"Myslela jsem si, že budu učit svoji dceru o světě. Ukazuje se však, že musím učit svět o svojí dceři." (anonym)
Zobrazují se příspěvky se štítkemKamarádi. Zobrazit všechny příspěvky
Zobrazují se příspěvky se štítkemKamarádi. Zobrazit všechny příspěvky

7. února 2014

Babička z Rumunska a sestřenka v Německu

Počátkem ledna u nás několik dní strávila babička z Rumunska a Matýsek měl konečně možnost poznat tatínkovu maminku. Byla to příjemná změna pro děti, babičku si užívaly plnými doušky a babička naopak mohla vidět, jak to u nás chodí :o)
Já i tatík jsme si zase mohli popovídat s někým blízkým, probrat rodinné drby a babička mohla ochutnat moje "jiné" speciality. Tak doufám, že chutnaly :o)

28. srpna 2013

Zpráva o respitním pobytu

Rozhodla jsem se publikovat zprávu o Ninuščině pobytu na "táboře", kterou pro nás sepsaly asistentky, které se o Ninu staraly. Je to o tom, jak to tam zvládala, co tam dělali a jak se Nina zapojovala. Možná by to mohlo někoho zajímat.
Jak jsem už psala minule, Ninda byla poprvé takto bez nás, na podobné akci - v cizím prostředí, s úplně cizími lidmi.
Informace, které jsou ve zprávě jsme více méně věděli, protože jsme na tábor každý večer volali, ale takto pěkně shrnuté je to fajn číst a vidět.

Ráda bych tímto moc poděkovala celému týmu pečovatelů a asistentů, kteří se v Černošíně o naše děti starali! Bylo to super, myslím, že si to Ninda užila dobře  a my doma taky. Příště už snad ani nebudeme tak nervózní :o)  

Myslím si, že pro rodiče postižených dětí je důležité vědět, že tato možnost existuje, že je dobré vědět, že člověk může jednou do roka na pár dnů vypnout a opustit tu rutinu, co prožívá dennodenně. 
Fakt je, že zíráte, kolik volného času najednou máte! Najednou si uvědomíte, kolik času, úsilí a vypětí spotřebujete na celodenní a každodenní péči o své hendikepované dítko.

Myslím si, že by o tomto táboře, i jiných dalších, měli lidé, kteří to potřebují, vědět. Nemyslím si, že je nutné si to "sulcovat" pro sebe, aby pro nás třeba příště zase zbylo místo. Já doufám, že zbude, a kdyby náhodou ne, tak to asi někdo jiný možná bude potřebovat více ...

A tady je ta zmiňovaná zpráva:

ZPRÁVA O RESPITNÍM POBYTU
Nina Tusinovská
Středisko Víteček, Černošín, 12.-16.8. 2013

12. prosince 2012

Školní prostředí ...

... je prostě jiné než to domácí. Všechno je tam jiné, žádný stereotyp ... nebo možná jiné stereotypy :o)
Každopádně stále jiné "tvoření", učení se" ... a hlavně - jsou tam děti!

Jsou tam děti a není jich ani moc ani málo - tak akorát na Ninu - ona a maximálně 5 dětí. 
Věkově i mentálně jsou různě, v podstatě je to v přípravce taková "integrace" ve speciální škole :o) , což je podle mě plus, protože ti "šikovnější"  - ať už díky věku nebo rozumu - Ninu táhnou.

Jsem ráda, že Nina do školy chodí, že tam chodí s nadšením, a dokonce vidím na fotkách, že se tam opravdu baví, a tím se učí. Protože Nina se učí vlastně úplně vším!

Výdrž. 
Pro mě stále neuvěřitelné momenty, kdy Nina sleduje obrazovku či monitor. Nahoře vlevo kouká nenápadně na pohádku, kterou si pouští spolužák. Sama se zastavila a chvíli sleduje - to se cení!!! :o)

10. září 2012

Setkání rané péče - září 2012 + Ninuščina "samostatnost"

V pátek 7. září jsme se zase sešli v Chodské Lhotě - my, současní i bývalí klienti rané péče Stodůlky.

Jiřík s maminkou k nám přijeli o trochu dřív, abychom si mohly my dvě trochu pokecat, protože jsme se už dost dlouho neviděly. Jiřík byl čilý, zato Nina jako každý den po poledni usnula a já ji nemohla probudit, ale vůbec!!!
Budila ji i teta Vendula, i Jiřík a Nina byla absolutně tuhá. No, podívejte sami, toto je už asi tak desáté buzení.

