrny, Parkinsonovy nemoci, epilepsie a úzkostných poruch ... vše v jedné malé holčičce."
tak to zní dobře. moc bych přála všem koho se to týká, aby byl vynalezený lék a dostal se hodně brzy ke svým pacientům
Okomentovat