Velikonoce 2014

Před týdnem si Matýsek poprvé "zašlehal" :o) Pomladil maminku, ségru i babičku. Ač nemocen (teploty), moc se mu to líbilo!

Bohužel mi nejde fotky tady na blogu obrátit do vhodné pozice, takže musíte na některé koukat trochu šejdrem.

Těším se na příští rok, to bude ještě větší sranda :o)

Naše osmiletka :o)

Jednadvacátého března Ninuška oslavila svoje osmé narozeniny. Neskutečně to letí, no, však Matějovi už bylo rok a půl!

Mates Nindě omrknul její dárky a pak ukořistil taštičku :o)

Ninda má svůj svět, ze kterého občas procitá, těžko je ji něčím upoutat :o(

Babička z Rumunska a sestřenka v Německu

Počátkem ledna u nás několik dní strávila babička z Rumunska a Matýsek měl konečně možnost poznat tatínkovu maminku. Byla to příjemná změna pro děti, babičku si užívaly plnými doušky a babička naopak mohla vidět, jak to u nás chodí :o)

Já i tatík jsme si zase mohli popovídat s někým blízkým, probrat rodinné drby a babička mohla ochutnat moje "jiné" speciality. Tak doufám, že chutnaly :o)

Prosincové sešlosti

Sice je to už silně neaktuální, ale měla jsem tyto koláže fotek připraveny a čekaly jen na to, až je "pustím ven" :o)

Takže, ač je prosinec již dávno passé, zavzpomínám si na něj těmito obrázky:

Oslava mého svátku... 

Vánoční tažení 2013 :o)

Vánoce jsou definitivně za námi. Letos byly zase o fous veselejší než loni. Samozřejmě díky Matýskovi a také jeho sestřence Klerince.

Přípravy samozřejmě proběhly. Děti s námi strávily stědrovečerní večeři, ačkoliv nejedly. Úspěch byl, že vydržely :o)

Krásné Vánoce a šťastný nový rok 2014 ...

... Vám všem přeje Ninuška s Matýskem a celá naše rodina! 
(Včetně taťky, který se nestačil bohužel vyfotit :o)

Krásně si svátky užijte, já se na ně letos moc těším :o)

Nina zlobící a pracující + Mikuláš ve škole

Nina ve škole - mám opět pár fotek!

Nejprve zlobí spolužáka Kubíka a snaží se mu brát pití, dokonce se jí prý podařilo ho trochu postříkat :o)

Tady zas pro změnu vyrábí adventní věnec a vůbec se jí ze začátku nechce, jak je vidět. Prý s ní paní učitelka musela nejprve trochu bojovat a byla zelená až za ušima. Ale nakonec je Ninuška moooc spokojená - podívejte, jak se tváří :o)

I letos děti ve třídě navštívil Mikuláš s čerty a andělem. Jenže letos Ninuška  nebyla moc fit. V noci strašila a zrovna ve chvíli, kdy přišly pohádkové bytosti, se jí chtělo děsně spát :o) Dokonce usínala andělovi v náruči. 

Nina na výstavě a podzimní procházce

Ninuška navštívila se školou výstavu vztahující se k podzimu a k "dušičkám". Dle fotek se mi zdá, že ji některé kousky opravdu zaujaly :o) Jaká je důležitá při prohlídce exponátů, že?

Z výstavy se děti vracely přes park a sbíraly přírodniny na výzdobu podzimních výkresů. Ninuška ale v noci skoro nespala, takže se ukládala cestou ke spánku, kde se dalo. Zalézala do kupiček listí jako ježeček, jak se vyjádřila její paní učitelka, ...

Zpráva o respitním pobytu

Rozhodla jsem se publikovat zprávu o Ninuščině pobytu na "táboře", kterou pro nás sepsaly asistentky, které se o Ninu staraly. Je to o tom, jak to tam zvládala, co tam dělali a jak se Nina zapojovala. Možná by to mohlo někoho zajímat.

Jak jsem už psala minule, Ninda byla poprvé takto bez nás, na podobné akci - v cizím prostředí, s úplně cizími lidmi.

Informace, které jsou ve zprávě jsme více méně věděli, protože jsme na tábor každý večer volali, ale takto pěkně shrnuté je to fajn číst a vidět.

Ráda bych tímto moc poděkovala celému týmu pečovatelů a asistentů, kteří se v Černošíně o naše děti starali! Bylo to super, myslím, že si to Ninda užila dobře  a my doma taky. Příště už snad ani nebudeme tak nervózní :o)  

Myslím si, že pro rodiče postižených dětí je důležité vědět, že tato možnost existuje, že je dobré vědět, že člověk může jednou do roka na pár dnů vypnout a opustit tu rutinu, co prožívá dennodenně. 