Nakonec jsem ji musela natvrdo vytáhnout z postele. Měla pořád snahu utíkat zpátky, ale během převlékání se tak nějak rozkoukala a pak už si na spaní ani nevzpomněla, takže cesta na místo určení i setkání  samo proběhlo v pohodě, jen jsme přijeli kvůli Nindě o trochu později, než jsme plánovali :o)

4. února 2012

Po dlooouhé době u Jiříka

Snad po čtvrt roce jsme zase navštívily s Ninuškou Jirku a jeho mamču. Pořád byl někdo z nás "nachcípaný", takže jsme nemohli setkání uskutečnit dříve. Dokonce i Jiříkovy 4. narozeniny na počátku ledna jsme s ním nemohly oslavit.
Ale přišel den, kdy jsme byli všichni jakžtakž zdraví a takhle jeden pátek odpoledne na konci ledna jsme si konečně mohli všichni "pokecat" :o)

Zde jsme ještě doma, probíhají přípravy na cestu. Tyhle fotky mě udivujou. Ninuška  mi na nich přijde jako strašně velká holka! Slečinka! Jak je to možný, že z mimina je tu taková velká holka - zapsaná do přípravného stupně základní školy praktické a speciální?
Vidíte? Prohlíží si fotku Jiříka a jeho maminky, kterou jsem jí ukazovala, aby věděla, kam jedem.

16. ledna 2012

Kde peníze pomáhají - Bártík a občanské sdružení Willík :o)

Pro všechny ty, kteří nestihli nebo zapomněli (jako já) zkouknout v neděli pětiminutový pořad o tom, kde peníze pomáhají, vkládám odkaz na archiv ČT, kde je minidokument ke shlédnutí.

Hanko, myslím, že je to moc povedené, mluvíš jako kniha, všem vám to tam velmi sluší, Bártík je neskutečně roztomilý a strašně šikovný klučík!!! Dobrá věc se podařila, mám radost :o)
Penízky vašemu sdružení Willík i vám, na asistenta pro Bárta, jsou moc dobře investované peníze!

http://www.ceskatelevize.cz/ivysilani/10391987991-kde-penize-pomahaji-2012/212522162210001/

16. září 2011

Školkování v praxi :o) (108)

Ninuščina asistentka mi poslala 2 fotky, které vyfotila ve školce na mobil.
Neubránila jsem se slzám, když jsem je viděla. Myslím, že jsme udělali dobře, že nakonec Ninuška chodí do běžné školky pár metrů od domova. Je ve třídě s těmi nejmladšími dětmi a ti ji podle její asistentky "berou".

Fotky mi opravdu vyrazily dech, musím přiznat, že jsem téměř nedoufala, že někdy něco podobného uvidím.
Tady jsou:

30. června 2011

Skoro dámská jízda

V úterý nás dvě - slaměnou vdovu a sirotu - navštívil Jiřík s maminkou. Kdyby Jiřík byla Jiřinka, mohla bych směle prohlásit, že jsme si udělaly pravou dámskou jízdu. Takto mohu říci jen to, že proběhla "skoro" dámská jízda :o)
Nejprve se u nás maminka Vendula uklidňovala z toho, že jí Jiřík utekl od krámu, když byli spolu nakupovat před odjezdem k nám. Najednou tam nebyl ... šel totiž domů, možná rozbalit si lízátko, které měl doma slíbené :o) Ještě u nás ten šok rozdýchávala ...

Pak jsme vyjeli na výlet (pro Jiříka; pro mě a Ninu ne) k našim na farmu.
Tam byl Jirka jako v ráji! Traktory a jiné mašiny, kravička a telátko, kachničky, písek ...

7. června 2011

Můj květen 2011

Květen byl přímo nabitý událostmi. Ani je sem všechny nebudeme s mamčou dávat, protože o většině z nich už mamka psala. Tak je jen připomenem.

Co jsme ale ještě nezmínily, byly dvě návštěvy. Jednu jsme vykonaly my, a to u tety Venduly a Jiříka. To by nebylo samo o sobě až tak zvláštní, ale tentokrát jsme nepřijely samy. Dorazily další tři holky - teta Alena Sikorka s Klárkou a Aničkou. Takže Jirka tam měl pěkně přebuchtováno. A byl na nás ženský úplně sám!

