S Ninuškou se zřejmě v rámci snižování Topamaxu dějou změny.
Pomalu si začínám myslet, že můj velký strašák - Rettův syndrom Ninuška asi opravdu nemá. Ehm ... potom teda co, že?
Ale opravdu! Jeden z velkých úprojevů Rett syndromu - nezájem o hračky a předměty, lépe řečeno neschopnost či snížená schopnost je uchopovat do rukou, se ztratil. Ruce sice v puse má stále, jednou rukou si masíruje jazyk a druhou tak zvláštně třepe a kroutí, ale začala opět VŠECHNO brát do rukou!
Jako bychom se vrátili zpět skoro o 2 roky. Jsem z toho celá překvapená. Dřív jen seděla a "kvedlala" se na gauči. To už skoro vůbec nedělá. Teď chodí po bytě a VŠECHNO bere do rukou! Prohlídne, ohmatá, poťuká, okouše a odhodí dodaleka.
Zkrátka ji Topamax neskutečně tlumil, že přestala mít zájem i o všechny věci kolem a uzavírala se do sebe, nic nebrala do rukou, o nic se nesnažila, přestala jíst skoro všechno kromě chlebů a jogurtů. Však se teď také strašně, ale strašně rozjedla ... sice teplé bohužel pořád ne. Teď jí spíš menší dávky, zato mnohem častěji. Ještě nedávno jedla třikrát denně koňské porce a mezitím ani zrnko.
A také ji lék tlumil natolik, že poměrně hezky spala. Už od zimy, kdy jsme začali s postupným a pomalým vysazováním Topamaxu se její spánek různě proměňuje, bohužel v náš neprospěch. Však jsem o tom už tady párkrát informovala. Nejdříve se v noci stále budila a pila. Homeopatickým sirupem Sedalia se nám to občas podařilo trošku zlepšit, také voda místo čaje trochu pomohla, ale bohužel ne úplně a vždy jen na chvíli. Bojujeme s tím vlastně už od nového roku.
Teď se to změnilo. V noci už nepije. Ale během jednoho týdne Nina přestala spát po obědě (minimálně 1 hodina to byla), začala usínat až kolem 10. hodiny a vstávat mezi 5. a 6.!!! Umírám! Nemám už ani chvilku volného času pro sebe - ani v poledne, ani večer, zato ráno si skoro mohu vychutnávat východ slunce :o(
Zlobila jsem se na ni, co to je, jak si to představuje, takhle nespat, ale dnes jsem to konzultovala s neuroložkou a ona je přesvědčená, že všechny tyhle poruchy spánku mohou souviset právě s vysazováním Topamaxu, že se s tím mozek vyrovnává zřejmě i tímto způsobem a bude možná chvíli trvat, než si to všechno sedne.
Jestli to vše bude ok, poslední pididávku Topamaxu by měla Nina dostat 21. června ráno. Pak ještě může určitě trvat nějakou dobu, než to tělo zpracuje a mozek se od něj úplně oprostí. A tak mi nezbývá než doufat, že ta chvíle bude co nejkratší a že se to přes prázdniny všechno nějak srovná.
Mám ještě jednu dobrou zprávu z neurologie, lékařka se chce pokusit Ninušce vysadit i Orfiril long. Pomloučku, polehoučku ... ten Ninuška bere od úplného začátku našeho boje s epilepsií, tedy už 3 roky. Bylo by fakt skvělé, kdyby se podařilo udržet záchvaty aspoň pod takovou kontrolou jako teď jen s jedním lékem - Kepprou. Navíc prý Keppra by neměla tlumit vůbec, i Orfiril trochu tlumí, i když méně než Topamax. A navíc také odvápňuje kosti.
Topamax zase dělá problémy ledvinám, ještě že už ho Ninda dobírá, protože teď sice přestala pít v noci, ale přes den nezačala, takže zase trpím, že skoro vůbec nepije! Nemůžu tu tekutinu do ní natlačit a nemůžu, a to dřív pila nádherně!
No a všechna ta antiepileptika jsou bombou pro játra ... čili čím jich je méně, tím lépe, to je jasné. Ovšem musí být v normě záchvaty ... to je taky jasné.
Co se týče Ninuščina nového postoje k "věcem a hračkám", je to pro mě opravdu velká a nečekaná změna. I když mám radost, nemohu si na to nějak zvyknout a vždy mě znovu překvapí, když vidím ten neskutečný nepořádek z rozházených hraček a věcí všeho druhu po zemi. To opravdu už téměř dva roky neznám.
Opět musíme dávat z dosahu nebezpečné věci, obzvlášť v kuchyni a koupelně. Opět nestíhám v obchodě uhlídat její všetečné ruce. Jak je to zvláštní. Taková obyčejná věc - dítě šmejdí pohledem a bere, co ho zaujme. Já to opravdu už dlouho nezažila.
A tak si to teď tak trochu i užívám. Sice nahlas trochu reptám, abych nevyšla ze cviku, "že je všude bordel", ale uvnitř mě to blaží, jak má Nina zájem o věci a jak si všechno osahává ... otázka je, jak dlouho mi pod vší tou únavou vyvolanou nedostatkem spánku a soustavným svinčíkem kolem mě ten "hřejivý pocit" vydrží :o)))
"Myslela jsem si, že budu učit svoji dceru o světě. Ukazuje se však, že musím učit svět o svojí dceři." (anonym)
7 komentářů:
tak to mě moc těší,že se to obrací k lepšímu..a o těch antiepileptikách mi mluvíš z duše..cpu se tím na svou neuropatickou bolest a mám z toho depku, co to se mnou udělá:-(
Tuško, mám velkou radost, že Ninuška používá ruce a zajímá se o věci, nj všechny ty nové pokroky sebou přinášejí i starosti..:o)a hlavně nepořádek...:o). Tak vám přeju, ať ta nespavost je opravdu jen tím, že se vysadil lék a brzy se spánek upraví..., protože vím jak tohle nás rodiče dokáže vyšťavit, já jsem byla v době Martinových "nočních" zralá na AD.. Míša
PS: S tím pitím je to taky trápení, jestli Ninušce nesladíš, tak bys to možná měla skusit, aby jí pití nejprve chutnalo a až si zase zvykne pít, tak sladké ubírat.., ale to tě jistě napadlo.. Takže vám držím palce, ať Ninuš zase pije, hlavně ve dne... Míša
Jéééé,mám velikou radost Luci,to je úžasný a super,hnusný léky tu holčičku tak brzdily,taky jsem hrozně ráda,že konečně ty projevy Retta který Ninuška asi teda fakt nemá jsou pryč..to jsou úžasný zprávy Luci!!!!
tak HURˇAAA! Takových změn at je víc a víc, krásně se to čte. moc vám holky přeju, at už je jen líp!
Ahoj Lucko, já také nemám žádný volný čas, ale nestěžujeme si, stejně jako to vidíš ty - když to vede k něčemu dobrému, je to krása!!!!! Přeji vám hodně krásných NOVÝCH zážitků. Andrea s Toničkou.
Nádhera, krásně se to čte. Přeju spoustu dalších pokroků.
Okomentovat