Celostátní setkání pečujících rodičů Za lano

Velmi zajímavou reportáž z tohoto setkání rodičů s odborníky poskytla Anny na svém blogu o Bártovi. Mrkněte se na ni. Jsem ráda, že aspoň takto zprostředkovaně se dozvídám, co se v této oblasti děje. A je to dobře, že se takové akce konají!

Já se teď s Matýskem ještě asi nějakou dobu moc daleko od domova nepodívám.

http://bartolomej.mujblog.info/williamsuv-syndrom/celostatni-setkani-pecujicich-rodicu-za-lano

Pozitivní ... (117)

Vzhledem k našemu dlouhodobému nočnímu bdění s Nindou a její rozjeté epilepsii jsem nějak opomenula zmínit, že jsem "uhrála" zvýšení příspěvku na péči o Ninušku!!!

Hned v lednu, kdy jsme přišli o prodloužený rodičák kvůli zdravotnímu stavu dítěte, který byl v rámci sociálních reforem zrušen, jsem požádala o přezkoumání dceřina zdravotního stavu a o zvýšení PnP, již podle nového posuzování. Dosud jsme pobírali PnP ve 3. stupni  (těžká závislost na pomoci jiné fyzické osoby), další posouzení mělo proběhnout zhruba někdy za rok (v jejích 7 letech). Ale co, řekla jsem si, zkusím to, za to nic nedám, jen trochu nervů, ty skoro 4 tisíce nám v rodinném rozpočtu zkrátka chyběly.

Před týdnem jsem se dozvěděla výsledek šetření a posouzení posudkovým lékařem - ano, Nina získala nárok na 4. (a poslední) stupeň PnP (úplná závislost na pomoci jiné fyzické osoby) - což znamená měsíčně o tři tisíce více! A navíc nám to doplatí zpětně - tedy od ledna.

A já si říkám "hurá!" a už neřeším, že mám úředně potvrzeno, jak hodně špatně - vlastně úplně nejhůř - na tom Nina je, jako jsem to se smutkem řešívala pro sebe dříve. 

Změny v sociálním zabezpečení k 1. 1. 2012 týkající se dětí v raném věku

Naše Raná péče - Diakonie Stodůlky rozesílala informace svým klientům o tom, k jakým změnám po novém roce v sociálním zabezpečení dojde.
Bylo to tam všechno pěkně po kupě a podrobně rozepsané.
Proto jsem tyto informace vložila do stránky "Úřadování", kde si je můžete přečíst. 

Najdete tam všechno - od PnP, přes průkazky TP, rodičovský příspěvek, příspěvek na mobilitu, životní minimum nově, příspěvek na zvláštní pomůcku, co zaniká, co se mění, atd ...

Myslím, že je to velmi přehledné. Tak si můžete počíst :o(

Jak si vydělat v Evropském parlamentu

Lidičky, to musíte vidět! Člověk tady škudlí každou korunu a v Evropském parlamentu se eura jen sypou ... a za nic!
Je to neuvěřitelné, jak bezostyšní jsou lidé, kteří rozhodují o "evropských" zákonech. Proč lidé na takových postech dělají něco, za co se víceméně stydí natolik, že utíkají před kamerou?
No jo, vlastně, pro prachy přece!

Klikněte na odkaz a podívejte se sami:
RTL: Wie EU Abgeordnete absahnen (reformy.cz :: euroseptik.cz :: svobodni.cz ) - 6 Translation(s) | dotSUB

Raná péče (pro Plzeňský kraj) (97)

Dostaly se mi do rukou létačky o rané péči, které se chystám odnést do našeho SPC a na neurologii.

Moc se mi líbí jejich zpracování, hlavně proto, že jsou určené přímo pro náš - Plzeňský kraj a zahrnují všechny tři poskytovatele této sociální terénní služby, které v naší oblasti pracují. Každý z nich se totiž orientuje na jiný druh postižení. Takže rodič, který teprve hledá, si může rovnou ujasnit, na který mail napsat, nebo na které číslo zavolat.

