Naše osmiletka :o)

Jednadvacátého března Ninuška oslavila svoje osmé narozeniny. Neskutečně to letí, no, však Matějovi už bylo rok a půl!

Mates Nindě omrknul její dárky a pak ukořistil taštičku :o)

Ninda má svůj svět, ze kterého občas procitá, těžko je ji něčím upoutat :o(

Nina doma a s Matýskem

Ninu dokumentuji nadále i doma, nejen paní učitelka ve škole ... jen není nějak čas fotky zpracovávat a publikovat :o)

Tady Ninda (7 let a 9 měsíců) jí sama svačinu, zatímco já krmím Matýska. Je teda potom hrozný svinčík, jak po zemi, tak i Nina je zralá skoro na vanu ... Musím se přiznat, že ji často nakrmím sama jen proto, abych pak nemusela uklízet. Asi to není nejlepší ohledně zlepšování jejích schopností jíst, ale nervy mám jen jedny, bohužel.
A navíc, ne vždy chce jíst sama. Často by si raději nevzala, než by se musela sama krmit, potvůrka.

Advent ve škole

I ve škole děti s učitelkami prožívaly advent ... a možná více než doma :o)

Probíhala příprava na výzdobu ... Ninuška prý už často velmi pěkně spolupracuje, sleduje, co dělá, a má radost z výsledku.

A vždy je z toho nakonec moc pěkná práce, která poslouží jako šikovná výzdoba třídy.

Nina zlobící a pracující + Mikuláš ve škole

Nina ve škole - mám opět pár fotek!

Nejprve zlobí spolužáka Kubíka a snaží se mu brát pití, dokonce se jí prý podařilo ho trochu postříkat :o)

Tady zas pro změnu vyrábí adventní věnec a vůbec se jí ze začátku nechce, jak je vidět. Prý s ní paní učitelka musela nejprve trochu bojovat a byla zelená až za ušima. Ale nakonec je Ninuška moooc spokojená - podívejte, jak se tváří :o)

I letos děti ve třídě navštívil Mikuláš s čerty a andělem. Jenže letos Ninuška  nebyla moc fit. V noci strašila a zrovna ve chvíli, kdy přišly pohádkové bytosti, se jí chtělo děsně spát :o) Dokonce usínala andělovi v náruči. 

Nina na výstavě a podzimní procházce

Ninuška navštívila se školou výstavu vztahující se k podzimu a k "dušičkám". Dle fotek se mi zdá, že ji některé kousky opravdu zaujaly :o) Jaká je důležitá při prohlídce exponátů, že?

Z výstavy se děti vracely přes park a sbíraly přírodniny na výzdobu podzimních výkresů. Ninuška ale v noci skoro nespala, takže se ukládala cestou ke spánku, kde se dalo. Zalézala do kupiček listí jako ježeček, jak se vyjádřila její paní učitelka, ...

Nový školní rok

V novém školním roce už Ninušky třída stihla spousty věcí. Kromě mnoha výtvarných dílek i "pochoďák" s opékáním buřtů. Dala jsem Ninušce jeden buřtík s sebou taky domnívajíce se, že ho nebude jíst, protože loni jím opovrhla a nejedla ho. Letos si kupodivu prý dala. No tak, kousek buřtu po několika letech Ninda přežila a zas nejdřív za rok :o) 

Také se jí změnilo osazenstvo třídy, jeden chlapec (Ninuščin oblíbenec - bohužel :o( už odešel - ukončil školní docházku a 2 nové děti přišly, takže se má Ninuška zase s kým seznamovat.

Zpráva o respitním pobytu

Rozhodla jsem se publikovat zprávu o Ninuščině pobytu na "táboře", kterou pro nás sepsaly asistentky, které se o Ninu staraly. Je to o tom, jak to tam zvládala, co tam dělali a jak se Nina zapojovala. Možná by to mohlo někoho zajímat.

Jak jsem už psala minule, Ninda byla poprvé takto bez nás, na podobné akci - v cizím prostředí, s úplně cizími lidmi.