Fakt je, že zíráte, kolik volného času najednou máte! Najednou si uvědomíte, kolik času, úsilí a vypětí spotřebujete na celodenní a každodenní péči o své hendikepované dítko.

Myslím si, že by o tomto táboře, i jiných dalších, měli lidé, kteří to potřebují, vědět. Nemyslím si, že je nutné si to "sulcovat" pro sebe, aby pro nás třeba příště zase zbylo místo. Já doufám, že zbude, a kdyby náhodou ne, tak to asi někdo jiný možná bude potřebovat více ...

A tady je ta zmiňovaná zpráva:

ZPRÁVA O RESPITNÍM POBYTU

Nina Tusinovská

Středisko Víteček, Černošín, 12.-16.8. 2013

Nina na "táboře"

Ninuška je od pondělka na svém prvním "táboře" v životě. A my jsme poprvé v životě doma sami, bez Ninušky.

A musím říct, že je to zvláštní, nějak se nemáme čeho chytit. Večer je klid, ticho, žádné léky, žádné hejkání, žádná příprava snídaně, žádné noční bdění a brzké ranní vstávání ... jsme s tatíkem jako v Jiříkově vidění. Tak takhle to vypadá, když máte jedno malé hodné mimi, které do půl deváté usne a je klid a ráno v osm se vzbudí. Tak takhle asi vypadá "normální" život ...

Ten "tábor" je vlastně (placenou) odlehčovací službou pro rodiče hendikepovaných dětí (i dospělých - ti tam byli týden před dětmi). 

Pořád jsem váhala, jestli tam Ninu máme přihlásit. Tatík byl proti, a přitom ten si s ní nejvíc v noci "užívá", když Nina mívá svoje noční akce. Měli jsme strach, že kvůli buzení ji tam nevezmou, nebo že se jí v noci nebudou věnovat, že léky na epi a epi samotná bude problém, že se nenapije a nenají, a když, tak "blbě". Také pořád převazujeme ten její prst! Zkrátka, že ji nikdo tak dobře nezná, nevyhoví jí a že to prostě nepůjde.

Jenže po jedné takové probdělé noci s Ninuškou, jsem ráno zvedla telefon a honem zavolala, abych si to zase nerozmyslela. Paní v telefonu mi moje obavy rozptýlila (všechny tyto děti mají potíže se spánkem, skoro všechny mají epi, to je pro ně prý normální!) a domluvily jsme se, že se přijedou s Ninuškou seznámit, získat o ní inormace a vyplnit nutné papíry. Také jsem potom o ní vyplňovala podrobný dotazník a posílala ho před naším příjezdem, aby si ho tam mohli prostudovat.

Setkání s děvčaty z "Jíme jinak"

V sobotu jsem zažila úžasné skoro 2 hodiny (nejen) s děvčaty z "Jíme jinak". Setkání u nás ve městě zorganizovala naše drahá bioteta Drahuška, provozující bezvadný krámeček BIOTETA.

Helča a Eva přijely i s dětmi na víkend a doufám, že si to užily aspoň tak, jako já ty 2 hodinky s nimi :o)

Občas totiž moc pomůže si poklábosit s lidmi, kteří podobně jedí a podobně smýšlejí, zase vás to totiž nakopne k dalším akcím, nebo aspoň myšlenkám!

Počasí nám sice docela propršelo, ale ani to nás neodradilo courat se "naším zámeckým" parkem.
Asi takhle nějak:
(zbytek dětí někde běhá a povaluje se v mokré trávě :o)

Dortík výborný a rychlý k svátku

24. února měl Matěj (a Matyáš) svátek.

Při této příležitosti jsem zjistila jsem význam tohoto jména, a je to hezké, sedí to na naši situaci:

Matěj - původ má hebrejský, význam - dar boží.

Pochází z hebrejského Mattyth Jáh(u) "dar boží", zkráceně Mattyjah. Obdobný význam mají i jména Božidar nebo Theodor. Jiné podoby tohoto jména jsou Matyáš a Matouš, mají stejný původ i význam. Matěj a Matyáš mají svátek 24.2. Matouš pak v září.

Oslavili jsme Matýska už v sobotu a na jeho počest (1. svátek v životě :o) jsem vyrobila tento rychlý a výborný dortík. 

Není v něm ani cukr, ani vejce , ani mouka, ani mléko ... a přesto je vynikající! Základem jsou jáhly a jablíčka.