Myslím, že tato prezentace formou letáčků je opravdu povedená.

Ale ještě povedenější je tahle sociální služba, bez níž si to už skoro neumím představit a určitě mě bude strašně mrzet, až se budeme muset jednou s paní Pavlou, pracovnicí "naší" rané péče,  rozloučit. Ten, kdo se s tímto servisem doposud nesetkal, nemůže jej docenit.

Takto nějak asi bude fungovat i ta Drábkova sociální karta!

Dnes mi přišel na mail z FB celkem vtipný  popis toho, jak by mohla fungovat Drábkova sociální karta, která ještě není ani schválená zákonem, ale už se na ni konají semináře (bohužel mi při čtení běhal spíš "mrazík" po zádech).
Naštěstí, akční Olga se na seminář přihlásila, takže jsem moc zvědavá, o čem bude potom referovat :o)

Netýká se ale jen zdravotně postižených (kterým by na ni šel příspěvek na péči a podobné dávky), údajně by se díky tomu, že by byla zároveň i platební kartou, měl přes ni dostávat i rodičák, důchody, veškeré příspěvky, podpory apod.
Takže se to opravdu týká úplně všech!  A protože by na ní měly být čitelné (nějakým způsobem) zřejmě i zdravotní údaje a kdoví co ještě (bankovní? ...), možná není daleko od reality následující fiktivní rozhovor ... Velký bratr utahuje smyčku, že? ...

Tak takhle bude jednou vypadat informační společnost...
 
Telefonická objednávka pizzy v roce 2015 v EU :

Dopis předsedovi vlády

V mailu jsem měla tento oficiální dopis od předsedy EDF- Evropského fóra zdravotně postižených - Yannise Vardakastanise premiéru Petru Nečasovi.

Přečtěte si, jaký názor má tato instituce na "naše" připravované sociální reformy týkající se zdravotně postižených lidí.

Druhé jednání na úřadě

Krátká zpráva z jednání :o)

V lednu jsem psala o tom, že naše poradkyně rané péče Pavla ziniciovala na našem městském úřadě jednání o zlepšení, lépe řečeno o vzniku aspoň nějakých sociálních služeb v našem regionu. Není tu totiž nic. Víceméně jsme to směřovaly hlavně (aspoň) k osobní asistenci pro děti.
Další jednání se uskutečnilo tento týden v pondělí. Vedoucí sociálního odboru sezvala i další lidi z našeho města, kteří k tomu mají co říct.

Nakonec nás tam tedy bylo osm!
Paní Pavla, já, vedoucí sociálního odboru, jedna sociální pracovnice plus komunitní plánovač za naše město. To byla sestava zminula. Tentokrát byli ještě přizváni: místostarosta pro školství a sociální oblast, ředitelka místní MŠ a (naše) speciální pedagožka za zdejší SPC.

Bylo to docela náročné diskutovat s tolika různými stranami, naštěstí velkou iniciativu projevovala paní Pavla, já ani moc mluvit nemusela. Důležité však je, že se to snad ubírá tím správným směrem a vypadá to, že by tu snad v poměrně (doufejme) blízké budoucnosti mohla takováto služba (osobní asistence) vzniknout.

Zmatené obavy a naděje (79)

Tenhle článek bude asi trochu zmatený a neuspořádaný ... myšlenky tak nějak letí samy.

Občas mívám strach z toho, jak bude moje dítě přijímáno, až vyroste. Až jí bude 10, 15, 20 let.
Za prvé nevím, jak na tom bude, jak bude reagovat, jak bude schopná komunikovat s okolím, schopná se najíst nebo vykonávat věci spojené s "onou místností", však víte :o(
Za druhé mě trápí otázka, jaká bude společnost, za těch pár (desítek) let. A jaká je vlastně teď? Nina je zatím dost malá, pokud někde jen jdeme v klidu za ruku, vypadá to někdy ještě trochu normálně. Někdy už taky ne.
Do speciální třídy MŠ ji nevzali už teď v útlém dětství právě proto, že byla o moc jiná, než ty skoro standartní dětičky, které jsem tam potkávala.