Tak tady jsme my tři malí prďolové. Větší Anička se s námi už samozřejmě moc nedružila, užívala si počítače, dobrot a televize a taky drbů mamky a jejích kamarádek :o)

15. května 2011

Jirka ... Jirka jede :o)

Zase jsme se sešly s Jiříkem. Teda vlastně on se sešel se svou mamčou s námi, ve středu k nám přijeli na návštěvu a pak pádili do SPC v našem městě.

A Jiřík opravdu jede! Jako dráha! Rozmlouvá se kosmickou rychlostí ... no, skoro ... ale je to fakt bomba! Protože už mu rozumím i já! Je víc otrkanej, sice mamka musí být s ním v místnosti, jinak ji utíká hledat, ale pokud tam ta jeho jistota je, tak se teda kontaktuje úplně bez problémů.

Jiřík a Nina, to je takový Son-rise v praxi ... Nina uzavřená do sebe, Jirka obletuje kolem ní. Nina začne dělat nějaký svůj stereotyp, v tomto případě skok vysoký, Jirka se okamžitě připojuje (joining :o) - kvedlání taky Jiřík miluje, ale to už Ninda teď moc neprovozuje - Nina chvíli dělá, že nic, ale pak ji to nedá a kouká na něj, někdy si na něj jde i šáhnout :o)

Jiřík se ve skoku do výšky moooc zlepšil - další věc v progresu :o), ještě nedávno se nemohl odlepit od podlahy, vždy mu tam jedna noha zůstala, a dnes s přehledem konkuroval šampiónce Nině.
Na záchod už teda chodí úplně s jistotou, sám si řekne, což je pro mě naprosto neuvěřitelná záležitost.
No prostě, je to náš vzor.

Jen  teď musíme Jiříkovi a jeho mamče Vendule držet pěsti, aby se Jirka dostal od září do školky! Maminka pro to udělala možné i nemožné, ale prý to vypadá bledě ... takže, Vendul, držíme palce i pěsti, ať máte štěstí!

A toto je onen pověstný skok vysoký:
 

15. květen - Světový den nemoci zvané mukopolysacharidóza

Díky blogu jedné úžasné maminky - Moniky jsem se dozvěděla, že existuje tato nemoc, metabolická porucha, zvaná mukopolysacharidóza (MPS). Nechci se tady o ní rozepisovat, nebylo by to veselé psaní, kdo chce vědět více, nechť se podívá třeba na oficiální stránky o této poruše nebo rovnou k Monice na blog.

Bohužel, obě Moniččiny děti, Sáruška a Kubíček (fialová barva symbolizuje tuto nemoc), touto nevyléčitelnou poruchou trpí.
Protože jsou její děti tak nádherné a protože dnes bylo 15. května, tedy den, kdy si můžeme tuto nemoc připomenout, vytvořila jejich maminka z lásky k nim nádherný videosestřih z jejich fotografií, který můžete s dalšími informacemi najít u nich na blogu v tomto článku.

Podpořte, prosím, lidi a děti trpící mukopolysacharidózou, třeba jen tím, že informace o MPS budete šířit dál, že se další lidé dozví, že mezi námi existují děti s touto nemocí a rodiče, kteří se o ně do roztrhání těla starají.

14. května 2011

2. setkání klientů naší rané péče

V pátek 13. května proběhlo navzdory nepříznivému datu velmi povedené setkání klientů (i bývalých) naší rané péče, tentokrát již druhé. Sešlo se dokonce ještě více lidí, než posledně, dětí tam bylo (díky zdravým sourozencům našich dětiček) jako smetí, netroufám si odhadnout.
Tímto zdravíme všechny, kteří chtěli přijet, ale z různých důvodů to nevyšlo - Pavlíno s Nikolkou, příště určitě!

Jedna maminka krátce vystoupila s informacemi o chystané sociální reformě a já jsem pak trochu poinformovala rodiče o existenci Son-rise programu, paní Pavla z rané péče k tomu dodala několik poznatků a osobních zkušeností z praxe.

Musím vyzdvihnout jedno jméno, a to Martina. Martina je studentkou VOŠ a díky paní Pavle k nám začala jednou týdně docházet pohrát si s Ninuškou. Byla u nás už dvakrát.
A protože dvě studentky, její spolužačky, které přislíbily hlídat děti během tohoto setkání, aby si rodiče mohli aspoň chvílemi popovídat, odřekly na poslední chvíli účast, rozhodla se Martina, že je aspoň částečně zastoupí. Takže nám moc pomohla a "pěkně" si to tam užila :o)

15. dubna 2011

Setkání za jistým účelem - ortézky! (93)

Tak toto jsou tři princezny - Nikolka, Sárinka a Ninuška (odpředu dozadu), které se pravdě- podobně do týdne stanou hrdými majitelkami nových ortézek, specielně pro ně ušitých panem Hrnčálem - protetikem.