Informace, které jsou ve zprávě jsme více méně věděli, protože jsme na tábor každý večer volali, ale takto pěkně shrnuté je to fajn číst a vidět.

Ráda bych tímto moc poděkovala celému týmu pečovatelů a asistentů, kteří se v Černošíně o naše děti starali! Bylo to super, myslím, že si to Ninda užila dobře  a my doma taky. Příště už snad ani nebudeme tak nervózní :o)  

Myslím si, že pro rodiče postižených dětí je důležité vědět, že tato možnost existuje, že je dobré vědět, že člověk může jednou do roka na pár dnů vypnout a opustit tu rutinu, co prožívá dennodenně. 

Fakt je, že zíráte, kolik volného času najednou máte! Najednou si uvědomíte, kolik času, úsilí a vypětí spotřebujete na celodenní a každodenní péči o své hendikepované dítko.

Myslím si, že by o tomto táboře, i jiných dalších, měli lidé, kteří to potřebují, vědět. Nemyslím si, že je nutné si to "sulcovat" pro sebe, aby pro nás třeba příště zase zbylo místo. Já doufám, že zbude, a kdyby náhodou ne, tak to asi někdo jiný možná bude potřebovat více ...

A tady je ta zmiňovaná zpráva:

ZPRÁVA O RESPITNÍM POBYTU

Nina Tusinovská

Středisko Víteček, Černošín, 12.-16.8. 2013

Nina na "táboře"

Ninuška je od pondělka na svém prvním "táboře" v životě. A my jsme poprvé v životě doma sami, bez Ninušky.

A musím říct, že je to zvláštní, nějak se nemáme čeho chytit. Večer je klid, ticho, žádné léky, žádné hejkání, žádná příprava snídaně, žádné noční bdění a brzké ranní vstávání ... jsme s tatíkem jako v Jiříkově vidění. Tak takhle to vypadá, když máte jedno malé hodné mimi, které do půl deváté usne a je klid a ráno v osm se vzbudí. Tak takhle asi vypadá "normální" život ...

Ten "tábor" je vlastně (placenou) odlehčovací službou pro rodiče hendikepovaných dětí (i dospělých - ti tam byli týden před dětmi). 

Pořád jsem váhala, jestli tam Ninu máme přihlásit. Tatík byl proti, a přitom ten si s ní nejvíc v noci "užívá", když Nina mívá svoje noční akce. Měli jsme strach, že kvůli buzení ji tam nevezmou, nebo že se jí v noci nebudou věnovat, že léky na epi a epi samotná bude problém, že se nenapije a nenají, a když, tak "blbě". Také pořád převazujeme ten její prst! Zkrátka, že ji nikdo tak dobře nezná, nevyhoví jí a že to prostě nepůjde.

Jenže po jedné takové probdělé noci s Ninuškou, jsem ráno zvedla telefon a honem zavolala, abych si to zase nerozmyslela. Paní v telefonu mi moje obavy rozptýlila (všechny tyto děti mají potíže se spánkem, skoro všechny mají epi, to je pro ně prý normální!) a domluvily jsme se, že se přijedou s Ninuškou seznámit, získat o ní inormace a vyplnit nutné papíry. Také jsem potom o ní vyplňovala podrobný dotazník a posílala ho před naším příjezdem, aby si ho tam mohli prostudovat.

Není zácpa jako zácpa

Zhruba po dvou letech klidu Ninda překvapivě začala trpět zácpou.
Je to už skoro 4 týdny a teprve teď v posledních pár dnech - vlastně už přes týden - se to normalizovalo.
Z počátku jsem nechápala, co se děje - strava zůstávala stejná, a přesto taková zácpa. Přitom touto stravou jsme ji tehdy definitivně "vyléčili".

A pak mi to začalo docházet ...

Všechno to souviselo s tím Ninuščiným prstem. Tedy přesněji s tím, že jí chirurgicky v nemocnici strhli nehet, a to pod narkózou. Ano, narkóza byla stoprocentně příčinou Ninuščiných velkých potíží s vyprazdňováním.