Myslím na to i proto, že přestože a možná i protože se pohybuju v prostředí školství už (teprv) nějakých 10 let, bývám někdy v úžasu, jaké názory na "problémové žáky" někteří pedagogové mívají.
Já jsem učila na všech stupních školy - na prvním, druhém i třetím, na malém i velkém městě, včetně Prahy a vždycky jsem měla respekt před tím, že má někdo nějaký hendikep (rozuměj specifickou vývojovou poruchu uční), který ho určitým způsobem omezuje.
Samozřejmě, že když došlo na papírování, také jsem frfňala, ale tváří v tvář dítěti s poruchou učení, jsem se snažila pomoct. Zdá se mi, že ženy - učitelky bývají často v tomhle ohledu vnímavější, zato někteří muži - učitelé jsou se svými názory někdy tak tvrdí! I když, není to vždy pravidlo.

PnP - radost i rozladění (78)

V září (29.) jsem podala žádost o opětovné posouzení Ninuščiny soběstačnosti a péče o vlastní osobu vzhledem k věku.
Sice ještě neuplynuly 2 roky od posledního rozhodnutí, (které jsme získali, když jí byly 3 roky) to by bylo až teď v březnu, kdy Nině bude 5 let. Ale vzhledem k tomu, že zhruba po roce a půl od tohoto rozhodnutí Ninuščin vývoj stagnuje, a co se týče její soběstačnosti a péče o svou osobu (vzhledem k věku) se v podstatě zhoršuje, rozhodla jsem se, že nebudu čekat a požádám o přezkoumání dřív.

1. října jsme měli šetření sociálních pracovnic u nás doma. Již jsem tady o tom psala. Před Vánoci jsem paní z úřadu volala, jak to vypadá s tou naší žádostí a jestli si myslí, že to bude do konce roku. Úřednice byla velice milá, řekla mi, že co se týče Ninušky, to vidí úplně stejně jako já, že bychom podle ní určitě měli mít 3. stupeň. Ale jak to posoudí posudková lékařka, to že je ve hvězdách.

Sleva na paušál

Musím se podělit o pozitivní zkušenost.
Byla mi poskytnuta sleva na telekomunikační služby ve výši 285,60 Kč měsíčně! A to od operátora Telefonica O2.

Kdysi dávno se Míša (od Martínka) ještě na starém blogu zmiňovala o tom, že na průkazku ZTP/P se dají uplatit různé slevy, včetně slevy na telefon (mobilní paušál nebo pevnou linku).
Od té doby, co Ninuška dostala tento průkaz (tj. od dubna 2009) jsem na to myslela.

Jediný problém byla v tom, že to nejde udělat přes operátora O2linky, ale musíte na značkovou prodejnu, kde si ofotí rozhodnutí o vydání průkazky, samotný průkaz a vaši občanku.
Musíte vyplnit poměrně velké množství papírů, ze kterých jsem pochopila, že by se nějaká slevička mohla uplatnit i na PnP (pro toho, kdo nemá ZTP).

Sociálka počtvrté (72)

Jedna rychlá informace.

V pátek jsem měla už počtvrté sociální návštěvu.

Po prvním šetření (to Nině nebyly ještě celé 3 roky) jsme nezískali žádný stupeň příspěvku na péči. Počkala jsem si tedy ten měsíc, co nám chyběl do 3 let, kdy naskakují některé body ... a získali jsme první stupeň. Ten mi přišel k ničemu, akorát abych obíhala dva úřady a na financích se to neprojeví nijak, protože se o ten první stupeň (3000 Kč) krátí rodičák.