A co způsobilo, že se naše holčičky sešly tuto středu takto na jednom místě? No přece zkouška ortézek!

Pan protetik za námi přijel (snad až od Pardubic!) do Klatov, kde jedna z princezen bydlí a dvě ostatní se k ní se svými maminkami sjely.

11. dubna 2011

Tonička (Rettův syndrom) "říká" básničky!!!

Vážení čtenáři, jsem nesmírně šťastná, že jsem mohla vidět toto video.
Jestli si vzpomínáte, párkrát jsem tu už psala o Toničce a o jejím novém blogu, který jí vede maminka. Protože ho vytvořila teprve před nedávnem, nezabrousí tam možná tolik lidí, kolik by si zasloužilo vidět tuto ukázku toho, jak neuvěřitelně, překvapivě a úžasně šikovná je Tonička.

A proto jsem napsala Andree, Toniččině mamince, a dostala souhlas k tomu ho zveřejnit zde "u Ninušky" - vždyť jsou kámošky, tak si musí pomáhat, že? :o)

Podívejte se tedy na to, jak teta z rané péče zkouší poprvé s Toničkou nápad, o kterém prý obě (teta i maminka) měly své pochybnosti, ale na štěstí to zkusily! Tonička je zpočátku už zjevně unavená, ale přesto se jí nádherně daří "říkat básničky"! Já, když jsem to viděla poprvé, bulila jsem jako želva. Andrea prý taky :o)

Každopádně je to skvělá příležitost ukázat lidem, že i holčička s Rettovým syndromem všemu rozumí, spolupracuje a užívá si to ... jen je třeba najít ten správný komunikační kanál.

19. února 2011

Tonička

Ráda bych vás seznámila s příběhem jedné krásné, šikovné slečny Toničky. Známe ji s Ninuškou osobně, protože nás před více než rokem se svou maminkou Andreou navštívila.
Užily jsme si všechny čtyři příjemné a pohodové odpoledne, ostatně podrobnosti o něm včetně fotek jsem už tehdy zvěčnila na našem bývalém blogu v rámci fotodeníku, který jsem Nině tenkrát vedla (bylo to 13. prosince :o) - tady.

S maminkou jsem zůstala v kontaktu a průběžně si sdělujeme informace o našich princeznách. Tehdy u nás ještě stále Toniččini rodiče nevěděli pravou příčinu jejích zdravotních potíží. Asi měsíc poté jsem dostala od Andrey zprávu, že Toničce byl diagnostikován Rettův syndrom!
Jak neuvěřitelné, obzvlášť pro mě, která tuto diagnózu řeší už dva roky. A Tonička přitom byla mnohem "šikovnější" než Ninuška ... se mi zdálo.

6. února 2011

1. setkání klientů rané péče na Plzeňsku

V pátek jsem se zúčastnila srazu rodičů dětí se speciálními potřebami, který zorganizovala naše "teta" z Rané péče Stodůlky, Pavla. Je to úžasná a akční žena, která má spousty užitečných nápadů. Díky ní se rozjelo u nás ve městě i jednání o možnosti zřízení osobní asistence pro děti, jak jsem psala v článku Zmatené obavy a naděje.

Toto setkání iniciovala právě Pavla. Konalo se v Chodské Lhotě, kde jedna super maminka, ochotná a šikovná, zajistila místní zrekonstruovanou, krásnou, čistou a vytopenou sokolovnu. Tam se sešlo napoprvé 6 rodin, příště to bude určitě více, protože někteří nedorazili kvůli nachlazení, Jiřík s mamčou proto, že byli zrovna ten den na psychologickém vyšetření v Praze, které mimochodem dopadlo úplně skvěle!

12. ledna 2011

Jiříkovy třetí narozeniny

Byly jsme s Ninuškou na pondělí pozvány na takovou malou soukromou párty. Jak už z nadpisu vyplývá - důvodem oslavy byly jiříkovy narozeniny, v pořadí už třetí! To to letí! :o)

Užily jsme si to skvěle, figura nefigura, dort byl vynikající, poprvé v životě jsem ochutnala dětské šampáňo, když Ninuška odmítla, stejně jako všechno ostatní :o( a přitom ty chlebíčky byly tak dobrý!