Člověk se pořád učí a pořád, bohužel, si musí uvědomovat, že se všechno vyvíjí, mění se podmínky a okolnosti a nemůže tedy vždy spoléhat na již vyzkoušené věci, které právě při změně okolností nemusejí samy o sobě stačit.
A také si člověk musí stále připomínat, že selský rozum je základ, že si má víc věřit a že se nemá nechat zblbnout lidmi kolem sebe. No samozřejmě, že tím člověkem myslím sebe :o)

Zpočátku, po operaci, jsme si ani nevšimli, že má Nina nějaký problém, celkově méně jedla, takže když některý den "nešla na velkou", ani mi to nepřišlo divné. Jenže, když u toho posléze začala hrozně naříkat, a dokonce plakat, navíc strašně dlouho tlačila (i 15 či 20 minut!), než se jí podařilo dotáhnout dílo do konce, bylo vše jasné - zácpa jako řemen je tu!

Jenže, co teď?

Náročný počátek prázdnin

Uf, je to docela nářez. S počátkem prázdnin se to na nás nějak navalilo.
Mě rozbolelo v krku a nějak jsem to tentokrát stále nezvládala ukočírovat domácími prostředky ... to by ale ještě nebylo tak hrozné.

Nina měla po dlouhé době rýmu a kašel, rýma se jí ovšem nějak zhoršila a prý se stala rýmou infekční, a tuhle rýmu si Nina rozšmidlávala po obličeji tak dlouho, až si infekci zanesla do kůže. Navíc v poslední době trpěla opruzením prdky a tudíž se naučila sahat si do kalhot a škrábat si ji. Teď už má sice zadničku dobrou, ale zvyk je železná košile - platí obzvlášť u nás - takže na zadek si sahá pořád. Vážem jí kvůli tomu frajersky mikinu kolem pasu.

Ale zpět k Ninuščinu obličeji - rýma plus zbytky po opruzeninách, kterých se už chytly kvasinky, dokonaly své dílo. Děsivě jí natekla pusa - rty a nos, nejdříve to všechno zrudlo, pak se začaly tvořit šupiny a nakonec se jí na čumáčku udělala úplně krusta, no bylo to hrozný! Hned v pondělí (minulé) jsme běželi k naší lékařce, protože na toto jsem byla krátká.

Nakonec se vše krásně vyléčilo během pár dní. Ale to bohužel nebyl konec.

Tři čtvrtě roku už žijeme jinak ...

... a rozhodně lépe :o) Už 9 měsíců je našemu bobkovi - Matýskovi. Roste z něj pěkné kvítko, které s rodiči hezky cvičí :o) I s Nindou se pere o to "své" ... a to může být v daný okamžik cokoliv, třeba právě Ninuščino.

Už tři čtvrtě roku spí naše rodina odděleně. Já s Matýskem v obýváku, tatík s Ninuškou v ložnici. Ninda nám zničehonic začala spát, už jsme se chtěli zkusit sestěhovat, ale než k tomu došlo, po 6 týdnech spaní celou noc (rozuměj - sice v kuse, ale od 11 večer do 6 do rána max.) začalo zase noční buzení a hned zvesela od 1 do 5 ráno vzhůru. No nic, už jsme si zvykli :o(

Nestíhám přispívat na blog, jak jste si jistě všimli. Vařím totiž pro dalšího strávníka - pro Matěje. A že je to jedlík úžasný! Zatím jen oběd a večeři, ale chystám se přidat snídani.
Sní toho pomalu víc než Ninuška, protože ta teď má umírněné období a moc nejí. Aspoň méně chodí na "tamtu stranu". Má totiž zase opakující se problém, chudák, opět bojujeme s odolávajícími opruzeninami. Ach jo. Snad už se blýská na lepší časy.

Ninda dokazuje. že vnímá víc, než by člověk řekl - sedí takhle Nina na gaučíku v pokojíčku a kouká na Matýska, jak si hraje na zemi se svojí novou "Fredynou" - hračka světluška Freddy. Ninda ji taky měla jako mimi, teď už je dost ojetá. Najednou se Ninda zvedne, jde ke krabici s hračkama, zaštrachá v ní a vyndá si svoji starou Fredynu a jde si s ní sednout zpět na gauč!

