Moje vlastní zkušenosti (Karly)

Přeložila jsem dva příspěvky, které napsala v poslední době Karly na svůj úžasný blog. Připomínám, že Karly má Rettův syndrom, je to už dospělá žena a píše díky usnadňované (facilitované) komunikaci.

Tyto příspěvky mi berou dech a běhá mi při nich po zádech mráz. Co všechno už moje dcera asi slyšela z mých i jiných úst ...

Moje vlastní zkušenosti

Tento týden jsem přemýšlela o některých obdobích v mém životě, především o období předtím, než jsem mohla komunikovat, a o tom, jak mi lidé nerozuměli, jak mě nechápali. Myslela jsem si, že by mohlo pomoci, kdybych o tom něco z mých vzpomínek napsala.

V prvních deseti letech mého života jsem neměla možnost s nikým sdílet, co cítím, na co myslím nebo co potřebuji. Je pro mě těžké vzpomínat, jak bolestivé bylo být nepochopena, ale dnes se cítím dobře, cítím se připravená sdílet některé z mých vzpomínek na tyto časy. Vím, že je mnoho dívek s Rettovým syndromem, které zažívají některé z věcí, které jsem zažívala já, a tak doufám, že když se podělím o svůj příběh, že to může někomu pomoci.

Místo v tomhle světě

Před pár dny jsem si přečetla článek na jednom blogu, který mě velmi zasáhl.
Autorkou článku i blogu je mladá americká žena s Rettovým syndromem (kolem 25 let), jménem Karly. Jakkoliv se to zdá nemožné, píše to ona, a to pomocí facilitované (usnadňované) komunikace. Jejím partnerem v této komunikaci je obvykle její maminka. Celá její rodina a přátelé ji moc podporují v její činnnosti.

S usnadňovanou komunikací začala ve svém dětství (asi kolem 10. roku), když maminka zjistila, že ve škole poblíž jedna paní umožňuje takto komunikovat autistickým dětem. Domluvila se s ní, terapeutka k nim přišla a po malých krůčcích začínala Karly smysluplně komunikovat se svým okolím.

Karly je nemluvící, její tělo nefunguje vždy tak, jak by si přála, nespolupracuje často s mozkem a dělá si, "co chce", ale není mentálně retardovaná, jak okolí, kromě rodiny, obyčejně věřilo. Počítačová klávesnice jí pomáhala se vyjádřit, a to dokonce tak, že založila blog a přispívá do něj už třetí rok, a dokonce složila několik písní, které za pomoci své hudební terapeutky vydala na CD. Tyto hudební motivy jí zněly v hlavě už dávno a vloni se jí podařilo je ze sebe dostat. CD mělo velký úspěch a prodává se, je možno jej objednat na jejích stránkách. Rodiče a dívenky s RS z ostaních blogů jsou jím nadšeni.