Jiřík se pochlubil novým vánočním kolečkem, které si k maminčině radosti moc oblíbil. Jen jednu vadu to má, rád na něm sedí, rád ho tlačí, rád si sedá na "štangli" a popojíždí dopředu, dozadu, jenom jezdit se trochu bojí.
Maminka tedy doufá, že až s ním vyjedou ven, strach ho opustí a na kolečku se naučí jezdit, jinak ho bude muset tlačit, což je fyzicky dost namáhavé. Na druhou stranu by to mohla využít jako doplněk případné redukční diety :o)
Co se týče Ninušky, tak ta s kolem nebyla vůbec kamarádka!

19. prosince 2010

Barunka

V pátek jsme s Ninuškou podnikly dlouho odkládanou a různě překládanou návštěvu k nové kamarádce Barunce. Přestože bydlí s maminkou Zdeňkou u nás v Tejně, pořád jsme se nemohly nějak "dohonit" :o)
Jednou byla nakřáplá ta, podruhé ona, jednou do toho vlezla návštěva pracáku, podruhé SPC ... a tak to šlo asi tak od října.

Na štěstí jsme vytrvaly. A protože kosmetika, na kterou jsem se objednala asi tak po 8 letech v rámci dárku k svátku, odpadla z důvodu nemoci, tentokrát kosmetičky (a zároveň paní, ke které chodím cvičit), jsem bleskově po telefonu domluvila návštěvu u Barunky, abychom to stihly ještě do konce roku :o)

22. listopadu 2010

Kočkopsíci s mamkou u nás

Konečně se dostávám k tomu, abych poreferovala o tom, že už je to skoro týden, co nám oplatila návštěvu kočkopsí rodinka, a to skoro doslova, protože pro Kočičku, Pejska a maminku přijel tatík ... sice nešel nahoru, ale pod okny bytu s autem byl :o)

Myslím, že násvštěva se vyvedla, mamky to probraly, děti si navařily rýži a fazole z Ninuščiných zásob (z chrastících lahviček od jogodrinku) a nakreslily Ninušce krásné obrázky na památku, dokonce i na procházku došlo ... sice v lehkém deštíku, ale na zdravém vzduchu :o)

Na závěr byli Verča s Kryštůfkem nuceni JEJICH mamkou uklidit Ninuščin pokojík. A to mě vlastně dostalo.

Zjistila jsem za prvé, že všechno se dá využít ke hře, že děti, pokud nejsou jako Nina, která si ničeho nevšímá, stihnou během hodiny, všechno rozebrat, vyzkoušet, nakreslit několik obrázků, ořezat si na ně pastelky, ohlídat, aby odřezky nespadly na zem, rozšroubovat flaštičky od jogodrinků (což bylo asi největší překvapení pro mě, jako že je to vůbec napadlo! ... ale bylo by vlastně divný, kdyby je to nenapadlo, když to tak různě chrastí, že? Já jsem prostě fakt úplně mimo!), ve kterých byly fazole, rýže a kaštany. Z nich vařily asi večeři, použily odrážedlo, míče všeho druhu, stavebnice, puzzle ... a já jen zírala! Tak TAKHLE to vypadá, když jsou děti zdravé! Tak takhle úžasné to je!?

A za druhé bylo skvělé, že opravdu uklízely a ani neprotestovaly (Evi, je vidět, že jsou zvyklí!!! :o)
Po odchodu jsem zjistila, že dětský úklid = vše ze země zvedneme nahoru a je to :o)
Což mi přijde jako úžasná logika a navíc je jasné, že něvěděly, kam co patří. Ale ořezávátko uložené na radiátoru mě dojalo natolik, že se mi vehnaly slzy do očí!  

Evo, máš perfektní děti, doufám, že chápeš, že to nahoře není stížnost, ale naopak opravdový obdiv!

12. listopadu 2010

Další parťák Ondra

Ve středu dopoledne jsme s mamkou přivítaly u nás doma kromě Jiříka a jeho maminky i dalšího parťáka. Jmenuje se Ondrášek a přijel taky se svou maminkou. Všichni čtyři přijeli jedním autem, protože bydlí nedaleko sebe.

Ondrášek je asi o rok mladší než já a docela jsme ho utáhli na hračky, hlavně na ty z rané péče :o)
Občas jsme si sebe i všímali, ale nejvíc jsem se musela smát, když se kluci tahali o auto ... na to mě na štěstí neužije :o) To je jasný, že to skončilo brekem :o)
Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...