Ale hlavně Nina byla podle mého nejlepšího svědomí a vědomí opravdu minimálně na dvojku, a tak jsem tehdy chtěla podat odvolání. Úřednice mi však poradila, abych se neodvolávala, že to trvá dlouho, ať zažádám hned o zvýšení příspěvku.
Zažádala jsem o to tedy po zákonné lhůtě patnácti dnů na odvolání. Když úřednice znovu (potřetí) přišly, chtěly vědět, k jakým změnám od posledně došlo. Samozřejmě že během 14 dnů k žádným. Ale tehdy jsem se na ně lépe připravila a všechny body o úkonech jsem si promyslela a sepsala. Předtím jsem vlastně ani nevěděla, jak a co se hodnotí.

Jen jsem řekla, že jsme byli s Ninou na psychiatrickém vyšetření a čekáme na zprávu. Dozvěděla jsem se totiž neoficiálně po tom, co jsme získali ten první stupeň, že naše paní posudková lékařka neuznává psychologická vyšetření, obzvláště ne pražská a zejména ne z APLA Praha. A pokud chceme, aby se s námi zřejmě vůbec zabývala, musíme si sehnat posudek od místního psychiatra (dokonce jsem znala jména dvou preferovaných lékařů).

Výsledek našeho odvolání proti nepřijetí Niny do MŠ - zamítnutí

Možná si vzpomínáte, jak jsem řešila nepřijetí Ninušky do školky, do speciální třídy, a vyprávěla tady o tom, jak hovory s paní ředitelkou tehdy probíhaly.

Sepsala jsem odvolání proti nepřijetí, zároveň jsem si tam v podstatě na paní ředitelku i stěžovala a poslala to jednak jí bez příloh a jednak na kraj s přílohami. Ona se totiž k tomu musí vyjádřit, tak aby se to nezdržovalo vzájemným přeposíláním z kraje ředitelce. Na duhou stranu jsem jí nechtěla dát do rukou přílohy, a tak jsem to vyřešila takto, dostaly to obě "instituce".

Asi po 3 týdnech mi přišel od ředitelky dopis doporučeně.

Bylo v něm opravené rozhodnutí o nepřijetí. Opravila v něm datum Ninuščina narození a také její jméno, což všechno bylo špatně.

Bohužel si nevšimla, že tam je její chybně napsané jméno dvakrát a opravila jej jen jednou!

Mysím si, že tento postup jí poradily úřednice z kraje a tudíž už se ten paskvil, kterému ona říkala "rozhodnutí o nepřijetí" vůbec dál neřešil!!!

Dále mi v tom dopise poslala pár řádek. Jednak vyjádřila, že ji mrzí, že jsme se rozešly tak, jak si nepřála, a jednak mě ujistila, že nepřijala do speciální třídy žádné mladší dítě než je Nina, kromě jediného, jehož matka žije sama.

Školka a odvolání (59)

Jak jsme dopadli se školkou? Rovnou napíšu, že špatně, abych vás zbytečně nenapínala.
Někde na našem prvním blogu jsem zmiňovala, že když se učitelky s ředitelkou ve speciální třídě (pro děti s více vadami) MŠ dozvěděly, že je Ninda stále na plenách, začaly s tím mít zásadní problém.

A přestože mi pí ředitelka v únoru slíbila na 100 %, že Ninušku vezmou, že je spádová, dokonce mi dala na vyplnění už všechny papíry včetně potvrzení od pediatra, které jsem si u něj nechala vyplnit a orazítkovat (za 100 Kč), po informaci o plenách se její postoj změnil a nenápadně začala naznačovat, že teda ještě neví, jak to bude, že na pleny nejsou zařízení, ale pořád to ještě nevypadalo, že to nevyjde, spíš tlačila, abychom, je do září odstranili, což se lehko řekne.

Bohužel, s jejím příslibem přijetí jsem přestala řešit Ninuščino případné přijetí jinam - do normální MŠ s pedagogickým asistentem, nevěřila jsem, já bláhová, že by plenky mohly být takový obrovský problém, navíc mě v tom podporovala i naše speciální pedagožka, která také doufala, že to nakonec dopadne v náš prospěch.
A přitom by se našly školky, které by Ninušku vzaly s asistentem, ale muselo by se to řešit včas.