Vliv (mojí) stravy na mě a Matěje i Ninušku

Co mi dala a dává snaha jíst jídlo blížící se principům makrobiotiky (s občasnými úlety) za poslední rok a tři čtvrtě?

(Já a Matěj)

• Minimálně dobré zdraví, poslední rok už jen málo eliminací (dvakrát eliminace i v těhotenství - bolest a "knedlík" v krku a pocit zahlenění - zvládla jsem je přírodními prostředky, léky jsem už neměla žádné dobré 3 roky), dobrou náladu, dostatek energie zvládnout 2 děti (za velké pomoci taťky) - z toho jedno kojené mimino a jedno nespící postižené, také 2 "relativně" zdravé děti, 20 kilo dole (pravda, prvních 6 bylo ještě se STOBem před skoro 3 lety, ale i udržet je bylo u mě umění), hodně odvahy k novým rozhodnutím (sepsat porodní plán a jít si za ním, neočkovat syna apod.), zbavení se strachů různého druhu, stabilizaci rodiny přes prvotní velké rozbroje kvůli jídlu a vůbec tehdy kvůli všemu, schopnost přetváření života k obrazu svému, spokojenost se sebou samou, růst zbylých tří zubů moudrosti (jeden jsem už měla předtím), aby se mi dobře rozmělňovala celá zrna asi :o), také možná bleskurychlé početí a určitě ...    
• ... bezproblémové těhotenství a porod, i když jsem nebrala žádné umělé vitamíny a minerály ani magnesium ani kyselinu listovou a jiné podobné preparáty (u Ninušky jsem brala vše a jak to dopadlo :o(  - ne že bych se domnívala, že za jejími potížemi stojí tato léčiva a doplňky stravy, jen tím chci říct, že jejich užívání v jejím vývoji neměly "ten správný" efekt).
  Spíše vyvolávají v těle jen chaotickou energii a zmatek (a nejen v těle, ale i v myšlení, rozhodování a vývoji), protože to nejsou vitamíny a minerály z přirozené stravy, na jejichž správném vstřebávání se podílí spousta faktorů, a jak víme, vše se vším souvisí.
• Během těhu jsem měla spoustu energie až do poslední chvíle, žádná únava, žádná spavost či naopak nespavost (kromě vynuceného nespaní kvůli Ninuščině ponocování), žádné bolesti zad (kterými jsem u Ninušky trpěla od 7. měsíce), žádné jiné obvyklé zdravotní problémy - ani křeče v nohách, otoky, skoro ani poslíčci (tvrdnutí břicha přicházelo ke konci těhu tak jednou za 2 dny i méně - u Niny často), téměř žádné strije, ač jsem se nemazala (ne že bych nechtěla, ale nějak jsem to s Ninuškou nestíhala :o), hemeroidy jen jednou (u Niny často), a to po zkonzumování masa dvakrát po sobě (to mám doteď, vím, že maso mi "už" nedělá dobře a hned se to takto projeví, ještě jednou to jde, ale pokud ho sním dvakrát po sobě - je to tu ... a dřív to tak nebylo, myslím, že jak se tělo čistí, tak se problém rychleji projeví - eliminuje).
• Hlavně žádná, ale opravdu žádná zácpa za celé těhotenství!!! To znamená, že jsem svoje tělo a hlavně miminko nezásobovala zbytečnými toxiny z odpadu organismu. Žádné pálení žáhy (u Niny žáha často, zácpa moc ne).
  

"Moje soukromá Sophiina volba"

Jak trefné pojmenování mojí (naší) současné každodenní reality.
Ale nevymyslela jsem ho já. Pochází od jedné maminky, která mi napsala email jako reakci na moje přání Ninušce k jejím sedmým narozeninám.