Recept jsem dostala bez uvedených gramáží, musíte na to podle oka a zkušeností. Měla jsem trochu strach, ale vyvedl se skvěle :o)

Pokud by ho někdo chtěl pro dítě a hosty udělat, píšu recept:

Vzpomínka na advent a Vánoce 2012

Ani jsem nestačila dát na blog fotky z prosince, hlavně samozřejmě z Vánoc. Něco jsem včera šoupla na FB, tam to jde trochu rychleji než sem. Ale abych neporušila blogovou tradici, ani tyhle Vánoce nesmí chybět. První Vánoce našeho Matýska.

Pojala jsem to trochu šířeji a zahrnula do toho i jiné prosincové události - např. můj svátek. Byli mi popřát i rodiče malé Klerinky (Matýskovi sestřenky), včetně jí samozřejmě. Tak jsme si je vyblejskli :o)  

Setkání rané péče - září 2012 + Ninuščina "samostatnost"

V pátek 7. září jsme se zase sešli v Chodské Lhotě - my, současní i bývalí klienti rané péče Stodůlky.

Jiřík s maminkou k nám přijeli o trochu dřív, abychom si mohly my dvě trochu pokecat, protože jsme se už dost dlouho neviděly. Jiřík byl čilý, zato Nina jako každý den po poledni usnula a já ji nemohla probudit, ale vůbec!!!
Budila ji i teta Vendula, i Jiřík a Nina byla absolutně tuhá. No, podívejte sami, toto je už asi tak desáté buzení.

Nakonec jsem ji musela natvrdo vytáhnout z postele. Měla pořád snahu utíkat zpátky, ale během převlékání se tak nějak rozkoukala a pak už si na spaní ani nevzpomněla, takže cesta na místo určení i setkání  samo proběhlo v pohodě, jen jsme přijeli kvůli Nindě o trochu později, než jsme plánovali :o)

Ninuščin 1. školní den

3. září 2012 šla Ninuška poprvé do školy. Není to sice běžná základní škola (už ani neříkám bohužel - člověk si zvykne na všechno, hlavně že je dítě spokojené), je to speciální škola. Ninda nastoupila do jejího přípravného stupně. 

V její třídě jsou namíchány děti z rehatřídy a z přípravky. Třídu navštěvuje 7 dětí, z toho jedna holčička jen dvakrát v týdnu. Stará se o ně paní učitelka a paní vychovatelka. Ninuška má jako všechny děti svoji lavici, kde prý bude sedět :o)

První den byl seznamovací se spoustou informací a instrukcí pro rodiče. Asi za hodinku jsme už zase šlapali domů. Ale zítra! Zítra už tam Ninda stráví celé dopoledne.

Jsem na ni moc zvědavá, jak se s prostředím a lidmi kolem sebe sžije, jak se jí tam bude líbit. Já doufám, že aspoň tak, jako ve školce, kde byla moc spokojená.

Nafotila jsem pár fotek, abychom měli památku. Tady jsou:

Letní pohodička

Jak dál jsme trávili už (bohužel) uběhnuvší prázdniny? Celkem v klidu. Tak třeba:

Další událostí prázdnin byla pro Ninušku i pro nás pouť, kterou v našem městě slavíme na sv. Annu, tzn. ke konci července. Ninda se chovala docela uvolněně a byla v pohodě. Sice občas sprchlo, ale přesto si stihla s taťkou zajezdit na autíčkách a zhoupnout se na houpačce. 

Fakt je, že se nám už výběr atrakcí zužuje, jak Ninuška roste. Ty miminkovské už jí jsou malé a do těch předškoláckých a školáckých ještě "nedozrála" :o(

Jedna lékařská a nákupní, druhá přátelská akce :o)

V úterý jsme všichni vyrazili do Plzně. Hlavní účel cesty byla moje návštěva na plzeňské genetice a provedení, doufám že posledního, ultrazvukového vyšetření ve 31. týdnu mého těhotenství.

Abych pravdu řekla, všechny ty ultrazvuky mě dost mrzí, kdyby bylo jen na mě a neměli jsme už jedno ne úplně zdravé dítě, pokusila bych se jim maximálně vyhnout. Nemyslím si o nich, že jsou pro miminko zdravé, naopak, minimálně se poškozuje imunita dítěte, když ho ještě před narozením "osvěcujeme".