Napsalo mi za dobu mého blogování poměrně hodně lidí, obzvláště maminek s podobnými problémy. Ale tento mail se mě dotkl opravdu hodně silně, protože se v něm vlastně nacházím.

S dovolením paní Ilony její snad se dá říci povzbuzení publikuji a zároveň jí moc děkuji za to, že se vůbec ozvala.
Vím samozřejmě, že "v tom nejsme sami", ale takto sdílené starosti druhému ulehčí, i když se to zdá možná někomu divné. ... Protože realita bývá často ještě mnohem horší, než si člověk troufne napsat - ne vždy platí, že papír (v našem případě monitor) snese všechno.

A zde je už její téměř neupravený mail:

Sedm ...

21. března - dnes - má Ninuška 7 let.

Moc ti gratulujeme, kočičko naše! 
Už se ti viklají dva přední horní zuby, jsi samá ruka samá noha - zkrátka jsi naše velká holka! 
Chci ti říct pár vět, zlatíčko moje.

Ninuško, sedm let jsi tu mezi námi, s námi. Sedm let se snažíme tě vychovávat a plnit ti tvá přání. Snažíme se, abys měla důvod se smát, abys byla spokojená, šťastná, nebála se, abychom si rozuměli.

Bohužel, vím, že tomu tak vždycky není. Nevím, jak to vnímáš ty, Ninuško, ale já mám pocit, že je to někdy čím dál tím těžší. Když jsi byla maličká, bylo snazší uhodnout, co asi chceš. Nedokázali jsme najet na žádnou pořádnou alternativní komunikaci, když nemluvíš. Nešlo to. Bůh ví, že jsem se snažila, ale nešlo to.

A tak stále dokola jen odhadujeme, co bys právě teď asi tak mohla chtít, když křičíš.

Chůze a pád

Ninuška včera chudinka zakopla a upadla, když byla s tatíkem na procházce. Ke konci prochajdy zašli ještě k Vietnamcovi něco koupit a tam Nina zakolísala a padla na dveře ... plakala prý chudák dost, tak si ji táta odnesl před dům. Tam pro všechny případy  zakopla znovu a šla k zemi, ještě že ji tatík držel za ruku.

Takhle to dopadlo:

 

Je to s ní teď náročný. Chvíli jde vesele, hezky zvedá nožičky, poskakuje ... najednou z ničeho nic se jí změní nálada na unylou, smutnou, lenivou, nechce se jí chodit vůbec, začne šourat nohama, nezvedá je a pořád zakopává ... Tyhle změny nálad jsou na denním pořádku x-krát, ale když se to stane venku, tak je to pro zlost ... 

Doma si vleze do křesla nebo se natáhne na gauč, ale venku prostě musíte dojít domů ... A tahat se s ní už nikdo nechce, jednak má 20 kilo a jednak to není výchovné, bych řekla.

Nina se chce koupat ...

Už dlouho jsem nepublikovala žádné Ninuščino video.
Nedávno jsem natočila, jak se Ninuška snaží si vymoci to, abychom ji už šli vykoupat.
Byli doby, kdy za námi chodila nebo se stavěla ke koupelně či vcházela přímo do ní a křičela z plna hrdla, abychom si jí všimli a došlo nám, co chce.

Tento způsob se nyní zmírnil, nyní za námi, hlavně za tatíkem, který ji teď koupe více méně sám, pořád chodí, ale nekřičí, jen nás tiše bere za ruku a snaží se nás odtáhnout do pokojíčku ke křeslu, kde se před koupáním svléká. Také se snaží si vytahovat triko a košilku, případně si zajíždí rukou pod tepláky a naznačuje tak zřejmě, že na svlékání je třeba mít holou prdku a tudíž je dobré tepláky svléknout. Bohužel (nebo bohudík?) se sama ještě úplně svléknout neumí.

A tak za taťkou chodí jako pejsek třeba 2 hodiny, upíná na něj zraky a bere ho za ruku. I kámen by se ustrnul, ale my si to již dovolit nemůžeme.
I my jsme totiž kdysi vyměkli a vykoupali ji třeba v 5 hodin odpoledne a moc se nám to vymstilo. Nina pak měla koupací období, kdy se MUSELA smočit ve vaně třeba desetkrát za den, klidně na návštěvě, jinak řvala tak, že by spadl barák. Podali jsme prst a ona schramstla celou ruku.