Na druhou stranu nejde jen o mě a o mé názory, snažím se respektovat i obavy tatínkovy a ostatních příbuzných a doufám, že to potom doženeme jinde - třeba na jídle :o)

Hned po vyšetření, které dopadlo "dobře", mimi má už 38 cm a kilo a půl (Ninuška měla při narození jen 48 cm, a to mám ještě 2 měsíce :o), jsme si zajeli do nákupního centra, kde jsme si všichni tři udělali radost nějakými novými hadříky a taťka se tam i v čínské restauraci napapkal :o)

Já jsem radši vynechala, protože jsem nechtěla riskovat tu "glutamátovou bombu" - koupila jsem si "celozrnnou" houstičku a pomalu jsme si ji s Ninuškou žužlaly, než se tatík najedl :o) - bohužel jsem s sebou nestihla k jídlu nic připravit.

Zpráva z pobytu v nemocnici (122)

V Krči jsme s Ninuškou přeci jen nakonec ležely. Nechtělo se mi tam, když je teď Ninuška v pohodě (už týden neměla žádný záchvat a předtím tak 2 - 3 za den; od toho pročištění je to už přes měsíc!), ale lékaři mě přesvědčili, že když už jsme objednané, tak ať přijedeme, že Nindu zkouknou a rychle nás zase pustí domů. Tak jsme jely ... ale bohužel jsem měla dát na svoji intuici a zůstat doma.

Nemocnice nám Nindu rozhodila jak po stránce nálady, tak po stránce jídla, celkově se z toho teď dává horko těžko dohromady. 

Nechci být nějaká nevděčná a zbytečně kritická, vím, že kdyby na tom bylo dítě hrozně špatně a doktoři by ho z toho nějak dostali, byla bych jim samozřejmě maximálně vděčná, ale tentokrát to nebyl náš případ a dítě se mi v nemocnici jen zbytečně zhoršilo. A navíc jsme mohli ušetřit za dva a půl dne pobytu se vším všudy (i s cestami) 2000 Kč :o(

Poměrně hodně mě překvapilo (ještě jsem se s tím nikdy nikde nesetkala), že si v Krči musí doprovod dítěte za jídlo platit extra. Strava tam není v rámci té stovky za den pobytu, ale plná penze stojí 150 Kč denně navíc. Můžete si objednat samozřejmě jen některé jídlo, nebo taky nic. Snídaně je za 30, oběd za 60 a večeře také.

Já si objednala jednou oběd a jednou večeři, abych měla něco teplého :o)

Za 60 Kč jsem čekala něco jako hotovku v restauraci. Ty u nás stojí tak těch 60 Kč i méně. Bohužel, nemocnice nezklamala a dodávala jídla jako pro pacienty. Prostě opravdu jen vydělávají, příště si nedám nic. 

Výlet na západ Čech

Před týdnem o svátcích, jsme si udělali výlet za příbuznými na západ Čech. Do Sokolova, do Jindřichovic k tetě -  tam jsme s tatíkem kdysi dávno ještě za svobodna spolu bydleli - a ke dvěma manželovým bratrancům a nakonec ještě k jeho sestřenici a její rodině do vesničky nedaleko Františkových Lázní. 

I ty Frantovy Lázně jsme zvažovali, ale Ninuška rozhodla za nás, že už toho všeho má dost a že chce jet domů :o) Tak holt někdy příště.

Tady jsme na náměstí v Sokolově. Ninuška si poslušně vykračuje s tatínkem.

V šatičkách se mi moc líbí, je to taková bobinka :o)

Akce posledních dní

Jedná se hlavně o 2 významné akce, které jsem absolvovala během posledních pár dní - další setkání rané péče, tentokrát již šesté v pořadí, a potom opět svatba tatíkovy sestry, tentokrát té mladší.

Na setkání se mnou byla samozřejmě i Ninuška, na svatbu jsme jeli s tatíkem sami a ještě ten den jsme se večer vraceli, abychom moji mamku a babičku zase zbytečně nezatěžovali dlouhým hlídáním.

Ač jsme už spolupráci s ranou péčí teď v červnu již ukončili, na setkání jezdíme pochopitelně dál. Máme tam s Ninuškou spoustu známých milých lidí, se kterými se vždy rády uvidíme. Tentokrát jsme mezi sebe přivítali i další maminku se synkem, která bydlí s rodinou kousek od nás.

Viděly jsme se i s Nikolkou a Sárinkou a jejich maminkami, se kterými jsme si kdysi zařizovaly společně ortézky na ruce pro naše holčičky. Také jsme popovídaly s ostatními rodiči a také se dvěma konzultantkami RP, z nichž jedna byla samozřejmě "naše Pavla".

Přikládám pár fotek :o)