Vzpomínka na advent a Vánoce 2012

Ani jsem nestačila dát na blog fotky z prosince, hlavně samozřejmě z Vánoc. Něco jsem včera šoupla na FB, tam to jde trochu rychleji než sem. Ale abych neporušila blogovou tradici, ani tyhle Vánoce nesmí chybět. První Vánoce našeho Matýska.

Pojala jsem to trochu šířeji a zahrnula do toho i jiné prosincové události - např. můj svátek. Byli mi popřát i rodiče malé Klerinky (Matýskovi sestřenky), včetně jí samozřejmě. Tak jsme si je vyblejskli :o)  

2012 - rok změn

Rok 2012 přinesl do života naší rodiny i do života našich nejbližších velké, ba převratné změny. Krom průběžného zhoršování Ninuščina zdravotního stavu - zejména epilepsie a spánku - bohužel - to byl dobrý rok.

Asi je každému jasné, že pro nás byl dobrý hlavně proto, že jsem na přelomu roku 2011 a 2012 přišla do jiného stavu, prožila krásné těhotenství a nezapomenutelný porod (v tom pozitivním smyslu slova) a v polovině září jsem držela v rukou malý uzlíček - nového úžasného člena naší rodiny, našeho miláčka - Matýska.

Změny, které se nás také dotkly, nastaly i v životech našich nejbližších příbuzných.
Mému bratrovi se narodila holčička Klerinka - o 3 a půl měsíce starší než Matýsek, mojí sestřence se narodila také holčička Klárka - o 6 a půl měsíců starší než Matýsek :o) Scházíme se s dětmi a je to radost. Matěj je takový benjamínek, ale já vím, že obě holčičky časem v šikovnosti dožene a taky je jako kluk určitě přeroste :o)

Velké životní události proběhly i v rodině našeho tatíka - obě jeho sestry se vdaly, oběma jsme byli na svatbě, a to v dubnu a v červnu. Starší Maruška dokonce zřejmě těsně před svatbou otěhotněla, takže teď právě každým dnem - co každým dnem, každou hodinou! - očekávají přírůstek - zřejmě holčičku Vanessku. Moc držíme palce! ... :o) než jsem příspěvek dopsala a publikovala, Vanesska přišla na svět - gratulujeme!!!

Školní prostředí ...

... je prostě jiné než to domácí. Všechno je tam jiné, žádný stereotyp ... nebo možná jiné stereotypy :o)

Každopádně stále jiné "tvoření", učení se" ... a hlavně - jsou tam děti!

Jsou tam děti a není jich ani moc ani málo - tak akorát na Ninu - ona a maximálně 5 dětí. 

Věkově i mentálně jsou různě, v podstatě je to v přípravce taková "integrace" ve speciální škole :o) , což je podle mě plus, protože ti "šikovnější"  - ať už díky věku nebo rozumu - Ninu táhnou.

Jsem ráda, že Nina do školy chodí, že tam chodí s nadšením, a dokonce vidím na fotkách, že se tam opravdu baví, a tím se učí. Protože Nina se učí vlastně úplně vším!

Výdrž. 

Pro mě stále neuvěřitelné momenty, kdy Nina sleduje obrazovku či monitor. Nahoře vlevo kouká nenápadně na pohádku, kterou si pouští spolužák. Sama se zastavila a chvíli sleduje - to se cení!!! :o)

Taková normální rodinka

Blíží se ke konci třetí měsíc Matýskova života :o) Už mezi námi bude čtvrt roku - hrozně to letí!
Ninuška si na něj už docela zvykla. Snaží se na něj sahat a pozoruje ho.
Vytvořila jsem pár koláží, abych přiblížila atmosféru v naší čtyřčlenné rodince:

Matýsek se rád koupe, odstrkuje se nožičkama od vany :o)